Sayfa 5 / 11 İlkİlk 123456789 ... SonSon
Toplam 159 mesajın 61-75 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #61
    Üye
    sazrak Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.10-2008
    Son Giriş
    24.02-2017
    Saat
    11:02
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Arkadaşlar,
    44 yaşımdayım cmt annemden geçti. Bende ve ağabeyimde var. Genç arkadaşlarıma tavsiyem kesinlikle askerlik yapmaya çalışmasınlar. Ben hastalığımı askere gidebilmek için sakladım. Yedek subay olarak gittiğim halde eğitime dayanamadım. 2 ay sonra neredeyse yürüyemez hale geldim. Tabiki hastaneye sevkettiklerinde miyografide durum ortaya çıktı. Boşuboşuna iki ay kaslarımı aşırı derecede zorladım. netice değişmedi. Belkide şimdi hastalığım daha geride olacaktı.

  2. #62
    Üye
    ilk bahar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.09-2007
    Son Giriş
    12.11-2009
    Saat
    15:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar sazrak,aramıza hoşgeldiniz.msn yazarsanız sizide msnye ekleriz.cmt hastaları olarak birbirimizle iletişim kurumalıyız.

  3. #63
    Üye
    qwerty Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.10-2008
    Son Giriş
    Saat
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bu ürünü kullanabilirsiniz pneumaflex adı, fransada cmt ve ms hastaları için ideal gibi duruyor.. herkese geçmiş olsun .....

  4. #64
    Üye
    softheart Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.11-2008
    Son Giriş
    29.04-2011
    Saat
    16:47
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar
    bu foruma katılmış olan bir çok ismi tanıyorum. Ben de CMT hastasıyım ve yaşım 59 yaklaşık 16 yaşımda başlamıştı ilk belirtiler ama ne yazık ki tanı konamamıştı 1968 de üniversiteye başladığımda kugelberg-welander tanısı konmuştu ama 20 yıl sonra doğru tanının charco marie tooth olduğu anlaşıldı..bu konuda çok araştırma yaptım, yurt dışında cmt hastaları için uygulanan rehabilitasyon programlarını inceledim. ülkemizde hasta ve yakınlarının yeterince bilgilendirilmediğini gördüm ve bu açığı kapatmaya bir parça katkısı olması açısından http://cmt.freeservers.com adresinde bir websitesi yaptım.umuyorum yararlı oluyordur. amacım olabildiğince genç arkadaşlarımla tanışmak görüşmek ve dernekleşmeye gitmek..sevgiler

  5. #65
    Üye
    sazrak Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.10-2008
    Son Giriş
    24.02-2017
    Saat
    11:02
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!

  6. #66
    Üye
    sazrak Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.10-2008
    Son Giriş
    24.02-2017
    Saat
    11:02
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu arada sonunda gen testini yaptırdım. Bu gün sonuçları aldım. Boğaziçi üniversitesinde yapıldı. CMT1A teşhisi kondu. Bundan sonrasını doktorumla konuşup; Ona göre bir yaşam şekli belirleyeceğim artık. Acaba içinizde CMT1A olan varmı? Hiç olmazsa tecrübelerimizi paylaşırız. E-posta adresim.
    c.s.azrak@gmail.com

  7. #67
    Üye
    ZOCOR Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.01-2009
    Son Giriş
    13.04-2010
    Saat
    12:13
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar merhaba,34 yaşındayım,kdz.ereğlide oturuyorum. charcot-marie tooth tip2 teşhisi konuldu 2 sene önce zonguldak tıp fakültesi hastanesinde.rahatsızlık yaklaşık 10 senedir vardı ama çok yavaş ilerledi.ama son üç senede dizimin altında incelme oldu.yürüyorum koşabiliyorum ama eskisine göre zorlanıyorum.3 sene önce bi kız arkadaşım vardı ondan sırf ilerde hastalığım kötüye gider diye kendimi ondan soğutarak ayrıldım.işte o günlerden sonra ayağım normaldi incelmeye başladı.yanlış anlamayın,fizik olarak manken gibiyim 1,86 boy 90 kiloyum.burada tanınan biriyim,son zamanlarda yürümedeki zorlanma ve ayağımdaki incelme psikolojimi bozdu,dışarda kimseye görünmek istemiyorum insanların bana garip bakması moralimi bozuyor.neyse en azından ihtiyaçlarımı görüyorum.herkese selam.MSN adresim : msb.selim67@hotmail.com

  8. #68
    Üye
    DarknessBlues Avatarı

    Gerçek Adı
    İbrahim AKÇA
    Üyelik Tarihi
    29.09-2008
    Son Giriş
    04.02-2017
    Saat
    15:21
    Yaşadığı Yer
    Bursa
    Mesaj
    18
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam arkadaşlar,banada cmt teşhisi kondu tetkiklerini yaptırdım,ama bi daha araştırma yapmadım,yani türünü bilmiyorum,tedavisi olmadığını söyledi gittiğim her doktor,sadece sağlıklı bir yaşam kalsiyum ve vitamin hapları kullan dedi,bol bol egzersiz v.s.,ayrıca ailemde hastalık yok,araştırmalarıma göre ebeveyn hastalığı vücudunda sadece taşıyıcı olarakta bulundurabiliyrmuş,kendi vücudu etkilenmiyormuş,onun haricinde pek fazla bilgin yoq,ALLAH a şükür bnm durumum şu an için o kadar kötü deil,saatlerce yürüyebiliyorum bi zorluk yaşamıyorm,ve bendede ayakta şekil bozukluğu ve belde incelme var kol kaslarım gücsüz,bunun haricinde fazla bilgim yoq,ama bişeyler öğrendikçe sizinle paylaşıcam,ALLAH hepimize şifasını dermanını nasip etsin...

  9. #69
    Üye
    doğuş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2008
    Son Giriş
    11.02-2009
    Saat
    20:20
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar,kısa süre önce rutin kontrol yaptırdım.hastalığımda hafif bir ilerleme var.fizyoterapist hareketlerimde bazı değişiklikler yaptı,yürürken kullanmam için aparat verdi." bileteral ithal polietilen mold+lateral taban kaması" denilen bu aparatı bir aydan beri kullanıyorum.eski yürüyüşüme göre daha kolay yürüdüğümü hissediyorum.ayağımı daha düz basmamı sağladı.şimdilik memnunum.değişiklik olursa paylaşırım.hepinize hastalığımızın ilerlememesini diliyorum.........

  10. #70
    Üye
    gezer00 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.03-2008
    Son Giriş
    20.02-2009
    Saat
    03:28
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    emingezer@windowslive.com ...........HMSN (CMT) type1 İstanbul Üniversitesi €czacılık

  11. #71
    Üye
    ferhad1021 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.01-2009
    Son Giriş
    25.11-2016
    Saat
    11:27
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar. arkadaşalr bende vandan özel muayene ücreti ödeyerek yeşim parman hocanın nişantaşındaki muayenehanesinde muayene oldum. emg yi amerikan hastanesinde yaptırdım. hoca cmt olabilir diyerekten kan örneği alıp boğaziçine gönderdi. çıkan sonuçta " cmt tip 1 e neden olan 17p11.2-2 duplikasyonunu taşımadığını göstermektedir " diye yazıyor. aile bireylerinde de bu rahatsızlık olduğu için aile bireylerinden de kan örneği alıp boğaziçine gönderdim. oradan ayrıntılı araştırma için yurtdışına gitmiş. sonuçlar ne zaman çıkar bilmiyorum. raporu yazan esra battaloğlu. bu işlemler için herhangi bir ücret ödemedim. ( emg ve özel muayene hariç tabii. )

    arkadaşlar içinizde ehliyet sahibi olan ve araç kullanan var mı? ben bir türlü araç kullanabilir raporunu alamadım. yardımcı olursanız sevinirim

  12. #72
    Üye
    bossdead Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.09-2009
    Son Giriş
    21.02-2013
    Saat
    19:00
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Oh bee bende bu siteyi arıyordum.. arkadaşlar araştırdım malesef bende CMT miymişim sağ ayakta pes kavus benimkisi.baktım ki benim gibi aynı sorundan dert yanan var..! arkadaşlar yanlız değilsiniz aranıza 1 kişi daha geldi...herkes ailden gelen bişey bu dedi..ya sülalemiz çok kalabalık 1-2-3-4-5-6-7 kuşak dedelerimi araştırdım .. bu hastalık tek bana vurmuş.oda benim şanslı olduğumdandır herhalde. deep_matter@hotmail.com

  13. #73
    Üye
    melekgonca Avatarı

    Gerçek Adı
    melek
    Üyelik Tarihi
    03.09-2009
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    ordu
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb babam cmt hastasıy(mış) hastalıgın gözle görülür belırtılerı olsada hastalıgın adını yenı öğrendm. babamn hasta olması ve bendede bazı belırtılerın bulunması nedenıyle 2002 yılında emg yapıldı.bırazda aılemn ıhmalıye daha sonra hıc kontrole gıtmemiştim dün gittiğimdeyse cmtx oldugumu öğrendm yani x krozomuna baglı olarak taşıyıcıyım.. el ve ayak bıleklerınde ıncelık,hızlı yürüyememe el titremesi gibi problemler yaşıyorum..ve artık yürürken sanki herkes bu hastalığı biliyormuş ve bana bakıyorlarmış gibi gelmeye başladı..sanırım psikolojim bozuldu.. adresim mgnalbant@hotmail.com .

  14. #74
    Üye
    mbkmustafa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.12-2005
    Son Giriş
    21.09-2014
    Saat
    20:18
    Yaşadığı Yer
    kütahya
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yüzme kasları çalıştırdığı için faydası olabileceğini düşünüyorum ancak fazlaca yorucu sporun zararı olabilir bu yüzden aşırı olmamak kaydıyla yapılacak her tür spor faydası olacağını düşünüyorum

    CHARCOT MARIE TOOTH | Facebook

    http://www.facebook.com/group.php?v=...d=254917081607

  15. #75
    Üye
    xxxcerenxxx Avatarı

    Gerçek Adı
    ceren toraman
    Üyelik Tarihi
    20.08-2010
    Son Giriş
    08.07-2012
    Saat
    23:32
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    charcot marie toot hastalığı olanlar var mı ? varsa lütfen tecrübelerimizi paylaşalım.




Sayfa 5 / 11 İlkİlk 123456789 ... SonSon