Sayfa 9 / 65 İlkİlk ... 56789101112131959 ... SonSon
Toplam 973 mesajın 121-135 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #121
    Üye
    CHOPARD Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.12-2007
    Son Giriş
    27.06-2013
    Saat
    20:24
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    YENIDEN MERHABA

    BENDE SIZINLE HIKAYEMI PAYLASMAK ISTIYORUM, BELKI ISINIZE YARAYAN BIR BILGIYE ULASIRSINIZ.

    6 AYLIKKEN BASLAMIS BENDE KIRIKLAR. I-B TIP OLDUGUMU 2000 YILINDA AMERIKADA GITTIGIM DOKTOR SOYLEDI. GEN TESTI YAPMADAN, YANLIZCA KIRIKLARIN OLUSUM YERLERINDEN VE HANGI SIKLIKTA OLDUGUNDA CIKARDI BU NETICEYI. INGILIZCE BILENLER VARSA AMERIKADAKI CAM HASTALIGI UZERINE KURULU SITENIN ISMINI DE VERIRIM SIZE. MAILLERINIZE CEVAP ALABILIRSINIZ.

    6 AYLIKTAN SONRA, HER 6 AYDA BIR SEBEPSIZ YERE, DUSMEDEN BILE KAYNAKLANAN KIRIKLAR OLDU. BENIM YASADIGIM KIRIKLAR SAG VE SOL UYLUK KEMIKLERINDENDI. NASIL ANLASIYORLARSA ARALARINDA BIR SAG, BIR SOL BACAGIM KIRILIRDI HIC AKSATMADAN 6 AYDA BIR.

    BU SURE BOYLECE 8 YASINA KADAR DEVAM ETTI. BUTUN TEDAVI SURECIM CERRAHPASA HASTANESINDE GECTI, TABI BUNUNLA BIRLIKTE BIRCOK DEGISIK YERLERDEKI DOKTORLARA BASVURULDU AMA SONUC HEP AYNI, ERGENLIGE KADAR DEVAM EDER YAPILACAK BISEY YOK DEDILER. TAA KI HAYATIMIN DONUM NOKTASI OLAN, VE SIMDIYE KADAR BU UZUN YOLU BERABER KATETTIGIMIZ, BENIM ICIN TANRININ ELI DEGERINDEKI DOKTORUM NEJAT GUNEYLE TANISANA KADAR. BIZ TANISTIGIMIZDA O ASISTANDI, SIMDI DUNYA CAPINDA BIR PROFESOR.

    SIZIN BAHSETTIGINIZ ILIGIN ICINE ILIGIN ICINE KONULAN, BOY UZADIKCA UZAYAN PLATIN AMELIYATINI TURKIYEDE ILK YAPILANLARDANIM. NEJAT BEY BU AMELIYATI 1986 YILINDA YAPMISTI BANA. ONCE SOL AYAGIMA, IKI YIL SONRADA SAG TARAFA VE O GUNDEN SONRA BIRDAHA KIRIK YASAMADIM.

    TAKI IKI SENE ONCEKI STRES KIRIGINA KADAT. NEJAT BEY BU KIRIGIN O.I. ILE ILGISI OLMADIGINI SOYLEDI. BELKI BENI KORKUTMAMAK ICIN BELKIDE GERCEK BILMIYORUM. GERCI BEN O DONEM GERCEKTEN COK ZOR GULER GECIRDIM BABAMI KAYBETTIM, BUDA TETIKLEYEN SEBEPLERDEN OLABILIRMIS.KENDI GUCUMU FAZLASIYLA ZORLADIM VE UNUTTUGUM KIRIK KENDINI YINE HATIRLATTI. IKI YIL ONCEYDI. SUAN DAHA IYIYIM AMA KORKUYORUM. COK UZUN ZAMAN OLMUSTU KIRIKLARI UNUTALI, SIMDI GUVEN SORUNU YASIYORUM.

    30 YASINDAYIM, BIR IHRACAT FIRMASINDA GOREV YAPIYORUM. KARSILASTIGIM OLUMSUZLUKLARA KARSI MUCADELE EDIP KENDIME MUTLULUK PAYLARI CIKARMAYA CALISIYORM. BOYLE BIR SITENIN VARLIGINDAN VE SIZINLE TANISMIS OLMAKTAN COK MUTLUYUM.ARTIK KENDIMI YANLIZ HISSETMEYECEGIM.EGER SORMAK ISTEDIGINIZ BIRSEYLE OLURSA LUTFEN CEKINMEYIN. BEN UZUN BIR MESAFE KATETTIM YARDIM EDEBILIRSEM COK SEVINIRIM

    SEVGIYLE KALIN

  2. #122
    Üye
    indigo_girl Avatarı

    Gerçek Adı
    .....
    Üyelik Tarihi
    04.11-2006
    Son Giriş
    10.01-2015
    Saat
    18:13
    Yaşadığı Yer
    YOK
    Mesaj
    375
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam chopard naber ben de cam kemik hastasıyım doğuştan tanışalım mı ? msn adresini bulamadım verirmisin? iyi günler

  3. #123
    Üye
    yusufunan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.05-2008
    Son Giriş
    22.05-2009
    Saat
    14:56
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba...
    Küçük kızım Hanzade, 05.12.2005 tarihinde 34 haftalık olarak ve 1950 gr. düşük doğum ağırlıyla Dünyaya geldi. 12 gün küvözde kaldı ve akciğer gelişimi için Sülfaktam tedavisi uygulandı. Henüz 2 aylıkken (ablasının sevmesi sonucusağ kolunda çatlak meydana geldi. Ağustos 2007'de 15-20 sn. süren soğuk havale geçirmesi sonucu hastanelerle haşır neşirliğimiz arttı. Kasım/2007'de popo üstü düşmesi sonucu yürümeyi reddetmesi üzerine Nörolog ve fizik tedavi uzmanlarınca nörolojik bir reaksiyon olduğu ve beyinden yeterli sinyal gelmediğinden yürüyemediği ifadesiyle fizyoterapist eşliğinde egzersiz yapılması tavsiyesinde bulunuldu. Fizyoterapist eşlğinde egzersiz yapılırken kızımın bir de ortopedist tarafından muayene edilmesi tavsiyesi ile gittiğimiz doktor, sağ ve sol femur kemiği üst kısımlarında çatlak meydana geldiği ve kaynadığı ifade edildi. Bu kadar sık çatlak/kırık'ın sebebini öğrenmek için Çocuk Endokrine başvurumuz sonucu Dexa yapıldı Z skoru -3,2 olarak çıkması nedeniyle kızımıza Osteogenezis İmperfakta teşhisi konularak Şubat/2007'de Kalsitonin tedavisine başlanıldı. Bu arada yine düşmesi sonucu Sol femur'daki çatlak kırıldı ve alçıya alınmak suretiyle kırık tedavisine başlanıldı. Önceden de iştahı pek yerinde olmayan kızımız, Mart'tan itibaren neredeyse açlık grevine başladı, tabiri caizse günde 2 lokma kuru ekmekle günü bitiriyor... Süt içmez, yoğurt yemez, et, çorba, sulu/kuru yemekle ilgisi yok, ne yaptıysak bi şey yediremiyoruz. Tabii bu arada ağızdan verilmesi gereken kalsiyum, demir gibi ilaçları da veremiyoruz. Cips, haşlanmış mısırla arası fena değil, bazen yiyor, ancak başka bir şey (örneeynir, pekmez ) katıldığında, tadını farkedip yemekten vazsgeçiyor.. 31 aylık olmasına rağmen şu anda 8590 gr. ağırlığında ve 81 cm. boyunda... 3 aylık Kalsitonin tedavisi sonrası yapılan Dexa sonucu Z skoru -4,0'e düştüğünden bu tedaviye son verilerek 3 gün üstüste 10 mg'dan 30 mg Aredia verildi. Şimdi, 3 ay sonra aynı dozun tekrarlanması sonucu 6 ay sonra tekrar Dexa yapılacak... Aredia uygulamasından sonra Kalsiyum 8,2'ye, fosfor 2,1'e düştü, Demir düzeyi zaten bu tedaviye başlamadan önce de düşük çıkmıştı (30)

    Yukarıdaki anlatımlarım sonucunda;

    1)-4,0 düzeyindeki Dexa raporuna göre, kızımızın hangi derecede Osteogenezis İmperfekta olduğu,
    2)Bu düzeydeki rahatsızlığın düzelme sürecinin var olup olmadığı,
    3)Kızımdaki iştahsızlığın hastalığı sonucu mu, yoksa hastalığın mı iştahsızlık sonucu olduğu,
    4)İştahının yerine gelmesi halinde kızımın toparlanma sürecine gireceğine olan inancımla, iştahını nasıl açabileceğimiz konusunda yardımda bulunabilirseniz çok ama çok mutlu edersiniz. Sağlık içerisinde bir yaşam dileğimle...

  4. #124
    Üye
    boradi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.02-2008
    Son Giriş
    01.09-2010
    Saat
    01:48
    Yaşadığı Yer
    erzurum
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba yusufunan...öncelikle size ve kızınıza geçmiş olsun allah sabır versin.benim oğlumda 14.01.2005 doğumlu.bizde oğlumun 1 yaşında femuru kırılınca osteogenesis imperfekta hastası olduğunu anladık.ilk z skoru -5.67 çıktı 2.5 senedir 6 haftada bir 3 gün aredia tedavisi görüyoruz.mayısta ölçtürdüğümüz dexa sonucu -4.20 .yani bu değerler yavas yavas düzeliyor.onun için canınızı sıkmayın ve sabırlı olun.zaten doktorlar kemik yapısını bozmamak için değerlerini hızlı bir sekilde düzeltemeyeceklerini söylüyorlar.benim oğlumda çok iştahlı sayılmaz ama ben ona yemesi gereken kadarını zorla yedirmeye çalışıyorum.şu anda nerdeyse 3.5 yasında ama 78 cm ve 10 kilo ağırlığında.aşırı terlemesi yüzünden fazla kilo alamıyor.sizde iştahsızlığı için doktorunuza iştah şurubu yazdırmaya çalışın.bizimkinde biraz işe yaramıştı.bu hastalığın tedavisi uzun süreli ve sabır isteyen bir iş.sabrınızı ve umudunuzu yitirmeyin.kırıklar ne kadar az olursa kemiklerde o kadar iyileşme oluyor.tekrar geçmiş olsun.iyi günler.

  5. #125
    Üye
    loresima Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.02-2008
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    11:07
    Yaşadığı Yer
    Kastamonu
    Mesaj
    70
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar öncelikle uzun zamandır yazamadığım için özür dilerim ama ameliyat için bir süreliğine ank. da olmam gerekiyodu. evet Ankara üniv. ibn-i sina hastanesinde ameliyatımı oldum 15 gün oluyo femur kemiğine platin takılıp kemikteki eğrilikler düzeltildi geçen yıl da aynı ameliyatı diğer bacağımdan olmuştum çok şükür ilk ameliyat olduğum bacağımda bir problemim yok inşallah bunda da bir sorun çıkmıycak. ameliyatı yapan doktor prof.dr. Hakan KINIK...

    sevgili yusufunan ve sevgili boradi iştahsızlık konusuna gelince bende bu hastalıkla 3,5 yaşımda tanıştım ve inanın 14 yaşıma gelene kadar 5-6 yaşlarında bir çocuk görünümündeydim sanırım bu rahatsızlığımızdan kaynaklanan bir durum ilerleyen dönemlerde iştahsızlık azalıyo ben şuan 27 yaşımdayım ve 53 kiloyum aslında kilom az gibi gözüksede bıyum kısa olduğu için doktorlar fazla kilo almam gerektiğini söylüyor hatta mümkünse enaz 3 kilo vermem gerekiyorumş bence yemek yemeleri için çok fazla zorlamayın sadece gerkli vitaminleri içeren gıdalar almaları yeterli olur tabii bu sadece benim düşüncem buradaki diğer ark. saygısızlık etmek istemem kusuruma bakmayın...


    şimdi benimde sizlerden bir ricam olucak ilerde bebek sahibi olmak istiyorum Allah izin verirse fakat biliyorum ki benim rahatsızlığımın bebeğime geçme ihtimali çok yüksek sizden ricam eğer bunun herhangi bir tedavi yöntemi var mı ve ne kadar kesin sonuç alınabilir? saygılar

  6. #126
    Üye
    loresima Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.02-2008
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    11:07
    Yaşadığı Yer
    Kastamonu
    Mesaj
    70
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar görüyorum ki benden sonra kimse ziyaret etmemiş forumu
    bakın yukarıda belirttiğim soru benim için gerçekten önemli ops:
    okuyon arkadaşlardan bilgi almak istiyorum...



    saygılar...

  7. #127
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese selamlar arkadaşlar yine ben
    uzun zamandır giremedim siteye.
    yeni gelen bir COPARD var herhalde aramıza hoşgeldin.
    copard verdiğin bilgiler için çok teşekkürler.
    Geçirmiş olduğun ameliyatı ilk defa duydum desem yalan olmaz.uzayan çiviyi duydum ama iliğin içine gömülen ve uzayan çiviyi ilk defa duyuyorum.
    nasıl bir uygulama detaylarını senden almak isterim.kızım bu aralar ameliyat olacak hastahaneden gün bekliyoruz.
    bu ameliyatı doktorumla konuşacağım olabiliyorsa sanki bana bu daha iyi bir fikir gibi geldi.
    ama kemik kalınlığı ve uygulama yaşı gibi sorunlr var mı acaba merak ediyorum.
    e-mail adresini yazarsan veya benimkini eklersen karşılıklı bir tanışıp konuşalım.
    beni yazdığım mesajları okuyarak tanıyabilirsin.
    alibey19@hotmail.com mailim eklersen sevinirim.


    YUSUF UNAN a cevaplar:

    1) tip ve derece tespiti kesin sonuç için gen testi şart.diğerleri sadece tahmin olur bence

    2) Bu hastalığın maalesef kesin bir çozümü şu an ki imkanlarda yok. Maksimum iyileştirme kendi hayatını idame ettirme seviyesini yakalama en büyük hedef bu.

    3 - 4 ) ben OI hastasıyım bir kızım var ve oda OI hastası İştahsızlık konusu bendede vardı kızımdada var.ama annesi biraz inatçı bu konuda ve zorlada olsa yediriyor.
    kendi fikrimi söyliyeyim direk olarak bu rahatsızlığın yemekle iyileşme gelişmede etki etme oranı %20 diyebilirim hiç yok değil ama çok etkisinin olduğunu pek düşünmüyorum tabiiki beslenmeyi bırakalım anlamına gelmiyor fazla dert etmemek gerekli diyorum.
    yemek olmazsa gıdaların vitamin değerlerine göre seçerek bir beslenme yapılabilir.
    OI ler çok seçicidir yemek konusunda sevdiği şeyi sonuna kadar yer. :lol:
    bu konuda bir dietisyen veya beslenme uzmanı ( aynı anlamamı geliyor ne :shock: ) faydalı olabilir

    Son olarak Huriye ablama selamlar EREN TAN'ın annesi. eren çok tatlı cin gibi maşallah nazar değmesin :mrgreen:

    biraz uzun oldu ama kusura bakmayın arkadaşlar

  8. #128
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    lorasima bu sormuş olduğun soruyu en doğru şekilde istanbul çapa hastahanesi genetik bölümü verebilir bence olaya kalkışmadan önce orayı bir ziyaret etmende fayda var
    bana söylenen otozomal dominant diye bir kavram var.
    bu demek oluyor ki ilk çocuğunda bu varsa çocuklarının hepsinde olur ama ilk çocuğunda yoksa diğerlerindede olmaz.
    ama bu söylenen hiç bir araştırma yapılmadan söyleniyor.ben yaptırmadım.
    gen araştırması yapılması gerekiyor hastalık genetik mi yoksa başka sebeplerimi var buna bakılması gerekiyor.
    selam ve sevgiler

  9. #129
    Askıda Üyelik
    tarelif Avatarı

    Gerçek Adı
    Elif Köse
    Üyelik Tarihi
    19.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul-Erzurum-Gemlik
    Mesaj
    408
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Cerrahpaşa Tıp Fak. GETAM'da genetik araştırmalar hususunda iyidir.Zaten test için gerekli kit birinde yoksa diğer fakülteye yönlendiriliyorsun.Genetik hastalıkların tanı ve tedavisi için Türkiye'de olumlu ilerlemeler gerçekleşiyor.Eskiden tıp fak.lerinin laboratuvarları bile yeterli değildi.Şimdi ise özel genetik tanı merkezleri hızla artmaktadır.
    Otozomal Dominant Kalıtım
    Tek mutant geni heterozigot olarak taşıyanlarda gen etkisinin görüldüğü kalıtım biçimidir. Yapısal protein bozukluklarına yol açan gen mutas*yonları genellikle dominant tipi kalıtım örneği gösterirler. Bu tip kalıtımın esas özelliği, bozukluğun anne ve babadan çocuklarına iki ya da daha fazla kuşakta vertikal (dikey)geçişidir. Dominant kalıtım gösteren hastalıkların hasta anne yada babadan doğan kız ve erkek çocuklarda ortaya çıkma oranı eşittir ve bu oran 1:1’dir.
    Otozomal dominant karakterlerle ilgili genetik danışmanlıkda birçok sorun vardır. Klinik belirtilerin ağırlık derecesi aynı ailenin değişik bireylerinde bile farklıdır. Ailede çocuk, hastalığı gösteren tek kişi ise, o zaman yeni bir mutasyondur ve sonraki kardeşlerde yineleme riski yoktur. Eğer ebeveynlerden biri hafif de olsa belirtileri gösteriyor ise, bu durumda öteki kardeşler için risk %50dir.

  10. #130
    Üye
    kameri Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.07-2007
    Son Giriş
    24.06-2008
    Saat
    21:20
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar ben yeni katıldım aranıza benimde aynı rahatsızlıkta oğlum var acaba böyle bir çocuğa bakmakmı böyle bir hasta olmak mı daha zor bilemiyorum ama iyiki oğlum var diyorum mevlam yardım ederde hayatı hepinizde odaiyiyaşarengellerinizi kolaylıkla aşarsınız ben şunu öğrenmek istiyorum hepimiz farklı illerdeniz aynı tedavimi uygulanıyor farklılıklar varmı teşekkürler :wink:

  11. #131
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kameri hoşgeldiniz.
    allah oğlunuzada hepimizede şifalar versin
    ben iki sinide yaşıyorum hem kendim hemde kızım aynı sorunla karşı karşıya.Allah kolaylığını veriyor ama hastalık zor bir hastalık maalesef.
    dünyada henüz tedavisi olmayan bir hastalık bizimkisi.
    sadece türkiyede değil dünyada da şu anda aredia ilacı kullanılıyor.
    uygulama şekilleri farklı kimi hap olarak alıyor kimi serum yoluyla doktorlar karar veriyor.
    yurt dışındanda arkadaşlarla görüşüyorum oralardada durum farklı değil.
    selam ve sevgiyle kalın

  12. #132
    Üye
    nesrin71 Avatarı

    Gerçek Adı
    nesrin
    Üyelik Tarihi
    14.01-2008
    Son Giriş
    15.05-2012
    Saat
    10:15
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba 1-2 sene önce yazmıştım bu başlığa üyeliğimi iptal ettirdiğim için silinmiş yazılarım. yeniden merhaba demek istedim. beni bazılarınız tanıyor ama yine de yeni gelen arkadaşlar için kısa bir özgeçmiş yaziim. 37 yaşındayım. istanbulda ikamet ediyorum osteogenesis imperfektanın 3 ncü tipiyim. ömür boyu sayısız kırık. en son kırığım 2006 nın aralık ayında oldu. 150 nin üzerinde kırığım var herşeye rağmen yaşam güzel. çalışıyorum sözleşmeli memurum. bir oğlum olmuştu o da OI li bir bebekti. 21 ay yaşadı. tıp ilerledi deniliyor ama bizim bozuk geni henüz bulup yerine getiremediler maalesef. hastalığmız ağırılı ve bir o kadar masraflı ama yine de normal yaşantımızı sürdürebiliyoruz. eğitim bilinç ve doğru yönlendirme ile daha iyi bir yaşam sürdürebiliriz. ailelerimize çok iş düşüyor. sırası gelmişken çevremde tüm sevenlerime sonsuz teşekkürlerimi iletmek istiyorum. annem ve babamın emekleri ödenmez. arkadaşlar hayallerimizi gerçekleştirmek bizim elimizde ama bilinçsizce adım atarak değil de danışarak. evlat sahibi olamak istiyoruz hepimiz yuva kurmak. allah hepimize yardım etsin doğru yolu göstersin. cam kemik hastalığını taşımak kolay değil. her kırıktan sonra yeniden başlamalar yoruyor insanı. ilk admlar ilk banyo ilk dışarıya çıkmalar vs vs vs ama bu bizim ilklerimiz yaşadığımızı gösteriyor ve bu çok güzel. her günümüz bir umut.
    sevgiler nesrin

  13. #133
    Üye
    nesrin71 Avatarı

    Gerçek Adı
    nesrin
    Üyelik Tarihi
    14.01-2008
    Son Giriş
    15.05-2012
    Saat
    10:15
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hoşgeldin CHOPARD aramıza. inşallah kötü günlerimiz geride kalmıştır ve çok daha güzel paylaşımlar için birlikte oluruz. derdi veren mevlam dermanını da verir. sevgiyle kalın
    nesrin

  14. #134
    Üye
    smile Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.02-2008
    Son Giriş
    15.04-2012
    Saat
    19:12
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba herkese,benim 3 yaşında bir kardeşim var oi hastası ailemizde yoktu ve o dünyaya gelene kadarda böyle bir hastalık olduğunda haberimiz yoktu.3 yılda sayısız kırık yaşadık tek derdim onun çektiği acılar..Rabbim hepinize şifalar versin inşaallah.
    böyle birlik olmak ne güzel benide aranıza alır mısınız?

  15. #135
    Üye
    esraata Avatarı

    Gerçek Adı
    ESRA
    Üyelik Tarihi
    10.05-2008
    Son Giriş
    10.01-2012
    Saat
    22:45
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA/ MERKEZ
    Mesaj
    67
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba smile ben esraata bende cam kemik hastasıyım şu an antalyadayım akdeniz üniversitesi tıp fakültesinde tedavi görüyorum benimde sık sık kırıklarım oluyor bu hastalıgın kesin bir tedavisi yok umarıım ileride belki çare bulunur sizin nasıl bir tedavi gördügünüzü bilmiyorum sizinle görüşmek isterdim ben 9 yaşındayım belki size birazda olsa yardımcı olmak isterim GÖRÜŞMEK DİLEĞİYLE
    NOT : antalyanın neresindesiniz



    3418Goruntu000 - Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?




Sayfa 9 / 65 İlkİlk ... 56789101112131959 ... SonSon