Sayfa 7 / 65 İlkİlk ... 345678910111757 ... SonSon
Toplam 973 mesajın 91-105 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #91
    Üye
    boradi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.02-2008
    Son Giriş
    01.09-2010
    Saat
    01:48
    Yaşadığı Yer
    erzurum
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba arkadaslar.öncelikle hepinize acil şifalar diliyorum.benimde OI hastası 3 yasında bir oğlum var.şu an erzurumdayız.1 yasından bu yana atatürk üniversitesinde aredia tedavisi görüyruz.ama biz sizin gibi 3 ayda bir değil 6 haftada bir görüyoruz.gün aşırı 3 gün.arkadaslar dikkat edin bu ilacın fazlasıda kırılmalara sebep oluyormuş.bizim burdaki doktorumuz bu ilacı türkiyeye ilk getiren kişi ama ilerde bu ilaç vücuda yan etkisi olurmu olmazmı oda bilmediğini söylüyor.biz burdan temmuzda ayrılıyruz.siz hangi hastanelerde tedavi gördünüz.burdan hangi hastaneye gidicez bilmiyoruz.önerilerinizi bekliyorum.herkese selamlar.hoşçakalın...

  2. #92
    Üye
    loresima Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.02-2008
    Son Giriş
    19.07-2017
    Saat
    14:15
    Yaşadığı Yer
    Kastamonu
    Mesaj
    70
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sevgili boradi ben en son ankara üniv. ibn-i sina hastanesine gittim orada ortapedi ve tramvatoloji uzmanı doç.dr. Hakan KINIK var netten de bakarsan görürsün. imkanınız varsa oraya bi gidin yada kendi wep sitesinden bi irtibata geçin eğer ulaşamazsanız buradan yazın ben detaylı bilgiyi veririm ulaşmak için Allah acil şifalar versin inş. ileride daha da iyi olur ben ümidimi hiç yitirmedim doktorlar yaşamaz dediler ama çok iyiyim inş. sizin çocuğunuz da en yakın zamanda sağlığına kavuşur saygılar....

  3. #93
    Üye
    boradi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.02-2008
    Son Giriş
    01.09-2010
    Saat
    01:48
    Yaşadığı Yer
    erzurum
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    loresima cevap için teşekkür ederim ama ben iyi bir çocuk endokrinoloji doktoru bulmak istiyorum.bu konuda bir bilgin varsa cevabını beklerim.oğlum 5 yasına geldiğinde femurlarına platin takılması gerekiyo.bu söylediğin doktor aklımda kalıcak.birde küçük çocukları OI hstası olan varsa bana fiziksel gelişimleri hakkında bilgi verebilirmi.benim oğlumun gelişimi çok geri.3 yasında ama 1 yasında çocuk gelişimi var.ilerde büyüme hormonu verilebilir dediler ama ne kadar işe yarar bilmiyorum.şimdiden teşekkür edrim.kendinize iyi bakın.

  4. #94
    Üye
    loresima Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.02-2008
    Son Giriş
    19.07-2017
    Saat
    14:15
    Yaşadığı Yer
    Kastamonu
    Mesaj
    70
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    söylediğin diğer doktor hakkında bir bilgim yok boradi ama araştırıp bulmaya çaılışıcam.
    benim ragatsızlığımda çok küçük yaşta başladı 3,5 yaşımda benimde gelişimim oldukça yavaştı ben ist. da çapa tıp fakültesine gittim orada büyüme gelişmede ilaç tedavisi uyguladılar bundan 10 yıl öncesine kadar küçük bir çocuk gibi görünüyodum ama şimdi biraz boyum kısa olmasına rağmen normale döndüm umarım en kısa zamanda senin yavrunda sağlığına kavuşur. tekrar çok geçmiş olsun
    saygılar...

  5. #95
    Üye
    junior Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.08-2007
    Son Giriş
    21.02-2008
    Saat
    23:35
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar uzun süredir siteye giremedim bazı sağlık sorunları nedeniyle yeni katılan arkadaşlar hoşgeldiniz hepinize Allah tan acil şifalar diliyorum. boradi oğlun için çok üzüldüm benim oğlumda 4 yaşında OI hastası oğlumda 1 yaşından beri tedavi görüyor ist çapa ve gata da gelişimle ilgili soru sormuşsun benim oğlumda yaşıtlarından küçük görünüyor 4 yaşında ama 3 yaşındaki bir çocugun olması gereken boy ve kiloda biz üç ayda bir kez aredia alıyoruz kırıklarda azalma oldu Allaha şükür. Arkadaşlar umudunuzu kaybetmeyin ilaçlar bi vesile şifayı veren Allah.

  6. #96
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar herkese.
    Epeyzamandır bakamadım buraya ama geldim arakadaşlar.
    Yani katılan arkadaşlara hoşgeldiniz diyorum.
    Boradi arkadaşıma da çocuğu için birkaç bilgi verebilirim.
    Benim 5 yaşında bir kızım var ve OI hastası bende OI yim İkimiz Birden bu Sorunla Uğraşıyoruz.
    Neyse. Kızıma Çapada 3 ayda bir Aredia veriliyor Çocuk Endokrin Bölümünde.
    Ortopedi konusundada yaklaşık 1,5 yıl önce kızımın femurlarına uzayan çivi (platin ) takıldı.
    Platini taktırmadan önce çok doktora sordum ama olmaz küçük daha dediler.
    Çapanın Proflarına gittim zor ama yaparız dediler ve 5 milyar bıçak parası istenince kendiminde doktoru olan Haseki Hastahanesi Başhekimi Haldun ERTÜK beye danıştım
    olur yapılır dedi ve sol femuruna uzayan çivi diğerine de normal Platin taktılar.
    Takıldıktan sonra kızım daha rahat gezmeye başladı (Allaha Şükür)
    Hatta Gazeteyede Çıktık Doktorumla.Link Burada Bir Bakın İsterseniz

    http://arsiv.sabah.com.tr/2007/04/17...9457D6D2F.html

    Yani bu operasyonu tavsiye ederim yaşamış biri olarak Bende Aynı ameliyatı kendi bacaklarıma da yaptırmıştım 1994 yılında.
    Biraz uzun oldu ama kusura bakmayın
    Esraata kardeşim sende hoşgeldin aramıza.
    ha boradi bu hastahane istanbulda onu da söyleyim dedim
    Selam ve Sevgi ile
    hoşçakalın

  7. #97
    Üye
    anıl_anıl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.02-2008
    Son Giriş
    25.07-2008
    Saat
    21:07
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar önce herkese çok geçmış olsun ben anıl zonguldaktan 8 yaşındayım bende sızın gıbı o i hastasıyım benım hastalığım doğumla bırlıkte başlamış ve devam edıyo ben annemın sayesınde üye oldum sizinle tanışmakla mutlu oldum herkese selamlar

  8. #98
    Üye
    sessizlik Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.03-2008
    Son Giriş
    19.06-2017
    Saat
    21:43
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba,
    bileğim olmasa da yüreğim sizlerle beraber.
    Cam kemik hastalığı ile ilgili ne yapılabileceğini düşündüm. Ameliyatla iyileşen bir hastalık olsaydı denizfeneri gibi bir yardımlaşma derneğinde fon kurulur hesap açılır masraflar toplanır ve gönüllü doktorların indirimiyle de bir çok hasta şifa bulurdu. Ama değilmiş.

    Anladığım kadarı ile bu hastalıkta embriyonun kıkırdak aşamasından kemik aşamasına geçmesini sağlayan ve calsiyumu kemiklere dolduran hormonda bir problem var.
    Ya da bu hormonun etkisini gideren bir bloklayıcı mekanizma...
    Kanımca yeterince kalsiyum sağlanır ve bozulan hormonal sistem eski haline getirilirse sorun çözülebilir. Platin destekler gibi geçici çözümlerin fayda vermediği ne yazık ki test edilmiş.

    Veteriner hekim olmama rağmen eğer uzmanlık alanım farklı olmasaydı meslek hayatımın bir kısmını bu hastalığa adardım. Şimdiye kadar bir başkasının bunu nasıl yapmadığını da hayretle izliyorum. Nasıl olup da meyve sineklerinin çiftleşme fizyolojisini incelemek için milyon dolar ayıranlar insanı unutur anlamıyorum.

    Son olarak...
    Ben sadece sizlerle ızdırabımı paylaşmak istedim.
    Hepinize Allah yardımcınız olsun diyorum. Kısa zamanda tedavisinin bulunması ve sizleri diğer insanlar kadar mutlu ve mesut görmek dileğiyle...

  9. #99
    Üye
    sessizlik Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.03-2008
    Son Giriş
    19.06-2017
    Saat
    21:43
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bazı arkadaşlar protez konusunda yazmış. Bence biraz daha sabırlı olun ve modern tıbba birkaç yıl daha şans verin.
    sevgiler...

  10. #100
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sessizlik aramıza hoşgeldin.
    anladığım kadarıyla sende bu rahatsızlık yok.İyikide yok Allah Esirgesin.
    Bu Hastalığın oluşumuyla ilgili yazdıkların bilgiye mi dayanıyor? onu merak ettim.
    Ayrıca doktorlarımızın veya dünya doktorlarının bu konuya nasıl eğilmediği veya eğilemediği ni anlamakta bende cidden zorlanıyorum.
    Yüzyılın Hastalığı olan kanser bile neredeyse yenilmiş iken bu hastalıkla ilgili daha benim bildiğim doğru dürüstbir çalışma bile yok.
    Sadece Gebelik öncesi gen ayrıştırma yöntemi var ama o da uygulaması ve örneği olmadığı için kimse cesaret edipte bu yolla çocuk sahibi olmayı deneyemiyor.
    Ben Bu durumdayım bir çocuğum var ve OI hastası ikincisini düşünemiyorum bile.
    Allah herkese yardım etsin
    İyi dilek ve düşüncelerin için sağol.
    Selam ve sevgi ile kalın

  11. #101
    Üye
    sessizlik Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.03-2008
    Son Giriş
    19.06-2017
    Saat
    21:43
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: grayland
    sessizlik aramıza hoşgeldin.
    Bu Hastalığın oluşumuyla ilgili yazdıkların bilgiye mi dayanıyor?
    evet. Bilgiye dayalı tahmin diyelim.

    Arkadaşlar ülkemizde akıldan çok birşey yoktur. Öyleki ücretsiz olarak dağıtılır. bununla birlikte şu etapta şu iki fikri burada belirtmeden duramayacağım.
    - Özellikle genç kardeşler, azmedin doktor olun kendinizden başlayıp dünyayı iyileştirin.
    - bugün bir arkadaş, "yeterli sayıda hasta yok ya, doktorlar bu işte para yok deyip üzerine düşmüyordur bu hastalığın" dedi. Bana da mantıklı geldi. Öyleyse sesinizi daha gür çıkarın ve duyurun. Kamuoyunu uyandırın. Kitlesel iletişim araçlarından faydalanın. Birileri eğilmeli bu hastalığın üzerine. Devasız dert yoktur inanın.
    Düşünün, değil ameliyat, ilaçla bile tedavi olup ayağa kalkabilirsiniz ama birilerinin Allah'ın bir yere sakladığı o sırrı çalışarak oradan çıkartması lazım ve bu iş size düşüyor çünkü başka birilerinin mercedesini değiştirmek gibi önemli sevdaları var anlaşılan...
    Hepinize sevgiler....

  12. #102
    Üye
    anıl_anıl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.02-2008
    Son Giriş
    25.07-2008
    Saat
    21:07
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mernaba arkadaşlar ben anılın annesi anıl sıze kendini tanıtmıştı daha önce önce hepınıze çok geçmiş olsun diyorum anıl 8 yaşında hastalığı doğumla başladı 25 kez kırığı oldu bacaklarda pılatın var ama henüz desteksiz yürüyemiyo bizde hacetepe hastanesinde aredıya alıyoruz anıla ıyı geldı azaldı kırıkları biz hiç ümidimizi kaybetmedik bilim ilerlıyo inşallah çaresi bulunur bu hastalığın ama sesimizi duyurmamız lazım birlik olup bız yenı üyeyiz sizi n bütün mesajlarınızı okudum yıne yazacam size hepinize selam benim zeki çouklarım zeki dedim çünkü sız çok akılı oluyorsunuz benım oğlumda çok zekı tekrar geçmış olsun kendınıze ıyı bakın

  13. #103
    Üye
    boradi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.02-2008
    Son Giriş
    01.09-2010
    Saat
    01:48
    Yaşadığı Yer
    erzurum
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    grayland verdiğin bilgiler için tşk ederim.tam olarak bende bu ameliyat için bilgi almak istiyordum.benim oğlumada bu ameliyatı önermişlerdi.hatta ankarada prof dr. yalım ateş bu ameliyatı çok sık yapanlardanmış.ama memnunsan senin doktorunada gidebiliriz.sana sormak istediğim şeyler var.kızının her iki bacağınada aynı andamı uygulandı.iyileşme süresi ne kadar oldu.yani alçı yapıldıysa ne kadar kaldı.sonrasında hemen yürüyebildimi.benim oğlum 3 yasında ama yürüyemiyor.zaten ameliyata kadar yürütmeyin demişlerdi.hastanede ne kadar yattı kızın.kusura bakma çok soru sordum ama.ben çalışıyorum hemşireyim.gerekirse işi bırakmayı bile düşünüyorum.onun için bunları soruyorum.kendimde biraz araştırma yaptım ama bunları yasayanlarla birebir görüşmek daha iyi olur heralde.şimdiden tşk ederim kendinize iyi bakın

  14. #104
    Üye
    loresima Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.02-2008
    Son Giriş
    19.07-2017
    Saat
    14:15
    Yaşadığı Yer
    Kastamonu
    Mesaj
    70
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bende uzun zamandır giremedim ama yazılanları okudum bende geçen yıl 30 nisanda ankara üniv.ibn-i sina hastanesinde ameliyat oldum sol bacağımdaki kemik neredeyse C şeklini almıştı kemiği birkaç yerden kırıp dümdüz yaptılar hatta sol bacağımda 2,5 - 3 c kısalık vardı ve ameliyattan sonra uzadı şuan iki bacakta aynı boyda ve ameliyat olduğum bacağımın üzerine çok rahat basabiliyorum doktorum ortapedi ve travmatoloji uzmanı doç.dr. Hakan KINIK diğer bacağımdan da ameliyat olursam KOŞABİLİCEMİ söyledi ancak ben maddi imkansızlıklardan dolayı ameliyatımı şimdilik erteledim değneksiz 15-20 metre yürüyebiliyorum ama ben bastıkça diğer bacaktaki kemik eğrildiği için korku içinde yürüyorum inş. en yakın zamanda ameliyatımı olucam yaşım 27 ve boyum artık uzayamayacağı için bana normal çivi taktılar...

    inş. hepimiz yakın zamanda sağlığımıza kavuşuruz

  15. #105
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Arkadaşlar Selamlar Öncelikle
    Lorasima Başından geçenleri bizimle paylaştığın için teşekkürler.
    İşte Bu Herkes Durumunu Paylaşsın Bizlerle ki bu Konuyu her Yönüyle Örnekleriyle Görelim.
    Allah Şifa Versin Sanada herkesede Ama şunu anlamadım devlet karşılamıyormu bu ameliyatı diğer bacağından olabilmen için sosyal güvencen yokmu bi yeşilkart falan ayarlayabilirsin diye düşünüyorum.
    Bir an Önce Öteki ameliyatı da ol inşaallah Güzel Olur hakkında.




Sayfa 7 / 65 İlkİlk ... 345678910111757 ... SonSon