TEKSAN İnovatif Medikal Ürünler İstanbul, Antalya, Bursa ve Antalya'da
Sayfa 68 / 68 İlkİlk ... 18586465666768
Toplam 1012 mesajın 1.006-1.012 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1006
    Üye
    birdeniz Avatarı

    Gerçek Adı
    a
    Üyelik Tarihi
    19.03-2019
    Son Giriş
    29.05-2019
    Saat
    11:16
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Herkese Merhaba,

    Öncelikle çare arayan herkesin en kısa zamanda çözüm bulmasını, doğru insanlarla karşılaşmasını, sağlıklarına kavuşmasını dilerim.
    Bu konuyu yaklaşık 1 yıldır takip ediyorum, yazdıklarınızı baştan itibaren okuyorum. Hamileliğim 17.haftasında bebeğimin sağ femurunda eğirilik tespit edildi, sonraki kontrollerim Zeynep Kamil EAH Perinatoloji bölümünde takip edildi, en iyi perinatoloji uzmanına da gidildi, genetik bölümleri ile görüşüldü, fakat eğirilik için onlarca hastalık olasılığından bahsedildi, öncelikle down sendromu ve akondroplazi şüphesi ile amniyosentez yapıldı, sonuçlarımız normal çıktı, sonrasında Çapa Perinatoloji Heyeti ( genetik ile birlikte ) bebeğimizin persantillerini değerlendirdi,

    2 kez bu heyete muayene oldum, cam kemik ile birlikte bir çok olasılıktan bahsedildi ve ücretli testler önerildi, bu süreçte ruhsal olarak çok yoruldum, yeni bir test yaptırmak ve sonuç beklemek istemedim, tüm testleri doğum sonrasında yaptırma kararı aldık, cam kemik şüphesine rağmen normal doğum ile bebeğime 37.haftasının sonunda kavuştuk, ilk muayenede herşey normal, sadedece bıngıldak alanı biraz geniş, ama olabilir normal denildi, bebeğim 1 aylıkken Baltalimanı Çocuk Ortopedi'ye götürdük bacağındaki eğirilik aynı anne karnında olduğu gibi duruyordu, genetiğe yönlendirildik, Zeynep Kamil EAH genetik bölümde COL1A1 testi yapıldı ve bebeğimize cam kemik teşhisi koyuldu, ailemizde bu hastalık yok, geçmişte de yok diye biliyoruz, 10 yaşında bir kızım var, böyle bir genetik sorunu yok, aylardır neden oldu ne sebep oldu diye sorguluyorum, üzülüyorum,düşünmekten yoruluyorum, endişeleniyorum, bizi ne bekliyor, onu ne bekliyor, nasıl bir hayatı olacak, çok acı çekecek mi, tedavisi bulunur mu...

    Bebeğim şimdi 6 aylık çok normal görünüyor, kilosu, boyu vs iyi gidiyor, bu düzenli gelişmesi değişecek mi ? Türkiye'de özellikle bu hastalıkla ilgilenen birimler var mı ? Biz önce Zeynep Kamil EAH Endokrin'de prof. a muayene olduk, çok hafif bir tipe benziyor dedi kan idrar tahlilleri yapıldı, D vitamini eksik olduğu için ampul D vitamini takviyesi verildi, kırık olmadan tedavi, ilaç başlamayalım ( o zaman 4.5 aylıktı ) 3 ay sonra kırık vs olmazsa tekrar görüşelim denildi, daha sonra bu forumda Abdullah Bereket ismini duydum iletişime geçtim, Marmara EAH'de bir prof'a yönlendirdi, onlar da tüm vucüt filmini çektiler, yeni bir kırık çatlak eğirilik var mı baktılar, yok.

    Ortopedistlerine yönlendirdiler, sağ femur anne karnında (17.hafta civarında) kırılmış ve iyi bir şekilde kaynamış ( ancak eğri kaynamış ) şimdilik ortopedi alanında rutin kontrole gerek yok ( kırık olmadığı sürece ) endokrin ile devam edebilirsiniz dediler. Endokrinden haber bekliyorum nasıl bir tedavi uygulayacakları konusunda arayacaklarını söylediler. Bebeğine OI tanısı koyulan aileler ile iletişimde olmak isterim, İstanbul'da yaşıyorum, ne yapmak gerekiyor, nereye gitmek gerekiyorsa önerilerinize ihtiyacım var. Ben de izlediğim yollar, memnun kaldığım hekimler ve tedavi yöntemleri hakkında buradan bilgi paylaşacağım, umarım bu hastalığa bir çare bulunur. Sanırım 4 tipi var ama bizim genetik sonuçlarımızda bu mutasyon bozukluğuna daha önce literatürde rastlanmamış yazıyordu, yeni bir tip olabilir mi, derecesini nasıl öğrenebilirim ?

    Herkese acil şifalar ve sağlıklı bir ömür dilerim.
    Sevgiler,

  2. #1007
    Üye
    defnekız Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.04-2019
    Son Giriş
    30.07-2019
    Saat
    22:59
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0
    Merhaba.
    Ben cam kemik hastasıyım.Tipini bilmiyorum ama hafif düzeyde. Sağlıklı bir çocuk sahibi olmak istiyorum. Hangi doktor başardı. Sonradan vah tüh etmektense şimdiden tüm önlemleri almak istiyorum.Başından geçenlere sormak istiyorum. Nerelere başvurdunuz hangi yöntemleri denediniz? En önemlisi hangi hastane ve doktor ile çalıştınız?

  3. #1008
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    29.05-2019
    Saat
    08:06
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    176
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0
    Merhaba Defnekız.
    Benim 3 yaşında sağlıklı bir çocuğum var.Bilmiyorum benden önce size bilgi veren oldu mu.
    Ben İstanbul Memorial Okmeydanı Hastanesi Semra KAHRAMAN hocada Tüp Bebek tedavisi ile sonuca ulaştık.
    Gen Ayrıştırma yöntemiyle.
    Oİ Hastaları kesinlikle doktor kontrolünde ve tüp bebek yöntemi ile çocuk sahibi olmalılar.
    Sormak istediğin birşeyler olursa seve seve yardımcı olabilirim.

  4. #1009
    Üye
    Eminegncl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.07-2019
    Son Giriş
    20.01-2020
    Saat
    21:02
    Yaşadığı Yer
    Kayseri
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0
    Arkadaşlar merhabalar bende oi hastasıyım 28 yaşındayım küçükken çok fazla kırık yaşadım şuan kırılmalarım yok lakin iki dizimden aşağıda da deformeler var. Buna bağlı olarak dizde kayma ve kemiklerin birbirine sürtmeye başlaması söz konusu. Doktorum ameliyat olup diz altı kemiklerin düzeltilmesini arkasından dizime protez takması gerektiğini söyledi. Ancak ameliyata ikna olmak cidden çok zor bi süreç. Sonrasından korkuyorum kemiklermiz normal olmadığı için tekrar kırılmasından ve başa sarmaktan korkuyorum. Başından geçenler var gördüğüm kadarıyla ama yinede cesaret edip hadi kalk diyemiyorum kendime. Çok kararsız ve endişeliyim 😔

  5. #1010
    Üye
    Yaseminy Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.11-2018
    Son Giriş
    17.07-2019
    Saat
    12:54
    Yaşadığı Yer
    Samsun
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0
    Merhaba herkese benimde oğlum camkemik simdiye kadar normaldi durumu ergenlige girdiginden beri kırığı çok oluyor böyle olan varmi rabbim tüm hastalara şifa versin inşallah

    Doktorumuz bize kollajen hapı verdi inşallah işe yarar

  6. #1011
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    553
    Alınan Beğeniler
    28
    Verilen Beğeniler
    4

    Zaten Değerlendirdiniz! 1
    @Eminegncl

    Emine slm.

    Benim de sag bacagimda ayni sebeple diz asinmasi olmustu. Diz alti kemigi icin duzeltme ameliyati oldum. Iyilesirken zorlandim ama ise yaradi. Ameliyattan once kisa mesafe bile yuruyemezken su an sorun yok. Protez ameliyati da olmadim. Ilerde gerekirse olacagim.

  7. #1012
    Üye
    Eminegncl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.07-2019
    Son Giriş
    20.01-2020
    Saat
    21:02
    Yaşadığı Yer
    Kayseri
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba akasya bu formu çok okudum yaşayan arkadaşları bulabilmek için sizleri görmek çok güzel bende şuan 3 ay önce tibia düzeltme ameliyatı oldum kemiğimin içinden geçen çiviler var kemik 3 yerden kesilmiş içerden geçen demire çivilerle tutturulmuş durumda. Süreç baya zor evet sabır gerektiriyor ben 7 hafta alçıda kaldım doktorum basmama müsade etmedi alçılıyken 1 ay doldugunda ayakta durmaya başladım diğer ayak üstünde. 7.haftanın sonunda alçıyı aldılar halen kemik araları tamamen dolmuş değil komplike bi ameliyat normal insan zor kaynıyor sen mucizeler bekleme diye diye 3 ayı devirdik şimdi şubatın sonunda kontrolüm var bakalım neler olcak. Bileğim kötü vaziyetteydi şimdi biraz açabildim egzersizle yinede çok zorlamaya korkuyorum fizik tedavi önermedi doktorum çünkü. Sen nasılsın akasya ? Yazılarını en çok takip ettiğim sensin umarım iyisindir

    Bu arada Başına gelen veya süreci merak eden arkadaşlar varsa bana İnstagram hesabımdan ulaşabilirler @Eminegncl kullanıcı adım.




Sayfa 68 / 68 İlkİlk ... 18586465666768