Sayfa 63 / 65 İlkİlk ... 135359606162636465 SonSon
Toplam 969 mesajın 931-945 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #931
    Üye
    nokta Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.06-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    21:31
    Yaşadığı Yer
    Doğu
    Mesaj
    94
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Lara gelişmeler hakkında bizi bilgilendir. Gelecekte doğacak olan çocuklar bizim acılarımızı tatmazlar inşAllah

  2. #932
    Üye
    miranın annesi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.03-2016
    Son Giriş
    09.05-2016
    Saat
    14:34
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar..

    Ben geçen hafta cerrahpaşaydım.. miranın kontrolleri vardı.. röntgenlerde mira kemik yaşına uyumlu çıktı..ayrıca ikinci alçıdan çıktıktan sonra yaklaşık on gün önce prof.muharrem inan götürdük.. çok iyi bir doktor tavsiye üzerine gittim ben de çok içime sindi.. sadece çocuk ortopedisi..gerçi diğer prof larda öyleydi..neyse.. o miranın ameliyatını daha önce de yapabileceğini söyledi..herhangi bir kırık plma surumunda zaten ameliyatta kırıp yapacağımıza kırıldığında yaparız defi.. Allah korusun inşallah bir daha kırılmaz 🙏 ama biz yine de cerrahi açıdan en güvenilir yaş 3 yaş olduğu için beklemeyi uygun görüyoruz tabii şartlarımızı hazırlamamız gerekiyor.. ben şu anda çalışıyorum vs... bize fizik tedavi verdi .. Gittiğimiz yeri çok beğendim.. Cam kemik olduğu için açıkçası çok korkuyordum.. İşin ehli olmazsa kırılır vs diye ama çocuğum güzel yürüyebilmesi için şart..fizik tedavi ücreti 200tl her sonraki 150 tl ben zorlanacağımızı söyledim ki doğru..çünkü hafta 2 gitmeyi düşünüyoruz..en kötü haftada 1.. bana sağlık kurulundan rapor alabilirsem yardım olacağını söyledi.. şu anda mira yürüyor ama bir tarafa doğru basıyor..dışa açık yürüyor.. ve bazen geriye düşecek gibi oluyor vs.. ben rapor verirler mi diye sorduğumda vereceklerini tahmin ettiğini söyledi... bunun avantaj ve dezavantajı ne olur.. ben çocuğum etiketlensin istemiyorum.. şimdi internetten biraz araştırdım.. sanırım geçici süreli de veriliyormuş.. benimle bilgilerinizi paylaşırsanız sevinirim.. ayrıca cerrahpaşada genetik testimizin sonucu geldi.. ilk iki basamak ta hastalık bulunamadı çok şükür.. ama burada okuduğum bir kişi türkiye'de yapılan testte bir şey çıkmadığını yurt dışında yapılan testte hastalığın çıktığını söylemişti.. çok güvenemiyorum...

  3. #933
    Üye
    nokta Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.06-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    21:31
    Yaşadığı Yer
    Doğu
    Mesaj
    94
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba @miranın annesi 2000 yıllarda bacağım kırıldığında inönu Üniversitesinde benimle ilgilenen doktordu Muharrem İnan . O zaman başarılı bir doktor olduğu belliydi.

  4. #934
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba @miranın annesi

    Önce şunu söyleyeyim.RAM merkezinden alacağınız raporla ücretsiz olarak Ayda 8 saat fizik tedavi alabiliyorsunuz.Bu gittiğiniz merkez size bu konuları söylemedi mi?İlla ücretli olarak mı gitmeniz gerekiyor?
    Muharrem hocayı televizyonda görmüştüm.Yanılmıyorsam küçük yaştaki çocukların kemiklerine uzayan çivi çakıyor diye övünüyordu haberde.Artık cam kemikler kırılmayacak falan gibi birşeydi zannedersem.(Yanılıyorsam Arkadaşlar düzeltin lütfen) Şimdi size kırılsında öyle müdahale edelim diyor anlamadım.
    Gerçi bu tip hastalarda bütün doktorlar aynı şeyi söylüyor.Bence gerekmedikçe bulaşmak istemediklerinde bu şekilde söylüyorlar ama neyse ben kötü düşünüyorum galiba.
    Müdahale edilmeyip büyümesi beklendiğinde bu çocukta ayağında bulunan eğrilikten dolayı yürüdükçe vücudunun diğer yerlerinde bu eğrilikten kaynaklı sorunlar çıkabilir mi?Şimdi düzeltilip çocuğun düzgün yürümesi sağlanması gerekmez mi.?Ayrıca sizin hiç bir yeriniz kırıldı mı diye sormak lazım muharrem hocaya.Kırık acısını yaşayan bilir.Uyutarak kırmak varken neden canlı canlı acıyı yaşatalım.Çiviyi takınca bu ayak %95 oranında kırılmıyacaksa ( ki kırılma ihtimali çok düşüyor.) kırılsında yapalım çocuğa bu acıyı bir yaşatalım ondan sonra bakarız nasıl bir anlayış ben anlayamıyorum.Bu ameliyat kaçınılmaz sa bir an evvel yapılarak çocuğun metabolizmasının düzgün çalışmasını sağlamak daha doğru değil mi?
    Belki miranın durumu farklıdır ama mutlaka düzeltilmesi gereken hastalarda var.onlar içinde bu konuyu yazıyorum.
    Sorular sorular.maalesef Sevgili Prof larımız (İyi olanları bir kenara koyuyorum.) aldıkları onca devasa ücrete rağmen bizimle 10 dk dan fazla konuşmadıkları için bunları soramıyoruz.
    Ha şöyle dense çocuk daha küçük biraz daha büyüsün.Ama bu da doğru değil çünkü benim kızımın kalçalarına 3 yaşında uzayan çivi takıldı.Çapadaki Dr. çok zor çok zor demişlerdi büyüsün o zaman falan ayrıca 1 kalça o zaman (12 yıl önce) en az 5 bin TL ve 5 bin TL de bıçak parası isterim demişti ismini şimdi vermeyeceğim.Bende Sağolsun Hasekideki doktoruma götürdüm 2 şer ay arayla iki kalçasına da uzayan çivileri yaptı.Dr. risk aldı belki ama kızımın bu kemiklerinde hiç kırık olmadı.Kollarında ve diz altındaki kemiklerde çivi yoktu kırıklar sürekli bu bölgelerde oldu.Ben inanıyorum ki eğer bu çiviler olmasaydı şu ana kadar belki 5 kere kırıkları sadece bu bölgede olabilirdi.Bana 16 yaşımda bu ameliyatlar yapıldı ve şu anda koltuk değneği ile yürüyebiliyorum.Bu ameliyatlardan sonra ayağa kalkabildim.Keşke bana da daha küçük yaşlarda bu platinler takılmış olsaydı da ayağa kalkım yürüyebilseydim hem boyum uzardı skolyozum olmazdı ve yürüdüğüm için vücudum daha düzgün gelişebilirdi.

    Keşke doktorlarımız bir araya gelip biraz kafa yorsa da bu çocuklara en erken kaç yaşında yapılabilirse o yaşta bütün düz kemiklerine platin veya çivi desteği yapsa.Gerçekten platinin olumsuz yanları da vardır belki ama bu hastalarda çok büyük etki sağlıyor.Hem yürümede daha güçlü hissettiriyor hemde kırık olmamasında büyük katkısı var.Platinde kırılır benim kırıldı ama merdivelerden direk bacağımın üzerine düştüm yani baya sağlam düştüm.

    Neyse Ben düşüncemi paylaştım tabi doktor değilim ama bu hastalığı yaşayan biri olarak böyle düşünüyorum.
    Sizlerde düşüncenizi veya platinle yaşayan arkadaşlarımız fayda veya zararlarını yazsınlar lütfen buraları okuyan insanlarda bir tecrübe kazanmış olurlar.

    Kalın sağlıcakla.Allaha Emanet

  5. #935
    Üye
    Lara03 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.03-2016
    Son Giriş
    14.11-2016
    Saat
    14:31
    Yaşadığı Yer
    Yurt disi
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Malesef dogacak kizima cam kemik tehsisi konuldu. Skanerden gectim bu sekilde bildiler hastaligini. Gelecek ils ne getirecek hic bilmiyorum ve cok korkuyorum. Doguma 2 ay kaldi.

  6. #936
    Üye
    UnFeeLinq Avatarı

    Gerçek Adı
    R. Eyüp Eken.
    Üyelik Tarihi
    10.11-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1.444
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @Lara03

    bence korkularınızı bir kenara bırakarak doğacak çocuğunuzun heyecanını yaşayın. tıp çok ilerledi ve bence sizler şanslısınız elbette gönül isterdiki sağlık sorunları olmadan dünyaya gelsin ama bana doğumdan 6 yıl sonra tanı konuldu şuan anne karnında teşhis ediliyor bu hastalık. derdi veren Allah dermanını da verir inşAllah.

  7. #937
    Üye
    Lara03 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.03-2016
    Son Giriş
    14.11-2016
    Saat
    14:31
    Yaşadığı Yer
    Yurt disi
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @UnFeeLinq

    Anne karninda teshis edilmesi hastaligin agir bir formuna isaret olabilirmis. bana gebeligimin 4 ayindan beri femur kemikleri kisa ve egimli dediler. Tip ilerledi ama hic bir anne cocugunun aci cekmesini istemez, ameliyatlar, hastaneler, ilaclar bunlarin hepsi beni korkutuyor. Birgün yürüyebilecekmi, kadarda cok soru var. Insallah rabbim dermanini verir.

  8. #938
    Üye
    mali190354 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.06-2015
    Son Giriş
    03.08-2016
    Saat
    17:18
    Yaşadığı Yer
    sakarya
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    lara03 geçmiş olsun. aynı teşhisleri benim oğluma da koymuslardı. ayrıca dar toraks vardı. doğdu yavrum 10 ay bizimleydi çok sevdik kokladık. maalesef ciğerimin parçası 10 gün önce bizi bıraktı cennete gitti.
    arkadaşlar hepinize çok teşekkür ederim sorularıma cevap verdiniz ilgilendiniz. hakkınızı helal edin. İşallah hastalığınza çare bulunur.
    oğlumun hastalığı bile bulunamadı.

  9. #939
    Üye
    Lara03 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.03-2016
    Son Giriş
    14.11-2016
    Saat
    14:31
    Yaşadığı Yer
    Yurt disi
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @mali190354

    Basiniz sag olsun, oglunuz size cennette sefaatci olucak insallah. Esinizi bu zor günlerde yalniz birakmayin.
    Cok sükür benim kizimda toraks darligi yok, doktorlar umutlu, cam kemik ama hayati tehlikesi yokmus. Rabbimden Tek dilegim agir bi tip olmamasi cok zor gercekten nasil dayanirim bilmek, Allah hepimizin yardimcisi olsun.

  10. #940
    Üye
    UnFeeLinq Avatarı

    Gerçek Adı
    R. Eyüp Eken.
    Üyelik Tarihi
    10.11-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1.444
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @mali190354

    başınız sağolsun okuyunca gerçekten çok üzüldüm Allah sabırlar versin

  11. #941
    Üye
    abdüssamed Avatarı

    Gerçek Adı
    suna
    Üyelik Tarihi
    06.08-2011
    Son Giriş
    30.05-2016
    Saat
    19:44
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba benim oğlum 9 yaşında camkemik tip 3. Ben annesiyim watsappta grup açtım çocuğu camkemik olan annelerle görüşüyoruz birbirimizle herşeyi paylaşıyoruz. Bayan olarak aramıza katılmak isteyen varsa tel no gönderebilirsiniz.

  12. #942
    Üye
    kerem2014 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.12-2015
    Son Giriş
    20.10-2016
    Saat
    01:33
    Yaşadığı Yer
    balıkesir
    Mesaj
    22
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar herkese selamlar bayramınız mübarek olsun ben keremin annesiyim genetik testi yaptırmamıştık şu sıralar yapılıyor sonuc bekliyoruz doktorlarımız keremin kaslarının cok zayıf oldugunu soyluyorlar cam kemik hastası olup da ayrı zamanda kas hastası olan da var mıı??? ya da cam kemik hastalığına bağlın olarak kaslarda zayıf mı oluyor bilgisi olan varsa yazabıiır mıı herkesee RABBİM acil şifalar versin

  13. #943
    Üye
    mali190354 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.06-2015
    Son Giriş
    03.08-2016
    Saat
    17:18
    Yaşadığı Yer
    sakarya
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    iyi bayramlar. benim çocuğumunda kas (hipotoni) sorunu vardı. doktorla konuştuğumuzda kaslar ile kemiklerin birbirini tamamladığını anlatmıştı. tahminimce kemiklerin zayıf olması kasları da etkileyebilir.

  14. #944
    Üye
    kerem2014 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.12-2015
    Son Giriş
    20.10-2016
    Saat
    01:33
    Yaşadığı Yer
    balıkesir
    Mesaj
    22
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    peki kaslar iyileşti mi cocuğunuzun ve fizik tedavi gördunuz mu

  15. #945
    Üye
    mali190354 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.06-2015
    Son Giriş
    03.08-2016
    Saat
    17:18
    Yaşadığı Yer
    sakarya
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    kaslarında düzelme olmadı yavrumun. kasların zayıf olmasından dolayı kemikleri akciğerine baskı yaptı. iki ay önce vefat etti.




Sayfa 63 / 65 İlkİlk ... 135359606162636465 SonSon