Sayfa 6 / 65 İlkİlk ... 23456789101656 ... SonSon
Toplam 973 mesajın 76-90 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #76
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    18.07-2017
    Saat
    22:44
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    856
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    yani şimdi özetleyecek olursak ; evlenip çocuk sahibi olmak istediğimizde önce genetik test yaptırıyoruz yurt dışında , sonra sağlıklı hücreler ayrılarak tüp Bebek yöntemiyle çocuk dünyaya getiriyoruz . ve bunun başka yolu yok
    yani normal yollarda çocuk sahibi olmamız çok riskli tek çözüm tüp bebek .

    doğru anlamış mıyım ? bu konuyu özetlersek çok daha iyi olur kanısındayım şimdiden teşekkürler .özellikle sana grayland arkadaşım . çünkü sen her zaman güzel ve açıklayıcı cevaplar veriyorsun .

  2. #77
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Netbus Kardeşim güzel sözlerin için teşekkürler.
    Aynen Anladığın gibi.
    Mantıklı olan da bu yol.
    Belki Tahlide Hiç hastalıklı olmadığımız ve sağlam çocuğumuz olabilir sonucuda çıkabilir diyorum ama sadece diyorum.
    Tecrübe dersen yok.
    Acaba normal yollardan veya tahliller sonucu normal çocuk sahibi olan varmı bunu araştırmak lazım.
    Tabii diğer bir soruda Evlenebilen var mı?
    Öyle Zor bir hastalı ki bu insanlar Kırıksız ve rahat günler geçirebilmek uğruna herşeyden vazgeçmiş durumdalar.
    Allahım senden dileğim bir an önce bu dertten muzdarip Bütün insanlara bir kolaylık göstermen.U
    Umut ve Yaşam bir arada Umudunu kaybetme hayatını kaybedersin.
    Herkese selamlar.

  3. #78
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    18.07-2017
    Saat
    22:44
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    856
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evlendiğimiz bayan sağlıklı olsada bu yöntemi denemeliyiz değil mi ?

    * evlendik diyelim , çocuk sahibi olmak istiyoruz . bi uroloji doktoruna gitsek bizi doğru yönlendirir mi ? bu test için ve gerekli diğer tetkikler için gerekenleri söyler mi ?.

  4. #79
    Üye
    ice Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.08-2007
    Son Giriş
    03.10-2007
    Saat
    01:43
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar,
    Grayland geldim geldim burdayım
    Ben tabii ki boş durmadım aramaya sormaya ve doktorları bunaltmaya devam ettim
    Dün yeni bir bilgi geçti elime bu da o bahsettiğimiz ve bana sadece yurtdışında yapıldığı söylenen mutasyon analizinin aslında burda acıbadem hastanesinde yapıldığıydı.
    size linki aşağıda veriyorum.
    http://www.acibademgenetik.com/test_icerik.asp?ID=128
    Bana yaptıkları açıklama hastanede bu araştırmanın yapıldığı yani kan aldıktan sonra bunu memorial gibi yurtdışına göndermiyorlarmış kendileri yapabiliyorlarmış.
    Henüz yüzyüze konuşmadığım için detaylı bilgi veremeyeciğim ama bayramdan sonra randevu alıp görüşmeye gitmeyi umuyorum.
    Telefonda konuştuğum doktor Uzm. Dr. Ender Altıok sizde isterseniz araştırabilirsiniz.
    Ayrıca birkaç sorunuza bildiğim kadarıyla cevap vermek isterim
    bunlardan birisi bu analiz yapıltıktan sonra hastalıklı gen çıkmazsa nolur demişsiniz.
    bence böyle bir ihtimal yok yani hastalıklı genimiz olmasaydı zaten biz hasta olmazdık.
    biz bu hastalık genine sahibiz ve taşıyıcısıyız.
    Önemli olan bu genin artık biliniyor olması yani nerde bi bozukluk var onu teşhis edip çocukta o genin olmaması sağlanacak.
    Bunu yazarak açıklaması biraz zor oluyor ama bukadarını bilerek bi genetik uzmanla konuşunca onlar daha güzel anlatabiliyor siz benim kusuruma bakmayın

    Ayrıca son birşey daha söyledi doktor bana telefonda ilgimi çekti
    ben dedim ki; bu hastalık dominant bir gen ( baskın gen ) olduğu için çocuğumda görülme ihtimali % 50 bunun için genetik tanı yöntemiyle çocuk sahibi olmak istiyorum dedim
    O da bana dominant olduğunu nerden biliyorsunuz mutasyon analizi sonucuna göre söylenir belki resesif gendir ( pasif gen ) dedi.
    benim kafam karıştı arkadaşlar ben okuduğum tüm yazılarda bu hastalık geninin dominant olduğunu gördüm.
    Acaba ben mi yanılıyorum bilmiyorum.
    Neyse şimdi üniversite hastanelerine sormak aklıma geldi belki bu konuda araştırma yapan biyerler bulabiliriz öyle değilmi?
    :wink:
    Şimdilik bukadar merak etmeyin yeni haberlerle dönücem...
    Ayrıca netbus hastanede hangi bölümden bu konu hakkında bilgi alabileceğini sormuşsun bu konular hakkında genetik bölümüyle konuşabiilirsin ben öyle yapıyorum. Ve netbus malesef eşinizde bu hastalık yoksa bile çocuğunuzda bu hastalığın olma ihitmali % 50.

  5. #80
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Uzun zamandır yazmamıştım.
    Ama araştırmalar yaptım
    Yaman SAĞLAM Görüştüm.Genetik Doktoru.Memorial Hastanesinden Ayrılmaymış Ama Amerikadaki Gen araştırma merkezinden mezun orada eğitim görmüş.
    Memorial Hastahanesi de daha önce bana orayı tavsiye etmişti mail falan atın anlatın demişti.
    Neyse.
    Ankarada Yerleri varmış ama istanbulda yeni yer kuruyorum bu ayın sonunda kurulmuş olacak dedi.
    Bildiğimiz şeyleri söyledi oda.
    Ama Açacağım yerde Bu yurt Dışına Gönderilen Numuneleri burada inceleyebileceğiz dedi.
    Bu arada Bu Tüp Bebek Yöntemi ve Ayrıştırma işleminin bir yaş sınırı varmış.
    Bu İşlemin Yapılacağı Anne Adayı En Fazla 37 Yaşında olması gerekiyormuş bu yaştan büyük olanlara yapılamıyormuş.
    Birde Maliyet Konusu Biraz Aydınlandı.
    Toplam 8000 YTL ye falan Mal olur Dedi.
    Bununda Bir Kısmını SSK karşılıyormuş.Tüp Bebekle ilgili olan Bölümünü karşılıyor ama ne kadarını onu bilmiyorum.
    Çok Umut verdi Bilmiyorum ama Allah Hayırlısını versin.

  6. #81
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    512
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Uzun zamandır bu bölüme bakamamıştım. Epey gelişme olmuş 8000 YTL bence çok makul bir rakam. Özellikle de sonucunda başarılı olunuyorsa hiç düşünmeden verilebilir. Yaman Sağlam ismini biryerlerden hatırlıyorum ama tam çıkaramadım. :roll:

    Türkiye'de bu testin yapılabiliyor olması da sevindirici bir haber. Yalnız benim aklıma takılan şöyle birşey var. Diyelim ki tüm testler yapıldı. Sadece sağlıklı genler alındı. Hamilelik gerçekleşti. Bebek doğdu. Ama dedikleri gibi olmadı ve OI hastası olarak doğdu. O zaman ne olacak ? Ya ne bileyim ben açıkçası bundan korkuyorum. Doktorlara güvenim kalmadığı için acaba düşüncesi de aklımdan geçmiyor değil :!: :!: :?:

    %100 garanti verebiliyorlar mı ? Hoş verseler de sonuç olumsuz olduğunda ne yapılacak ? En fazla hukuki yönden hakkımızı arayıp 2-3 yılın sonunda birkaç milyar para alıp dertlerimizle başbaşa kalacağız.

    Çok mu karamsar oldu bilmiyorum ama bu şüphemi de sizlerle paylaşmak istedim.

    Saygılar ve selamlarr....

  7. #82
    Üye
    ozkanfb1987 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.06-2007
    Son Giriş
    22.07-2013
    Saat
    10:34
    Mesaj
    59
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    20 yaşında cam kemik hastası olan birisi ayak kemiği kılırdığında bir ilaçla acısını iyileştirme yok etme gibi bir durum var mı? Kemik kılırdı veya incildi acıyor. Bacağını hareket ettirse acayip acıyor. Ağlıyor. Bunun için bir krem veya ilaç yok mu acıyı yok edecek yada azartacak.

  8. #83
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam Arkadaşlar.
    Akasya Düşüncelerini paylaşıyorum.Endişelerinde Haklı olabilirsin.
    Ya Bizim Hangi işimiz Yüzde Yüz oldu ki.
    OI ler bu konuyu iyi bilirler
    o korku hep içimizde var olacakta.
    Biz OI ler Gülerken Eğlenirken Bile Aman Dikkat Demek Zorundayız Malesef Bu Böyle
    Ama bana olabilir gibi geliyor bakalım Olayların biraz daha gelişmesini istiyorum.
    Teknolojinin de tabi..
    Ozan KArdeşim keşke öyle birşey olabilseydi.
    Ama OI nin Bir yeri kırıldığı zaman en az 1.5 veya iki ay yatak hapsine girmesi gerekiyor.
    Ayrıca Sen kimden Bahsettin bilmiyorum ama o kişinin ayağı hareket ettirince acıyorsa mutlaka kırık vardır.Doktora falan gidildi mi yok sa hemen gitmeli.
    Hepinizi Allaha Emanet Ediyorum.
    Kalın Sağlıcakla.

  9. #84
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    18.07-2017
    Saat
    22:44
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    856
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    biz OI liler kalsiyum tabletlerinden almalıyız . çünkü kalsiyum eksik olmaması lazım ve fark etmediğimiz küçük kırıklarında hemen iyileşmesi lazım o bakımdan kanımızda sürekli bol miktarda kalsiyum olmalı . bu benim deneyimlerim . hayalim hep kemiklerin yerine geçebilecek bi madde ya da tamamen yapay kemik .

    * yani tüp bebek yöntemiyle yapıldığı için bence risk en az düzeydedir arkadaşlar . rahat olun . bi de sağlıklı bi çocuğunuz olduğunu düşünün .inanılmaz bi şey olur heralde . ben evli değilim dolayısıyla bunu anlayamayacağım . bu bakımdan sizin elinizde fırsat var . tıp size bi şans veriyosa sonuna kadar kullanın

  10. #85
    Üye
    sirinem Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.04-2007
    Son Giriş
    09.10-2007
    Saat
    00:24
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben cam kemik hastasıyım insaları yaşamıyı seviyorum yaşım 30 her yaşın kendine göre zorluğu var ebüb ya yürüyemiyorsak tekerlekli sandalye olmadan nasıl yaşıcaz kardeş ben evde kullanmıyorum ama dışarda mecburum ilerisi aydınlık günlere

  11. #86
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Eyüp sende mi be kardeş.
    Düştüğün andaki şaşkınlığı ve kalbinin atışlarını bile şu an hissediyorum desem herhalde abartmış olmam.
    Bende aynı şeyi yaşadım.
    Evimiz 3.kattaydı ve ben o gün biraz hastaydım gribal enfeksiyon gibi bişey
    İşe gitmem gerekiyor koltuk değneklerimle merdiivenleri inmeye başladım son 10 basamak falan kalmıştı ve birden gözlerim karardı herhalde tansiyonum falan düştü kendimi kaybettim ama apartmanın duvarından tutmaya çalıştım ama nafile 10 merdiven birden aşşağıya yuvarlandım. Bu arada ben o zaman 20 yaşında falandım.
    Aynen senin gibi düştükten sonra sağımı solumu kontrol ettim hiç birşey yoktu ama olamazdı mutlaka kırılmıştır diye düşünüyordum bidaha bidaha kontrol ettim ağrı hissetmiyordum hislerime bile inanmıyordum.
    Çok kötü bir durum bu cam kemik böyle olmayan anlayamaz tabiiki.
    Sonuç olarak ergenlik çağından sonra düzelmeler oluyor birazda kendimizi korumalıyız.
    Tamam artık rahatım kırılmıyor dediğin ve boş davrandığın anda tekrar olabiliyor.
    Bu yüzden Ömürboyu dikkati elden bırakmamalıyız.
    Bunu Tüm cam kemik hastaları yapmak zorunda bence
    Kas Güçlülüğü de bence doğru tespit
    Kilo baş düşman
    Aman Eyüp sen yinede karda fazla gezme kardeşim
    Kar Çok güzel dayanamıyorsun çıkmadan ama kontrollü ol kardeşim.
    Hiç kırılmayacak anlamına gelmiyor Tamamen Geçme Diye Birşey yok biliyorsun.
    Neyse Çok uzattım galiba.
    Allaha Emanet kalın
    Hoşçakalın

  12. #87
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    18.07-2017
    Saat
    22:44
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    856
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben sizin kadar şanslı olamadım . daha geçen gün ayağım eşiğe takıldı , değneklerle yuvarlandım . sol değnek sol koluma baskı yaptı düşerken , kafamı duvara çarpınca hızım kesildi . yerdeyken korktum ayağıma koluma baktım . neyseki yokladım ayakta bişey yoktu . sol kolumu tuttum kemik tek parçaydı ama acıyodu . kendi kendime bu çatladı heralde dedim . doktorada gitmedim çünkü alçıya alırsa hiç değnek kullanamam . işte 15 gündür bu sıkıntıya çekiyorum evin içinde dolaşıyorum ama sol koluma fazla güç veremiyorum tam iyileşmedi . kullanmasam çabuk iyileşirde , mecburum hareket etmek için değneğe . işte böyle arkadaşlar

  13. #88
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Netbus bu nedemek anlamadım doktor yokmu yakınlarında veya götürecek yardımcı olacak olan birisi yok mu kardeşim.
    İşte Bu düşünce yüzünden Bir Çok OI olan kardeşimizin kemikleri eğri KAynıyor.
    o acıyla kol kullanılır mı netbus nediyorsun sen ya birde Değnek mi kullanıyorsun
    Bence O kolda kırık yoktur ÇAtlak olabilir belki
    Yoksa Kullanmayı bırak hareket ettirmen bile zor
    Ayrıca Şişip morarması lazım kırık olan yerin
    Valla İmkanın ne bilmiyorum ama kardeşim bir an önce git doktora düzeltsinler.
    Allah şifa versin
    Şirine Sende aramıza hoşgeldin

  14. #89
    Üye
    indigo_girl Avatarı

    Gerçek Adı
    .....
    Üyelik Tarihi
    04.11-2006
    Son Giriş
    10.01-2015
    Saat
    18:13
    Yaşadığı Yer
    YOK
    Mesaj
    375
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    aynı hastalıktan bende de var bi de başka bir hastalığım da ayrıca

  15. #90
    Üye
    loresima Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.02-2008
    Son Giriş
    19.07-2017
    Saat
    14:15
    Yaşadığı Yer
    Kastamonu
    Mesaj
    70
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba arkadaşlar bende yeni üyeyim ve cam kemik hastalığıyla yaşıyorum ama hiç bir zaman umudumu yitirmedim şuan koltuk değnekleriyle yürüyorum ve ben saplam insanlardan daha sağlamım




Sayfa 6 / 65 İlkİlk ... 23456789101656 ... SonSon