Sayfa 48 / 65 İlkİlk ... 3844454647484950515258 ... SonSon
Toplam 973 mesajın 706-720 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #706
    Üye
    sindirella Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.05-2011
    Son Giriş
    20.02-2017
    Saat
    00:58
    Yaşadığı Yer
    Adapazarı
    Mesaj
    75
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: Mertcan0725 Mesajı Gör
    sinirellla bende böyle birşey yok ama kaslarınız nasıl geriliyor ki?

    ya çok kötü acı anlatamam geriliyor resmen acıtıyor ara ara oluyor böyle

  2. #707
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    512
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar merhaba,

    Uzun zamandır siteye gelemedim. Sanırım herşeyden biraz uzaklaşmak istedim. Nasılsınız ? Herkes iyi mi ? Telefonumu değiştirdiğimden arkadaşların numaralarını da kaybettim

    Beni merak etmişsiniz. Teşekkür ederim ilginiz için. Ben iyi olmaya çalışıyorum. 3 aya yakın bir süredir şiddetli sırt ağrıları çekiyorum. Maalesef skolyozum artık sinirlere baskı yapmaya başlamış. Ancak ameliyatı da çok riskli diyorlar. Ameliyatta kemiklerin dağılma ihtimali varmış. Velhasıl ameliyatı önermiyorlar. Yüzme tavsiye ettiler. Havuza yazıldım. İnşallah bana çare olur. Başka da bir tedavi yok

    Diğer konuda ise bir deneme daha yaptım. 4 tane sağlıklı embiryo bulundu. 1 transfer edildi. Ancak kısmet değilmiş. Olmadı.3 tane embiryom donduruldu. İstediğim zaman tekrar transfer yapacaklar. Sırtımın biraz iyileşmesini ve kaslarımın güçlenmesini bekliyorum. Hamilelik için karın ve sırt kaslarının güçlendirilmesi gerektiğini söylediler.

    Tüp bebek tedavisi için ödediğim ücreti sormuş arkadaşlar. Amerika'da yapılması gereken genetik test, tüp bebek, pgt, ilaç tedavisi bana 15 bini geçik bir rakama maloldu. Tedavinin en pahalı kısmı bir defa yapılması gereken mutasyonu araştıran test bölümü ile size özel genetik haritayı çıkaran test. Onun harici tedavi 2100 Euro, ilaçlar duruma göre 1000-2000 TL arası pgt için ise 650 Euro ödemiştim. Yeni yapılan tedavimde hastane ücret almadı. Tüm masrafları karşıladılar.

    Şimdilik benden haberler bu kadar... Fırsat buldukça yazmaya çalışırım.

  3. #708
    Üye
    UnFeeLinq Avatarı

    Gerçek Adı
    R. Eyüp Eken.
    Üyelik Tarihi
    10.11-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1.472
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    esen hosgeldin seni buralarda görmek cok güzel.. ya bu sırt ayrısı nedir bende 1 haftadır cekıyorum ama skolyoz aklıma gelmemişti senin yazını okuyana kadar. dedim kuluç falan girdi herhalde 1 haftadır sag kürek kemigimin oldugu bölege de agrı var. senin agrıların nasıl ve nerde tam olarak? gece hafifliyormu ? gün içinde calışırken beni rahatsız ediyor anlatırmısın biraz ? dışarıdan bakıldıgında sırtında ne kadar bir çıkıntı var geriye dogru ?

  4. #709
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    512
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Eyüp ben de baştan kas spazmı zannettim. Hatta gittiğim bir doktor da kas spazmı dedi. Ama ağrılar geçmedi. Sonra başka bir doktora gittim. Tomografi çekildi. Skolyoz eklemlere zarar vermeye ve sinirleri sıkıştırmaya başlamış. O yüzden çok ağrı yapıyormuş. Tek çaresi yüzmek dedi. Özellikle sırt üstü yüzme. Ağrı kesici ve krem verdi. Şimdi havuza gitmeye başladım. Benim sırtımda çok hafif kamburlaşma oldu. Onu da söyledi doktor. Dikkat etmezsem , egzersiz yapmazsam kamburlaşma artarmış Sen de ihmal etme. Geçmezse doktora git. Ama ameliyat olamıyorsan tek yapabileceğin egzersiz. Bir de dik otur, yavaş hareket dedi. Ani hareketler çok zararlıymış. Geçmiş olsun. Benim ağrım da aynen senin gibi sağ kürek kemiğimin üstünde ve yanlara da vuruyor. Zaten önce kürek kemiğinde başladı. Giderek yanlara doğru yayıldı.

  5. #710
    Üye
    nokta Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.06-2009
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    20:42
    Yaşadığı Yer
    Doğu
    Mesaj
    94
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    oı hastaları araba kullanabiliyor mu? ehliyet için heyete başvurdum kurul kararsız kaldığı için tıp fakültesine sevk etmiş

  6. #711
    Üye
    UnFeeLinq Avatarı

    Gerçek Adı
    R. Eyüp Eken.
    Üyelik Tarihi
    10.11-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1.472
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tabi ki kullanabilir ama hangi tip onu bilmek lasım yorum yapmak için. benim 10 yıllık ehliyetim var tertibata bile gerek duymadılar otomatik vites kullanıyorum.


    akasya;

    benim agrı gecti sanırım kuluçtu veya mekik yüzünden zorladıgım için oluştu sanırım. senin de agrılarının biran önce geçmesini diliyorum gercekten insanın aklı o agrıda kalıyor ins.. seninkide gecer esen.

  7. #712
    Üye
    VİKET Avatarı

    Gerçek Adı
    MINE
    Üyelik Tarihi
    13.09-2013
    Son Giriş
    04.02-2014
    Saat
    13:35
    Yaşadığı Yer
    ISTANBUL
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam ,

    Akasya tanıdıgım iki arkadasımda sızın denediğiniz yöntemle hamile kaldı bir tanesı yurt dısında ABD yaptı bu işlemleri sonuc malesef kötü sağlıklı bebek olarak doğdular fakat doğduktan sonra mutasyona uğradı bebeklerin her ikiside annesinden daha ağır derecede OI bende bazı şeyleri zorlamamak gerek hayatta şimdi çok pişmanlar ama çok geç alçılar içinde büyümeye çalısan ıkı can bende bu hatayı sızde yapmayın yazıktır sızın yasadıklarınızı gözlerınız önunde evladınız yasasın ıstermısınız.Ayrıca her hamılelık saglıklı bıreylerden bıle cok seyı alıp götürürken sizinde bu yaşadığınız sıkıntılar bir başlangıç olabilir.Ben derim çok iyi düşünün ömür boyu sizi suçlayan bir evlat ve pişmanlık cok zor ama yınede siz bilirsiniz.Tercih sizin....

  8. #713
    Üye
    Mezitli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.09-2013
    Son Giriş
    12.11-2015
    Saat
    11:17
    Yaşadığı Yer
    Mersin
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar Forumda yazılanları başından sonuna kadar okudum, herkese çok geçmiş olsun bu durumda başka ne denebilir bilemiyorum.

    Ben oı değilim. Eşim de oı değil. Akraba evliliği değil ve sülalelerimizde oı Olan yok. Gecen yıl bebeğimiz olsun istedik ve geçtiğimiz yıl hamile kaldım. Herşey çok normal ve güzel gidiyordu. Ta ki 14. Haftada doktor kontrolüne gidene kadar. Bebeğimizin cinsiyetini öğrenecektik. Fakat doktorumuz bi anormallik olduğunu farketti ve bacaklarında kısalık ve eğrilik olduğunu söyledi ve bir perinatoloji uzmanına yönlendirdi. 3 farklı profesöre gittik hepsi farklı şeyler söyledi.
    En son Ankara'da hacettepede hoca olan bi profesöre gittik o cam kemik olduğunu düşünüyorum dedi. Ama kesin tanıyı eğer doğuma karar verirseniz o zaman söylenebilir dedi.

    Çok zor bir süreçti, herkes gebeliği sonlandırmamız gerektiğini söylüyordu. Düşün düşün en sonunda gebeliği sonlandıramayacağımıza karar verdik , bu doğrultuda en son Ankara'da gittiğimiz Prof Hacettepe de doğum yapmamı önerdi, doğar doğmaz araştırma yapılabilsin diye. Biz de gün aldık ve Ekim ayında hacettepede doğum yaptım. Normalde mersinde oturuyoruz.
    Doğumdan itibaren hep yoğunbakımda kaldı ve 8 gün yaşadı, çok zor günlerdi. Zamanla normale dönüyor insan ama. Ama işte. Bebeğimizden ve bizden kan örneği aldılar. Hacettepe genetikteki hoca bize şöyle dedi: Türkiye de de gen haritası çıkaran yerler var dilerseniz oralarla görüşebilirsiniz, fakat yurtdışında sadece oı ile ilgilenen yerler var oraya gönderelim örneklerinizi dedi, biz de kabul ettik. Hoca birkaç yerle yazışmalarının sonunda Japonya ya gönderdi. Ocak ayında ellerine ulaştı kan örneklerimiz, şu an sonuç bekliyoruz hala.
    İlk önce 2 ayda gelir dediler daha sonra 6 ay, şimdi ise 1 yıl. En geç 1 yıl içinde sonuçlar gelir dediler. Biz bekliyoruz.

    Hocanın bize aktardığı bilgiler şöyleydi:
    Anne babada taşıyıcılık olabilir bu durumda 2. Bebekte tekrarlama olasılığı 4te 1.
    Anne babada taşıyıcılık yoksa anne karnında mutasyonla bebek oı olmuş olabilir bu durumda tekrarlama olasılığı 100 de 1.

    Anne babada taşıyıcılık varsa ve bunu gen haritasında bulabilirlerse gen ayıklama yöntemiyle bebek sahibi olabileceğimizi söyledi, bunu istanbulda bikaç merkez yapıyor dedi ama çok güvenmediğini belirtti. Her durumda sonucu bekliyoruz.

    Bizim gibi gen haritası için yurtdışına örnek gönderen var mı aramızda? Varsa eğer ne kadar sürdü?
    Bazen diyorum ki boşuna mı bekliyoruz? Çok da ümitsiz şeyler yazmak istemiyorum, burada çok ümitvar yaşama sevinci max düzeyde gerçekten gönülden alkışladıklarım oldu forumda yazılanları okudukça. Soracağım birkaçl soru vardı şu an hepsini unuttum, aklıma geldiğinde yazarım.

    Herkese sevgiler

  9. #714
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese Selamlar.
    Akasya inşaallah daha iyisindir.Sağlığın herşeyden önemli.Zor olaylar bunlar tabi biliyorum.
    Seninle ayrıca da konuşmuştuk biliyorsun.Bende işi oluruna bıraktım.İnsan bu dünyada nasibi neyse onu alabiliyor.
    Maalesef biz sağlam çocuktan başka çok daha fazla şeylerde istedik.Yapamadıklarımız o kadar çok ki biz çoktan alıştık elimizde olana sevinebilmeye.Sabırlı olup hayatın tadını çıkarabilmek yapabileceğimiz en güzel hareket olur bence de.
    Viket ve Mezitli aramıza hoş geldiniz.
    Viket Siz OI misiniz bilmiyorum ama bahsettiğiniz arkadaşların hikayesini daha detaylı ve geniş olarak anlatmanızı istesek veya kendilerini bu foruma davet etsek bizimle yaşadıklarını paylaşabilirler mi? Çünkü bizim yaşadıklarımız birgün birilerine ışık olabiliyor.Ben sadece bunu için buraya yazıp duruyorum.Bu rahatsızlık karşısında tıp ve bütün insanlık çaresiz.İnsanlar bu bilinmez hastalıkla karşılaştıklarında bir nebze olsun bu nasıl birşeydir onu bilebilsinler diye.
    neyse Tekrar hoşgeldin.
    Mezitli size de geçmiş olsun.Allah sizede gönlünüzdekini nasip eder inş.
    Sizin gibi benim annem babamda akraba falan değil.Ben de bizim sülalede Tek OI yim.Ailemin ikinci çocuğuyum benden önceki ve benden sonraki çocuk sağlam.Piyango bana vurmuş yani.Bu ahiret piyangosu.Büyük İkramiye orada inş.
    Şimdilik bu kadar görüşmek üzere
    Allaha Emanet.

  10. #715
    Üye
    emnisa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.09-2013
    Son Giriş
    28.09-2013
    Saat
    18:52
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba bu hastalıkla hayata tutunmaya çalışanlara, kızımızın adı nisa 5 yaşında 18 senelik bir bekleyişin ardından dünyaya gelen ve 10 günlükken ilk kırığıyla tanışan 5 senedirde farklı kırıklarla yaşamaya çalışan dünya tatlısı canımız güzel kızımız. evet çok zor dayanılmaz acılar, üzüntüler, uykusuz geceler, gülmeyi unutmuş yüzler. ama herşeye rağmen yaşama tutunmaya ve bununla yaşamaya alışamak. kızımız doğduğunda z raporu 4.4 sonra sırasıyla 4.0 tam düşmeye başladı diye sevinirken arka arkaya iki ölçümde çıkan 5.2 gibi yıkıcı sonuçlar. kızımız üç yaşına girdikten sonra ölçümler umudumuzu arttırmaya başladı sonuçlar sonuçlar her altı ayda bir umut vericiydi şu an kızımız beş yaşında ve son ölçüm 2.9 çıktı inanın dünyalar bizim oldu, kızımız kontrollü olarak yürüyor keyfi iyi şimdi anaokulu öğrenimi almaya başlayacak. bu hastalığın çaresi önce ALLAH ve onun rızasıyla sabırlı bakım ve beslenme. biz eşimle gece gündüz sırayla bakarak bu günlere geldik çok şükür, kim ne derse desin bu hastalığa yakalanan hastaların beslenmesien önemli şey zaten iştahsız olduklarından sabırla azmetmek gerekiyor. biz eşimle ailemizin geçmişini araştırdık 2 taraftada bu hastalığa kimsede rastlamadık ve duymadık. ALLAH hepimize sabır ve acil şifalar versin. herkese saygı ve sevgilerimizi sunarız

  11. #716
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    512
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Viket selambahsettigin durum hakkinda bilgi verebilir misin? Zira senelerdir ben bu konuyu arastiriyorum. Sonradan mutasyon imkansiz. Zaten mutasyon diye birsey olmuyor. Bayansa yumurtalarinin yarisi erkekse spermlerin yarisi hasta. Bu hasta parcayla dollenirse ( sperm ya da yumurta) cocuk hasta oluyor. Saglikli parcaya denk gelirse saglikli. Sonradan mutasyon olmuyor yani. Muhtemelen senin arkadaslarin da benim yasadigimi yasadi. Etkilenmis embiryo transfer edildi. Ama yine de genetik doktoruma sorarim. Tavsiyelerin icin de tesekkurler. Ancak hersey nasip. Ben istiyorum cabaliyirum hayurliysa Allah versin. Bu da benim secimim ve hayatim. Sanirim kimseyi ilgilendirmez. Ayrica kitap arkadasimizin bu yontemle kizi oldu. Halen de gayet saglikli. Bence tam emin olmadan bu tarz yanlis bilgiler vererek insanlarin umutlarini kirmayin.

  12. #717
    Üye
    Mezitli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.09-2013
    Son Giriş
    12.11-2015
    Saat
    11:17
    Yaşadığı Yer
    Mersin
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hayırlı akşamlar Grayland gerçekten dediğin gibi sabrın sonu selametmiş inşallah sabırların mükafatını asıl yerde alanlardan oluruz. Bazen acılar kolay yazılıyor, kolay anlatılıyor da kolay yaşanmıyor oysa. Demişsin ya piyango aileden bana vurdu diye, merak ettiğim birşey var kardeşlerinde taşıyıcılık var mı ? Bunu hiç araştırdınız mı? Merhaba akasya Anne ve baba taşıyıcı olmadığı halde sonradan anne karnında mutasyonla bebeğin anne karnında oı olabileceğini söylemişti bize Hacettepe genetikte görüştüğümüz hoca . Bunu mu demek istedin tam bilemiyorum ama yine de yazmak istedim. Allah herkesin gönlüne göre versin inşallah, sevgiler

  13. #718
    Üye
    UnFeeLinq Avatarı

    Gerçek Adı
    R. Eyüp Eken.
    Üyelik Tarihi
    10.11-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1.472
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    nokta;

    arkadaşım yazmış oldugun özel mesaja cvp attım ama mesaj kutun dolmuş iletemedim mesaj kutunu temizlemen gerekiyor sanırım

  14. #719
    Üye
    VİKET Avatarı

    Gerçek Adı
    MINE
    Üyelik Tarihi
    13.09-2013
    Son Giriş
    04.02-2014
    Saat
    13:35
    Yaşadığı Yer
    ISTANBUL
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Akasyacım Selam,

    Ben bunları arkadaslarım bırebır yasadıkları ıcın bahsettım tabii ki tercih sizin umut kırmak degıl yasanılanı paylasmak önemlidir diye düşünüyorum sonradan mutasyon olabılıyor oldu da arkadaslarımın ımkanı oldugu ıcın ABD de yapıldı tum operasyonlar su anda ordalar tedavı ıcın neyse ben OI degılım ama su var kı yurt dısı bu konularda bızden cok daha ılerıdeler bence kulak arkası etmemek gerek dıye dusunuyorum ...

  15. #720
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    512
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Arkadaşlar selam ;

    Mutasyon konusuna tekrar girmek istemiyorum. İrdeledikçe gerildiğimi hissediyorum. Amerika bizden daha ileride ama herkesin Amerika'da tedavi imkanı yok. Ya çocuk fikrini silip yaşamak, ya da doktorlara güvenmek zorundayız. Ama tıbbi araştırmalarım ve sağlıklı çocuk sahibi olan insanların deneyimlerinden gördüğüm , bildiğim mutasyon döllenme anında oluyor. Yani anne baba taşıyıcı olmasa da yumurta ile spermin döllenme anında mutasyon olursa OI oluşuyor. Ki benim öyle olmuş. Bizim için ise sağlıksız parça denk geldiğinde bebek hasta doğuyor. Bu da P ihtimal. Tüp bebek yönteminde dışarda döllenme yapılıp ; döllenmeden sonra genetik test yaptıklarından sağlıklı mı değil mi anlıyorlar. Yani döllendikten sonra sağlıklı dedikleri bir embiryonun anne karnında yeniden mutasyona uğraması zor görünüyor. İmkansız diyemiyorum çünkü imkansız diye bişey maalesef yok. Hele ki bizim gibiler için..

    Asıl size bahsetmek istediğim farklı bir konu var. Benim sağ bacağıma iki defa şiş kebap dedikleri ameliyatı yapmışlardı. Kemiği kırıp, platine dizme, kemiği düzeltme ameliyatı. Ancak bu iki ameliyattan sonra dizimde bir şekil bozukluğu oluşmuştu. Sağ bacağım yamuk basıyordu. Geçen gün diz ağrılarım nedeniyle doktora gittim. Ayağımı yamuk bastığım için dizim aşınmış 2-3 yıl daha beklersen diz protezi gerekir dedi. Diz kemiğini düzeltmemiz lazım dedi. Açıkçası ameliyattan çok korkuyorum. Eskiden yaşadıklarımı yeniden yaşamak fikri beni mahfediyor. Diz kemiğinin kaynama süreci de zor. Ne yapacağımı bilmiyorum. Haftaya ameliyatlarımı yapan çocukluk doktorumla görüşeceğim. Ameliyata karar vereceğim.

    Başına böyle bişey gelen var mı ? diz ameliyatı olan ya da dizi ağrıyan ? Fikirlerinizi bekliyorum..

    Bir de boyum kısa olduğu için ve OI nedeniyle narkoz riskli dediler. Sizin ameliyatlarınızda da riskten bahsetmişler miydi ? Ameliyatta sorun yaşadınız mı ?




Sayfa 48 / 65 İlkİlk ... 3844454647484950515258 ... SonSon