Sayfa 47 / 65 İlkİlk ... 3743444546474849505157 ... SonSon
Toplam 969 mesajın 691-705 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #691
    Üye
    cashurri Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.06-2013
    Son Giriş
    25.06-2013
    Saat
    19:12
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhabalar herkeslere,

    çok çok geçmiş olsun hepinize. Allah'ım inşallah hayırlısı ile bu hastalıktan kurtulmanızı nasip eder.
    benim oğlum içinde bu hastalığın teşhisini koydular.Ne yapacağımızı bilemiyoruz.Ancak şükürki bu hastalığın en hafif olanı imiş bizimki. Şuanda oğlum 3 yaşında 4 kırık atlattı. 9aylıkkken-16 aylıkken-30 aylıkken ve 35 aylıkken. Hepside normal süreçlerde iyileşti.Ortopedi doktorları özellikle kemik yapısında iyileşme sürecinde kilosunda boyunda sorun yok dediler.Son olarak uludağ üniv. çocuk endokronolojisi bölümüne götürdük ama malesef pratisyen doktorlar zapdetmiş ortalığı.uzman doktor bulamadık.Pratisyen doktor bize OI hastalığından şüpheleniyorum dedi. DEXA ve kan tahlili yeptılar. Dexa da Z-skor -5 ve T skor-7 gibi bir değer çıktı.Kanda ise hormonlar D vitamini normal değerde ALP 266 ve Fosfor 5,5 çıktı.Ve bize damar yolu ile Alendronat adlı bir ilaç ile tedavi uygulayacağız dedi.Bizse tam olarak teşhis olamadan nasıl ilaç tedavisi uygular diye endişelendik.
    Sizlerden çok çok özür diliyorum biliyorum sizlerin çok daha ağır durumlarınız söz konusu ama bizimde evladımız tırnağına zarar gelse içimiz acıyor. Ne yapacağız bilemiyoruz.Bu siteyi gördüm çoğu yazılarıda okudum ve sizlerin tavsiyelerinizin bilgilerinizin yardımcı olabileceğini düşündüm.
    Umarım yardımlarınızı esirgemezsiniz.
    Allah yar ve yardımcınız olsun.

  2. #692
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    cashuri bursaya selamlar.
    Öncelikle Geçmiş olsun.Umarım Oğlunuzun rahatsızlığı en hafif Olan Oİ dendir.
    Bu hastalığı tespit etmek için öyle çok araştırmaya gerek yok çünkü bilen anlayan insanlar için özellikle Doktorlarımız için bunu anlamak öyle büyük testler gerektiren bir durum değildir.O yüzden Oradaki doktorlarımıza da kızmamanızı tavsiye ederim.Ancak Hastalık budur denildikten sonra Şu ana kadar benim duyduğum ağırlık derecesine göre 12 çeşidi olan bir hastalık bu cam kemik.Bu hastalığın teşhisi gözle görülür şekilde işaretlerden anlaşılarak koyulduktan sonra sizin oğlunuzdaki çeşidinin hangisi olduğunun belirlenmesi için bir takım testler yapılması gerekiyor.sizin kastettiğiniz inceleme bu aşamadan sonra olan incelemedir ki bu tip belirleme dediğimiz işlemi bu forumda olan cam kemik hastaların bende dahil bir çoğu yaptırmamıştır.Tip kaç olursa olsun uygulanan tedavi aynıdır.o yüzden ne çocuğu ne sizi gereksiz yormamak adına size böyle bilgi vermişlerdir.
    İlaç olarak bahsettiğiniz Alendorat ı biz hiç kullanmadık ama bu forumda kullanan olmuştur belki bunu onlardan sorabiliriz.Bize uygulanan ilaç Aredia dır.Aredia benim kızıma alerjik etki yaptığı için Bu ilacın daha kuvvetlisi olduğunu bana söyledikleri ZOMETA 4 adlı bir ilaç veriyorlar son iki seferdir.6 ayda bir alıyoruz ilacı.
    Z skoru biraz yüksek -5 ama bunu verecekleri ilaçla 0 seviyelerine çekmeleri gerekiyor.- değerler arttıkça kemiğin kırılganlığı artıyor.benim kızım 3 aylıkken başladık ilacı almaya.-6,6 idi bizim Z skor.-0,5 e kadar indirmiştik ama alerjik reaksiyondan dolayı 2 sene kızım ilaç alamayınca tekrar -2,5 lere kadar çıktı.
    Kesin tedavisi olmayan ömür boyu bizimle gelecek olan bir hastalık bu cam kemik.
    Size nacizane tavsiyem hiçbirşeyin sonu diye düşünmeden kendinize ve evladınıza hayatı karartmadan sabırla ve metanetle çocuğunuzu yetiştirmeniz dir.
    Biraz uzun yazdım ama inşaallah anlaşılmıştır.
    Birde bu forum gerçekten bir bilgi deposu.Bütün sayfaları tek tek okuyup iyice anlamanız ve takıldığınız bir konu olursa buraya yazmanızı öneririm.

    Birde Bizim sümeyyeden biraz haber vereyim.5.Sınıf bu sene bitiyor inş Takdirname İle son sınava giremedi ameliyatlarından dolayı ama maşallahı var.Son 3 ayda 2. ameliyatını oldu 15 gün önce şimdi dikişlerinin kapanmasını bekliyoruz.
    Ayağındaki uzayan çivinin ömrü dolmuş ve yerinden çıktığı için onu çıkartıp başka bir platin takmak zorunda kaldık.Ameliyatlar bunun içindi.

    Herkese Selamlar Allaha Emanet KAlın.
    Bir yerinizi Kırmayın ha :

  3. #693
    Üye
    cashurri Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.06-2013
    Son Giriş
    25.06-2013
    Saat
    19:12
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    grayland cevabın için çok teşekkür ederim.Ve sümeyyeyide tebrik ediyorum. İnşallah daha başarılı olur. Allah hepsinin hepinizin şifasını versin.
    bu gün eskişehir osmangazi üniversitesinde muayeneye gittik.aynı şeyleri oda söyledi. Dediğiniz gibi doktorlara kızmamak gerekiyormuş :S Ama ne yapalım onun ilgisi az bizim endişemiz çok olunca kızdık işte.
    Bize söylenen Oİ nin en hafif olanıymış. Alendronatta ilacı da Aredianın içinde olan bir şeymiş.Yani dediğiniz ilaç kullanılacak.Ayın 20 sinde bizde kullanmaya başlayacağız.2 gün damar yolu ile verilecekmiş.
    Dışardan bakınca hiçbirşey yok gibi görünüyordu halbuki.Atlıyor zıplıyor oynuyor. Birden bire çıktı karşımıza bu olay. Bu saatten sonra dediğiniz gibi artık kabullenip tedavisine başlayacağız.
    Sizin çocuğunuzda bir nevi yan etkisi olmuş sanırım.Bunu kullanınca bizde de bu tarz bir problemler olabilir yani. Bu ilaç kemikleri güçlendirip kırılmamasını mı sağlıyor? Yani hiç bir zaman tedavi etmiyor mu geçirmiyor mu hastalığı? Sonuçta çocukken olan kemik yapısı yetişkin olmaya başlayınca güçlenmiyor mu? şuanda çok şükür iyi. En azından öyle görünüyor. Süreçte büyüme mi duruyor?
    Bu gün doktorun karşısında aklıma gelmeyen sorular şimdi birer birer geliyor aklıma. İnşallah atlatırız. Allah cümlemizin yar ve yardımcısı olsun.

  4. #694
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar herkese.
    Cashurri ilaç bizde yan etki yaptığında bu 3 aylık periyotlarda alınan ilacın 22. kürünü alıyorduk.Bizden başkasında da alerjik etki gösterdiğini duymadım.Muhtemelen sizde de olmayacaktır.
    Ama bu ilaç gerçekten çok ağır bir ilaç.Kızımda nefes darlığı göğüste sıkışma vb etkiler yaptığı için doktorlar hemen kesti ilacı ve alerji doktorları inceleme yaptılar.Bundan sonra almasın bu ilacı yoksa hayati tehlikesi olur dediler.Ondan dolayı 2 sene boyunca alamadık ilacı.Bu süreç kızıma iyi gelmedi maalesef iyice güçsüzleşti.tabi bu arada birkaç ameliyat geçirip hareketleri de kısıtlanınca vücüt iyice kendini bırakıyor.Şu sıralada toparlanmaya başladı.
    2 sene aradan sonra zometa almaya başladık.-5.5 ten -4.3 e indi.bir daha ki sefere daha da inmesini umut ediyoruz.
    Tedavi konusu maalesef benim bildiğim şu ana kadar bulunmuş bir tedavi yok.Sadece güçlendirme ve kırıkları engelleme üzerine çalışıyor doktorlarımız.
    Ama beni bildiğim koşup top oynayan gayet iyi durumda olan OI ler bile var.Acayip bir hastalık yatalak olanıda var koşup oynayanı da.
    İleriki zamanları Allahtan başkası bilemez bence çünkü bu kadar tedavi uygulamalarına rağmen bu hastalığı tam anlamıyla çözmüş değil tıp insanları.Hergün hastalığın yeni bir versiyonuyla karşılaşılabiliyor.
    İlaç kemiğin sertliğini artırıyor.Bu hastalıkta olanların kemikleri benzetme yanlış olmasın ama peynir veya tereyağı gibi (kızımı ameliyat edip platin çakmak zorunda kalan bir doktor söylemişti.) oluyor.yumuşak yani her an kırılabilecek kadar yumuşak.Kemiği sertleştiren kalsiyum.Bu ilaç kalsiyumu sıfırlayarak tekrar yapılandırıyor.
    Ama tabii vücudun kendisi bu kalsiyumu üretemeyince dışarıdan yapılan takviyeler bir yere kadar oluyor.Kafi değil.
    Allaha Emanet kalın.

  5. #695
    Üye
    ozkanfb1987 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.06-2007
    Son Giriş
    22.07-2013
    Saat
    10:34
    Mesaj
    59
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben cam hastasıyım. 26 yaşındayım. Burnumda erilik var rahatsızlık veriyor. Lakin ameriyat olamıyormuşum. Çünkü aneztezi yapılamazmış. Bu doğru mu? Boyun küçük. Lokal Aneztezi ile çözümü varmış. Soru 1.: Her hangi Ameriyat olan var mı? 2.Burun eriliği yaşayan var mı? 3. Burun eriliği olup lokal veya normal ameriyat olan var mı?

  6. #696
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    özkan biz sürekli ameliyatlar oluyoruz.
    Cam kemikler için ameliyat olamaz anestezi yapılamaz diye ilk defa senden duydum.
    burunla ilgili ameliyat olmadım ama 4-5 kere ameliyat oldum.

  7. #697
    Üye
    ozkanfb1987 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.06-2007
    Son Giriş
    22.07-2013
    Saat
    10:34
    Mesaj
    59
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sizin kilonuz 15 civarında mı?.

  8. #698
    Üye
    Mertcan0725 Avatarı

    Gerçek Adı
    Mertcan
    Üyelik Tarihi
    08.08-2012
    Son Giriş
    25.07-2013
    Saat
    16:35
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merabalar bende cam kemik hastasıyım. Üniversiteyi bosna da okumak gibi bir düşüncemiz var oralar soğuk diyorlar. Soğuk yerler bizler için sakıncalı mı? Ağrı falan yapar mı ?

  9. #699
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mertcan vücudunda platin vs varsa onlardan dolayı belki soğuk etkileyebilir ama soğuk demek kar demek buz demek kayıp düşmek demek bunlar bizim için çok büyük risk.Allah saklasın bir kırıkta üniversiteye devam edememem ara vermek zorunda kalmak gibi durumlar olabilir.Mecbur değilseniz Türkiyede olması daha iyidir bence.
    Tabi bu benim fikrim diğer arkadaşların görüşlerinide alabiliriz.

    Özkan Senden özür diliyorum bilinçsizce konuştum Hakkını helal et kardeşim.Allah yardımcımız olsun.
    Herkese Selamlar.

  10. #700
    Üye
    Mertcan0725 Avatarı

    Gerçek Adı
    Mertcan
    Üyelik Tarihi
    08.08-2012
    Son Giriş
    25.07-2013
    Saat
    16:35
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    grayland;

    Teşekkürler @grayland bende böyle düşünmüştüm platin falan yok ama yinede risk var doğru diyorsunuz..

  11. #701
    Üye
    UnFeeLinq Avatarı

    Gerçek Adı
    R. Eyüp Eken.
    Üyelik Tarihi
    10.11-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1.444
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    türkiye'de kış yokmu ? güney sahilleri dışındaki bölgelerimizde hemen hemen her yerde kar riski var bence planlarınızı ertelemeyin derim

    karda yürümeyide ögrenmek gerekiyor aslında biraz. kar o kadar tehlikeli degil önemli olan buzlanmaya dikkat edilmesi gerekiyor buzlanma'da saglıklı insanlar içinde bir tehlike sadece bizler için degil. karda yürümek çok zevkli aslında )

  12. #702
    Üye
    Mertcan0725 Avatarı

    Gerçek Adı
    Mertcan
    Üyelik Tarihi
    08.08-2012
    Son Giriş
    25.07-2013
    Saat
    16:35
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    UnFeeLinq;

    Haklısınız. Oradaki soğuklar daha sert geçiyor diye duydum bu yüzden soruyorum gerçi dikkat ettikten sonra problem olmaz dediğiniz gibi..

  13. #703
    Üye
    sindirella Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.05-2011
    Son Giriş
    20.02-2017
    Saat
    00:58
    Yaşadığı Yer
    Adapazarı
    Mesaj
    75
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamün aleyküm bişey sorcam sizlerinde kasınız geriliyormu acıyormu ? cvp yazarsanız sevinirim.Hayırlı ramazanlar.

  14. #704
    Üye
    Mertcan0725 Avatarı

    Gerçek Adı
    Mertcan
    Üyelik Tarihi
    08.08-2012
    Son Giriş
    25.07-2013
    Saat
    16:35
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sinirellla bende böyle birşey yok ama kaslarınız nasıl geriliyor ki?

  15. #705
    Üye
    tercumen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2013
    Son Giriş
    21.08-2013
    Saat
    14:12
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Herkese merhaba. Ben cam kemik hastası değilim. Yalnızca internette bir arama yaparken bu foruma rastladım ve neredeyse baştan sona okudum. Burada çabalarınızı, umudunuzu, mücadelenizi okumak harikaydı.
    Öncelikle hepinize geçmiş olsun, Rabbim bu dünyadaki sabrınızın karşılığını ahirette kat kat versin inşallah.

    Dünyada da az bilinmekle beraber ülkemizde bu konuda bilgi ve çalışmalar biraz daha geride anladığım kadarıyla..
    Bir ara İngilizce bilen biri olsaydı tarzı bir konuşma da geçmiş.
    Ben İngilizce mütercim-tercümanım.
    Bundan sonra herhangi bir konuda çeviriye ihtiyacınız olursa yardımcı olabileceğimi belirtmek istedim.
    Hastalık konusunda makale,haber vs. gibi bir çeviriye ihtiyaç olursa lütfen bana ulaşın.

    Hepinize Allah kolaylık versin.
    Unutmadan; "Vazgeçersek kaybederiz."

    Selamlar




Sayfa 47 / 65 İlkİlk ... 3743444546474849505157 ... SonSon