Sayfa 46 / 65 İlkİlk ... 3642434445464748495056 ... SonSon
Toplam 964 mesajın 676-690 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #676
    Üye
    merry Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.10-2012
    Son Giriş
    02.03-2015
    Saat
    19:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Esen cimm,

    gerçekten çok üzüldüm, sen bizim ümidimiz oldun. Yazını gece eşim görmüş ve akasya dan haber var deyip üzgün bir şekilde anlattı. Ama inanıyorum ki sen de ümidini kaybetmeden, bir gün inşallah sağ salim sağlıklı çocuğunu kucağına alacaksın ve o gün seni hastaneye ziyarete geleceğim. (her nerede olursan ol) Seni gerçektede çok tanımak isterim.

    Evet hayat bize kolay değil, ben de artık ayda bir ilaç kullanmaya başladım 4 aydır. Şimdilik çok şükür iyiyim. Ama oğlumla ilgili henüz birşey yaptırmadım, korkuyorum, onda ne var ne yok bilmiyorum. Yaşımızı geçtik. Umarım aynı kaderi paylaşmıyoruzdur. Senden gelecek haberler benim için çok önemli, oğlumu yalnız bırakmak istemiyorum bu hayatta. Ama herşey kısmet tabi. Bilerek risk alamam.

    En kısa sürede senden hayırlı haberler almak dileğiyle, hepiniz sağlıkla kalın arkadaşlar.

  2. #677
    Üye
    şahin kandaz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.03-2013
    Son Giriş
    04.04-2013
    Saat
    16:34
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selamlar. ben istanbul dan Şahin. 3 ay önce bir erkek bebeğimiz oldu. sağlıklı görünüyordu. taki 13 gun sonra öksürük nefes darlığı gibi sebepten doktora gittiğimiz ana kadar. bronşit dediler. yogun bakıma aldılar. sonraki gun. bebeğiniz cam bebek dediler.ilk defa duyduk ve sizin ilk başta yaşadıklarınızı biz de yaşadık. 2 hafta yoğun bakımda kaldı. sonra taburcu oldu. önce haseki hastanesi ortopedi bölümüne gittik. çok fazla kemiği kırılmış. kaynamaya başladığı için de birmudaheleyapılmadı. ardından cerrahpaşa hastanesi çocuk genetiği bölümüne gittik. baktılar. 4 ay sonra tekrar gelin dediler. bebeğimiz evde şu anda ilk zamanlarda hareketleri zayıftı. simdi hareket ettirebiliyor kol ve bacaklarını. bugun ilk defa güneşe çıkardık. tipini bilmiyoruz. ama su ana kadar bakan doktorlar en ağırı yada bir altı dediler. formu ve başka yazıların hepsini okudum. basıma neler gelebilecegini az yada cok biliyorum artık. ama elden birsey gelmiyor dua dan başka. izmir deki dernek başkanı ile de tanıstım. su an hiç bir ilaç almıyor. ileride sizler gibi her ihtimali değerlendireceğim tabi ki. hersey sağlık. önce sağlık. hepimize şifalar diliyorum

  3. #678
    Üye
    merry Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.10-2012
    Son Giriş
    02.03-2015
    Saat
    19:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Şahin,

    yazdıklarını okuyunca gerçekten çok üzüldüm. İnşallah oğlunuz bir an önce toparlar ve bir daha bunları yaşamaz. Dua ve sabır etmekten başka elden birşey gelmiyor malesef. Bildiğim kadarıyla bunun bir kesin bir tedavisi yok, hep geçici çözümler. Bu hastalık ile ilgili Kanada da çok çalışma varmış. İnşallah sonuca ulaşan bir çalışma olurda hepimiz faydalanırız. Allah bir daha o kötü günlerinizi yaşatmasın.

  4. #679
    Üye
    nokta Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.06-2009
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    14:35
    Yaşadığı Yer
    Doğu
    Mesaj
    94
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    akasya; duyduğumda gerçekten üzüldüm çünkü sen çok emek verdin çok yoruldun buna şahidiz inşAllah sonunda karşılığını alırsın
    merak ettiğim bebek sırf oı hastalığını taşıyor diye mi aldırdın yoksa başka sebeplerde varmıydı?

  5. #680
    Üye
    MERT84 Avatarı

    Gerçek Adı
    Bayram Gündoğmuş
    Üyelik Tarihi
    12.08-2009
    Son Giriş
    23.08-2016
    Saat
    18:32
    Yaşadığı Yer
    Çankırı
    Mesaj
    74
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle Akasya arkadaşımıza geçmiş olsun dileklerimi gönderiyorum. Dualarımız her zaman seninle. Seninde dediğin gibi kısmette varsa Allah zaten bir şekilde nasip edecektir... Hepimiz için herşeyin en hayırlısı olur inşallah...

    Merhaba Chopart,
    Elimden geldiğince sesimi her yerde duyurmaya (derneğimizi tanıtmaya) çalışıyorum. Bu konuda da sizlerde yardımcı olursanız çok sevinirim. Sesimizi her yere duyuralım ki geçmişte bizlerin düştüğü hataya kimse düşmesin...

    Cam Kemik Hastalığı Derneği

  6. #681
    Üye
    Süleyman Bahagelmez Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.02-2009
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    van
    Mesaj
    670
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim çocuğumada 2005 ten beri osteporoz teşhisi koymuşlar.her iki bacağı ve eli ve kolu değişik tarihlerde kırıldı.geçen hafta hacettepeye kontrole götürdüm.belindede osteporoz var denildi.oğlum şimdi 14 yaşında başka bir doktora götürmek istiyorm artık.2005 tenberi hep hacetepeye götürüyordum.sıkıldım artık.sizden ricam bana bildiğiniz veya tavsiye edebileceğiniz doktor varmı.oğlum 14 yaşına gelmiş bana baba bir krede başka doktora gidelim diyor.onu özmek istemiyorum

  7. #682
    Üye
    Elvinim Avatarı

    Gerçek Adı
    Elvin
    Üyelik Tarihi
    20.04-2013
    Son Giriş
    17.10-2013
    Saat
    14:00
    Yaşadığı Yer
    Bulgaria
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkeze selam ! Benide araniza kabul ederseniz cok sevinirim, arkadaslar! Bende OI magduruyum, Bulgaristandanim ve tam tipimi bilmiyorum, burda dunyadan biraz geriyiz, herseyden biraz geriyiz....20den fazla kirik oldu kucukken, cok sukur 7 seneden beri 1-2 kere sadece catlak oldu. Durumumu sizlerle daha fazla paylasmak isterim, sizide dinlemek!
    Iyi aksamlar

  8. #683
    Üye
    MERT84 Avatarı

    Gerçek Adı
    Bayram Gündoğmuş
    Üyelik Tarihi
    12.08-2009
    Son Giriş
    23.08-2016
    Saat
    18:32
    Yaşadığı Yer
    Çankırı
    Mesaj
    74
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hoş geldin aramıza Elvinim. hepimize geçmiş olsun

  9. #684
    Üye
    ankakızı Avatarı

    Gerçek Adı
    cansu
    Üyelik Tarihi
    10.05-2013
    Son Giriş
    31.05-2013
    Saat
    17:52
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben ankarada yaşıyorum .Birisi bana doktor önerebilir mi? Özele gitmeye maddi durumum el vermiyor,devlet hastanesi olursa çok sevinirim.Acil lütfen ...

  10. #685
    Üye
    UnFeeLinq Avatarı

    Gerçek Adı
    R. Eyüp Eken.
    Üyelik Tarihi
    10.11-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1.444
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    numune egitim ve araştırma hastanesi 1. ortopedi klinik şefi ahmet ucaner !

  11. #686
    Üye
    th3qu3st Avatarı

    Gerçek Adı
    Emre Macit
    Üyelik Tarihi
    23.12-2011
    Son Giriş
    31.12-2014
    Saat
    00:17
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar uzun bir aradan sonra girebildim.
    Mümkünse mesajımın tamamını okursanız beni çok mutlu edersiniz.İstanbul Ticaret Üniversitesinin hazırladığı bir yarışmaya katıldım.Sizinde bildiğiniz gibi bende cam kemik hastasıyım ve yarışmanın amacı en çok oy'u alan fotoğrafa 3 bin lira vermek.Eğer kazanırsam parayı doktorumun dediği kökhücre tedavisi için yol masraflarına harcıyacağım.Abimle olan dokularım uyuşursa kökhücresi alınacak ve bana nakil edilecek mutasyonlu hücreler azaltılacak sayesinde az çok iyileşebilceğim fakat 1 yıl sık gel-git yapılacakmış bağışıklık sisteminin çökme olasılığı varmış bu yüzden sık sık Ankara'ya gelip gitmek zorunda olacağım aileme daha fazla maddi destek sağlamak amaçlı yarışmaya katıldım sizinde desteğinize ihtiyacım var 26 mayıs'a kadar bitiyor yarışma.Daha önce aldığım pamidronat'ın rapor linki buyrun cam kemik hastası olduğuma dair : http://n1305.hizliresim.com/19/d/mzjn9.jpg
    Sizde oy verip diğer arkadaşlarınızada yayarsanız daha büyük kitleye hitap etmiş olacağız.

    1)https://www.facebook.com/ticaretedutr beğenip
    2)https://apps.facebook.com/fotoyarisma girip
    3)Ana menüye geldiğinizde sağ kutucukdaki "Oylamaya Katıl" diyip
    4)Fotoğraflarda Emre Macit'i bulup üzerine tıklayıp Oy Ver butonuna basıyorsunuz ve bitti (eğer bulamadıysanız fotoğrafların sol üstündeki En Çok Oy'a basıp beni görebilirsiniz.)

  12. #687
    Üye
    ankakızı Avatarı

    Gerçek Adı
    cansu
    Üyelik Tarihi
    10.05-2013
    Son Giriş
    31.05-2013
    Saat
    17:52
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Unfeeling yardımın için tşk ederim. Çok git gel oldu çocukluktan bu yana ama hiç bir doktor doğru düzgün ilgilenmedi... İnsanlar neden bu kadar duyarsın anlamıyorum .Şuan ayaklarımdaki deformitelerden yürüyemiyorum .Yürüme polansiyeli var diyorlar ama yardım eden doğru düzgün bir doktor bulamadım. Th3gu3st kökhücre bu hastalık için mi,biraz açıklama yaparmısın lütfen. Birde hangi doktora gidiyorsun ankarada bilgi verebilir misin? Bugünden sonra büyük ihtimal giremicem nete ,bugün cevap yazarsanız çok sevinirim...

  13. #688
    Üye
    th3qu3st Avatarı

    Gerçek Adı
    Emre Macit
    Üyelik Tarihi
    23.12-2011
    Son Giriş
    31.12-2014
    Saat
    00:17
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben 18 yaşıma girdim diye ankaradaki tedaviyi kesmek zorunda kaldım ama boludaki üniversitedeki endokrin doktoruna gittim o öyle dedi konsey toplanıyor ve onay gelirse abiden alınan kökhücreler uyuşursa benimkiyle yapabiliyorlarmış bu işlemi.

  14. #689
    Üye
    ankakızı Avatarı

    Gerçek Adı
    cansu
    Üyelik Tarihi
    10.05-2013
    Son Giriş
    31.05-2013
    Saat
    17:52
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kökhücreyle kemiklerin sağlamlığı sağlanabilirse bu çok güzel bişey.Ve bu bizim içinde güzel bir haber olur, inşallah güzel haberlerini bekliyoruz..Kökhücre birçok hastalıkta kullanılıyor neden bu hastalıkta kullanılmasın ki.İnşallah rabbim bir ışık gösterir bizede bizde endişelenmeden düşerizde biryerimiz kırılır korkusu yaşamadan kaliteli bir yaşam süreriz..

  15. #690
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    selam arkadaşlar.
    bu kök hücre meselesini bende biraz araştırıyorum ama Oİ ler için Türkiyede böyle bir tedavi uygulanan var mı bilimiyorum.Zannedersem Amerikada Oİ vakfı diye bir kuruluş var.Bunların sayfası da var ama ingilizce olduğu için tam netice alamıyorum.

    STEM CELLS: Vatican honors Riverside girl for medical treatment | Riverside News | PE.com - Press-Enterprise

    bu verdiğim linkte Elizabet Labato isimli bir Oİ kızdan bahsediyor.Bu kıza Kök hücre nakli tedavisi uygulanmış ve baya iyileşme olduğu yazılmış.
    Benim yarım buçuk ingiizcem ile anlayabildiğim bu ama aramızda veya sitemizde bu metni bize anlatacak biri ingilizcesi iyi olan biri çıkarsa bizde aydınlanmış oluruz.
    Google çeviriyi denedim ama karma karışık birşeyler çıkarıyor.Daha sağlam bir ingilizcesi olan kişi lazım bize.
    Henüz deneysel aşamada diyor.Yani dünyada da bu iş yeni yeni yapılıyor.
    İnşaallah ilerleme olur da Bizlere bir fayda sağlar.
    Selamlar A.E.O




Sayfa 46 / 65 İlkİlk ... 3642434445464748495056 ... SonSon