Sayfa 41 / 65 İlkİlk ... 3137383940414243444551 ... SonSon
Toplam 964 mesajın 601-615 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #601
    Üye
    özqe Avatarı

    Gerçek Adı
    özqe
    Üyelik Tarihi
    21.08-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    düzce
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    bende çokkk istiyorum anne olmakk ama cesaret edemiyorumm bu yüzdende akasya seni gerçktn tebrk ediyorumm sakın vazgeçme eğer bnde birazda cesaret olsa bnde o kdr çok istyorum ki anne olmayıı...başkasının bebeğini severkn bile bnm hep gözlerim dolar..bnde tip 3ümm.. halam hemşire ve ben ondn blgi ediniyrm kızım evlenirsinn ama anne olman zor bu yükü kaldıra bilrmsn çocğun engelli ola bilr 9 au boyunca yatman gerekir eğer buna hazırsan düşün dedii ama ben tam emin deilmm

  2. #602
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    503
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam dostlar ;

    Tatildeydim. Yeni döndüm. Bol bol güneş ve denizden faydalanmaya çalıştım. Graylandın da dediği gibi ben bebek sahibi olmak istediğim için bu kadar ayrıntılı araştırmalar yaptırdım. Evlilikten önce hiçbir test yaptırmamıştım. Öncelikle bana genetik test yapıldı. Test sonucunda OI 4.tip olduğum ortaya çıktı. Ki daha bebekken Çapa'da da 4. tip olduğum söylenmişti. Genetik test bunu doğruladı. Genetik testimde bir pürüz olduğu için aileme de test yaptırdılar. Anne, baba ve kardeşimde mutasyon bulunamadı. Bu nedenle doktorlar ailemin taşıyıcı olmadığını ,benim anne karnında yeni bir mutasyon nedeniyle hasta olduğumu söylediler. Zaten kardeşimin sağlıklı olması da anne babamın taşıyıcı olmadığını doğruluyordu. Karşıyaka sizin diğer çocuğunuzda hastalık yoksa büyük ihtimalle siz ve eşiniz taşıyıcı değil. Oğlunuz anne karnında yeni bir mutasyon sonucu hasta doğmuş.

    Benim 12 yaşıma kadar kırıklarım oldu. Kırıklarım sadece femur kemiğindeydi. Başka kemiklerde hiçbir kırık yaşamadım. Ergenlik döneminde ise kırıklarım durdu. Şu an 34 yaşındayım şükür hiçbir kırığım yok. Normal hayatıma devam ediyorum.Ama tabii ki hasta olduğumu hiçbir zaman unutmadım. sürekli dikkat ediyorum. Sizin çocuğunuz 1. tip ise benden iyi durumdadır. büyük ihtimalle de ömrü boyunca fazla kırığı olmaz. Ergenlikte de tamamen duracaktır. Endişe etmeyin. Gerçekten üzülecek birşey yok. iyi bir tedavi, iyi beslenme, egzersiz, moral ile normal insanlara yakın bir hayatı olur. İşi olur, evlenir, ehliyet alabilir.. Moralinizi yükseltin. Çocuğu da üzmeyin..

    Bebek konusuna gelirsek aylardır maddi manevi büyük bir mücadele veriyorum. Araştırmalar, testler.. gerçekten zor bir süreç.. Hamilelik oluşursa ekstra sorunlarım olabilecek. Bana da doktorlar birçok riskten bahsetti. Erken doğum, 5. aydan sonra sürekli yatmak vs vs . Ama bir seçim yapmak gerekiyor. Ya bu riskleri göze alıp yola çıkacaktım ya da çocuk sevdamdan vazgeçecektim. Ben ve eşim çok düşündük, konuştuk.. Herşeyin en iyisi olması için çabaladık. Bu konuda en uzman hastaneyi bulduk. Hamilelik oluşursa da riskli gebelikte uzman bir doktora gideceğiz. İşin özeti ben denemeye karar verdim. 1 ay sonra tüp bebek tedavisine başlıyorum. Hamilelik durumunda yaşadıklarımı da burada paylaşacağım. Benden sonra bebek sahibi olmak isteyen OI bayanlara umut olmak istiyorum.

    Bu arada Loresima OI bayanda ise risk az demişsin. Ben böyle birşey duymadım. Bana hep %50 dediler. OI olan 2 bayan arkadaş tanıdım. 2 'sinin de çocukları OI idi. Sana bunu aktaran kişiye gerekçesini sorabilir misin? Neden bayanda risk daha azmış ?

  3. #603
    Üye
    nükleer_başlıklı_kız Avatarı

    Gerçek Adı
    EcE
    Üyelik Tarihi
    27.02-2009
    Son Giriş
    23.03-2017
    Saat
    20:20
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1.717
    Alınan Beğeniler
    25
    Verilen Beğeniler
    10

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende tip4 üm aynı şekilde ergenlikte durdu ancak dikkat etmem gerekiyor babamda var genetik testi yaptırmadık biz şuan nişanlıyım haziranda nasipse düğünüm var ancak çocuk konusunda tedirginim %50 risk olduğunu bende duydum umarım sağlıklı bir çocuğun olur bize de umut olursun...

  4. #604
    Üye
    karşıyaka2007 Avatarı

    Gerçek Adı
    yusuf selim
    Üyelik Tarihi
    07.08-2012
    Son Giriş
    23.02-2013
    Saat
    06:22
    Yaşadığı Yer
    manisa
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    akasya allah senden razı olsun gercekten senin giriceğin bu meşaketli yolda rabbim yar ve yardımcın olsun.İnşallah sağlıklı bir bebişin olur kucağına alırsın buradan da resmini bizlerle paylaşırsın ve tüm oi bayanlara umut olur.Şükrediyorum hemde çokkk şükrediyorum graylandın yazdıklarını okuduktan sonra her anımıza her dakikamımıza her nefes alışımıza ve oğlum için şükrediyorum rabbim bu sitede bulunan tüm oı insanlara tez vakitte sifa versin ve en kısa tıp bir çaresini bulsun

  5. #605
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    503
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Nükleer başıklı kız senin adına çok sevindim canım. Allah tamamına erdirsin.Allah mesut etsin. Evlilik haberleri duyunca da çok mutlu oluyorum. Eskiden bizlerin evlenmesine daha imkansız gözüyle bakılırdı. Artık bu konularda da epey aşama kaydettik. Evlilik kararı verebilmek bile bizim için cesaret gerektiren bir konu. Ama ben bizlerin evlenmesini şiddetle destekliyorum. Mutluluk ve moral bizler için çok iyi. Sevgi tüm engelleri aşıyor. Umarım dileyen herkes hayat arkadaşını bulur ve bu dünyada yalnız kalmaz..

    Karşıyaka güzel dileklerine teşekkür ederim. Ben de oğlunuza şifa dilerim. Merak etmeyin korktuğunuz kadar kötü olmayacak. Allah'a şükredin. Oğlunuz en hafif tür. Gelişmeleri sizlerle paylaşacağım. İnşallah OI olan tüm hastalara umut olabilirim. Allah hepimizin yardımcısı olsun..

  6. #606
    Üye
    karşıyaka2007 Avatarı

    Gerçek Adı
    yusuf selim
    Üyelik Tarihi
    07.08-2012
    Son Giriş
    23.02-2013
    Saat
    06:22
    Yaşadığı Yer
    manisa
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    akasya anladığım kadarıyla tip 4 ve tip 1 en hafif türleri ama kırılma olmuycak anlamına da gelmiyor hem hastalıkla yaşamayı öğrenicez bir yandan da tevekkül etmeyii.Siz tüp bebek denemesini memorial hastanesinde mi deneyeceksiniz bir yazınızda okumuştum.Birde siz çalışıyormusunuz

  7. #607
    Üye
    özqe Avatarı

    Gerçek Adı
    özqe
    Üyelik Tarihi
    21.08-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    düzce
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    allahım herkezin gönlüne göre versinn, sevmek sevilmek çokk güzel herşeye rağmenn biz yaşıyrzz ve bu günümüzede şükürler olsunn

  8. #608
    Üye
    şevket ünal Avatarı

    Gerçek Adı
    şevket ünal
    Üyelik Tarihi
    27.08-2012
    Son Giriş
    24.01-2013
    Saat
    23:00
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm ilayda ben şevket ben ve kızım elif de cam kemik hastasıyız
    elif 13 yaşında 6 sınıfa gidecek elifin facede sayfası var senle arkadaş
    olmak istiyo .Sana gülen mutlu günler dilerim

  9. #609
    Üye
    Ayşenur21 Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayşenur
    Üyelik Tarihi
    28.08-2012
    Son Giriş
    14.06-2016
    Saat
    10:53
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    size bir sorum olucak ben de cam kemik hastasıyım 12 yaşındayım. ama boyum hala diyer arkadaşlarımdan 30 cm kısa neden oluyo.

  10. #610
    Üye
    UnFeeLinq Avatarı

    Gerçek Adı
    R. Eyüp Eken.
    Üyelik Tarihi
    10.11-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1.444
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    boy kısalıgı bu hastalıkta anormal degil zaten ayşegül fiziksel gelişimi dogrudan etkileyen bir hastalık. bu hastalıga sahip olan kişilerin %95i kısa boyludur

  11. #611
    Üye
    nükleer_başlıklı_kız Avatarı

    Gerçek Adı
    EcE
    Üyelik Tarihi
    27.02-2009
    Son Giriş
    23.03-2017
    Saat
    20:20
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1.717
    Alınan Beğeniler
    25
    Verilen Beğeniler
    10

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    %5lik kısmım sanırım boyum 161 hamdolsun

  12. #612
    Üye
    UnFeeLinq Avatarı

    Gerçek Adı
    R. Eyüp Eken.
    Üyelik Tarihi
    10.11-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1.444
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    uzun oldugunumu sanıyorsun ? 161 in uzun boy katogorisine girdigini hiç sanmıyorum : P

  13. #613
    Üye
    nükleer_başlıklı_kız Avatarı

    Gerçek Adı
    EcE
    Üyelik Tarihi
    27.02-2009
    Son Giriş
    23.03-2017
    Saat
    20:20
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1.717
    Alınan Beğeniler
    25
    Verilen Beğeniler
    10

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu rahatszlığa göre uzun demiştim ibrahim kutluay gibiyim dememiştim

  14. #614
    Üye
    UnFeeLinq Avatarı

    Gerçek Adı
    R. Eyüp Eken.
    Üyelik Tarihi
    10.11-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1.444
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    1cm uzunmuşun benden tebrik ederim.

  15. #615
    Üye
    özqe Avatarı

    Gerçek Adı
    özqe
    Üyelik Tarihi
    21.08-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    düzce
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    kendini uzun mu sanıysn diyorsun kıza ama bence bu hastalığa göre gayet normell




Sayfa 41 / 65 İlkİlk ... 3137383940414243444551 ... SonSon