Sayfa 4 / 65 İlkİlk 123456781454 ... SonSon
Toplam 973 mesajın 46-60 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #46
    Üye
    ice Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.08-2007
    Son Giriş
    03.10-2007
    Saat
    01:43
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Selamlar arkadaşlar,
    Grayland verdiğin cevaplar için sağol sen yazdıklarınla gerçekten yaşama sarılmanın ne demek olduğunu anlatıyorsun iyi ki burdasın ve inşallah en kısa zamanda kızının kemikleri normal insanlarınkiyle aynı kırılganlığa ulaşır. Sayende o bize göre daha şanslı çünkü sen bu konuda neler yapılacağını biliyorsun keşke bu hastalığı taşıyan herkese ulaşabilsek ve anne babalara anlatabilsek bu durumu.
    Netbus yazdıklarında birşey dikkatimi çekti kilo probleminden bahsetmişsin bence hemen o kiloları vermen için diyete başlaman gerek çünkü bizim hastalığımız kiloyu sevmez kemiklere fazla yükllenme olacağı için yavaş yavaş kendine zarar veriyor olabilirsin ben çocukken başıma gelmişti ki çok kilolu sayılmazdım sadece yürüyemediğim için hareketsizlikten 3, 5 kilo fazlam vardı ama o bile kaburga kemiklerime fazla baskı yaptığından çok ağrı çekmeme neden olmuştu hatta ciddi bir kemik erimesi başlamıştı doktorum erken farketmişti bu durumu ve diyet yaparak atlattım kalıcı birşey olmadı ama hala kiloma çok dikkat ederim. Arkadaşlar sizinde aklınızda olsun kilo almamaya çalışın.
    Duyma problemine gelince bende oluştuğunu daha önce yazmıştım tüm OI hastalarında olacak diye birşey yok canını sıkma ama kulağınla ilgili bir şikayetin olursa mesela çınlama yada fısıltıları algılayamama gibi ozaman en kısa zamanda doktora git. Ben Bakırköy'deki ENT ye gitmiştim doktorum gayet ilgili şuan işitme kaybı ilerlemeye devam ediyor ama kontrollerim ve testlerimde devam ediyor. Söylenenlere göre kadınlarda erkeklere göre işitme kaybının ( OTOSKLEROZ ) olması olasılığı daha fazlaymış. Yani erkekler biraz daha şanslı
    Ayrıca son gelişmeleri merak ettiğim için bu hafta Memorial'a gidip ne olup bitiyor ülkemiz tedavi konusunda neler yapmaya başlamış öğrenmek istiyorum size gelişmeleri öğrendiğim kadarıyla yazarım.
    Sağlıklı kalın görüşmek üzere....

  2. #47
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    512
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tekrar merhabalar arkadaşlar.

    Tıpta okuyan bir arkadaşımız yazmış. Ben kendisinden eğer imkanı varsa bizim hastalığımız ile ilgili son durumu ve gelişmeleri araştırmasını istiyorum. Mümkün olur mu ?

    Grayland bilgilerinizi paylaştığınız için teşekkürler. Siz bu olayları birebir yaşamışsınız. Benim aktardığım bilgiler doktorlarımdan ( Endokrin - Ortopedi) ve internette yaptığım araştırmalar sonucu edindiğim bilgilerdir. İnternette yaptığım araştırmalar sırasında Memorial hastanesine ulaştım. Ve bana bu yöntemi tavsiye ettiler.

    Sevgili ice Memorial Hastanesi ile görüştükten sonra bilgi verebilir misin ? Umarım ve çok isterim ki güzel haberler duyarız. :wink:

  3. #48
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar Tekrar Merhaba.
    ICE ve Akasya Memorial Hastanesinden Bahsetmişsiniz.
    Ben Geçen hafta Memorial in Genetik Bölümüyle Konuştum Telefonla .
    Benim Bir Çocuğum olduğu ve onunda camkemik hastası olduğunu söyledim ve ikinci çocuk düşündüğümü ve bu konuda hastalıklı genlerin ayrıştırılması çalışmasının yapılıp yapılmadığını sordum.
    Ama Maalesef olumsuz cevap aldım.
    Yurt Dışında Yani Amerikada Çalışılıyor olması lazım denildi bana bir internet adresi verdiler buraya maille falan başvurun dediler ama ingilizcem zayıf olduğu için yapamadım.
    Ama pes etmedim araştırıyorum.
    İngilizce konusunda bana mail yazabilecek bir arkadaş bulabilirsem iyi olacak.
    Ayrıca Acıbadem hastanesini Söylediler orada çalışılıyor olabilir dediler
    aradım bana döneceklerdi ama henüz bir cevap gelmedi.
    cevap alırsam onuda yazarım inşaallah.
    Allaha emanet olun.
    Selamlar

  4. #49
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    512
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Şaşırdım doğrusu. Biz geçen sene o da cam kemik olan bir bayan arkadaşımla Memorial Hastanesine e-mail atmıştık. Orada sordukları bazı sorular vardı. Onları cevapladık. Daha sonra bize telefon ettiler. Bu konuyla özel olarak ilgilenen bir doktor olduğunu , kendisinin o an için Amerika'da bir seminerde bulunduğunu söylediler. Ve size randevu verelim doktorumuzla görüşün dediler. Ben özellikle ve ısrarla OI'nin genetik şifresi çözüldü mü diye sordum. Telefondaki bayan genetik şifreyi çözdüklerini , tüp bebek yöntemi ile sağlıklı bebek sahibi olunabildiğini söyledi. Ama birebir randevu alıp konuyla ilgilenen doktor arkadaşla görüşmedim. Fakat internette okuduğum kadarıyla genetik şifresi çözülmüş ve tüp bebek tedavisi uygulanabilen hastalıklar arasında OI'yi de saymışlar. Bir çelişki var burada :roll:

  5. #50
    Üye
    junior Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.08-2007
    Son Giriş
    21.02-2008
    Saat
    23:35
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar paylaştığınız bilgiler için teşekkürler, grayland çocuğun için çok üzüldüm, aynı kaderi paylaşıyoruz benim de oğlum üç buçuk yaşında OI hastası bizde çapa da tedaviye başlamıştık 1 yaşında, yanlız çok ihmal ediliyorduk onun için bir yıldır başka bir hastanede ilacını alıyor. Siz düzenli olarak üç ayda bir tedaviye gidiyormusunuz, biliyorsunuz bu hastalıkta tedavinin düzenli ve dikkatli olması gerekiyor. Birde yazdıgın birşey dikkatimi çekti kilo konusu benim oğlum çok zayıf bu bi avantajmı bizim için bende çocuğuma kilo aldırabilmek için yöntemler arıyordum. Hepimize allahım acil şifalar versin inşallah.

  6. #51
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    18.07-2017
    Saat
    22:44
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    856
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bizim hastalıkta kemik erimesi oluyor mu ? yani zaman la kemiklerimiz daha da güçsüzleşiyor mu ?

  7. #52
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tekrar mehaba arkadaşlar.
    Akasya senden memoriali tekrar arayıp o doktorun ismini bana verebilirmisin.Ben sorduğumda mesai dışıydı belki yanlış bilgi vermiş olabilirler bilmeden.
    İnşaallah yapılıyordur.
    Ayrıca internette gördüm demişsin adres verebilirmisin birde ben bakayım.
    Junior sen engellimisin bilmiyorum ama çocuğun için her kapıdan afedersin yüzümüze bile tükrülse sonuna kadar kapıyı zorlayacağız arkadaşım başka çare yok.
    Hangi hastahane de tedavi görüyor şu anda
    Bende Aynı durumdayım
    3 gün hastahaneye yatırmak için en az on kere hastahaneye gidip doktorları yıldırıyorum artık başka çare yok.Şu anda yatma zamanımız geldi ama bölüm kapalı cevabını veriyorlar 2 kere gittim doktoru taciz ettim ama olumsuz yatıramayız dediler.
    Senin kullandığın hastahaneyi söylersen belki bizde faydalanırız ondan.Netbus maalesef bu konuda pek bilgim yok bende şu an böyle bir bulgu yok inşaallahta olmaz birde onunla uğraşmayalım.
    Herkese selamlar

  8. #53
    Üye
    junior Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.08-2007
    Son Giriş
    21.02-2008
    Saat
    23:35
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar, grayland haklısın çocuklarımız için tabiki herşeyi göze alıyoruz, bizlerde mücadele ediyoruz. Senin yaşadığın şeyleri bizlerde yaşadık aylarca tedavimiz yapılmadı servis kapalı diye, ben ilacın adını ve kullanım şeklini bildiğim için epikrizlerimle birlikte GATA çocuk servisiyle görüştüm ve üç ayda bir ilacı alması için oraya götürüyorum. Tabi herkezin bu imkanı olmaya bilir ama başka bir hastanede olabilirmi bilemiyorum, teşhis orada konuldu ama tedavi çapada başlamıştı aylarca bekletiliyorduk kırıklar oluyordu her defasında hastane doktorlarıyla münakaşaya giriyorduk o yüzden tedaviyi orda bıraktım.

  9. #54
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    junior buradaysan chat odasına gel orada görüşelim olmaz mı?
    Gataya Biz de müraacaat edebilirmiyiz? SSK lıyım ama kabul ediliyormu acaba?

  10. #55
    Üye
    junior Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.08-2007
    Son Giriş
    21.02-2008
    Saat
    23:35
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    grayland, bilemiyorum kabul edilirmi biz emekli sandığına bağlıyız askeri sağlık karnemiz var. ama yinede ben öğrenmeye çalışırım yanlız şunuda söyleyeyim orada bu konuyla ilgili uzman doktor yok yanlızca ilacı çapanın verdiği şekilde veriyorlar önceki epikrizleri inceleyerek.
    Sonuçları çapada inceletmemi oradaki doktorlarla görüşmem gerektiğini söylüyorlar, dediğim gibi yanlızca ilaç üç ayda bir düzenli veriliyor. Başka bir hastanede bunu yapabilir sen çapayla görüş belki onların bildiği seni yönlendirebilecekleri bir hastane olabilir. Ben çapadaki tedavi 7 ay gecikince ist gitim doktorla görüşmeye sana sunulan mazeret söylendi servis kapalı ne zaman açılacağı belli değil açılıncada size ne zaman sıra gelir bilmiyoruz dedi doktorumuz o zaman başka yerde olurmu dedim tabi epikrizlerini al git dedi bence başka hastanelerde de şansını dene en azından zamanında tedavisi olsun çocuğunun acıbadem bu konuyla ilgili diye duydum özel hastanelere gidebiliyorsunuz sanırım ssk lılar özel hastanelerden faydalanabiliyor orayla görüştünmü belki olumlu cevap alırsın. Birde sana birşey sormak istiyorum ilaç konusunda problem yaşıyormusunuz bizim üç ay önceki tedavide ilacı devlet ödemedi rapor çıkartarak alabildik.

  11. #56
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    junior bilgilerin için teşekkürler.
    İlaç Konusunda Önceden sıkıntı çıkıyordu ama son zamanlarda olmuyor diye biliyorum.
    Raporla alma olayıda daha önce vardı artık kalktı diye biliyorum.
    Çünkü çapada yatarken bir kaç hasta önceden raporuyla alıyordu ama sonradan rapora gerek olmadığını söylemişlerdi.
    Bakalım Eğer Çapa bu işi dahada savsaklarsa kesin başka bir hastane bulacağım.Marmara üniversitesi hastahanesi var üsküdarda orasıda yapıyormuş galiba.Bana yakın ama çapada başladığım için orası olsun istiyorum.
    Birde Çapada Doktorlardan bilgi almak deveye hendek atlatmaya benziyor.Konu ile ilgili detay vermiyorlar Önce Allaha Sonra Onlara güvenip teslim oluyorsun.Çaresiz maalesef.
    Görüşmek üzere selamlar.

  12. #57
    Üye
    ice Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.08-2007
    Son Giriş
    03.10-2007
    Saat
    01:43
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar,
    Daha önce size yazmıştım memorial hastanesine gideceğimi.
    Bugün gittim ve genetik bölümüyle konuştum.
    Edindiğim bilgiler şöyle;
    Henüz gebelik oluşmadan tüp bebek yöntemiyle laboratuar ortamında geliştirilen embriyolar üzerinde genetik inceleme yapılabiliyor. Bu incelemeler sonucunda sağlıklı embriyolar seçilebiliyor.
    Ve asıl haber de OI hastalığını genetik kodu ayırt edilebiliyormuş. Yani eğer istersek bu yöntemle OI hastalığı taşımayan sağlıklı bebeklerimizin olma ihtimali % 100 oluyor.
    Ve bu sistem Memorial hastanesinde 5 yıldır uygulanmaktaymış.
    Ama bir sorun var gerçi çözülemeyecek bir problem değil o da şu:
    Hastalığı taşıyan anne yada babanın mutasyon analizi yaptırması gerekiyor.
    Bu analiz sayesinde hastalığın geni teşhiş edilip bebekte o genin olmaması sağlanıyormuş ve bu mutasyon analizi Türkiye'de yapılamıyor İngiltere ,Almanya vb ülkelerde mevcutmuş. Ama eğer ben bu analizi yaptırmak istiyorum derseniz ki ben bugün dedim kan örneği alıp bunu yurt dışına gönderiyolar ( hastane tarafından gönderiliyor) bu işlemleri genetik bölümü üsleniyor ama tahmin ederseniz ki sigorta bunu karşılamıyor ve tahmini bir rakamla bu analiz 1500 dolara patlıyor ( eğer imkanınız varsa kendiniz yurt dışında yaptırıp sonuçları getirebiliyorsunuz).
    2 haftaya kadar analiz sonuçlarının geleceği söylendi ondan sonraki işlemler hastanede devam edecek onun ücreti hakkında bir fikrim yok şimdilik herhangi bir şey söylemediler.
    Ücret konusunda ve yapılan işlemler konusunda ben öğrendikçe sizlere bilgi vermeye devam ederim.
    Ayrıca genetik bölümüyle konuştuğum kadarıyla;
    Eğer bu hastalık nesilden bir sonraki nesile aktarıldığında hastalığın şiddeti büyük ihtimalle aynı olmuyormuş ve şimdiye kadar yaplılan olasılıklarla şiddetinin artarak ilerlediği ortaya çıkmış yani bende bu hastalık hafif görülüyorsa çocuğumda da hafif görülecek die birşey yok daha üst seviyede olabilirmiş. Bu kötü haberii de malesef yazmak zorunda kaldım üzgünüm. Ama dikkatli ve bilgili olmakta fayda var.
    Grayland ayrıca yukarıda yazılanlar hakkında,
    Askeri hastanelerde tedavi yaptırılabiliniyormu diye sormuşsun benim bildiğim kadarıyla GATA özelleştirilmişti yani ssk lı hastalarda orda tedavi olabiliyorlardı sen yine de bir araştır istersen.
    Akasya memorial konusunda yol gösterdiğin için sağol bak sayende neler öğrendik.
    Şimdilik bukadar herkese hayırlı ramazanlar...


  13. #58
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    18.07-2017
    Saat
    22:44
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    856
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    gözünü sevdimin evrimi halledemedi şu işi .

  14. #59
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    512
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    O kadar çok sevindim ki bu habere :lol: Hepimizin gözü aydın arkadaşlar. İnşaallah herşey çok daha güzel olacak. Rica ederim ice. Yeni şeyler öğrendikçe sizlerle paylaşacağım.

    Mutlu kalın. :wink:

  15. #60
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Ice inşallah vardır böyle birşey.
    inanamıyorum ama sen incelemeyi başlattın galiba.
    Bu avrupada yapılacak olan kan incelemesi ne oluyor.?
    Onun sonucu olumsuz olabilir mi olursa ne olur acaba bu konuda bilgi verdiler mi?
    Ayrıca hangi bölümle ve kiminle Görüştün Biraz daha bilgi verebilirmisin.
    NETBUS ne evrimi kardeş evrim bize ters.
    saçmalık bence Ben maymundan gelmedim abi :evil:
    elif teşekkürler iyi dileklerin için Allah Tüm hastalara şifa versin




Sayfa 4 / 65 İlkİlk 123456781454 ... SonSon