Sayfa 35 / 65 İlkİlk ... 2531323334353637383945 ... SonSon
Toplam 968 mesajın 511-525 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #511
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    506
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Koraycan merhaba. Çok geçmiş olsun. Bu hastalığın tehşisi röntgenler ve kan tahlilleri ile konabiliyor. Ayrıca 24 saat idrar toplama yöntemi ile de belirleyebiliyorlar. Ancak en sağlıklısı kandan yapılan genetik testlerle hastalığın tehşis edilmesi. Doktorunuz bu hususta sizi yönlendirecektir. Gelişmeleri yazarsanız elimizden geldiğince yardımcı oluruz.

  2. #512
    Üye
    koraycan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.01-2012
    Son Giriş
    22.01-2012
    Saat
    00:43
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba akasya
    ben koray Can ın annesiyim. İnşallah size güzel haberler veririiz bizim için dua edin Teşekkürler

  3. #513
    Üye
    th3qu3st Avatarı

    Gerçek Adı
    Emre Macit
    Üyelik Tarihi
    23.12-2011
    Son Giriş
    31.12-2014
    Saat
    00:17
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    çok çok geçmiş olsun bu hastalıgın belirtilerinden biridir mavi sklera ayrıca boy kısalıgıda görülür. bende zayıf olma durumuda var oğlunuzda bunlar varsa klinik tanı koyabilirler geçmişler olsun tekrardan Size tavsiyem ankara araştırma hastanesine gidin cocuk endokrin uzmanı özlem engiz ile görüşün yardımcı olur ilaç tedavisine başlarsınız teşhisi koyduktan sonra

  4. #514
    Üye
    koraycan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.01-2012
    Son Giriş
    22.01-2012
    Saat
    00:43
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    th3qu3st;
    Teşekkür ederim Emre macit.İnşallah değildir diye dua ediyorum. çünkü bu hastalıkla yaşamak çok zor ama rabbim herşeyin sabrını veriyorum. Bu aşamada çok fazla karamsar , bitkin depresif bir haldeyiz. ama zamanla insan kabullenip bu hastalıkla yaşamaya alışıyor yazdıklarınızdan anladığım kadarıyla. Senin iletinde 1 80 boyunda olduğunu yazmışssın bu hastalıkta mümkünmü bu kadar uzun boy ve kırıkların oluyormu merak ettim ayrıca sendede mavi göz akı mevcutmu ? ne olur kusuruma bakma . soru yağmuruna tutmak istemem seni cevaplamayabilrsin. başkent hastanesinde pediatri genetik Doç Dr Murat Derbent var şuan ona gidiyoruz ama dediğin uzmana da götürürüm teşekkürler

  5. #515
    Üye
    th3qu3st Avatarı

    Gerçek Adı
    Emre Macit
    Üyelik Tarihi
    23.12-2011
    Son Giriş
    31.12-2014
    Saat
    00:17
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende zayıflık var bu yüzden cabuk yorulma var ve bebek yaşta iken geç yürüme oluyormuş bende olmuş bu. benim hastalıgım tip1 boy kısalıgı yok denecek kadar olurmuş bende boy kısalıgı görulmemıs fakat mavi göz akı mevcut. ve en son kırıgım haziranın son haftası bel kırılması ile 17 agustosda platin takıldı l2 bolgesine su anda karda kışta okula gitmeye calısıyorum sabır gerektiren bi hastalık. hatta cocugunuz büyüdüğünde diğer insanlardan soğuyacak veya dışlanacaktır cocugunuzu lütfen bu konuda yardımcı olmaya özen gösterin psikolojik olarak etkilenebilir. inş hastalık yoktur koraycanın gözlerınden öperim

  6. #516
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mavi Sklera kesim cam kemik demek değildir.Kırılmalar olmadıysa inş ümid ederim ki OI değildir.Kaldı ki Oİ nin de birsürü versiyonu var.Her ay 1-2 kırık olanı da var.10 yılda 2-3 kırık olanı da var.Bilinmiyor.Yaşadıkça anlaşılıyor.Belki Taşıyıcı olabilir.Ama o da kesin değil.Taşıyıcı olanların da mavi sklerası olabilir.Kendisine zarar vermez ama genetik bir araştırma yapmak şarttır.
    Siz Üzülmeyin bu platformda görüp okuduğunuz gibi bizde nefes alan veren hayatı yaşamayı seven,eğlenebilen zaman zaman da ağlayabilen dertlerini kabul etmiş kendi şartlarına göre yaşamayı bilen ve bundan zevk alabilen insanlarız.
    Bu hastalık çok zor bir hastalık.Rabbim kimseye vermesin.Şu anda maalesef dünyada bir tedavisi kesin kurtuluşu yok.
    Koraycanda inş bunların hiç birini yaşamaz ve bu sadece bir mavi sklera vakası olarak kalır.
    Ama Umudunuzu kaybederseniz herşeyinizi kaybedersiniz.Başa gelen çekilir.Siz annesi olarak güçlü olun ki çocuğunuzda sizin gücünüzle güç bulsun.
    Psikolojinizi sağlam tutun ve asla çaresizim diye düşünmeyin.
    Futbolda bir terim var.Maçı kaybettiyseniz bir sonraki maça bakacağız ona hazırlanacağız derler.
    Biz de böyleyiz.Önümüzde bir engel ve sıkıntı hastalık vesaire ne çıkarsa çıksın bir sonrakine hazırlıklı olmalıyız.
    oturup ağlama bize bir daha ki maçı kazandırmaz.
    Sizin ve koraycan ın bu hayatta asla üzülmemeniz dileği ile
    Allaha Emanet Kalın

  7. #517
    Üye
    koraycan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.01-2012
    Son Giriş
    22.01-2012
    Saat
    00:43
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar yorumlarınız için çok teşekkür ederim. Koraycan ın tüm iskelet filmi çekildi . Sonuçlar maalesef iyi değil. Doktorumuz tam teşhisi koymadı. Ama osmedşüpheleniyor.(Oto-spondylo megaepiphyseal Displazi) Yani bir tür iskelet displazisinden . Işitme testine yönlendirdi bizi . çarşamba günü test yaptıracağız. Bu hastalık hakkında bilgisi olan varmı paylaşırsa memnun olurum .dualarınızı bekliyorum . Allah hepimizin yardımcısı olsun sevgilerimle.

  8. #518
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    506
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar ;

    Sadece röntgenlerle tehşis konması yanıltıcı olabilir. İşitme testi demişsiniz. İşitme kaybı OI'nin belirtisi ve sonucu ama tüm türlerinde işitme kaybı olacak diye birşey yok. Olsa da genellikle 20'li yaşlardan sonra ortaya çıkıyor. OI tehşisi için yapılması gerekenlerle ilgili yabancı bir siteden bulduğum bilgileri aktarmak isterim. Google'dan çevirdiğim için cümleler düşük olabilir Eğer tereddüt varsa bence bu konuda uzman bir doktora gidin. Çocuk boşu boşuna oradan oraya hırpalanmasın. Bir an önce hangi hastalıksa tehşis kesinleşip tedavisine başlansın.

    Tanı OI için öncelikle bir doktor muayenesi görülen belirti dayanmaktadır.Tanı konusunda belirsizlik olduğunda, OI ile tanıdık bir doktora danışmak en iyisidir.Genetik test, kolajen ya da gen analizi bir cilt örneği veya Tip I kollajen miktarını veya okumak için bir DNA analizi yapmak için kullanılan bir kan örneği ile OI, tanıyı doğrulamak için kullanılabilir.

  9. #519
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    506
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Koraycan'ın sonucu belli oldu mu ? Sizden ses çıkmadı. Merak ettim.

  10. #520
    Üye
    ottoman80 Avatarı

    Gerçek Adı
    Osman
    Üyelik Tarihi
    04.02-2012
    Son Giriş
    24.05-2012
    Saat
    09:11
    Yaşadığı Yer
    OSMANİYE
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu hastalığın teşhisi gözlerin mavi olması falan değil arkadaşlar ... En güzel teşhis (dansitometri) kemik ölçümüdür ... Doğrudur kemik erimesi bundan ölçülüyor ama bu cihaz sayesindede öğrenile biliniyor ... Abimin çocuklarında bu şekilde öğrenildi olup olmadığı...

  11. #521
    Üye
    küçük yunus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.03-2012
    Son Giriş
    29.12-2012
    Saat
    00:54
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öncelikle herkese cenabı allah tan acil şifalar dilerim.gerçekten sizi çok iyi anlıyor ve yaşıyorum.3 ay önce benim küçük oğlumda teşhis konuldu.sanki dünya başıma göçtü.hala tlatabilmiş değilim ama sabrediyorum inş.sizlerde bu sabrınız ın sonunda eminim harikulade güzelliklerle mükafatlandırılacaksınız.benim sizlerle paylaşmam gerkeen bazı sorularım olcak.oğlum bu yaz düşmeleri sonucu 3 kırık oluştu kollarında.ortapedi doktoru ile ısrarlı görüşmelerim sonucu endokrine ve kemik testine sokulduk.bu arada ortapedi doktorları bana senin oğlunda birşey yok ama gönderelim bakalım diyerek geçiştirdiler.sonuçlarda yaşıtlarından ileri derece bazı değerleri düşük çıktı.ve teşhis konulunca bizim ortapediciler hayretten ağızları açık kaldı.demekki bu hastalık tam olarak belirti vermedende ortaya çıkabiliyor.gözlerinin rengi normal .koşuyor yürüyor ama bazı düşüşleri kırıkla sonuçlanıyor.3 ayda yatışımız oluyor.aredia alıyoruz.beslenme konusunda neler yapabilirim.8 yaşında henüz.bu ilacın yan etkileri olabilirmi.büyüynce mesleki alanlarda etkilecekmi.ne bileyim işte anne olunca düşünüyosunuz.çokta üzgünüm.doktorlar çok bilgilendirmiyor maalesef.şimdilik ALLAHa emanet olunuz

  12. #522
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    506
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Yunus'un annesi hoşgeldiniz aramıza. Geçmiş olsun. OI hastalığının çok fazla çeşidi olduğundan eğer Yunus'taki en hafif çeşidi ise doktorların yanılması normal. Nedense özellikle tecrübesiz doktorlar OI olan tüm hastalar çok çok kısa boylu olmalı, kendi başına yürüyememeli gibi algılar var. Sizin tehşisiniz konmuş. Bu aşamadan sonra Yunus'un kırık yaşamaması için gerekli önlemleri almanız çok önemli. Çünkü : Ergenlik dönemine kadar ne kadar az kırığı olursa ileriki hayatında o kadar sağlıklı ve rahat bir yaşamı olur. Ayrıca her fırsatta skolyozu olup olmadığını kontrol edin. Fark edilmeden sinsice ilerleyen bir skolyoz çok tehlikeli. Erken farkederseniz önlem almanız daha kolay olur. Spor olarak yüzmeyi tavsiye ederim. Bol bol güneş ışığından faydalandırın. Güneş ışığı D vitamini kaynağı. Kaslarının güçlenmesi için egzersizi ihmal etmeyin. Beslenme konusunda kalsiyum içeriği fazla olan gıdalar verebilirsiniz. Ancak uzman bir doktordan da beslenme önerileri konusunda destek alabilirsiniz. İlaç hiç kullanmadığım için yan etkisi var mı bilemiyorum. İlaç kullanan arkadaşlar yardımcı olacaklardır.

    İşin psikolojik boyutuna gelirsek ; gerçekçi olmak gerekirse zor bir hastalık. İnsanı yoruyor, yıpratıyor. Özellikle ergenlik dönemi kendini beğenmeme, insanların tepkilerini çok fazla kafaya takma, içine kapanma, niye ben diye sorgulama gibi etkileri oluyor. Toplumdan kopabiliyorsun. Siz bunlara da dikkat edin. Sosyalleşmesi için çaba sarfedin. Mesleğine etkisi olıur mu derseniz ben kendimden örnek vereyim : Ben avukatım. İyi bir eğitim aldım. İyi bir kurumda çalışıyorum. Yaşam şartlarım iyi. Allah'a çok şükür ayaktayım. Evliyim. Yani diğer insanlardan çok da farklı olmayan bir hayatım var. Ama tüm bunlar ailemin sayesinde. Beni en iyi şekilde tedavi ettirdiler. Psikolojimin yüksek olması için ellerinden geleni yaptılar. Sosyalleşmem için çabaladılar. iyi bir eğitim almamı sağladılar. Onlar bana bu kadar emek vermeseydi bu günlere gelemeyebilirdim. Allah onlardan razı olsun. Demem o ki Yusuf'un ileride normale yakın bir hayat yaşaması için en büyük iş size düşüyor. Allah hepimizin yardımcısı olsun.

  13. #523
    Üye
    küçük yunus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.03-2012
    Son Giriş
    29.12-2012
    Saat
    00:54
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sn akasya cevabınıza çok teşekkür ederim.çok haklısınız.aile kavramı çok önemli .bende ALLAH izin verirse oğlumun yanındayım her zaman.şükretmem gereken oğlumun darbe sonucu yada kolu üzerine düşerek kırık oluşması.şu anda çok rahat hareket ediyor.koşuyor zıplıyor ne bileyim yani hiç ihtimal verilmeyecek şek,lde hayatı devam ediyor.boyu yaşıtlarından uzun .sanırım yunus bu rahatsızlığa hafif yönlü yakalanmış.bu arada sizin için çok sevindim inanın.insanın ayakları üstünde durması ne güzel.bizi motive ettiniz.)ALLAH daima yar ve yardımcınız olsun inş.

  14. #524
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    506
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Güzel dilek ve dualarınıza çok teşekkür ederim. Hastalığın en hafif çeşidi olması büyük bir şans. Sakın moralinizi bozmayın. Eğer en hafif çeşidi ise ergenlikten sonra kırıklar neredeyse duruyor. Benim 12 yaşımdan beri kırığım yok. Allah'a şükürler olsun. Yunus'ta ergenliğe kadar az kırıkla atlatırsa neredeyse normale yakın bir yaşamı olur.

    Arkadaşlar bu arada ben genetik testimi yaptırdım. Test Amerika'da yapıldı. Col1A1 geninde mutasyon bulundu. Yarın Genetik doktoru ile görüşeceğim. Ayrıca OI olan bayanlar için hamilelik riskli olduğundan ; hamileliğin riskleri ve alınması gereken önlemler vs konularında da çeşitli doktorlarla görüşeceğim. OI olan bayan arkadaşlarımın faydalanması için bilgileri sizlerle paylaşırım. Bu süreçte dualarınızı eksik etmeyin..

  15. #525
    Üye
    UnFeeLinq Avatarı

    Gerçek Adı
    R. Eyüp Eken.
    Üyelik Tarihi
    10.11-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1.444
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    haacettepe hastanesi de bir uzman bulun ve eliza testi yaptırın tanıyı o test koyuyor bunu mutlaka sorun doktorunuza !




Sayfa 35 / 65 İlkİlk ... 2531323334353637383945 ... SonSon