Sayfa 33 / 65 İlkİlk ... 2329303132333435363743 ... SonSon
Toplam 964 mesajın 481-495 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #481
    Üye
    sindirella Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.05-2011
    Son Giriş
    20.02-2017
    Saat
    00:58
    Yaşadığı Yer
    Adapazarı
    Mesaj
    75
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba grayland siz evlimisiniz ? çocuğunuzdamı cam kemik ? Kusura bakmayın.

  2. #482
    Üye
    sindirella Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.05-2011
    Son Giriş
    20.02-2017
    Saat
    00:58
    Yaşadığı Yer
    Adapazarı
    Mesaj
    75
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hayırlı sabahlar cam kemik için kök hücremi çıktı ? Yurtdışındamı bu şey ? Hayırlı bayramlar nice daha bayramlara ..

  3. #483
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam Arkadaşlar Herkese iyi bayramlar.
    Sindrella hanım diğer arkadaşlar.
    Bu hastalığın genetik olduğu en yüksek ihtimal.
    Tabiiki örnek ailelerde hatırladığımız bir sülale üyesinde bu hastalık olmasada 6-7 kuşak öncesine bile dayanabileceğini söylüyor doktorlar.Ama Kanserin bile mantıklı bir açıklamasının olduğu bu zamanda OI hastalığının tam bir açıklaması yok.
    7-9 belkide 10 çeşit (tip) OI hastalığı görülmüş şimdiye kadar ama gün geçtikçe yeni tipleride çıkıyor.Çünkü Bir kişiye diyorlarki Bu OI hastasıdır ve Tip 3 tür.Ama yarın başka biri daha sonra başka biri çıkıyor ve bunlar hiç bir birine benzemiyor.Birinin bir yeri bir hareketle kırılıyorsa diğerinin kırılmıyor.Buna aynı tip diyemiyorlar ve bu gibi bir çok bilinmeyenli denklem ortaya çıkıyor.
    Bu yüzden bence fazla detaya girmeden ama OI li bir hastaya nasıl yaklaşmak lazım bunu bilerek hareket etmelidir aileler.Kısıtlamadan yasaklamadan çocuğuna yardımcı olarak yolunu açarak engellerini kaldırmalı ve hak vaki olup bu dünyadan göçtükten sonra bu çocuk ne yapacak diye düşüneceğine hayattayken çocuğunun ne yapacağını ve neleri başarıp neleri başarmayacağını,nerelerde desteğe (maddi,manevi) ihtiyacı olacağını kendi gözü ile görüp evladını ona göre yetiştirmelidir.
    Zarar görür düşüncesiyle OI li bir hastaya acımak ve hiç birşey yapma otur demek bizlere en büyük kötülüktür.
    Çünkü eğer kurtulabiliyorsa OI birilerine bağlı yaşamaktan en erken yaşta kurtulmalıdır.

    Sindrella
    OI li bir kişinin çocuk sahibi olması ve dolayısıyla evlenmesi mümkündür.
    Sorun Çocuk sağlıklımı yoksa OI mi olacak.
    Bunu için daha evlenmeden bir genetik testi yaptırmak.(OI nin hangi tip olduğunu bu testle anlayabiliyorlar).
    ve Tüp bebek sisteminde yapıldığı gibi OI li olan fert (anne veya Baba) sağlıklı sperm ve hücrelere sahipmi değilmi bunun araştırılması gerekiyor.Sağlıklı hücrelere sahip ve genlerinde bu hastalığı taşımıyorsa çocuğunda hiç bir engel olmayabilir.
    Yani her OI nin evlenmeden ve çocuk sahibi olma isteğine girmeden bu aşamaları yapması gerekir.

    Benim bildiklerim bu kadar paylaşmak istedim.

  4. #484
    Üye
    sindirella Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.05-2011
    Son Giriş
    20.02-2017
    Saat
    00:58
    Yaşadığı Yer
    Adapazarı
    Mesaj
    75
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tamam anladım aileler öyle değil ama anlamıyorlar (

  5. #485
    Üye
    nokta Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.06-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    23:01
    Yaşadığı Yer
    Doğu
    Mesaj
    94
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    grayland ; size bir sorum olacakti

    galiba sizde benim gibi şiş kebap ameliyatı olmuşsunuz. Bende bir kaç yıl önce bu ameliyattan oldum ancak dizimi bükemiyorum. yani yürüyecek, merdivenlerden inip çıkacak kadar büküyorum ama eskisi gibi dizimin üzerine oturamıyorum bu sizdede oldu mu ? birde şişi kemik boyunuza göre özelmi yaptılar
    şimdi diğer bacağımında olması gerekliyor ama sırf bu yüzden korkuyorum.

  6. #486
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    504
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Grayland selam ;

    Yukarıda yazmışsın ki : " Sağlıklı hücrelere sahip ve genlerinde bu hastalığı taşımıyorsa çocuğunda hiç bir engel olmayabilir." Böyle bir ihtimal var mı ki ? Ben Gökhan Hoca ile konuştuğumda test yapılarak genetik bozukluğun kaçıncı gende olduğunun belirleneceğini söylemişti. Ama bu tarz bişey hatırlamıyorum. Ben mi yanlış anladım ? Yani bu teste göre sağlıklı bebek sahibi olma şansımızın %100 olduğu , tüp bebeğe gerek olmadığı gibi bir sonuç oluyor mu ki ?

    Nokta selam ;

    Ben de şiş kebap ameliyatı oldum. İki kere. İlkinde dizimde bir şekil bozukluğu ve tam kıvrılmama sorunu oluşmuştu.İkincisinde bu daha da arttı. Üstüne üstlük sinirler öldüğünden deride hissizlik de oluştu O yüzden ben de diğer bacak için hiçbir zaman cesaret edemedim. Yaptırmayı da düşünmüyorum.

  7. #487
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar.
    Nokta :
    Doğru bende şiş kebap ameliyatı oldum.Hemde 2 bacağımdan.Bacağım kırılmıyorsa önce allahın sonra bu çivilerin sayesindedir.Hemde daha güçlü hissetmemizi sağlıyor.Benim kalçalarım da eğri idi kırıklardan dolayı.
    Dizlerin katlanmaması ameliyatla değil ameliyat sonrası fizik tedavi ile alakalı.Eğer ağrı yapıyor deyip ameliyattan sonra dizleri çalıştırmazsak diz katlanmaz ama bu her insan için böyledir.ayak iki ay veya daha fazla düz bir şekilde kaldığı için kireçleme yapıyor.bunu açmak lazım tam açmadan yarım bırakılırsa küt olup kalıyor.
    Siz ne biçim OI hastasısınız.Hiç ayağınız alçıda kalmadımı? alçıdan çıkınca ne oluyordu kireçleme.bu kaçınılmaz sonuç.Çözümü Fizik tedavidir.Sorun olmaz bence

    Akasya:
    Ben demedim ki bir OI nin çocuğu %100 sağlam olur.Her OI nin çocuğı OI olacak diye bir kaide yok diye yazdım ama bunlar doktorlardan duyduklarım
    "" Kesinlikle kimse benim yazdıklarıma güvenerek hiç bir işe kalkışmasın kendisi araştırıp iyice inceledikten sonra işe girişsin lütfen ben uzman veya eğitim almış birisi falan değilim ""

    Çapada endokrin bölümünün ve genetik bölümünün prof.ları OI nin çocuğunun birisi OI ise diğerleride çok yüksek ihtimalle OI olur dediler Ama Çocuğunun birisi veya ilki OI değilse diğerleride olmaz dediler.

    tabiki en güzeli genetik çalışma ve incelemelerin sonucuna göre hareket etmektir.

  8. #488
    Üye
    nokta Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.06-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    23:01
    Yaşadığı Yer
    Doğu
    Mesaj
    94
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    graylan ; kireçenmeden olduğunu düşünmüyorum çünki ameliyattan 3 hafta sonra harekete başlamı söylemişti doktorum o zaman farkında vardım diz kapağımda bi şeylerin battığını ki üç yıl oldu halada o şey batıyor o kadar yürümeme rağman geçmedi . fizik tedaviye gitmek istedim ama buradaki doktorlar oı lerden acayip korkuyolar cesaret edemediler fizik tedavisine almayı beni

    akasyacığım ; şişin kemiğe uzun geldiği için tam bükemediğimi düşünüyorum (her ne kadar doktorum sebebin bu olduğunu söylemesede anlıyorum az çok filimlerden gerçi şişin boyunu hastaya göre yapılabileceğini söylemişti , öyle olunca belki büyükülmeme gibi sorun olmaz

  9. #489
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    nokta ben uzaktan yorum yapıyorum ama sen vakayı yaşıyorsun tabiiki senin dediğin doğrudur.Herzaman gittiğiniz doktordan başka bir doktora ama iyi bir doktora gidip derdini anlat seni anlayabilen bir doktor çıkacaktır.
    Ben seneler önce korkunun ecele faydasının olmayacağını öğrendim bu yüzden iyi doktorların elinde olacağımız ameliyatlar Allahın izni ile bizim için hayırlı olacaktır.Bir sorun varsa ve bununla yaşanmıyorsa korkmak yerine üzerine gidip o sorunu ortadan kaldırmak en iyi yoldur.
    Benim platinlerdede rüzgar değdiğinde veya soğuk aldığımda dayanılmaz ağrı oluyor ama 6 ayda veya daha fazla bir zamanda yani ara sıra olduğu için ben tekrar ameliyata gerek duymuyorum.Heran bir ağrı ve sıkıntı olsa 1 dk durmam.giderim ameliyat olur ya çıkartırım yada değiştiririm artk doktor ne derse onu yaparım.
    Akasya anlaşılmayan bir şey yoktur inş.
    Yanlış anlaşılmak ve yönlendirmek istemem kimseyi.
    Selam ve dua ile A.E.O

  10. #490
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    504
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar tekrar ;

    Grayland sanırım en iyisi colegen taraması olan genetik testi yaptırarak sonucu doktora irdeletmek Öyle mi olur böyle mi olur diye konuşarak çözemiyoruz. Ben bu test ile ilgili Çapa ile görüşüyorum. Test Çapa'da yapılıyorsa oradan randevu alacağım. Umarım yapılıyordur. Grayland siz ne yaptınız ? Herhangi bir gelişme var mı ?

  11. #491
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    doğru söylüyorsun akasya kendi başına hareket etmenin sonucunu ben gördüm kimse görmesin
    Bizde genetik konusunda soruyorsan bir gelişme yok.Bir işlem yapmadım.ÇEkincelerimiz devam ediyor.kötü ihtimal bizi korkutuyor.o yüzden beklemdeyim.
    Ben kızımın ayakta gezebilmesi için tedavilerine koşturuyorum.Şu anda ameliyatlıyız ayağında %40 oranında eğrilik vardı kırıldı kırılacak o yüzden ameliyatla düzelttirdim.İnce çivilerden iki tane kemiğin içine taktılar ve eğriliği düzelttiler.Şimdi kaynamasını ve ayağa kalkıp hareket etmesi için bekliyoruz.Gezmek çok önemli diyorum hep kızım için bunu sağlamaya çalışıyorum.
    Allah herkese şifalar versin.
    Selamlar

  12. #492
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    504
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Çok geçmiş olsun Grayland. Şimdi nasıl durumu ? Allah yardımcısı olsun tatlı kızımızın. Birşeye ihtiyacınız olursa haber verin. Bu arada ben de dün Çapa Genetike gittim. Maalesef haberler iyi değil. Bizim testimiz Çapada yapılamayıyormuş Onlar da yurtdışı ile yazışarak ; ücretini kendimiz ödemek kaydıyla testi yaptırabiliyorlar. Daha da kötüsü genetik ayrıştırma yoluyla TÜp Bebek de Çapada yapılamıyor Devlet de karşılamıyor. Ben bir metin hazırlayıp ; Başbakanlığa, Ozida'ya ve Cumhurbaşkanlığına başvuracağım. Devletin bu testi ve tüp bebek giderlerini karşılaması için gerekli adımları atacağım. Allah hepimizin yardımcısı olsun...

  13. #493
    Üye
    aylin-deniz Avatarı

    Gerçek Adı
    aylin yüksel
    Üyelik Tarihi
    06.10-2011
    Son Giriş
    06.10-2011
    Saat
    23:16
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    akasya merhaba,öncelikle yaşam yolculuğunuzda kolaylıklar ve güzellikler dilemek istiyorum.deneyimlerinizden ve tecrübenizden istifade etmek isterim.oestro genesis imperfecta teşhisi 6 ay önce konulan 11 yaşında bir oğlum var.11 yaşında ve 3.5 yaşından bu yana hep bir travma sonucu toplam 9 kırık hikayemiz oldu.çapa da konulan teşhisimizi acıbadem hastanesinde doğruladık.doğru yerdemiyiz ve neler bekliyor bizi...

  14. #494
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    504
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Aylin Hanım Merhabalar ;

    Güzel dileklerinize teşekkür ediyorum. Ben 33 senelik hayatımda bu hastalıkla olan serüvenimi , yaşadıklarımı kısaca aktarayım. Ailem 3 günlükken beni Çapa Tıp Fakültesine götürmüşler. Sene 1978. O tarihte tıbbın olanakları oldukça sınırlıymış. Çapa herhangi bir kan testi yapmadan röntgen muayenesi ile hastalığımı tehşis etmiş. Ancak kaçıncı tip olduğunu söylememişler. Sadece en hafif çeşidi olduğunu belirtmişler. Daha sonra da kırıklar oldukça Çapa'ya götürmüşler.

    Hastalığın süreci ise şu şekilde gelişti . Benim kırıklarım sadece Femur kemiğinde oluyordu . Ailem uzun arayışlar sonucu Çapa'da " Şiş Kebap " dediğimiz ameliyatı gerçekleştiren Prof. Yener Temelli'ye ulaştı. Yener Hoca bu hastalık konusunda uzman. Ve bu ameliyatta oldukça başarılı iyi bir hoca. 7 yaşında bu ameliyatı oldum. Ayağıma platin takıldı. Daha sonra platin kaydı. Çıkardılar. Yeniden platin takıldı. Vs Vs...

    Benim tedavi olduğum tarihlerde Çapa Hastanesi genel anlamda kötüydü. Yani hocalar için birşey söylemek istemiyorum ama Üniversite Hastanelerinin çalışma prensibi hastaların kobay gibi kullanılmasına dayanıyordu. Mesela ben Çapaya senelerce gidip gelmeme rağmen hiçbir doktor beni Endokrine yönlendirmemişti. Oysa bu hastalığın temeli Endokrine dayanıyor. Çapadakiler sadece kırılan kemikleri tedavi etmekle uğraştılar. Öte yandan bende küçükken hafif bir skolyoz oluşmuştu. Bunu da hiçbir doktor farketmedi. Ailemi de yönlendirmedikleri için şu an skolyozum oldukça ilerledi. Ayrıca bir kırığımda 1 ay ayağımı askıya aldılar. Ve yanlış kaynadı. Tekrar ameliyat olmak zorunda kaldım. Bunun da sebebi alçı işlemini asistanların yapmasıydı. Bir ameliyatımdan sonra ise ayağımın bir bölümünde deride his kaybı oluştu.

    Tüm bunları neden anlattım. Çocuğunuzu Çapa'ya götürüyorsanız çok çok dikkatli olun. Yapılan işlemleri mutlaka sorgulayın. Müdahale edin. Sizi kobay olarak kullanmalarına, asistanlara teslim etmelerine izin vermeyin. Eğer maddi durumunuz varsa , hocaların çalıştığı özel hastaneleri tercih edin. Burada göreceğiniz ihtimam çok daha iyi olacaktır.

    Çocuğunuzu mutlaka Endokrine götürün. İlaç tedavisine başlayın. Bol bol güneş ışığından faydalandırın. Doktor tavsiyesi ile sürekli egzersiz yaptırın. Egzersiz kaslarının güçlenmesi için çok önemli. Fırsatınız varsa bol bol yüzsün. Denizde, havuzda. Yüzme bizim için en ideal spor. Ayrıca ve en önemlisi ergenlik çağına kadar kırık sayısının azalması için gerekli önlemleri alın. Ergenliğe kadar kırık ne kadar az olursa ileriki yaşlarında o kadar rahat edecektir. Bir de benim yaşadığım skolyoz sıkıntısını yaşamaması için skolyoz oluşup oluşmadığını sık sık kontrol edin. Oluştuysa erken yaşta önlem almanız faydalı olacaktır.

    Şimdilik bunları yazabildim. Yine her konuda yardıma hazırım. Geçmiş olsun....

  15. #495
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    504
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Arkadaşlar tekrar selam ;

    OI hastalığı olan kişiler için sağlıklı bebek sahibi olabilmek için yapılan " Genetik Test Ücreti" ve " Genetik Tanı yoluyla Tüp Bebek Tedavisi" ücretinin SGK tarafından karşılanıp karşılanmadığı ile ilgili Bilgi Edinme Başvurusunda bulunmuştum. Tahmin ettiğim gibi Avrupa Birliği standartları ve insan haklarına aykırı olarak oluşturdukları kanun ve tebliğleri dayanak göstererek "KARŞILANMADIĞINI" bildirmişler. SGK cevabını aşağıda aktarıyorum. Bu hususta ciddi şekilde dava açmayı ve gerekirse İnsan Hakları Mahkemesine kadar gitmeyi düşünüyorum. Belki beraber hareket edebiliriz. Basına bu durumu aktarabiliriz. Benimle birlikte hareket etmek isteyen genetik hastalık sahibi kişiler varsa bana ulaşsınlar.

    SGK'dan gelen cevap :
    4.5.4.K.3. Kök Hücre Vericisi Kardeş Doğmasına Yönelik IVF Tedavisi (1) Hasta çocuk sahibi olup, tedavisinin başka tıbbî bir yöntemle mümkün olmaması ve tıbben zorunlu görül-mesi halinde bu çocuğun tedavisi amaçlı preimplantasyon genetik tarama yapılarak uygun kök hücre vericisi kardeş doğmasına yönelik olarak, bünyesinde kemik iliği transplantasyon merkezi bulunan üçüncü basamak sağlık hizmeti sunucuları sağlık kurulları tarafından hasta çocuk adına düzenlenen bu durumların belirtildiği tıbbi genetik uzmanının yer aldığı sağlık kurulu raporuna dayanılarak yapılan IVF tedavilerine ilişkin giderler, SUT’un 4.5.4.K.1 numaralı maddesinde yer alan hükümler uygulanmaksızın Kurumca karşılanır. Bu durum dışında preimplantasyon genetik tarama ve bu işlem ile birlikte yapılan IVF bedelleri Kurumca karşılanmaz. (2) Aileler, söz konusu sağlık kurulu raporuna istinaden Kurumla sözleşmeli üremeye yardımcı tedavi merkez-lerinden (tüp bebek merkezi) birine başvurabilirler. (3) IVF tedavisinde kullanılacak ilaçlar, söz konusu sağlık kurulu raporuna istinaden IVF tedavisinin yapıldığı üremeye yardımcı tedavi merkezi kadın hastalıkları uzman hekimlerince yazılacaktır. Her bir IVF denemesine ilişkin olarak toplamda 3000 üniteye kadar kullanılacak gonadotropin bedelleri Kurumca karşılanır.
    Bilgilerinizi rica ederiz.




Sayfa 33 / 65 İlkİlk ... 2329303132333435363743 ... SonSon