Sayfa 31 / 65 İlkİlk ... 2127282930313233343541 ... SonSon
Toplam 973 mesajın 451-465 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #451
    Üye
    ssibell_77 Avatarı

    Gerçek Adı
    sibel
    Üyelik Tarihi
    11.07-2010
    Son Giriş
    10.03-2015
    Saat
    13:40
    Yaşadığı Yer
    iZMiR
    Mesaj
    17
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    paylaşımların için tşk ederim.insanlara umut ışığu oldun.benim açımdan öyle evli değilim ama kısmet olurda bir yuva kurduğumda en çok istediğim şey sağlıklı bi bebek dünyaya getirmek.rabbim yar ve yardımcınız olsun...

  2. #452
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    512
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Rica ederim Sibelciğim. Bunları paylaşmamın sebebi arkadaşlara yol göstermek , yardımcı olabilmek. OI 'li nesiller yerine sağlıklı nesillere sahip olabilmek. Bizim çektiğimiz acıları, sıkıntıları diğer bebekler çekmesin. Edindiğim yeni bilgileri ve gelişmeleri buradan paylaşacağım. İnşallah sen de yuvanı kurarsın. Hayırlı haberlerini alırız Herşey gönlünce olsun arkadaşım...

  3. #453
    Üye
    nartsosrikua Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.02-2009
    Son Giriş
    08.05-2011
    Saat
    00:14
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bir OI ' lı olmak bazen zor bazen kolay..

    Bilmiyorum ama bunu yenen birisi olarak kendimi şanslı hissediyorum.

    Tüm arkadaşlarımada allah acil şifalar versin bence işin özü moralli olmaktan geçiyor.


    Hastalığı kabullendim ama asla umutsuz olmadım..

    UMUT HERŞEYIN BAŞLANGICI OLDU.....

  4. #454
    Üye
    sevimli123 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.05-2011
    Son Giriş
    12.02-2014
    Saat
    10:18
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm benim oglum bu rahatsızlıktan heralde dört beş kere kırıklarmız oldu gözlerinin beyazıda mavi tüm belirtiler var nasıl bir tedavi uygulanacak bilgisi olanlar yardım etsin acıl

  5. #455
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sevimli123 öncelikle geçmiş olsun.bu başlıkta tam 31 sayfa var onları teker teker bıkmadan okumanızı rica ediyorum o zaman sorunuzun cevabı ortaya çıkmış olur.
    selamlar

  6. #456
    Üye
    sevimli123 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.05-2011
    Son Giriş
    12.02-2014
    Saat
    10:18
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    okudum arkadaşım doktor adresleri aldım oglumu götürecegim capayamı götürsem nasıl başlıyacagım hangı bölüm bakıyor ortapedimi yönlendiriyor bilginiz varmı benim oglum 11 yaşında mavı seklera gözleri boyu uzun yaşıtlarına göre aynı beş kırıgımız olduyazın dırsekten kırdı kolunu tel taktılar ameliyata girerken aglamıştı doktor gözlerini ozaman gördü bunda cam kemik hastalıgı var dedi capaya götürün tedavisi orda yapılıyormuş öyle dedi cuma günü top oynarken bilegini burktu allahtan kırmadı rötgen cektirdik vakıf gurebaga hastanesine götürdüm şimdi üstüne basamıyor bakalım kaç günde iyileşecek

  7. #457
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öncelikle geçmiş olsun sevimli.
    Tabii doktorunuz şüphelendi ise çapaya vaya eğitim ve araştırma hastahanelerinden birisinin endokrin bölümüne başvurmanızı tavsiye ederim.Anadolu yakasında MArmara Üniversitesi hastahanesi endokrin bölümünede başvurulabilir.
    Ama sizi rahatlatırmı bilmem sizin hastalığınız 11 yılda 4-5 kırık en hafifi denilebilir.bu yaşa gelene kadar 40-50 kırığı ve sayısı unutulan kırıklar olanlarımız var.Allah herkese şifa versin ama ihmal etmeden bir an önce bu konunun incelenmesini sağlayın.
    Birde Ergenlikten sora bir gen testi yaptımanızı öneririm.Hastalığın taşıyıcı mı yoksa genetik bir hastalık mı evlendiğinde çocuğunu etkilermi bunların araştırılması lazım.
    Amacım bilgi aktarmaktı yanlış bir kelime kullandıysam kusuruma bakmayın lütfen
    Selamlar.

  8. #458
    Üye
    sevimli123 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.05-2011
    Son Giriş
    12.02-2014
    Saat
    10:18
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    estagfurullah arkadaşım oglum konusunda çok hassasım gözüm hep üzerinde kendi kabullenmekte zorlanıyorrahatsızlıgını ben avrupa yakasında oturuyorum çapaya götürmeyi düşünüyorum bölümün adını yazmışsınız tşk ederim

  9. #459
    Üye
    hazar2003 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2011
    Son Giriş
    02.09-2011
    Saat
    12:06
    Yaşadığı Yer
    Melikgazi, Kayseri
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar.bende 8 yasında oı lı bir hastayım.herkese bugün kandil gecesi yüce rabbimden acil şifalar diliyorum.sizin yazdıklarınızı okuyarak birşeyler öğrenmeye ve anlamaya çalışıyorum.çünkü dokttorlarında bu konuda fazla bilgisi olmadığı kanatindeyim.isterseniz benim yaşadıklarım hakkında size bilgi vereyim.yürümeye 15-16 aylıkken geç başladım.ilk kırılmamı 22 aylıkken basit bir şekilde oldu.doktorlara basit bir düşmeeden olduğunu söyledik ama bizi alçıya alıp gönderdiler.zayıflık gelişme geriliği ve iştahsızlık bendede mevcuttu.yaşıtlarıma göre zayıf ve hareketlerim güçlü değildi.sonra okula başladım ve 7 yaşında yine basit bir düşme sonucu tekrar sağ ayak femur kemiğim kırıldı pilatin takıldı 4 ay sonra kırılma ve 3 er ay aralarla 5 kırık yaşadım.enson sağ ayak kemiğin içine uzun pilatın takıldı sonra 3 aysonra sol femur kırıldı ve şu an yataktayım tedavimi kayseride sürdürüyorum.benim hastalığımın hangi katogoriye girdiği konusunda bilgisi olan varsa aydınlatırsa sevinirim .2 defa aredia aldım kırıklardan dolayı fırsat bulamadık.kırık olunca verilmesi zararlı diyorlar bazı doktorlar verilir diyor bilemiyoruz ne yapacağımızı.bu konudada bilgi verirseniz seviinirim.simdiden tsk ler

  10. #460
    Üye
    whiteshadowwww Avatarı

    Gerçek Adı
    oğuz
    Üyelik Tarihi
    03.08-2011
    Son Giriş
    15.08-2011
    Saat
    13:39
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar bende Oİ hastayım 5 tane kırık yaşadım aynı zamanda yeni mezun doktorum askerliği tecil ettirmem gerekiyo ama istanbula sevk ettiler askeri hastaneye. rapor alabilmem için elimde Oİ kesi tanısı olması lazım. aramızda rapor alan arkadaşlar var mı acaba ve kesin tanısı nasıl konuyo ben genetik analizdir diye düşünüyorum ama bilen varsa yardımcı olabilir mi acaba. haftaya istanbula geliyorum hastaneye ve istanbulu hiç bilmiyorum çok endişeliyim yardımcı olabilecek arkadaş varsa bana mail atarsa çok sevinirim
    whiteshadowwww@hotmail.com

  11. #461
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    512
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba ;

    Hastalığın kesin tanısı Röntgen tettikleri ve kan tahlilleri ile ortaya çıkıyor. Daha önce gördüğün tedaviler , röntgenlerinle hastaneye başvurman faydalı olacaktır. Ayrıca sürekli gittiğin bir doktorun varsa ondan bir yazı alman da işe yarayabilir. Gittiğin askeri hastane gerekli tetkikleri yapıp seni yönlendirecektir. Ben İstanbul'dayım. Herhangi birşeye ihtiyacın olursa sorabilirsin. Kolay gelsin.

  12. #462
    Üye
    nokta Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.06-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    23:57
    Yaşadığı Yer
    Doğu
    Mesaj
    94
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Rahatsızlığıma dair herşeyi burada öğrendiğim, öğrendikçe kaygılarım arttı , korkularım arttı...
    Ailem üzülmemem için hiçbir şeyden bahsetmediler şimdiye kadar, ki halada dillendirmezler. Birileri sorduğunda hastalığımı, üstü kapalı geçişitirlerdi .
    Hatta bu net hayatıma girmeden önce osteogenesis imperfecta'nın cam kemik olduğunu bile bilmiyordum desem bi çoğunuz inanmaz, ama öyleydi hastanede tek duyardım, oradada hep osteogenesis imperfecta diye tanıtırlardı ki...

    şimdi düşünüyorum bilmeklen iyimi yaptım diye... galiba hayır... bilmemek daha huzur doluymuş meğer bilemedim...

  13. #463
    Üye
    hazar2003 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2011
    Son Giriş
    02.09-2011
    Saat
    12:06
    Yaşadığı Yer
    Melikgazi, Kayseri
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Endokloji bölümüne başvuruyosun hocam nükler tıp ta kemik kontrolü olacaksınArtık kimseler birşeyler paylaşmaz oldu nerdesiiniz arkadaşlar ben pazartesi ankara gata;ya tekrar aridia almak için gidiyorum en son 2 ay önce almıştım şimdi 1 ay erken alacam bakalım sonuç ne olocak erken almanın iyi veye kötü ne olabilir bilmiyorum.görüşmk üzere h birde doktor yurt dışında kök hücre nakli ile bir çalışma olduuğunu söyledi bilgilerinize

  14. #464
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    512
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hazar ;

    Allah yardımcın olsun. Kök hücre olsa bile kendi adıma geç oldu gibi geliyor bana Belki yeni nesillere, çocuklara umut ışığı olur...

    nokta;
    İşte ben de buna karar veremiyorum Bilgi suç bilgi ceza mı ? yoksa bilip de önlem almak için bir fırsat mı ? Tartışılır...

  15. #465
    Üye
    bizimsesimiz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.09-2007
    Son Giriş
    28.03-2014
    Saat
    15:00
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Adana da yaşamını sürdüren ostegenesis imperfecta arkadaşlarla irtibata gecmek istiyorum. mümkünse pm atabilirmisiniz?




Sayfa 31 / 65 İlkİlk ... 2127282930313233343541 ... SonSon