Sayfa 30 / 65 İlkİlk ... 2026272829303132333440 ... SonSon
Toplam 964 mesajın 436-450 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #436
    Üye
    fasilyeee Avatarı

    Gerçek Adı
    yusuf
    Üyelik Tarihi
    22.07-2010
    Son Giriş
    12.05-2014
    Saat
    22:46
    Mesaj
    35
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    erolatac;

    Öncelikle çok geçmiş olsun.Bu konu çok hassas bi konu özelliklede yolun başında iken aslında bu hastalık bi yerde yeterli beslenme ve dikkatli bakım ilgi alaka isteyen bi hastalık biz 3 kardeşiz ama bizim zamanımızda sağlık sektörü gelişmiş olmadığından zamanında önlem alamadık senin çocuğun için bu hastalığı yaşadığı dönem çok iyi bir dönem çünkü daha basit tedavi yöntemleri var mesela bu aredia adlı iğneyi yaklışık 8 yıl önce kullanmaya başladık tabi o zamanlar %20 ödeme yapıp alıyorduk ama uğraştık ve oraya buraya yazı yaz sonunda raporla alınacak hale getirttik yaklaışıkk 2 sene ücret ödeyerek aldığımız ilacı sonunda rapor ile neredeyse bedava almaya başladık 1. si senin çocuğun bu yönden şanslı aslın da bir çok konuda şanslı ama en büyük uyarım heryerde ameliyat ettirme mümkün oldukça maddiyattan kaçınma özelliikle bu yanlış kaynamalar başa belaen basiti doktorla çok samimi olun her dediğini yapın ben ve diğer 2 kardeşim bunları yaşadık çok çektik bu nedenle bu uyarıları yapıyorum tedavisini sakın aksatmayın ilaç tedavisini halen görmekteyiz Baltalimanı hastanesinde dediğim gibi yaklaşık 8 sene oldu ama malesef arada yaşanan kırıklar nedeniyle ve yanlış kaynama nedeniyle bende şu an ileri derecede skolyoz oluştu dedim ya ilgisizlik maddi konular sağlık sektörünün geri de kalmış olması inşallah karşınıza zorluklar çıkmaz inşallah iyi doktorlara denk gelirsiniz bu konuda çok sorunlar yaşadık ve halen yaşıyoruz Allah yardımcınız olsun sakın ha sakın çocuğunu yalnız ilgisiz ve alakasız bırakmayın ben 4-5 yaşlarında hastane ile tanıştım ameliyathane ile tanıştım sizin çocuğunuz daha küçük daha bi çok şeyin farkında değil ileride çocuğunuza cevabını veremeyeceğiniz hatalar yapmamaya ve yapttırtmamaya çalışın Maddi durumum çok iyi olmasada yinede böyle bi sıkıntıya düşerseniz elimde olduğunca yardımcı olmak isterim yeri geldiğinde 20 lira bile çok değerli oluyor ve bazen akrabalarınız sizi terk ediyor tekrar dan ALLAH yardımcınız olsun acil şifalar diliyorum..

  2. #437
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    503
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu hastalığın en iyi doğal ilacı güneş banyosu ve yüzme. Yüzme hem kasları geliştiriyor hem de risksiz bir spor. Kaslar sağlam olduğunda düşme riski azalıyor. Size tavsiyem çocuğunuzu bol bol güneş , deniz ve havuzdan faydalandırın. Yaz aylarında bir haftalık tatiller yerine imkanınız varsa yaz boyunca güneş ve denizden faydalanabileceği imkanları yaratmaya çalışın. Ve ergenlik dönemine kadar ne kadar koruyabilirseniz, kırıkları azaltabilirseniz ilerleyen yaşları için faydalı olur.

  3. #438
    Üye
    çiçek3 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2011
    Son Giriş
    Saat
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Evet bu hastalıktan ocukları koruyabilmenin tek yolu bence gözünüzün sürekli olarak onun üstünde olması. İlaç tedavisi sadece destekleyici rol oynuyor malesef. Bende güneşin ve yüzmenin onlar için çok faydalı olduğunu düşünüyorum. Ben çocuklar yürümeye başladıkları ilk andan itibaren elim hep üstlerindeydi aman düşmesinler çarpmasınlar diye. Onlar bu durumdan hiç memnun değillerdi tabi ben kıyafetinin arkasından tutmak isterken onlar benden kurtulmak istiyorlardı o halde onları hiç tek başlarına yürümelerine izin vermedim. Allaha şükür bunun sonuçlarını aldım. Evet çok zahmetli ve yorucu bir durum ama çocuklar için buna mecburuz. Büyüdüler biri 11 diğeri 9 yaşına geldiler biz her yazı yazlıkta geçiriyoruz güneş ve denizden bol miktarda yararlandırıyoruz. Kışında hafta sonları onları havuza götürüyordum. Gerçi şimdi istemiyorlar kışın yüzmeyi kendi isteklerinin olmasını istiyorlar ama şimdiye kadar her hafta sonu zorlada olsa onları yüzdürüyordum sırf spor yapsınlar kasları güçlensin diye. Bu hastalık gerçekten maliyeti yüksek hastalık. Bizde elimizden geldiğince bu hastalığı taşıyan eşimin teyzesinin çocuklarına yardımcı olmaya çalışıyoruz. Onların ilaçlarını gönderiyoruz. Bir faydamız oluyorsa ne mutlu bize.

  4. #439
    Üye
    erolatac Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.03-2011
    Son Giriş
    01.04-2011
    Saat
    23:25
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    fasilyeee;

    elimden gelen herşeyi yapmaya çalışıyorum Kocaeli deki doktorlarım allaha şükür çok iyi ve ilgililer ilaç tedavisini hiç bir şekilde aksatmıyorum şu anda komple alçıda olmasına rağmen ilacını alıyor hastanede bu ilaca takviye olarakta bitkisel yurt dışından getirttiğimiz kalsiyum ilacı kullanıyoruz çocuğum 2 yaşında biz bu zamana kadar yürümemesi için elimizden geleni yaptık hala yürütmüyoruz biraz daha kemikleri güçlensin diye yerlerde emeklerken heryere yumuşak bişeyler sererek onların üstüne bırakıyoruz

  5. #440
    Üye
    ssibell_77 Avatarı

    Gerçek Adı
    sibel
    Üyelik Tarihi
    11.07-2010
    Son Giriş
    10.03-2015
    Saat
    13:40
    Yaşadığı Yer
    iZMiR
    Mesaj
    17
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar,
    bende bi cam kemik hastasıyım.küçükken benimde kemiklerim çok çabuk kırılırdı.o günleri hayal meyal hatırlıyorum.doktorlar hiç bi ilaç tedavisi uygulamadılar.sadece 18 yaşına kadar bekleyelim kemikleri sertleşsin dediler.ondan sonra amelyat ederiz.en son 19 yaşımda gittim doktora.bana dedikleri kemikler henüz yeteri kadar olgunlaşmamış,amelyat etsek bile tutmaz.sonrasındada bi daha gitmedim.ne bi ilaç aldım nede amelyat geçirdim.sanırım en büyük avantajım hastalığımın çok ağır olmaması.annem beni sürekli dışarda oynatırdı.izmirde yaşamanın avantajı bol bol güneş almam.şehirde yaşamamıza rağmen sürekli sokaklarda toprak üzerinde ve güneşle birlikte vitaniminimi fazlasıyla aldım sanırım.şimdi 34 yaşındayım.bütün hayallerimi gerçekleştirmiş bi birey olarak hayatıma devam ediyorum.darısı sizlerin çocuklarına.rabbim hepimizin yardımcısı olsun...

  6. #441
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    503
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Sibel ;

    Hoşgeldin. Seni tanıdığım için sevindim Paylaşımlara devam edelim. Edelim ki ; insanlara umut olalım. OI hastası çocuğu olan ailelere faydamız olsun. En azından bizden sonrakiler daha sağlıklı büyüsünler. Ve temennim birgün bu hastalık tamamen bitsin. Ya da kesin tedavisi bulunsun

  7. #442
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    23.03-2017
    Saat
    23:45
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    852
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar, ben aredia diye bir ilaç olduğunu bu forumda öğrendim. küçüklükte gittiğim doktorlar sadece kırıkları tedaviye yönelik uygulamalar yaptılar. zaten teşhislerinide koyamadılar oi diye. benim hastalığım hafifti, belki ondan doğru teşhis koyamadılar. ama ne olursa olsun doktorlarımı sorumlu tutuyorum. anlamıyorlarsa üniversite hastanelerine ya da başka yerlere yönlendirmeleri gerekirdi. hatta traji komik bi olay anlatayim, gittiğim doktorların hepsinin özel muayenesi vardı,oraya gitmemiz gerekiyordu malum, sonra onlarda her seferinde röntgen vs istiyorlardı anlaşmalı oldukları röntgen merkezlerinden. neyse babam memur maaşıyla beni istanbullarda tedavi ettiricem diye elinden geleni yaptı yıllarca. doktorumun her seferinde söylediği ergenliği beklicez vs diyerek hatta hormon ilacı kullandırdı erken ergenliğe gireyim diye. yani tamamen bilgisiz bi doktordu şimdi anlıyorum. ismini burda vermicem şimdilik.istanbulda ünlü bir hastanenin yıllarca başhekimliğini yaptı bu arada bu kişi. her özel muayene sonrası bi de öğüt veriyodu doktor ya ; yanıcı , kesici , delici aletlerle oynama kendini yaralama diye. aklıma geldikçe sinirleniyorum.

  8. #443
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    503
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben 1978 doğumluyum. Beni de hiçbir doktor çocuk hastalıkları ya da Endokrin bölümüne yönlendirmedi. Doktorların atladığı konu bu hastalığın vücuttaki bir eksiklikten kaynaklandığıydı. Yani işin derinine inmektense kemiklerle oynayıp durdular Bir de üniversitesi hastanesi olduğu için öğrencilerine eğitim malzemesi olarak da kullandılar. Ama Türkiye'nin en büyük üniversite hastanesinde , içerisinde bir sürü bölüm olan hastanede ortopedi hariç hiçbir yere göndermediler. Hata kimin bilmiyorum ama ceremesini çeken bizdik buna eminim....

  9. #444
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    503
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese selamlar arkadaşlar ;

    Uzun zamandır aramızda konuştuğumuz ve bilgi topladığımız gen ayrıştırma yoluyla sağlıklı çocuk sahibi olma konusunda yeni bir bilgi edinen var mı ? Ben cumartesi günü için Memorial Hastanesi genetik danışma biriminden randevu aldım. En azından aşağı yukarı bir bilgi edinmek istiyorum. Bana aktarılan bilgileri sizlerle paylaşacağım. Grayland bu arada sen danışmanın ücretsiz olduğunu ifade etmiştin. Ben internetten randevu talep ettim. Beni aradılar. Ücretinin 169TL ya da 140 ( net hatırlayamıyorum ) olduğunu söylediler. Benim Acıbadem Sigortam olduğundan 40 civarı ödeyeceğim. Bu bilgiyi de aktarmış olayım.

  10. #445
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Akasya evet biz eşimle gittik ve görüştük hiç te para falan vermedik ama belki gelip gidenden sıkıldıkları için biz bu işe bir bedel yazalım demiş olabilirler.bizim zamanımızda böyledi.selamlar.

  11. #446
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    503
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Grayland merhaba ;

    Telefonda ücret talep etmişlerdi ancak gidip görüştüğümde benden de herhangi bir talepleri olmadı. Genetik Danışma ücretsiz. Sanırım akabinde yapılması gereken işlemleri yaptırdığınızda ücret talepleri olacağından danışma kısmında ücret almaya gerek duymuyorlar.

  12. #447
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Akasya görüşmeye gittin ve sonuç ne görüşlerin ne yaptırmayı düşünüyormusunuz.100 de 1 de olsa sonuç olumsuz olabilir dedilermi sizede?Bizimle paylaşırsan sevinirim.Selamlar.
    Kitap nerelerdesin sen Bebişin durumu nasıl gelişmesi iyi mi bir Sıkıntı yok inş bir resim atsanda görebilsek

  13. #448
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    503
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam grayland ;

    Cumartesi günü Doktor Cumhur Bey ile görüştüm. Öncelikle hastalık hikayemi dinledi. Kaç kırık olduğu , ameliyat olup olmadığım , belli bir ilaç kullanıp kullanmadığım gibi birçok soru sordu. Daha sonra benim ve eşimin aile soyağacı bilgisini aldı. Benim ya da eşimin ailesinde bu hastalığın bulunup bulunmadığı ; ya da başkaca genetik hastalığın bulunup bulunmadığını sorguladı. Sonra yapılacak işlemleri anlattı. Öncelikle mutosyonun nereden kaynaklandığını anlamak için kan testi yapılması gerekiyormuş. Bu testi yapabilen merkezleri bilgisayar ekranından gösterdi. Amerikadaki merkezlerle yazışmalar yapacağını , fiyat bilgisi alacağını ve bize bildireceğini söyledi. Türkiye'de bu testi yapabilen bir laboratuvar da varmış İsmi Düzen Laboratuvarı. İsterseniz bura ile görüşün. Ücret daha düşük olabilir dedi. Normalde bu testin maliyeti 1000 dolar civarıymış. Ancak Hastane aracılığıyla yapılırsa ekstra ücret ekleniyormuş. Düzen laboratuvarına mail attım. Ancak daha bilgi gelmedi.

    Mutosyon testi sonuçları alındıktan sonra normal tüp bebek tedavisi gibi bir tedaviye başlanıyormuş. Bu tedavi sırasında yumurta toplaması yapılarak ; dışarda sperm ile döllenip ; döllenen bu embriyolardan hücre alınıp ; hastalık olup olmadığı inceleniyormuş. Hastalık olmayan varsa anne karnına yerleştiriliyormuş. Bu işlemden sonra da hamilelik oluşup oluşmadığı takip ediliyormuş. Yani anladığım kadarıyla süreç normal tüp bebek tedavisi gibi işliyor.

    Hamilelikten sonra anne karnından sıvı alınarak bebeğin hasta olup olmadığı son defa kontrol ediliyormuş. Cumhur Bey'in bana aktardığı ben riski 0.50 ( sanırım böyleydi) olarak bildiriyorum ancak şimdiye kadar yanıldığım ve hatalı işlem yaptığım olmadı şeklindeydi. Yani çok ifade etmese de hukuki formaliteler gereği böyle bir risk rakamı belirtiyorlar. Tabii ki ; yine de herşey mümkün

    Ben kesinlikle denemek taraftarıyım. Yaptırmayı düşünüyorum.En geç eylül gibi işlemlere başlayacağım kısmetse... Tabii bir de benim hastalığımın hamilelik sürecindeki seyri , bebeğin vücuduma olan etkisi gibi konuları da ortopedistler ve kadın doğumcularla ayrıca görüşmem gerekiyor. İşimiz zor Ama değer diye düşünüyorum. Umarım sağ salim atlatırım..

    Gelişmeleri aktaracağım.

  14. #449
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Aynı bize söyledikleri gibi yani hakkınızda hayırlı olmasını dilerim Allah gönlünüze göre versin inş.
    Ayrıca şu tahlil işini yaptırırken bizi neden düzen labaratuarına yönlendiriyor.Çalıştığı hastahaneye ihanet gibi
    olmuyor mu acaba.? yani Memorial aracılığı ile yapsak daha fazla para kazanmayacaklar mı? Ha Herşey para değil gibi bir edebiyat olmaz bence burada bir bit yeniği var ama çözemedim.
    aklıma takıldığı için söyledim sadece

  15. #450
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    503
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Valla bana denilen hastane aracılığıyla yaptırılması halinde ekstra ücret talep ederler şeklindeydi. Ama haberler iyi değil maalesef Düzen laboratuvarı 7500 TL gibi uçuk bir rakam istedi. Acıbadem Genetika 6500 civarı istedi. Tam net aklımda değil. En düşük burç laboratuvarı istedi. O da 1980 Euro civarı. Bu kadar yüksek rakamlar beni hayalkırıklığına uğrattı. En fazla 1000 dolar civarı gibi düşünmüştüm.




Sayfa 30 / 65 İlkİlk ... 2026272829303132333440 ... SonSon