Sayfa 3 / 65 İlkİlk 12345671353 ... SonSon
Toplam 965 mesajın 31-45 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #31
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba arkadaşlar.bende osteogenesis imperfekta hastasıyım.
    şu anda 31 yaşındayım.
    evliyim.
    ve 1 kızım var
    ve kızımda cam kemik hastası
    ben yerlerde sürünen ben.
    10 yıl önce 10 yıl sonra desem ben size iki manzara çizeyim.
    Ben 10-12 yıl öncesine kadar hayalleri bırakın yaşayıp yaşamayacağı belli olayan doktorların aileme her an ölümü bekleyebilirsiniz hatta yaşamaz bu dedikleri bir hastayım arkadaşlar.
    Bunları ufak çocukları olanlar için de anlatıyorum.OI çocukları olanlar için.
    Ben ailemin sayesinde liseyi bitirdim üniversiteyi de kazandım ama kendi tercihimle gitmedim.
    1 ay okulda 1,5 ay evde alçı içinde okulumu başarıyla bitirdim.
    ve 94 yılında ameliyat oldum.
    kalçamdan aşağıya iki ayağımada platin takıldı.
    ondan sonra ayağa kalkıp yürümeye başladım.koltuk değnekleriyle tabiki.
    şu an yaşadıklarımı yaşayacağımı 10 yıl önce söyleseler inanmazdım herhalde
    ve ondan sonra çalışmaya başladım.derken doktorlardan zorla ehliyet almak için rapor kopardım.
    ve şu an araba kullanıyorum.
    cam kemik ve araba biraz çelişkili ama buna mecburum.
    allaha şükür kaza da yapmadım.
    Neyse iş hayatı ve evlilik ondan sonra geldi.
    derken çocuk.
    Anne karnında 6. ayda anlaşıldı ancak cam kemik olduğu.
    kemikle ilgili hastalık olduğu için daha önce anlaşılmaz mış.
    bize hep normal normal nediler 6 . aya kadar.
    zaten daha öncede anlaşılsa aldırmazdım çocuğu ama böyle oldu.
    çünkü bana deseler ki şu şartlarda hayatına karşılık dünyayı verelim genede kabul etmem.
    Yaşamak Herşeyiyle Güzel
    acı ve tatlı yemek gibi yani.
    Tatlı hayat adamı bayar
    acı hayat adamı yorar
    ikisi bir arada olmalı ve biz de tam bunu yaşıyoruz işte.
    Kızım şu an 5 yaşında adı sümeyye.şu anda 3 ayda bir aredia tedavisi oluyor çapada.Dünya tatlısı.bir yeri kırıldığında ciğerim yanıyor ama dedimya acı ve tatlı.
    Bize Biçilen rol buymuş bu dünyada Örnek ve ders alan varsa alsın.
    Hayatın tadını çıkarsın bence.
    Tedavi küçük yaşta başlarsa çok faydalı oluyor.
    VEEEEEEE
    EN Önemli Nokta
    Ne Kadar AZZZZ KIRIIIKKK
    Okadar iyi bir metabolizma ve hayat sunuyor önümüze.
    Bu gece Kandil Başınızı biraz fazla Ağrıttım ama Helal edin hakkınızı lütfen.
    Allah Demiş ya Bu gece Benden isteyin
    Ben Bütün Cam kemiklerin ve diğer Hastaların İyileşmesini İstiyorum allahım
    Bu gecenin hatrına kabul et.
    Amin
    Herkese selamlar.
    grayland19@gmail.com

  2. #32
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    504
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ice bilgiler için teşekkürler. Yalnız sabah sabah içim karardı diyebilirim. Zaten hava kapalı :P Şaka bir yana artık hiçbirşey araştırmıyorum ben. Araştırdıkça sinirlerim bozuluyor çünkü. Ne olacaksa olacak. Tedavisi yoksa yapacak çok birşey de yok. :wink:

    grayland hoşgeldiniz. Sizin yaşamınız insanın isteyince başaramayacağı hiçbirşey olmadığına güzel bir örnek. Ama nacizane şunu ifade etmek isterim. Keşke genetik danışma almış olsaydınız. Belki de kızınız aynı kadere boyun eğmek zorunda kalmazdı. Şahsen ben bebek sahibi olmaya eskisi kadar sıcak bakmıyorum. Gerek yok diye düşünüyorum. :idea:

  3. #33
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    akasya sana katılmakla birlikte bu işin anlaşılması yani çocuğun aynı olup olmayacağının anlaşılması ancak hamileliğin 2-3 ayında anne karnından alınacak numune ile anlaşılıyor.eğer hamile kalmadan anlayayım diyorsan %50 şans var.olabilirde olmayabilirde.
    Benim zamanımda aredia diye bir ilaç yoktu ama şimdi var destek tedavisi ama yinede güçlendiriyor.
    birde hamile kalındıktan sonra ne olursa olsun sonlandırmaya karşıyım ben cinayetten farksız
    allah herkese yardım etsin.
    eğer bu konuyla ilgili konuşmak isteyen olursa mail atabilirler.
    Özellikle bizim gibi çocukları olan aileler ne olur çocuğunuza daha çok dikkat edin.
    Kırıkları olmasın büyüyünce size muhtaç kalmadan yaşayabilir evladınız.
    lütfen daha dikkat.
    grayland19@gmail.com

  4. #34
    Üye
    ice Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.08-2007
    Son Giriş
    03.10-2007
    Saat
    01:43
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Yine Merhaba,
    Akasya senin aksine benim son zamanlarda tek düşündüğüm şey çocuk sahibi olabilmek ama onun geleceğini düşünmeken uyuyamıyorum. Bende senin gibi aynı acıları yaşamasın istediğim için çocuk istemiyor bundan dolayı evliliğe bile karşı çıkıyordum. Ama herşey planladığımız yada düşündüğümüz gibi olmuyor malesef.
    Şimdi hamile kalırsam kemik erimesinin artıcağını, hatta işitme kaybının çok ilerleyeceğini bilsem bile bunu araştırmaya devam ediyorum. Bana olacakları değil bebeğimin sağlıklı olabilmesi için bir şans araştırıyorum.
    Grayland aslında senden öğrenebileceğimi düşündüğüm birkaç şey var.
    Öncelikle ben hastalığımızın geninin çekinik gen yani pasif gen olduğunu düşünmüştüm yani hem annede hem babada bu gen varsa çocuğa geçme şansı vardı benim düşüncemde. Bu şekilde düşünmemin sebebi kendimim.
    Çünkü annem ve babamda bu hastalık görülmüyor ama bende var dolayısıyla eğer hamilelik sırasında bir mutaston olmadıysa ki öyle bir bulgu yok onlar taşıyıcı görünüyor ve çocuklarda hastalık görülme ihtimali % 25 miş. O yüzde % 25 ihtimalde ben olmuşum.
    Şimdiye kadar bu düşüncem vardı ama sen % 50 bir ihtimalden bahsetmişsin bunu tam anlayamadım açıklarsan sevinirim.
    Benim eşimde ve ailesinde OI yok dolayısıyla benim düşünceme göre ( tabi senin vereceğin cevaba bağlı olarak değişebilir) benim genlerimle onunkileri eşleştiğinde %100 ihtimalle taşıyıcı çocuklarımızn olması gerekiyor. Elbetteki hiç bişey olması gerektiği gibi görünmüyor diymi...
    Neyse çok fazla canınızı sıkmak yada sizi üzmek istemem.
    Bilgisi olan varsa yazsın lütfen böylelikle benim gibi kafasında soru işaretleri olan çoğu kişi cevap bulmuş olur.
    Herkes sevgiler...
    Not: Grayland hepimizin Duaları kabul olur inşallah bende herkes için sağlık dilemiştim.

  5. #35
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    23.03-2017
    Saat
    23:45
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    852
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkaaşlar bu OI ye ilaç var mı hakkaten . ben 26 yaşındayım kullansam işe yarar mı ? bana faydası olur mu ? doktor hiç bu ilaçtan bahsetmedi

  6. #36
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    504
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tekrar merhabalar...

    Hastalık genetik geçişli olduğu için eğer eşinizde OI yoksa bildiğim kadarıyla %50 ihtimal var. Fakat bu biraz karmaşık bir konu. Doktorumun bana söylediğine göre bunun için yapılması gereken özel bir gen testi varmış .Bu testin sonucuna göre çocuğa geçip geçmeyeceği daha net bir şekilde ortaya çıkabiliyormuş. Yine doktorumun ifadesine göre OI nin bazı türlerinde mutasyon anne karnında ( yani sonradan ) oluşabiliyormuş. Bu durumda genetik geçiş olmuyor demişti. Ama en sağlıklısı o genetik testi yaptırdıktan sonra karar vermek.

    Yaptığım ikinci bir araştırma ise şu : Tüp bebek yöntemi. Şöyle ki : Sadece sağlıklı yumurtaların seçilmesiyle %50 ihtimali de ortadan kaldırabiliyorlar. Ben bu konuda Memorial Hastanesi ile görüşmüştüm. Onlar OI nin genetik şifresini çözdüklerini , embriyolar üzerinde de bulabildiklerini ve sadece sağlıklı embriyoları yerleştirerek tüp bebek yöntemiyle sağlıklı bebek sahibi olunabileceğini söylediler :roll: Ama yine de ne kadar güvenebiliriz bilmiyorum. :?

    NETBUS ilaç tedavisi her yaşta mümkün. Endokrin bölümüne gidersen gerekli ilaçları veriyorlar. İlaçlar Aredia. Fosamax . Duruma göre değişiyor.

    Grayland bilemiyorum belki ben cesur değilim çocuk konusunda. :wink: Ama tabii ki anne olmak mükemmel bir duygudur. Kim istemez ki :!:
    Ben de size kızınız ve eşinizle mutlu , sağlıklı bir ömür diliyorum.

  7. #37
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    23.03-2017
    Saat
    23:45
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    852
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ilacın faydası oluyor mu ? ve yan etksi nedir ilacın ? Doktorum bu tür bi tedaviyi bana hiç söylemedi . Peki bu ilaç sayesinde kemiklerin direnci artıyor mu ? yani sağlam sert kemikler oluşabiliyor mu ?

  8. #38
    Üye
    botanical Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.07-2004
    Son Giriş
    09.08-2015
    Saat
    15:23
    Yaşadığı Yer
    samsun
    Mesaj
    39
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar herkese çok geçmiş olsun diyorum. Ben cam kemik hastası değilim fakat konuyu okurken daha önce bu konuyla alakalı fazla bilgim olmadığını farkettim. Çok genel olarak bilirdim ama kemiklerin bu kadar kolay kırıldığını bilmiyordum açıkçası. İnternette araştırırken bu hastalıkla ilgili herkesin bilmesi gereken bir yazıyı yapıştırıyorum.

    Birde bu tür sağlık sorunlarıyla ilgili forumda bir bölüm var. Soru cevap şeklinde oraya yazabilirsiniz. Hatta birde bölümün başkanı doktorumuz var. Kendisini zaman zaman chat odasında görmekteyiz belki konuyu görürse uzmanlık alanı olmasa da bizim nette bulduğumuz bilgilerden daha faydalı şeyler bize yazabilir


    Alıntı

    Cam Kemik (Osteogenesis Imperfecta)

    Cam Kemik hastalığı (Osteogenesis Imperfecta) nedir?
    Cam kemik hastalığı, kemiklerde kolay ve sık kırılmanın yanısıra mavi sklera, diş bozuklukları ve işitme bozukluklarının da birlikte görülebildiği bir hastalıktır.

    Cam Kemik hastalığının nedenleri nelerdir?
    Cam kemik hastalığı kemik yapısında da bulunan tip 1 kollajenin yapı bozukluğu ile ortaya çıkmaktadır.

    Cam Kemik hastalığında kalıtım faktörü
    Cam kemik hastalığı ailevi geçiş gösterdiği gibi, anne ve babanın genetik yapısı normal olduğu halde anne rahminde iken oluşan mutasyonlar sonucu bebekte hastalığa sebebiyet verebilir.
    Ailevi geçişte anne veya babadan biri hastalığa sahipse çocukta hastalık riski % 50 dir. Bunun yanı sıra mozaism denilen tabloda anne ve babanın genlerinin bir kısmında bu hastalık olmakta anne ve baba sağlam olmaktadır.
    Eğer bu hastalıklı genler çocuğa geçerse, bu da hastalığa sebebiyet verebilmektedir. Mozaismi olan anne ve babalarda hastalıklı çocuğa sahip olma riski % 2-7 arasındadır.

    Cam Kemik hastalığının teşhisi
    Cam kemik hastalığını teşhisi klinik olarak koyulabilmektedir. Ayrıca cilt biyopsisi, kanda genetik test ve intrauterin 14-18 haftalarda amniosentez ile de teşhis edilebilmektedir.

    Cam Kemik hastalığının çeşitleri
    Cam kemik hastalığını başlıca 4 tipi mevcuttur. Tip 2 Cam Kemik hastalıklı çocuklar doğum sonrası erken dönemde kaybedilmektedirler. Yine bu tiplerde Skleraların (göz beyazlarının) beyaz veya mavi olduğu tiplerin yanında, diş bozukluğu olan yada olmayan, işitme bozukluğu ile seyreden cam kemik hastalığı çeşitleri mevcuttur.

    Cam Kemik hastalığının gelişimi
    Cam kemik hastalığı tip 1 kollajen yapısında bozukluk şeklinde çocukluk çağında bulgu vermektedir. Çoğu zaman ilk bulgu tekrarlayan kırıklar, mavi sklera, diş bozuklukları şeklinde görülmektedir. Tip 4 formunda hastalık hafif seyretmekte ve bazı hastalarda tekrarlayan kırıklar görülmemektedir.

    Cam Kemik hastalığının tedavisi
    Cam kemik hastalığında kırık olunca kırık tedavisi yapılmalı, gecikmiş olgularda gözlenen deformiteler düzeltilmelidir. Bunun yanısıra gen tedavisi ve büyüme hormonu ile tedavi konularında çalışmalar sürmektedir. Son yıllarda kırık sıklığını azaltmak için osteoporozda da kullanılan bifosfonatların belli doz ve aralıklarla cam kemik hastalıklı çocuklara verilmesi ile başarılı sonuçlar bildirilmektedir. Bu çocukların mobilizasyonu konusunda fizik tedavi ve rehabilitasyona mutlak ihtiyaç vardır.

    Ülkemizdeki hasta sayısı
    Ülkemizdeki toplam hasta sayısı bilinmemektedir

    Dünyadaki hasta sayısı
    Amerika Birleşik Devletleri'ndeki kesin hasta sayısı da bilinmemekle birlikte Osteogenesis İmperfecta Foundation tarafından 20000 ile 50000 arasında cam kemik hastalıklı kişi olduğu öngörülmektedir.

    Ülkemizde, Cam Kemik hastalığı konusunda uzman çalışma grupları var mı?
    Cam Kemik Hastalığı konusunda Üniversite Hastaneleri ve Acıbadem Hastanesi Bünyesinde bu konuda deneyimler uzmanlarca cam kemik hastalarının tanı, tedavi ve takibi yapılmaktadır.

    Cam Kemik hastası olan kişilere öneriler
    Cam Kemik Hastalığı tanısı almış kişilere bakım uygulayan yakınlarının kemiklerdeki kolay kırılma riskini göz önüne alarak çocukların transferinde, eksersizlerini yaptırmada özen göstermeleri, herhangi bir hastalık durumunda hastaneye başvurduklarında yada çocuklarını okula kayıt ettirdiklerinde yetkililere hastalık hakkında bilgi vermeleri gerekmektedir. Bu hastalarda işitme kaybı, diş problemleri de uzmanlarca değerlendirilmelidir.

    Cam Kemik hastası olmasına rağmen 10-15 senedir hiç bir tedavi görmeyen kişiler için yapılabilecek tedavi yöntemleri nelerdir?
    Bu hastaların olası gelişmiş deformitelerinin düzeltilmesi ve osteoporoz konusunda tedavi gerekliliği açılarından son durumları değerlendirilmelidir.

  9. #39
    Üye
    doktor_burcu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.08-2007
    Son Giriş
    29.08-2007
    Saat
    21:02
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    allah hepinize daha doğrusu hepimize acil şifalar versin. bende bu hastalık yok ama herkesin başındaki sınavı farklı tabi. ama ümüdümüzü yitirmeyelim çünkü şu gerçek ki herşeyin şifası var tabi insanların inançla sabırla rabbimizin verdiği nimetleri kullanarak şifa vereni sadece rabbimiz olarak bilerek sebeplere sarılıp tevekkül ederek tedavilerimizi buluruz.
    herşey kuranda yazılı olduğu gibi tedavinin sınırları da var. yani insanlar tıp ilmini kullanarak ölüm dışında herşeye çare bulabilir.
    allah yardımcımız olsun inşallah bir doktor olarak benim de bir katkım olur

  10. #40
    Üye
    botanical Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.07-2004
    Son Giriş
    09.08-2015
    Saat
    15:23
    Yaşadığı Yer
    samsun
    Mesaj
    39
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kardeş sen gerçekten doktor musun? Konuyla ilgili bişey yazmamışsın ama bişeylerin mesajını vermeye çalışmışsın.

    Neyse konuyla alakalı katkılarını da bekleriz.

  11. #41
    Üye
    doktor_burcu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.08-2007
    Son Giriş
    29.08-2007
    Saat
    21:02
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben tıp öğrencisiyim henüz doktor olmadım. konu ile ilgili birikimim oldukça yardım etmek isterim.

  12. #42
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar yukarıdaki yazıları okudum.
    ICE PAsif genden bahsetmişsin ben bu tabirle ilgili bilgi sahibi değilim.
    Benim ailemde de bu hastalık yok hatta sülalemde bile yok diyebilirim.En azından Yaşlılarımızdan aldığım bilgi bu.Görmemişler böyle birisinin bizim sülalede olduğunu.
    Yani sağlam Anne ve babadan olmayım ama bende var bu hastalık.
    Benim hastalığım için ilk önce akraba evliliği dediler.ama alakası yok çünki akraba değiller.
    Çocuğuma gelince İkitellide Bahat Hospştal var İstanbulda.
    Biz hamileliğin ilk aylarında burada kontrollerimizi yaptırdık rutin kontroller.Ultrason çekimlerinde hiç bir problem görülmemişti ama 6. Aydan İtibaren kemikler tam nalamıyla oluştuğu için o zaman anlaşıldı.
    % 50 ihtimal de bana çapada söylendi ama tabi yine şifaen araştırma falan yaptırmadım.Artık sözle söylenenlere inanmak istemiyorum.
    Hamile kalmadan bunu kesinlikle çocuğun da böyle olur diyemiyorlar.
    Bir çocuğun olduysa ve bu engelli ise diğer çocuklarında büyük ihtimalle olur diyorlar.
    İlk çocuğunda yoksa diğerlerinde de olmayabilr diyorlar.
    Böyle bir ayrım var yani.
    Benim ilk çocuğumda olduğu için diğerini düşünemiyorum.
    Şu Hastalıklı genlerin ayrıştırılmaası konusu.
    Benim bildiğim Türkiyede bu teknoloji yokmuş.
    Çapa bile yapamıyor.
    Yurt Dışı dediler ama çok maliyetli birşey miş oda kesin sonuç vermiyormuş.
    Ve Anne hamile kaldıktan sonra yapılacak olan testle 2.ayda bebekten alınacak numune yurtdışına gönderilerek yapılıyor bu tahlil.Türkiyedede var ama 1,5-2 ay gibi bir zamanda sonuç alındığı için bebeğin olumsuz bir durumda hamileliğin sonlandırılması için zaman geçiyor dediler.
    yur dışında 1 hafta veya 10 günde sonuç alınıyormuş.
    Ama memorial ne yapıyor nasıl yapıyor o konuda bilgim yok.
    Aredia ilacına gelince.
    Beni kızım 1 yaşından beri bu ilacı alıyor.
    Kemik yoğunluğu diye bir olgu var.Yani Kemiklerin dayanıklılığı yaşlı bayanlardada bu sorun var bildiğiniz gibi.
    Bunun Nurmal değeri 0 değeri olması gerekiyor.
    kızımın değeri 1 yaşındayken - 6,6 (Eksi altı vigül altı) idi.
    Bu ilacı kullanarak Şu andaki değeri 4 yılda -1,4 e düştü.
    Ama maalesef bu seviyede bile kırıkları oluyor.
    Gerçi benim kızım bir de büyük trafik kazası geçirdi.İçinde bulunduğu araç kaza yapıp takla attı Tabi Bir cam vaza kaza yapan arabanın içinde ne olur siz düşünün.
    Tam 8 yeri birden kırıldı.Ölümden döndü.Ama ölmedi Allah yaşatacaksa buna ne ben ne sen ne o ne doktorlar ne de trafik kazası engel olamıyor.
    26 yaşıdaki kardeşim senin için nekadar faydası olur Bunu Tıp fakültelerinde bulunan endokrin bölümlerine müraacaat edip doktorlara sorman daha faydalı olur diye düşünüyorum.
    Burcu hanım Sizede mesleğinizi inşaallah hakkıyla yerine getirmenizi Allahü Tealadan Niyaz Ederim.
    Ve bu konuya Yönelmenizi ve Bu konuda çalışmalar yaparak bu insanlara bir çare bulmanızı dilerim.

  13. #43
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    23.03-2017
    Saat
    23:45
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    852
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    grayland , çok yararlı bilgiler veriyorsun sağolasın . kiloda önemli tabi benimde biraz kilom var hareketlerim kısıtlandı . önce kilo vermem lazım sonrada ilacı araştırmalıyım . Peki ilacın önemli bir yan etkisi var mı ?

  14. #44
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    23.03-2017
    Saat
    23:45
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    852
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bi de şey soracam grayland ; Bu duyma kaybı sende oluştu mu ? yani kesin oluyor mu duyma kaybı ve ilerliyor mu ? bu konuda bilgi verir misin ?

  15. #45
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Netbus
    Teşekkür ederim ama Herkes Yaşadıklarını ve bildiklerini paylaşsın hatta duyduklarını da paylaşsın ki araştıralım.
    Soruna gelince İlaç Alman İçin önce bir dizi tahliller ve ölçümler yapılıyor sen buna uygunmusun sana fayda mı zara mı getirir bunu doktorlar değerlendiriyor ona göre ilç alıyorsun.
    Serumun içine katıyorlar ilacı 3 gün hastahanede yatıyorsun ve çıkıyorsun 3 ay da bir tekrarlanıyor.
    Kemik yoğunluğun ne zaman düzelirse o zaman sonlandırıyorlar.
    Bence Çok faydalı bir ilaç Çünkü Kızım benim kadar Hassas olmadı.
    Ben küçükken hapşırdığımda bile bir yerim kırılabiliyordu.Bunda Böyle birşey yok.Allaha Şükür.
    Tabiki Ben böyle bir tedavi görmedim.
    Birde Kızım 1 yaşında başladı bu tedaviye.
    Yani Ne kadar Erken Başlanırsa okadar İyi sonuç alınıyor.
    Mesela Bizim hastalığımızın çok hafif olanlarıda var Mesela Bizimle beraber Hastahanede yatan ve tedavi gören bir hasta vardı çocuk 4 yaşında falan onunki hafif tabi ama kırıkları arasıra oluyormuş tedaviden önce Artık koşup oynuyor atlayıp zıplıyor.Bizim hastalık için bunlar Rüya bile değil Biliyorsun.
    Taaa Bingölden di galiba öyle uzak bir yerden 3 ayda bir gelip tedavi görüyorlar.
    Birde Ailelr Bu konuyu hiç bilmiyor.
    Mesela Benim Ailem gibi.
    Böyle Hastalara Gerçekten Çok özen Gösterilmesi Gerekiyor.
    Başına Asker Dikmek diye Bir tabir Var ya Aynen Böyle En az 10 yaşına kadar Böyle olmalı.
    Sen de Buralara Git veya birisini gönderip sordur.
    Şifayı veren Allahtır Diğer Herşey Sadece Sebep olabilir.
    Allah şifayı verecekse Bunun Yaşı falan yoktur.
    Bir Hadis Vardı okudum.
    Peygamberimiz Buyurmuşlar ki:
    Allah hiçbir Hastalık Yaratmamış olsun ki Onun Şifasını da yaratmasın Yalnız Ölüm ve İhtiyarlık Hariç.
    Ama Tabi Teknoloji Ve kafayı kullanıp Şifayı bizim bulmamız gerekiyor insanoğlunun Bilimi kullanması şifayı bulmak için şart.Allahü Tealada Bunu Söylüyor Zaten
    Rabbim Herkese Şifalar Versin.




Sayfa 3 / 65 İlkİlk 12345671353 ... SonSon