Sayfa 29 / 65 İlkİlk ... 1925262728293031323339 ... SonSon
Toplam 964 mesajın 421-435 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #421
    Üye
    kitap38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.05-2005
    Son Giriş
    07.12-2016
    Saat
    12:58
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    123
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Memorial Hastanesinin web sitesinde yer alan yazıyı aktarmak istedim. Belki bu bilgi yardımcı olabilir.

    Hastenemizin SGK ile anlaşması olmadığından Memorial Tüp bebek Merkezi olarak siz değerli hastalarımıza yardımcı olabilmek için "Tüp Bebek Sağlık Kurulu Raporu" ile gelen hastalarımıza SGK'nın ödediği miktarlara kadar indirim sunmaktayız.
    Daha detaylı bilgi alabilmek için 0212 314 66 66 / 3313 no'lu telefondan Ayşegül Bezk ile görüşebilirsiniz.
    Tüp Bebek Sağlık Kurulu raporu almakla ilgili kanun maddesi aşağıdaki gibidir;
    01.07.2008 tarihinde yayınlanarak aynı gün yürürlüğe giren 5510 sayılı kanun konulu 2008/59 no lu SGK genelgesi ile tüp bebek uygulamalarında değişiklik yapılmıştır;
    "Anılan Kanunun (63) numaralı maddesi birinci fıkrası (e) bendi gereği; evli olmakla birlikte çocuk sahibi olmayan kişilerin tüp bebek tedavilerine ilişkin bedelleri en fazla 2 (iki) deneme ile sınırlı olmak üzere kurumca karşılanabilmesi için aşağıdakiler gereklidir;
    a) Yapılan tıbbî tedavileri sonrasında normal tıbbî yöntemlerle çocuk sahibi olamadığının ve ancak yardımcı üreme yöntemi ile çocuk sahibi olabileceğinin, bünyesinde Sağlık Bakanlığınca Üremeye Yardımcı Tedavi Merkezi olarak ruhsatlandırılmış merkez bulunan, üçüncü basamak sağlık hizmet sunucuları sağlık kurulları tarafından tıbben mümkün görülmesi,
    b) 23 yaşından büyük, 39 yaşından küçük olması,
    c) Son üç yıl içinde 3 (üç) siklus boyunca yapılan klasik ovulasyon indüksiyonu ve gerektiği hallerde IUI (Aşılama) tedavisine rağmen hastanın gebe kalamadığının Kurumca yetkilendirilen sağlık hizmet sunucuları sağlık kurulları tarafından belgelenmesi,
    d) En az beş yıldır genel sağlık sigortalısı veya bakmakla yükümlü olunan kişi olup, 900 gün genel sağlık sigortası prim gün sayısının olması, şartlarının birlikte gerçekleşmesi gerekmektedir." denilmektedir

  2. #422
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    500
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar arkadaşlar ;

    SSK'ya bilgi edinme kanunu çerçevesinde başvurdum. Ayrıca İstanbul İl Sağlık Müdürlüğüne de bu hususta e-mail gönderdim. Zira sağlık bakanlığı bilgi edinme sayfası hata veriyor. Bİr türlü gönderim yapamadı. Kitap evet ama şöyle de bir düzenleme var ki bu hususta dava açan bir aile davayı kazanmış.
    10.2.1. Bir hastalığın tedavisi amacıyla uygulanan tüp bebek işlemleri

    (1) Hasta çocuk sahibi olup, tedavisinin başka tıbbi bir yöntemle mümkün olmaması ve tıbben zorunlu görülmesi halinde bu çocuğun tedavisi amaçlı preimplantasyon genetik tarama yapılarak uygun kök hücre vericisi kardeş doğmasına yönelik olarak Kemik İliği Transplantasyon Merkezi bulunan üçüncü basamak sağlık hizmeti sunucuları sağlık kurulları tarafından hasta çocuk adına düzenlenen bu durumların belirtildiği tıbbi genetik uzmanının yer aldığı sağlık kurulu raporuna dayanılarak yapılan tüp bebek tedavilerine ilişkin giderler Kurumca karşılanır.

    BİZİM DURUMUMUZLA AYNI MANTIK BENCE. AYRICA BU HUSUSTA 2009 YILINA AİT BİR KARAR DA MEVCUT.

    Benim hazırlayıp gönderdiğim metin :

    Ben .............. doğumlu olup ; doğuştan genetik geçişli ostegenesis imperfecta hastası bir bayanım. Bilindiği üzere bu hastalık genetik geçişli olduğundan çocuk sahibi olmadan önce genetik danışma almak ve bu genetik danışma işlemi sonrasında pre-implantasyon genetik tanı yaptırarak sağlıklı bir çocuk sahibi olmak hasta nesillere sahip olmamak için şarttır. Ostegenesis İmperfecta hastalığı için genetik tanı yöntemi ile sağlıklı bebek sahibi olmayı sağlayan İLK SAĞLIK KURUMU " Memorial Hastanesi" dir. Memorial Hastanesi'nin SSK ile anlaşması bulunmaktadır. Ben SSK'ya bağlı bir çalışan olarak Memorial Hastanesi'nde yaptıracağım bu tedavimin masraflarının SSK tarafından karşılanıp karşılanmayacağı hususunda bilgi edinmek isterim. Karşılanmayacaksa bunun hukuki gerekçelerinin de tarafıma bildirilmesini arz ve talep ederim.

    İlgili kanun Maddeleri :
    Erken tanı ve koruyucu hizmetler
    MADDE 11.- Yeni doğan, erken çocukluk ve çocukluğun her dönemi fiziksel, işitsel, duyusal, sosyal, ruhsal ve zihinsel gelişimlerinin izlenmesi, genetik geçişli ve özürlülüğe neden olabilecek hastalıkların erken teşhis edilmesinin sağlanması, özürlülüğün önlenmesi, var olan özrün şiddetinin olabilecek en düşük seviyeye çekilmesi ve ilerlemesinin durdurulmasına ilişkin çalışmalar Sağlık Bakanlığınca planlanır ve yürütülür.

    SOSYAL GÜVENLİK KURUMU SAĞLIK UYGULAMA TEBLİĞİ
    ç) Genetik tetkiklerin,
    bedelleri Kurumca ödenir.
    e) Resmi sağlık kurumu bünyesindeki; nükleer tıp, radyasyon onkolojisi, sualtı hekimliği ve hiperbarik tıp, radyoloji branşlarına tedavi için müracaat eden hastaların tedavisine ve tedavi sonrası takiplerine yönelik poliklinik hizmetleri ile tıbbi ekoloji ve hidroklimatoloji, tıbbi genetik, çocuk genetik hastalıkları branşlarınca verilen poliklinik hizmetleri,

    4.5.3-E- Genetik hastalıkların prenatal tanısı için yapılan tetkikler.

    Devlet Bakanlığından:
    TEDAVİ KATILIM PAYININ UYGULANMASI HAKKINDA TEBLİĞ (SIRA NO: 6)
    KAPSAMA DAHİL KİŞİLERDEN, AYAKTA TEDAVİLERİNDE HEKİM VE DİŞ HEKİMİ MUAYENELERİNDE, PROTEZ, ORTEZ VE TIBBİ MALZEME KULLANIMLARINDA VE YARDIMCI ÜREME YÖNTEMİ TEDAVİLERİNDE KATILIM PAYI ALINMASINA İLİŞKİN ESAS VE USULLER HAKKINDA
    Resmi Gazete Tarihi: 23 Ekim 2008
    Resmi Gazete Sayısı: 27033

    9.2.1. Genetik hastalıkların prenatal veya postnatal tanısı için yapılan tetkikler,

    Saygılar
    Av. ............

    Haaa bu arada bir anti parantez açmak isterim. Konu asla para değil. Bizler sağlıklı bebek sahibi olabilmek için varını yoğunu ortaya serebilecek insanlarız. Buradaki konu Devletin Sosyal Devlet İlkesini ne kadar yerine getirdiği veya neden yerine getirmediği ile ilgilidir.

  3. #423
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    500
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tekrar selam arkadaşlar ;

    Bilgi edinme başvuruma henüz cevap gelmedi. Ama ben durmadan araştırma yapıyorum Ve nihayet aradığım açık hükmü buldum. 25 Mayıs 2007 tarihli resmi gazetede yayınlanmış olan tedavi uygulama tebliğinin 10.2.1 maddesinde;

    D- Diğer endikasyonlar:

    Kadın veya erkekte genetik bir hastalığın bulunması nedeniyle sağlıklı çocuk sahibi olmak amacıyla veya bir hastalığın tedavisinin başka tıbbi bir yöntemle mümkün olmaması halinde allojenik amaçlı kordon kanı temini için preimplantasyon genetik tarama yapılarak tüp bebek tedavi yöntemi uygulanabilir. Bu uygulama için, eğitim ve araştırma hastaneleri ile üniversite hastanelerinde, içinde genetik uzman hekiminin bulunduğu kurullar tarafından sağlık kurulu raporu düzenlenecektir. demektir.

    Yine aynı tebliğin 10.2. Tüp bebek tedavisi işlemleri başlıklı maddesinde :

    "Tüp bebek tedavi bedelleri, sağlık kurulu raporuna istinaden Kurumla sözleşmeli Sağlık Bakanlığınca ruhsatlandırılmış üremeye yardımcı tedavi merkezlerinde yapılması halinde ödenir." denmektedir.

    Bu tebliğ hükümlerini irdelediğimde ( Tebliğde değişikliğe rastlamadım ) Eğitim ve Araştırma Hastaneleri veya Üniversite Hastanesinden rapor !!!( Galiba ömrümüz boyunca raporla hastalığı ispata uğraşacağız ) alarak ; yaptıracağımız tüp bebek işlemi SSK tarafından karşılanıyor. Ayrıca SSK ile anlaşması olan merkezlerde yapılan tedavi giderlerini de SSK karşılamakla yükümlü...

  4. #424
    Üye
    MERT84 Avatarı

    Gerçek Adı
    Bayram Gündoğmuş
    Üyelik Tarihi
    12.08-2009
    Son Giriş
    23.08-2016
    Saat
    18:32
    Yaşadığı Yer
    Çankırı
    Mesaj
    74
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Paylaşımlarınız için teşekkürler arkadaşlar. Umarım her şey gönlünüzce olur.

  5. #425
    Üye
    fasilyeee Avatarı

    Gerçek Adı
    yusuf
    Üyelik Tarihi
    22.07-2010
    Son Giriş
    12.05-2014
    Saat
    22:46
    Mesaj
    35
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Keşke 7 milyon engelli ve ailesi ile birlikte yaklaşık 25-30 milyon nüfusa sahip bizlerin mecliste sözü geçse ama nerde aklı başında kişiler olsa bizde desteklesek en az 50 sene tek başına iktidar oluruz malesefki bunu akıl eden siyasiler iktidar olmanın keyfini sürüyor bizler keyif değil sadece yasak haklarımızı istiyoruz ama her defasında bürokrasi engeli karşımıza çıkıyor biraz cesaret ve bir kaç hukuktan anlayan aklı salim engelli kardeşim olsa parti kursak fenamı olurdu???

  6. #426
    Üye
    çiçek3 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2011
    Son Giriş
    Saat
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bunlar çok güzel haberler. İnşallah bu hastalığı olanlar bu imkanlrdan fazydalanırda sağlıklı nesiller dünyaya gelir. Benim 11 ve 9 yaşlarında 2 oğlumda bu hastalığı taşıyor. Eşimde de var bu hastalık eşimden çocuklarımıza geçti. Ama biz bu durumdan asla şikayet etmedik sadece nasıl bunları sağlıklı bir şekilde büyütürüz diye araştırma yapmaya başladık. Birgün gazetede gördüğümüz bir haber bize umut ışığı oldu gazetede cam kemik hastalığını tedavi eden bir r. dan bahsediyordu. Bizde hiç vakit kaybetmeden çocuklarımızı bu dr. götürdük. Tedviye başladığımızda büyük oğlum 3,5 küçüğü de 1,5 yaşındaydı. Çok zorlu bir süreçti. Önce 15 günde bir fosamax 70 ilacını ve hergün cald vita kullanmaya başladık. 6 ayda da bir kontrole götürdük. Çok şükür ikisinde de sadece bir kırık ve bir çatlakla şimdiye kadar getirmeyi başardık çocuklarımızı. Ama elim hep üstlerindeyi yürümeye başladıkları ilk andan itibaren. Hiçbir koşma, atlama ve zıplama faliyetlerini yaptırmadık hep engelledik onları. Okul zamanı geldiğinde asıl endişemiz başladı orda da sağolsun öğretmenlerimiz çok yardımcı oldu bize. Nietkim buzamana kadar geldik. Ama asıl bundan sonrsı çok zor olmaya başladı. Çocuklar büyüdükçe daha çok aktif olmak istiyorlar diğer arkadaşlrından geri kalmamak için. Allah herkesin yardımcısı olsun.

    Onun için bu habere çok sevindim.

  7. #427
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    500
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Çiçek ;

    Hoşgeldin aramıza. Çocukların çok şanslılar ki ; sizin gibi bilinçli bir anneleri var. Ben kendimden örnek vermem gerekirse benim ailem de çok bilinçli insanlardı. Ben 40 günlükken bir tuhaflık olduğunu anlayıp beni Çapa'ya götürmüşler. Ancak oradaki doktorlar hastalığı tehşis edip ; "ergenlik dönemine kadar çok iyi korunmalı diyerek" tabir-i caizse beni eve postalamışlar. Tabii o dönemin şartları içerisinde alternatif ilaçlar vs var mıydı bilmiyorum. Aredia ve türevi ilaçların daha sonra piyasaya sürüldüğünü hatırlıyorum. O nedenle ben çocukken hiç ilaç tedavisi görmedim. Hiçbir doktor bizi Endokrin bölümüne yönlendirmedi. Sadece kırıklar oldukça ameliyat yaptılar. Alçıya aldılar. Ama bir teki de demedi ki " Arkadaş bu kemikler kırılıyorsa vücutta birşeyler eksik olmalı ! Bir de endokrin incelesin "

    Velhasıl ben çocukluk dönemimi ilaç tedavisiz geçirdim. Ancak tek şansım deniz ve güneşten çok fazla faydalanmamdı. Bunun çok yararını gördüm. Sizin çocuklarınız için de tavsiye ederim. Mutlaka deniz ve güneşten faydalandırın.

    Benim kırık sayım tam bilmesem de 5-7 arası. Bir de çatlak var arada 12 yaşımda da kırıklar durdu. Yani çocuklar bir kırıkla bu yaşlara geldilerse çok çok iyiler maşallah. Ergenlik dönemine kadar başkaca kırık yaşamazlarsa deformasyonları da olmaz. Çok daha sağlıklı olurlar. Zira çocukluk dönemini ne kadar az kırıkla atlatırsak ilerleyen yaşlar bizim için o kadar sağlıklı geçiyor.

    Bir de nacizane tavsiyem : Çocuklarda skolyoz başlangıcı olup olmadığını mutlaka kontrol ettirin. Bende çocuk yaşta çok hafif derece olan skolyoz ilgilenilmediği için epey ilerledi. Derece ilerlediği zaman herşey çok zorlaşıyor.

    Tekrar geçmiş olsun...

  8. #428
    Üye
    çiçek3 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2011
    Son Giriş
    Saat
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Evet güneş ve deniz bu hastalık için çok faydalı. O yüzden biz çocuklar doğduğundan itibaren her yaqzımızı yazlıkta güneşten faydalandırdık. Bununda çok faydasını gördük. Bizde ilk çocuğumuz doğduğunda 6 aylıkken çapaya götürmüştük ama bizi hiç tatmin edici açıklamada bulunmadılar. Sadece eşimiden doku alıp onu belçikaya gönderdiler hastalığın tam teşhisini koymak için. Birdahada götürmedik oraya. Ama sonradan gittiğimiz doktor bu işin üstüne çok düştü. Zaten kendisi bu hastalığın bölümünü kurmuş. Amerikadada bu hastalık üzerine ihtisas görmüş. Halada her 6 ayda bir periyodik kontrollerimiz var yarında randevumuz var kendisiyle. Her kontrolde kemik yoğunlukları ve tahlilleri yapılıyor. Bizde bir deformasyon olmadı çok şükür. Skolyozları normal. Bir eğrilik yok. Benim eşim çok şanssız bir çocukluk geçirmiş. 40 dan fazla kırık geçirmiş. ve hem deformasyonu var hemde yanlış dr. tedavisi yüzünden bir bacağı ötekine göre ince. Bu yüzden kendisi cihaz kullanıyor. Kısacası bu hastalığı bilen dr. çok az. Çocuk enekronolojisi bakıyor. Küçük yaşlarda başlanılan tedaviler çok başarılı oluyor. Biz bu konuda şanlıyız. Ergenliğe kadar nekadar az kırıkla gelirsek okadar avantajlı oluyorlar. Bizim çocuklar şimdi diğer çocuklarla aynı eğride sayılır. Yalnızca bağları zayıf olduğu için çok sık burkulma oluyor. Buna şükür.
    Bu hastalıkta en önemli şey bence bilinçli olmak. Bide doğru tedaviyi sağlamak. Allah herkese sağlık versin.

  9. #429
    Üye
    kalpsiz Avatarı

    Gerçek Adı
    OKTAY
    Üyelik Tarihi
    30.04-2008
    Son Giriş
    20.02-2014
    Saat
    19:28
    Yaşadığı Yer
    AMASYA
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende

    Bende varım..

  10. #430
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    500
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar tekrar ;

    Kalpsiz sen de hoşgeldin Çiçek rica etsem doktorun ismini alabilir miyim senden ? Hangi hastanede ? OI hastası çocuğu olan çok kişi var. Onlar da öğrenirlerse belki çocuklar çok daha iyi şartlarda tedavi olurlar. Hastalığım durmuş olsa da belki ben de kontrol ve danışma amaçlı gidebilirim. Kendi doktorum Çapa'da ama Çapa'nın şartlarını beğenmiyorum. Bir de doktorun prof olduktan sonra nedense eski ilgi ve sıcaklığı pek bulamadım Bir de Çapa ortopedi sadece cerrahiye yoğunlaşmış durumda. Kesip biçip kemik düzeltme işleri tek ilgilendikleri Hastalığın seyrini yavaşlatıcı hiçbir tedavileri yok... Maalesef ... Ama yine de insanları yanlış yönlendirmemek adına Çapa'da da çok iyi cerrahlar olduğunu söylemeliyim. Sadece üniversite hastanesi olmasının etkisinden mi nedir insanlara kobay muamelesi yapabiliyorlar Kaç öğrencinin eğitiminde faydam oldu Allah bilir Ve kaç kere eğitim zaiyatı oldum onu da bilmiyorum...

    Sağlıklı günler herkese...

  11. #431
    Üye
    çiçek3 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2011
    Son Giriş
    Saat
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Akasya, bizim dr. adı. Prof. dr. Abdullah Bereket. Kendisi hem Marmara Üniversitesinde, Çiftehavuzlar tıp merkezinde ve Akademik Hospital da görev yapıyor. Ayrıca Bağdat Caddesindede özel Muayenehanesi var. Biz Özel Muayenehanesine gidiyoruz. Altı ayda bir kemik yoğunlukları ölçülüyor, kan ve idrar tahlilleri yapılıyor ona göre takip altında tutuyor. Mesela bu seferki kontrolümüz pek içaçıcı değildi. kemik yıkımı çok olmamakla birlikte biraz çoğalmış. gene aynı eğride gidiyorlar ama biraz zayıflamış. Oda ilaca 2 sene gibi bir süre ara verdiğimizden olabilirmiş. Büyük oğlum ayda bir almaya başlamıştı ilacı şimdi tekrar 15 günde bir verilecek. Küçük oğlan hiç kullanmıyordu onada ayda bir başlıyacaz. Boyları da 6 ayda 2 cm uzamış büyüğünün küçüğü 4 cm. Yaşlada alakalı olabilir dr. Bilmiyorum inşallah hiç bozulmadan böyle devam ederler.
    Çocuklar küçükken kontrol edilmeleri daha kolaydı. Bir şekilde onları engelliyebiliyordum ama büyüdükçe lafda dinlemez oluyorlar. Zaten onları birçok şeyden kısıtlıyoruz buda onların psikolojisini çok etkiliyor bunun farkındayım. Okulda da gerek öğretmenlerine gerekse bize çok fazla asabi davranabiliyorlar. Buda bizi çok üzüyor. Bizde elimizdeki bütün imkanları onlar için kullanıyoruz. Bu seferde çocuklar çok doyumsuz oluyorlar hiçbirşeyden mutlu olamıyorlar. Yazları diğer çocuklar biskiklete binerler bizimkiler onları geriden izlerler. Birsüre bu bisiklet mevzuzundan yedi bitierdiler bizi bizde bisiklete binmek istiyoruz diye. Bunun olamıyacağını her türlü yoldan anlatmamıza rağmen ikna olmıyorlardı. Bakın sağlam olanlar bile kolunu bacağını bisikletten düşerek kıabiliyorlar size neler olmazki diye anlattıyoruz ama ne mümkün birkere taktılarmı takıyorlar. Bu sefer babaları sırf onlar üzülmesin diye bisikletin yerine akülü araba ve motor aldı onlara oda birsüre idare etti onları. Dışarıdan görenlerde hasta olarak görmüyor tabi görünüş olarakda bir fark yok. Bu sefer de diğerlerinden geri kalmamak adına başka aksiyon hareketlerde bulunmaya başlıyorlar. Futbol oynamak en büyük tutkuları ama biz tabi bunada engel oluyoruz. Bu seferde bizimle bir çatışma halinde oluyorlar. Siz bizi herşeyden engelliyorsunuz. Bizde çocuğuz bizimde hakkımız var oyun oynamaya diğerleri gibi davranmaya. Sonra biz onlarla oynamıyoruz diye arkadaşlarımız bizi dışlıyorlar bizde bir gruba dahil olmak istiyoruz diye isteklerini sitemlerini dile getiriyorlar. Nornal şartlarda böyle konuşmaları çok haklılar. Her çocuk oynamak zıplamak koşmak ister bu çocukların en doğal hakkı. Ama en ufak bir hoşgörü bu konuda en az bir 6 ayımıza sebep oluor. Biz bunları bukadar engellemeseydik onşlar ne normal eğitimlerine devam edebilir nede şimdi yaptıkları faaliyetleri yapabilirlerdi. Bu konuda benim içim çok rahat. Umarım ileride bizi anlarlar. Şimdi her ne kadar üzülsemde onlar için ileride onların sağlıklı bir birey olarak karşımda görmek beni çok mutlu edecek.
    İnsan kendi için bukadar fazla düşünmez eminim. Ama durum çocuklar olunca her türlü zorluğa her türlü üzüntüye katlanmayı çok iyi beceriyor. Benimde durumum gerçi pek içiaçıcı değil. Bende de kalça çıkığı var çift taraflı şimdiye kadar ameliyat olmamam sırf onları biryere getirebilmek. Çünkü onları okula gönderdiğim her gün acaba okuldan bir haber gelecekmi düşüncesi ben ayakta olmazsam onlarla kim ilgilenir. Eşimde sizler gibi OI hastası ve o çok şanssız çift değnekle yürüyor ve cihaz kullanıyor. Onların tek yardımcısı benim Şimdi ayın 27 sinde ameliyat olacam inşallah daha sağlıklı bir şekilde eşimin ve çocuklarımın yanında olacam.
    Biliyorum çok yazdım ama bu belkide benim için bir terapi oldu. herkese sağlılklı günler.

  12. #432
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar Öncelikle Kalpsiz ve çiçek hoşgeldiniz.
    Burayı takip eden ve bir satır bile yazmayan bir sürü insan vardır buna eminim.
    Bizim bu paylaştıklarımız yeni doğmuş ve doğacak Oİ lere ışık oldu ve olacak.Bu yazılanlar ve paylaşılanlar
    hem bizlere bir dertleşme ve terapi oluyor hemde sessiz çoğunluğun çok işine yarıyor.
    Akasya ve kitap arkadaşlarım genetik çalışma ile ilgili olarak bir gelişme sağlayamadım.Çünkü cesaretimizi sağlayamadık
    ikinci bir olayda yine aynı sonuçla karşılaşabiliriz ihtimali bizi yiyip bitiriyor ve biraz zamana bıraktık.
    Ama en azından bir ihtimalin olduğu gerçeği hep elimizin altında olacak.
    çiçek Abdullah bereketi ben internet araştırmalarımda görmüştüm.Aredia tedavisini ağızdan yapıyor bildiğim kadarıyla.çünkü biz hastahaneye 3 gün yatmak suretiyle 3 gün sürede alabiliyoruz.Bir ara baş vurmayı düşündüm ama acaba takibine alırmı diye düşündüm yani çapa tıp fakültesinde endokrinde tedavimiz olduğu için bakmayabilir endişesiyle kendisine başvurmadım.benimde 9 yaşında bir kızım var ve OI hastası bende babasıyım ve OI yim.
    Sizin anlattıklarınızın hepsini bire bir yaşıyoruz eşimle birlikte.Sizi iyi anlayabiliyorum.Ama dediğiniz gibi herşey onlar için varsın bize kızsınlar.Gerçekten bir kırık toparlanma süresi ile 6 ay.
    Akılları ermeye başladıkça size hakverip minnettar kalacaklar.
    Bende eşiniz gibi şanssız mı diyelim bilmem ama öyleyim 2 koltuk değneği ile geziyorum.boyum kısa kaldı ve sayısız kırık yaşadım.
    Allaha şükür yaklaşık 10 yıldır kırığım olmadı.
    Burayı her zaman takip edin ve yaşadıklarınızı paylaşın lütfen.
    Selam ve sevgi ile kalın.

  13. #433
    Üye
    çiçek3 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2011
    Son Giriş
    Saat
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Teşekkürler Grayland. Hoşbulduk. Biz tedavi için hastaneye yatmıyoruz. Bizim çocukların hastalığı hafif derece olduğu ve erken tedaviye başladıkları için 15 günde bir fosamax70 adındaki hapı içiyorlar. Siz hastaneye yatıp serum şeklinde mi alıyorsunuz. çapaya bizde ilk gittiğimizde çocuğun 3 gün boyunca hastaneye yatması ve ilacı alması gerektiğinden bahsetmişlerdi biz sizi arıyacaz diyip göndermişlerdi. Ondan sonrada ne aradılar nede sordular. Biz başvurduğumuzda oğlum daha 6 aylıktı. Bide açıkcası bize pek güven vermedi hastanedikiler. Eşimin hikayesini dinlerlerken sen nasıl sağ kalmışsın senin daha doğarken ölmüş olman gerekirdi diye kelimeler bile kullanmışlardı. Ozaman çok sinirlenmişti eşim. Birdahada gitmedik oraya. Ama sağolsun Abdullah bey bizi çok iyi karşıladı ve tedavimizide çok güzel devam ediyor. 8 yıldır her 6 ayda bir görüşüyoruz. Bence bir gösterim derim. Neden bakmasınki. Bakar.

  14. #434
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Çiçek Teşekkürler yazın için.
    Evet bi girişim yapacağim.Çapadaki enson kontrollerimizde
    -1.1 çıktı z skor umuz.Düzeltilmiş z skor tabiiki.
    20 kür aredia almışız limdiye kadar.O yüzdrn daha fazla almasına gerek yok dediler.
    Böyle olan hanstaları heyete alıp tartışma yapıyor doktorlar.O tartışma sonucunda alımış bir karar bu tabiiki.
    Ama hastahane şartları çok zor gerçekten özelliklede engelli olan anne ve babalar için.
    Bu düşünceyle özel muayene konusuna eğilmek istiyorum.
    Kızım diğer OI lere göre biraz daha iyi durumda ama büyüme ve gelişme sıkıntımız var.
    Ama kırılma konusunda sizinkilerden çok gerideyiz yani sizinkiler gezip dolaşabiliyor galiba bizde o şans yok maalesef.
    Ama yineden daha ağır olan kardeşlerimize göre iyiyiz diyebiliriz.
    Ergenlik çağına kadar ki dönem çok önemli gelişme iyi sağlanabilirse kırıksız veya en az kırıkla bu durum OI ler için gelecekte hayatını idame ettirme konusunda büyük avantaj sağlıyor.
    Allah Herkese şifalar versin.
    Selamlar.

  15. #435
    Üye
    erolatac Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.03-2011
    Son Giriş
    01.04-2011
    Saat
    23:25
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba arkadaşlar benim oğlumda Oİ hastası 2 yaşında 15 günlük ken farkına varıldı ve Kocaeli Üniversitesinde 3 ayda bi Aredia ile tedavi görüyor. şu ana kadar 7 kırığı oldu 3 kırık bacağında hep aynı yerden kırıldı şişli etfalda alçıya almışlardı fakat alçıya alındıktan sonra bacağı yamuk oldu bu şekilde olduğundan hep aynı yerden kırıldı sonuncusu 1 hafta önce kırıldı ve direk kocaeliye götürdüm ilk ameliyatını geçirdi kemiğin içine tel yerleştirdiler ve bacağı düzelttiler Kocaeli hastanesi bu hastalıkta iyi bir hastane olduğunu düşünüyorum. Birde yurttışından bir bitkisel ilaç getirttik kalsiyum çok minik haplar şeklinde doz doz veriliyor bu ilaçları verdikten sonra oğlumun haraketleri ve kendine güveni dahada arttı yatağında kensisi kalkıp zıplıyordu taki bir hafta öncesine kadar.......




Sayfa 29 / 65 İlkİlk ... 1925262728293031323339 ... SonSon