Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

[molla]

selamün aleyküm benim 6 yaşındaki kızımda 4. tip cam kemik hastası şükür 1 kırığı oldu benim derdim kilosu ve boyu gelişmiyor onun için ne yapabilirim yemek güzel yiyor vitaminlerini alıyor sağolun bana ne olur cevap yazın hoşçakalın

[esraata]

ALEYKÜMSELAM MOLLA kızınız için çok üzüldüm ama sevindirici tarafı kızınızın TİP 4 olması bizim hastalıkta en iyi olan tip 4 dür üzülerek söylemem gerekirse bu hastalıkta boy uzamaz en fazla 1.20 veya 1.30 cm olur. kilosuna gelince bu hastalıkta fazla kilo hiçbir zaman iyi değildir zayıf olması daha iyi ben yukardaki mesajımda kendimden bahsettim 9 yaşındayım TİP 1 hastasıyım o kadar kırıklarım olduki sayısını hatırlamıyorum benim size söyleyebileceğim tek şey şükredin sabırlı olun tekrar tekrar geçmiş olsun kızınızın gözlerinden benim için öpün olurmu not:kızınız bu zamana kadar herhangi bir tedavi gördümü nerelisiniz

[nokta]

merhaba arkadaşlar
son zamanlarda yaygınlaşan, amelyat ile kemik (boy) uzatma operasyonu oı hastalar için de uygulanıp uygulanmadığı hakkında
bir bilginiz varmı?

[esraata]

nar-ı aşk bildiğim kadarıyla bizim gibi osteogenesis imperfecta (CAM KEMİK) hastaları için boy uzatma gibi bir operasyon olduğunu zannetmiyorum.zaten kemik dokuları çok zayıf kemik kitlesini üretken hale getiren hücreler çok düşük yalnız benim bildigim gördüğüm ameliyatla kısalan kemik yine ameliyatla uzatılabiliyor.benim sol bacağımı şekil bozukluğundan dolayı yani fazla eğilme olduğu için düzeltmek için 3 cm kısalttılar ama bunu fixsatör çivilerle 10 cm kadar uzatabiliyorlar ama normal kemikte bunu yapmak imkansız sanırım şimdiden geçmiş olsun

[nokta]

söz konusu bizim kemikler olunca bende tereddütte kaldım.zaten kemiklerimiz vidalarala, platinlerle dolu yenilerini koymak için öncekilerin çıkarılması gerekir o da çok zor olur
gerçi bu tür uzatma ameliyatları yapan bi doktor duruma göre değişeceğini söylemişti ama..tam bi bilgim yok benimde

[MERT84]

selam arkadaşlar
Ben de cam kemik hastasıyım

[esraata]

öncelikle sana geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum üzülerek söylüyorum aramıza hoşgeldin MERT biraz kendinden bahsedermisin mesela KAÇ YAŞINDASIN NERELİSİN DERECEN KAÇ TİP 1-2-3-4 mü herhangi bir tedavi görüyormusun şimdiye kadar kaç kırık oldu buna benzer şeyler bunları yazki sana bilmediğin konularda yardımcı olalım ben 9 yaşındayım aslen kayseriliyim ama tedavilerim için şu an antalyadayım yürüyemiyorum evde eğitim alıyorum sayısız kırıklarım oldu 4 ayda bir AREDİA diye bir ilaç kullanıyorum 6 defa bacaklarımdan ameliyat oldum bacaklarımda eğrilik yani şekil bozuklukları vardı onları düzelttiler ama zaman geçtikçe yine eğilme oluyor bu kadar görüşmek dileğiyle

[MERT84]

Sağol esraata kardeş, hepimize gecmiş olsun.Ben 1984 doğumluyum. Çankırı'nın bir köyünde yaşıyorum. Bende yürüyemiyorum. herkes gibi bende kırıklarımın sayısını unuttum ama eskisi gibi artık kırılmıyor. Ben hiç ameliyat olmadım. hastalığım tip 4 diye biliyorum. Bu sene üniversiteye başlıyacağım. şimdilik bu kadar. Buranın biraz acemisiyim kusura bakmayın.

[esraata]

sağlık olsun MERT abi okula tekerlekli sandalyeylemi gidiyorsun benimde akülü sandalyem var onunla geziyorum görüşmek üzere hoşçakal

[nokta]

mert84 hangi bölümü kazandınız

[MERT84]

Malisef köyde sadece ilkokul var. 5.sınıfa kadar köyde normal okulda okudum ailemin yardımıyla tabi...8.sınıfa kadarda ilçede normal okulda okudum.Çok sorun çıkardılar ama illaki bir yadımcı da bulunuyor. Okula servile gelip gittik. sonra okumaya 6 sene kadar ara aravermek zorunda kaldım. liseyi ve sonrasını dışardan okumaya çalışıyorum. senin dersler nasıl Esra kardeş?

----------

bigisayar programcılığı (uzaktan eğitim)

[esraata]

benim dersler süper MERT abi 3. sınıfa geçtim hep takdirle allah vergisi işte

[MERT84]

e bu gidişle doktor olup bizleri iyileştirisin artık sahi ilerde ne olmayı düşünüyorsun?

[esraata]

MERT abi sıradan bir cevap olacak ama inşallah allah ömür verirse osteogenesis imperfecta(CAM KEMİK) Hastalığı hakkında araştırma yapıp bilim lisansı almak istiyorum çünkü bilim adamlarının bu hastalık hakkında fazla bir araştırma yaptıklarını zannetmiyorum benim düşüncem bu SEVGİLERİMLE

[ecenindünyası]

inş yaparsn esracım