Sayfa 20 / 65 İlkİlk ... 1016171819202122232430 ... SonSon
Toplam 973 mesajın 286-300 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #286
    Üye
    Ece_81 Avatarı

    Gerçek Adı
    ECE ❤
    Üyelik Tarihi
    27.02-2009
    Son Giriş
    05.07-2017
    Saat
    08:26
    Yaşadığı Yer
    ISTANBUL
    Mesaj
    2.116
    Alınan Beğeniler
    25
    Verilen Beğeniler
    10

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    hoşgeldin nar-ı aşk sennki kaçıncı derece

  2. #287
    Üye
    FRG Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.06-2009
    Son Giriş
    27.06-2009
    Saat
    15:15
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    herkese selam

    sizlerin yanında olmak inan çok güzel gurur huzur verici...
    benim kısa hikayem de;

    1 haftaya kadar hastalığımı tamamen unutmustum fakat bir diş problemi ve diş teknisyenlerinin Oİ lı olmam sebebi ile müdela edemeyince İ.Ü. çapa diş hekimliğine çene cerrahisine ve bir prof veya yetkili kişilerce kontrol altında çekilmesi gerektiğini söylediler ve hastalığımı tekrar hatırlayıp bir araştırma yaptım eski raporlarımı çıkardım ve sonuc olarak sizin gibi seçilmis mükemmel insanların olduğu küçüğü büyüğü ile görünce çok çok çok sevindim(yalnız değilim)...
    bu kötü bir şey kesinlikle bizde spor yapıp koşup çocukluk yaşayabilirdik ama olmadı bununla belki kimimiz zor kimimiz daha kolay yaşıyoruz ama bi şekilde hislerimiz düşüncelerimiz aynı sadece zamanımızı geçirmek sadece hayattan alabilidiğimizce zevk almak sadece olduğun gibi bakmak ve yaşamak tek çaremiz umudumuz..
    çoğu şeyden mahrum kalsakta
    yapabildiklerimizle ön planda olmak lazım..
    bu dünyada bizde yaşadık bizde vardık demek için...


    ben 24 yaşında Mimar Sinan Güzel Sanatlar Üniversitesi Endüstri Ürünleri Tasarımı okuyorum
    otomotiv sektöründe ve amotör olarak pist yarıslarına katılıyorum aktif bir otomotivciyim...

    benim hastalığım sizler gibi çocukluğuma engel oldu ama ben hala çocuğum
    47 ye yakın kırığım var ergenlik dönemimde dahil.
    hala sıkıntılarını çekiorum
    bu tedavi ve hastalık süreci sonrası patlama şeklinde panik atak hastası oldum devam etmesede ara ara yokluyor(6ayda büyük bir kısmını çürüttüm)

    bazı kaderdaşlarım dediği gibi erken olgunlaştık ama içimizdeki çocuğu öldürmeyelim o bize hep lazım olucak
    benim pek çok kez şaşırdığım
    aynaya baktığımda kendimi görünce yok artık o kadar yaşlandım mı diyorum sonrasında annemin koynuna girip şımarıklık yapıyorum bu da hastalığın verdiği bir ek bana..



    suanki fiziksel halim ise
    1,74 boy
    82 kg
    hastalığımın dercesi tip IV

    herkese kucak dolusu sevgiler
    tedavisi devam eden herkese acil şifalar diliyorum
    umudunuzu yitirmeyin yalnız değilisiniz sizleri çok seviyorum....


    m.özberk BAĞCI

  3. #288
    Üye
    esraata Avatarı

    Gerçek Adı
    ESRA
    Üyelik Tarihi
    10.05-2008
    Son Giriş
    10.01-2012
    Saat
    22:45
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA/ MERKEZ
    Mesaj
    67
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    aramıza hoşgeldin FRC bence ne kadar doğru bilemiyorum ama benim derecem TİP 1 yürüyemiyorum sayısız kırıklarım oldu birde şekil bozuklukları bizim hastalıkta boy fazla uzamıyor ama senin boyun kilon çok iyi derecede buna sevindim doğrusu inşallah bundan sonraki hayatında kırıksız günler geçirirsin ben henüz 9 yaşındayım yürüyemediğim için evde eğitim alıyorum bundan sonraki yaşantımda nelerle karşılaşacağımı bilemiyorum bende birde SKOLYOZ var dert dert üstüne geliyor sevgiyle kal HOŞÇAKAL

  4. #289
    Üye
    loresima Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.02-2008
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    15:03
    Yaşadığı Yer
    Kastamonu
    Mesaj
    70
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar bende burdayım
    uzun zamandır ziyaret edemiyordum siteyi ama aartık burdayım
    benim çok fazla kırığım olmadı sol bacakta 10 kez sağ bacakta 4 kez sürekli hareketsiz kalmaktan olsa gerek boyum kısa kaldı 1,50 boyum birer sene arayla her iki bacaktan da ameliyat oldum şuan koltuk değnekleriyle az da olsa basabiliyorum An.üniv. ibn-i sina hast. ameliyat oldum oradaki doktorum en geç 1 sene içinde koltuk değneklerini bırakabilicemi söyledi Allahın izniyle bunu başarıcam (inş.) ütün arkadaşlara acil şifalar diliyorum

  5. #290
    Üye
    grayland Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.09-2003
    Son Giriş
    22.03-2017
    Saat
    17:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle Herkese Selamlar
    Kızım Sümeyyeden Bir kaç haber yazayım.Kolundaki eğrilikleri düzeltmek amacıyla ameliyat olduk.kolunun eğri kısmını kesip araya ek parça yaparak çivi ile tutturdular şimdi onun kaynamasını bekliyoruz.
    Ama Sümeyye Yerinde duramıyor ki maalesef ne kadar anlatırsan anlat çocuk 5 dk sonra durumunu unutuveriyor.çocuk işte....ayağa kalkmış sargılı koluyla yürümeye çalışmış ve tekrar düştü.şimdi hem kolu hem ayağı alçıda.
    Allah Herkesin şifasını versin...
    Yiğit bitkisel tedavi bahsetmiştin gelişmeleri bekliyoruz.Olumlu bir sonuç alamadıysanda aldıysanda yaz lütfen...
    Smile Sizdeki gelişmeler nasıl?Dexa testi yapıldımı çocuğun gelişmesi ne durumda.?
    FRG Valla yazdıklarını hayret içerisinde okudum.
    1-Pist Yarışları derken ......? Tehlikeli değilmi ? hemde cam kemik için.Adrenalin istiyorum deme kaşınıyorsun derim ( Ben Biraz ŞAkacıyımdır Alınma Lütfen )

    2- Boy 1.87 maşallah Allah Bozmasın Ama OI lerde ilk defa Duydum Bu Boyu

    3-Kırıklar Vücudunun heryerinde oldumu ve kaç yaşında öğrendin bu hastalığı
    4-Herhangi Bir tedavi gördünmü Biryerde.

    İstemezsen Cevaplamayabilirsin ...

    Esracığım Sen Üzülme Skolyoz hep oturduğun için oluyor eğer yorulduğunu hissedersen biraz uzan ve dinlenmeye çalış bunu sık sık yap.Baban duvara demir çubuk çaksın ona asılıp yukarı doğru uzanmaya çalış kolların kuvvetliyse tabiiki ha bu dediklerimi babanla beraaber oku onun kontrolunde yap sakın tek yapma tamam mı güzelim....

    Lorasima Hoşgeldin diyerek kesiyorum Fazla Uzattım yine :

    Hoşçakalın cümleten

  6. #291
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    512
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    1.74 boy , 82 kilo ?? Nasıl yani ?? Bu kadar uzun boy OI'de hiç duymadım. Nacizane sormak istiyorum. OI olduğuna emin misin

  7. #292
    Üye
    nartsosrikua Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.02-2009
    Son Giriş
    08.05-2011
    Saat
    00:14
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    uzun bir aradan sonra burdayım herkeze acil şifalar.

  8. #293
    Üye
    nokta Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.06-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    23:38
    Yaşadığı Yer
    Doğu
    Mesaj
    94
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    insan bir şeyleri öğrenince daha kötü oluyor
    konun ilk iki sayfasını okuduktan sonra bi kaç gün kendime gelemedim
    şimdi öteye gitmeye cesaret edemiyorum
    cidden hastalığımla ilgili öyle az şey biliyorum ki öğrendikçe insanın umut çervevesi daralıyor daha çok karamsarlığa bürünüyor

  9. #294
    Üye
    fadime72 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.03-2008
    Son Giriş
    04.03-2012
    Saat
    23:37
    Yaşadığı Yer
    Almanya
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben almanyada OI- derneginde üyeyim.
    Senede 1 kere büyük OI-Üyeler bulusma Organizasyon hazirlaniyor. Ben orda bir cok uzun boylu Camkemik hastaligi taniyorum.

    Selamlar fadime

  10. #295
    Üye
    esraata Avatarı

    Gerçek Adı
    ESRA
    Üyelik Tarihi
    10.05-2008
    Son Giriş
    10.01-2012
    Saat
    22:45
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA/ MERKEZ
    Mesaj
    67
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba fadime abla abla diyorum çünkü ben daha 9 yaşındayım OSTEOGENESİS İMPERFECTA (CAM KEMİK) hastasıyım almanyada yaşadığını yazıyorsun orda cam kemikj, hastaları için ne gibi tedavi yöntemi uyguluyorlar neler yapıyorlar bu konu hakkında rica etsem bir araştırma yapabilirmisin SEVGİYLE KAL

  11. #296
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    512
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Fadime tekrar selamlar..

    Bana msn adresini göndermiştin ama site değiştikten sonra benim mesajlar kayboldu. Gönderebilir misin tekrar ?? Seninle görüşmek isterim.

    Bu arada ICE nickli arkadaşımız tüp bebek konusunda araştırmalar yapıyordu. Uzun zamandır sesi soluğu çıkmıyor. Sonuç ne oldu ?? Kendisiyle görüşebilen var mı ???

  12. #297
    Üye
    fadime72 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.03-2008
    Son Giriş
    04.03-2012
    Saat
    23:37
    Yaşadığı Yer
    Almanya
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam Esraata!!

    Almanyada OSTEOGENESİS İMPERFECTA hastalar icin hangi tedaviler uygulaniyor diye bilmek istiyorsun. Istersen msn der görüselim orda, sana detayli bilgiler vere bilirim!!
    Adresim Profilimde yaziyor!

    Hayirli günler diliyorum
    Selamlar fadime

    ----------

    Selam akasya!

    Profilimde MSN adresim yazili!

  13. #298
    Üye
    aysu elcioglu Avatarı

    Gerçek Adı
    aysu elçioğlu
    Üyelik Tarihi
    17.07-2009
    Son Giriş
    06.08-2009
    Saat
    22:58
    Yaşadığı Yer
    kıbrıs
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    herkese selam ben kıbrıstan aranıza katıldım..2.5 yaşında oğluma osteogenesis imperfecta teşhisi koyuldu ve ben bir ortopedi hemşiresi olarak beterin beteri vardır diye kendimi avutuyorum.Bir arkadaşın da dediği gibi oğlumun kemikleri sürekli kırılsa da sinirlerimizi sağlam tutmaya çalışıyoruz..Açıkcası farklı hayatlar,sorunlar,yaşanmışlıklar ve hayat hikayelerinizi merak ediyorum,bilgilerimizi paylaşmak dileğiyle...

  14. #299
    Üye
    fadime72 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.03-2008
    Son Giriş
    04.03-2012
    Saat
    23:37
    Yaşadığı Yer
    Almanya
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Slm aysu!!
    Kendimden biliyorum bir aile icin hic kolay degil böyle bir hasta cocuk dünyaya geldimi. Suan cok sükür saglik durumum iyi. Ve ben her zaman hayata positiv baktim. Ve cok seyler basardim. Profilimde msn adresim yaziyor. Istedigim zaman görüse biliriz.

    Selamlar fadime

  15. #300
    Üye
    esraata Avatarı

    Gerçek Adı
    ESRA
    Üyelik Tarihi
    10.05-2008
    Son Giriş
    10.01-2012
    Saat
    22:45
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA/ MERKEZ
    Mesaj
    67
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    aysu ablacım öncelikle oğlunuz için gerçekten çok üzüldüm seni üzmek istemem ama çok sıkıntılı ve zor günler geçireceğini biliyorum ama ümitsizliğe kapılma çünkü bunu yaşayanlardan biriyim ben 9 yaşında osteogenesis imperfecta (CAM KEMİK) TİP 1 hastasıyım bu yaşıma kadar o kadar çok kırıklarım olduki sayısını bilemiyorum inanın annem ve babamda bu sıkıntıları benimle birebir yaşıyorlar benimle ilgilenmekten hiç bir sosyal yaşantıları yok ben yürüyemiyorum yürüyemediğim içinde hastalığım farklı sonuçlar veriyor mesela vücut hareketsiz olunca SKOLYOZ (omirilik eğilmesi)başladı bu bizim ilerde yaşayacağımız tehlikelerin habercisi demektir enbüyük endişem ilerde akciğer fonksiyonlarının bozulması ve solunum yetersizliği inşallah düşündüğümüz gibi olmaz ablacım oğlunuzun derecesi nedir herhangi bir tedaviye başladınızmı benim kullandığım iğne AREDİA bu iğneye ben 6 aylıkken başlanmış bunu her ay alıyordum ama doktorum bunu 4 aya çıkardı şimdi 4 ayda bir alıyorum ablacım sormak öğrenmek istediğin kafana takılan bir şey olursa yaz olurmu biz artık bu hastalığın asistanı olduk sana tekrar geçmiş olsun dileklerimi sunarken oğluyun gözlerinden öp benim için olurmu ALLAH HEPİMİZİN YARDIMCISI OLSUN




Sayfa 20 / 65 İlkİlk ... 1016171819202122232430 ... SonSon