Sayfa 2 / 65 İlkİlk 1234561252 ... SonSon
Toplam 973 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    gönülyarası Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.07-2006
    Son Giriş
    19.07-2017
    Saat
    07:29
    Yaşadığı Yer
    Angara
    Mesaj
    4.504
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    41

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    hicran yazamadı ben nikimle gösteriyordum yanlışlıkla benim nikimle yazdı yardım edeyim derken düzeltiyorum kusura bakmayın

  2. #17
    Üye
    hicran Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.03-2007
    Son Giriş
    14.06-2008
    Saat
    00:43
    Yaşadığı Yer
    Wiesbaden,almanya
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende varim ismim Hicran 9 yasindayim cam kemik hastasiyim.ablalarim ve abilerimden, bilgi almak icin bu konuda yardimci olursaniz sevinirim.

  3. #18
    Üye
    CaMaDaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Zekeriya Ünal
    Üyelik Tarihi
    10.11-2006
    Son Giriş
    03.04-2012
    Saat
    14:24
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    100
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yani sonunda hanginiz camkemikli kardeşim?? :mrgreen:

  4. #19
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    18.07-2017
    Saat
    22:44
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    856
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu hastalıktan engelli raporu alınınca % oranı kaç oluyor bilginiz var mı ?

  5. #20
    Üye
    CaMaDaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Zekeriya Ünal
    Üyelik Tarihi
    10.11-2006
    Son Giriş
    03.04-2012
    Saat
    14:24
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    100
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben yüzde 70 aldım. kendi başıma mobilize olamıyorum.

  6. #21
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    18.07-2017
    Saat
    22:44
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    856
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende aynı durumdayım .rapor almaya çalışıyorum adamlar bırak % 70 i , % 40 sınırnı zor verecekler ne yapacam bilmiyorum . ab uyum yasları nedeniyle oranlar düşmüş . hatta bu hastalık engelden sayılmıyomuş falan aslında orda söylenecek çok şey vardı da neyse . o zaman tedavi ette yürüyeyim kolumu bacamı kırmadan dicektim de neyse . tüm uğraşım sağlık güvencesi için . akrabalar getirip götürmese hastaneye evde ulaşmam imkansız . valla napıacam bilmiyorum .

  7. #22
    Üye
    CaMaDaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Zekeriya Ünal
    Üyelik Tarihi
    10.11-2006
    Son Giriş
    03.04-2012
    Saat
    14:24
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    100
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benden de rapor için röntgen istendi. ayaklarımı sandalyeye basıp yukardaki demirleri tutacakmışım öyle çekilcekmiş. ayağa kalkabilsem zaten orada işim ne be kardeşim!!!

  8. #23
    Üye
    NETBUS Avatarı

    Gerçek Adı
    Megalodon
    Üyelik Tarihi
    26.09-2006
    Son Giriş
    18.07-2017
    Saat
    22:44
    Yaşadığı Yer
    Karadeniz
    Mesaj
    856
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    OI de 20 li veya 30 llu yaşlarda duyma kaybı denilen olay nedir ? duyma tamamen mi kaybediliyo yoksa kayıp az mı oluyo noluyo bilgisi olan var mı bu konuda . bu duyma kaybının ortaya çıkmaması gibi bi ihtimalde var mı ?

  9. #24
    Üye
    CaMaDaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Zekeriya Ünal
    Üyelik Tarihi
    10.11-2006
    Son Giriş
    03.04-2012
    Saat
    14:24
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    100
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    vallahi ben 19 yaşındayım şuan hiç duyma kaybım yok. bilemiyorum galiba kişiye göre değişiyo. hastalığın seyrine göre de tabii.. nette Osteogenesis İmperfecta diye aratarak ayrıntılı bilgi bulabilirsin..

  10. #25
    Üye
    hacerzehra Avatarı

    Gerçek Adı
    hacer
    Üyelik Tarihi
    24.08-2006
    Son Giriş
    15.08-2016
    Saat
    18:21
    Yaşadığı Yer
    urfa merkez
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam arkadaşlar bende aynı
    hastalıktan

  11. #26
    Üye
    junior Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.08-2007
    Son Giriş
    21.02-2008
    Saat
    23:35
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba sitenize yeni katılıyorum benimde 4 yaşında bir oğlum var cam kamik hastası 9 aylıkken teşhis konuldu 5 kez kırığı oldu tedavi görüyor şu anda oda sizler gibi günlerinin çoğunu hastanede geçirdi şu an çok küçük olduğu için ben katıldım sitenize ama büyüdüğü zaman onu sizlerle tanıştıracağım biz umudumuzu hiç kaybetmemeye çalışıyoruz allahım hepinize acil şifalar versin .

  12. #27
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    512
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: schatzzz
    bende O.I hastasıyım. rapor konusunda haklısın adamlar bana %40 zor verdiler hastalıgım belli tanı belli hala senin bir şeyin yok dediler
    duyma kaybı sanırım durumu agır olanlarda oluyor.
    bende 22 yaşındayım şükür duyma ile ilgili bir sorun yaşamıyorum.
    Merhabalar. Duyma kaybı 26 yaşından sonra ortaya çıkıyor. En ağır çeşidin de olacak diye bir kural yok. Benimkisi bu hastalığın en hafif çeşidi ama ben de duyma kaybı oldu. Duyma kaybı bir anda sağır olmak şeklinde birşey değil. Kulakta yer alan kemiğin kireçlenmesiyle çok yavaş bir şekilde oluşuyor . Ve uzun yıllar sürecek bir zaman sonunda ancak tamamen sağırlık riski var. O da mümkün değil. Takmayın kafanıza yani :wink:



    Junior hoşgeldiniz. Geçmiş olsun. Zor ve meşakkatli bir süreç şu an yaşadığınız. Benim size tavsiyem şu olacak: Ergenlik dönemine kadar ne kadar iyi koruyabilirseniz ileriki yaşlarında o kadar rahat bir yaşamı olur. Çünkü ergenlik dönemine kadar oluşan kırıkların yarattığı deformasyon ne kadar fazlaysa ileriki yaşlarda vücut o kadar zorlanıyor.

  13. #28
    Üye
    ice Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.08-2007
    Son Giriş
    03.10-2007
    Saat
    01:43
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar,
    Bende sizin gibi aynı hastalıkla mücadele edeiyorum.
    Size işitme kaybı ile ilgili birkaç bilgi vermek istiyorum.
    Otoskleroz yani kulağın kireçlenmesi denilen şey şöyle gerçekleşiyormuş; normalde ses dalgalarını titreşerek ses kanalına ileten üzengi kemiğinin kireçlenme dolayısıyla ( iç kulağın kemik duvarının bozulması ve iç kulak girişinde sünger gibi anormal kemik oluşmasıyla üzenginin iç kulağa ses dalgalarını geçirmek için titreşim yapan ufak kemikten etkilenmiş olup hareket edemez duruma gelmesi) oluşan işitme kaybıymış. genellikle bizim hastalıktan olan kişilerde gözleniyormuş ama hepsinde olacak yada sadece ileri düzey hastalarda olacak die birşey yokmuş. Bende 2 sene önce sol kulağımda başladı sonra ilerledi ve sol kulağımda % 60 kadar işitme kaybı oldu sonra durdu geçen aylarda sağ kulağımdada olduğunu hissettim ve gittiğim doktor onayladı onun nekadar ilerliyeceğini bilmiyoruz kontrol etmeye devam ediyoruz. Eğer ilerleme devam edese ve isteğe bağlı olarak ameliyat olunabiliniyor.
    Ameliyat ise şöyle gerçekleşiyormuş:
    Kulak kanalının derisi kesilip kulak zarı kaldırılır; böylece üzengi kemiği çıkarılır ve yerine ince bir tel ya da paslanmaz çelikten bir protez takılır. Daha sonra kulak zarı eski haline getirilirmiş. bunları hem doktorumdan hem internetteki araştırmalarımdan öğrendim 100 de 1, 2 ihtimalle ameliyat işe yaramıyor yaramadığı gibi geri tepip tamamen işitme duyumuzu kaybedebiliyomuşuz. Küçük bir ihtimal ama biz küçük ihtimaller yüzünden burda değilmiyiz...
    İşitme kaybı nasıl oluşmaya başlıyor derseniz:
    önceleri tansiyonla alakalı bir şey sanmıştım çünkü devamlı kulağımın içinde biri davul çalıyordu aynen tansiyonunuz düştüğündeki gibi bir çınlama oluşuyor ama sonra hiç geçmediğini ve o yönden gelen fısıltıları duymamaya başladığımı anladım yani yavaş ilerliyor birden oluşmuyor. Ne derece kayıp olacağı konusunda ise henüz bir fikrim yok. Ama tedavisniin olabileceğini bilmek içimi rahatlatıyor nede olsa uzun yıllardır tedavisi yok dikkatli olacaksın laflarından bıkmıştım
    şimdilik bu kadar yeniden görüşmek üzere...

  14. #29
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    512
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam ice.

    Hoşgeldiniz. Evet bende de aynı belirtiler oluşmuştu. Çınlamalar , kulakta basınç İlk başlarda su kaçtığını düşünmüştüm. Ama yanıldığımı anladım :roll:

    Ameliyat ihtimalini bana da söylediler. Fakat ameliyattan sonra hafif baş dönmeleri olabilirmiş. Ve bu baş dönmeleri sürekli devam edebilir dendi. :? Baş dönmesi riskini göze alamadığım için ameliyatı hiç düşünmedim. Malum her baş dönmesi düşmeye sebep olabilir. Düşme kırığa vs vs :lol: En kötü ihtimalle ilerde işitme cihazı kullanmayı düşünüyorum. :roll:

  15. #30
    Üye
    ice Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.08-2007
    Son Giriş
    03.10-2007
    Saat
    01:43
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba arkadaşlar...
    Eklediğim bu bilgileri daha önce internetten indirmiştim. Hastalığımızın ne olduğunu anlatıyor. Aslında biz bunları zaten biliyoruz ama yine de bulunsun istedim.

    OSTEOGENESİS İMPERFECTA




Sayfa 2 / 65 İlkİlk 1234561252 ... SonSon