Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

[grayland]

Arkadaşlar herkese selamlar
Biraz Geç kaldım ama kusuruma bakmayın.Kızımla ilgilenmem gerekiyordu.
üstüste iki ameliyat oldu ve şu anda ayaklarını açma çalışmaları yapıyoruz.İnşaallah bir an önce ayağa kalkabilir.Dualarınızı eksik etmeyin hepimize İnş.

boradi senin sorun için haldun bey şu anda baş hekim olduğu için söylediğine inanırım ama hasekide işler şu şekilde işliyor.
Bir hasta gelir onu önce alt kademedekiler alır ve röntgendi veya tahlildi bir takım işlemleri yaptıktansonra her cuma ortopedi bölümü kendi içinde heyet kurar ve kararları orada verirler.ameliyatsa ameliyat değilse değil.
Haldun hocanın ayarında orada Birde Ercan hoca ve Cemal Hoca da var soyadını hatırlayamayacağım.
ben 15 yıl önce orada ameliyat olduğumda bunlar oradaydı halende orada
Yani Ben ameliyat oldum bunların elinde şu anda kızımda ameliyat oluyor oldu.
Allaha şükür ben 2 kere kızım da 3 kere burada ameliyat oldu hiç birinde sorun yaşamadım.
Ben gerçekten tavsiye ederim ama karar yinede senin.
boradi bende marmara üniversitesi hastahanesini merak adiyorum aredia için mail adresimden bana telefonunu ve ismini gönderirsen seninle konuşmak tanışmak isterim.

[gnc89]

hımm bende haldun ertüek'e qiitim başhekim oldunndan ameliatlara qiremedini ve ekibinin qirdini söylemişti sona baltalimanında ameliyat oldum bende...
çok qeçmiş olsun umarım en kısa zamanda ayağa kalkar....

[papatyalar]

bana hastalıgını anlatırmısın benım yıgenımde oyle yasın kac ne gıbı zorluklar cekıyorsun psıkolojı olarak senı nasıl etkılıyo gercekten zor bır hastalık daha 4 yasında yuruyemıyo ya cok zor benımle dıyaloga gecersen hemen sevınırım

[gnc89]

gonjaa_gfb@hotmail.com eklersenz konuşuruzz

[rafleyza]

bende cam kemik Osteogenesis İmperfekta hastasıyım ve merak ediyorum Türkiyede kaç kişiyiz bilen varmı ben Ankara dan

[Styric]

arkadaşlar, bu sabah konya tıp fakültesinden taburcu olduk. Aredia adlı ilaç tedavisine başladık. İlaç 60 mg lik şekilde serum ile 6-7 saat ara ile veriliyor. Toplam 180 mg aldık, şuan iyi sayılırız ama ilaç sürecince oldukca zorlandık ağır bir ilaç olduğunu öğrendik. Aredia tedavi süreci 3 ile 8 yıl arası sürüyormuş. İnşallah bir sonuç alırız. Ve ilaç 4 ayda bir veriliyor. Önerisi yada bilgi almak isteyen olursa bu adresden ulaşabilirsiniz arkadaşlar.

m.serdar@ikizler.biz

ve sizden ricam, kemik sayımınızda ki sonuçları benimle paylaşbilirseniz çok sevinirim.

merhaba arkadaşlar,13/01/2009 akşamı fox tv haber bülteninde oi tedavisinde biyorezonans yöntemi uygulanması ile ilgili bir haber yayınlanmış.Bu yöntemle ilgili bilgisi olan var mı?Yardımcı olursanız sevinirim.

Arkadaşlar bu konuyada deyineyim haberi bizde izledik ve aradık 15 20 dakikalık bir görüşme sonucu bayanın gelin sizi " yürüteyim " cevabı ile karşılaştık kulağa pek sıcak gelmedi başta çok büyük ve emin konuşuyordu. Haberin asılsız olduğunu düşünmüştüm ama fox tv'nin yayın müdürünü arayıp bulup ve haberi yapan muhabirinide buldukdan sonra haberin gerçek olduğuna inandım. Babam bu hafta istabula gidiyor doktor hanım ile görüşmek için. Pazarlıksız kelle başı 10 bin TL istiyor. Babam istanbuldan geldikden sonra sizlere bilgi vericem.

[herşey_sahte]

Valla bılgı verırsen cok ii olur styrıc bakalım dogrumu gercekten cvbını beklıyoruz merakla..

[Styric]

hemen sizede ulaştırıcam. Terapi 20 gün sürüceğinide söyledi. Şu tarz bir tedaviymiş sanırım.

[akasya]

Kelle başı 10 bin YTL vereceksin üstelik ne olduğunu bilmediğin , sonuç alıp almayacağın belli olmayan bir tedavi için. İnsanları ümitleri ile oynamaktan ne zaman vazgeçecekler !!!!!!!!!!!!!

[CaMaDaM]

Nihayet tekrar bu başlığın canlandığını görmek çok güzel, tekrardan merhaba arkadaşlar..

[papatyalar]

ınsalllah bızım umutlarımızla oynamıyorlardırda boyle bı cozum yolu vardır. kafamı karıstıran boyle bısey olsa ılk hastahaneler bıldırır rasgele ogrenmezdık yınede umutlanmayalım cokda ınandırıcı degıl ama keske olsa

[papatyalar]

Styric;

banada haber ver

[Styric]

İlk işim sizinle paylaşmak olucak. =) istanbula gelincede zaten oi arkadaşlar ile buluşup tanışmak isterim. =)

[CHOPARD]

Sevgılı styrıc

ıstanbula geldıgınde tanısmayı cok ısterım.

Hepımızın bılgı alısverısıne ıhtıyacı var bende adrıa hakkında bılgı almaya calısıyorum. Bır endokrın doktorundan randevu almayı denıyorum. Kemıklerı guclendırmek ıcın nasıl bır yol ızlemelıyım ondan daha detaylı ogrenebılırım.

[esraata]

Eyüp abi ben esraata nerelerdesin kaybettim seni ya