Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Spina Bifida olan kim var?

Tunçalp beye ulaşıp CD leri göstereceğim muayenehane sine gideceğim gergin omurilik konusunda kafam çok karışık conus l2 üstünde bitiyor dedi radyolog siz sadece tunçalp beyemi görü dünüz

Kalın terminal fillum yok dedi ama cerrahpaşa dan bir doktor bir kesitten ameliyat dedi
 
Bir çok doktora göründüm ama Tunçalp Özgen çok başarılı bir doktor bi araştırın isterseniz


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Sizi çok tutuyorum ama oğlumun mesane duvarı kalınlığı artmış olarak çıkıyor sizinde ultrason böyle bir sonuç çıkıyormu son kez bunu sorabilirmiyim
 
Çocuğunuzun rahatsızlığını tam anlayamadım sipina bifida hastası mı ?


[FONT=sans-serif]Sırtında şişlik var mı? Veya yürümesinde bir sorun veya his kaybı güç kaybı gibi [/FONT]
 
Evet kapalı bifina spida ama belinde hiçbir renk değişikliği yada gamze yok 12 yaşında 1.70 boyunda gergin omurilik olduğunu ameliyat olmasını söyledi doktor fiziksel bir şikayeti yok sadece mesane duvar kalınlığı ultrason da kalın çıkıyor

Flowmeter yani işe testi yapıldı sadece idrar tam boşalttığı akım hızının normal olduğu söylendi
 
Sipina bifidalıların çok değişik türleri var . Emarlarda anlaşılıyordur yani sinirlerde bir hasar yoksa inşallah bizim yaşadığımız problemleri yaşamaz . Benim de sorunum yoktu daha sonraları gergin omirilik oluştu . Bir çok arkadaşımız mesane problemi yaşıyor benim henüz böyle bir problemim yok
42 yaşındayım 4 çocuk annesiyim bu arada


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Anladım ilgilendiğiniz için teşekkür ederim sizde tekrar şifalar diliyorum
 
Gergin omurilik ameliyatı ile ilgili bilgi paylaşımı yapabilir isiniz yukarıdaki ameliyat sonrası rizotomi konusunda bilgisi olan varmı

Oğlum 12 yas sb li memet beye randevu aldık ameliyat ile ilgili görüşebilirmiyiz

Nörojen Mesane ile ilgili bilgi paylaşımı yapabilirmisiniz
 
Merhaba
Gergin omurilik ameliyatı olan varmı acaba deneyimlerini paylaşabilirmi
Teşekkür ediyorum

Kapalı spina ve gergin omurilik tethered cord olan varmı
 
küçük bir yengeç

Merhaba ilk defa biri cevap verdi

Kapalı spina bifidamısınız

Orda mısınız çok önemli

Orda mısınız çok öneymli kaç yaşındasınız
 
Arkadaşlar bende kese varmış o alınmış şimdi ben spina bifidanin hangi terimine giriyorum? Meningosel mi?
 
Merhaba
Spina bifidali olarak 5 ameliyat gecirdim simdilik spinal enjeksiyonla ayakta duruyorum tabi ki bir cok kisiye bakarak iyi durumdayim... Simdi size bir sorum var anne olmak istiyorum doktorlar tamamen sakat kalabilecegimi soyluyorlar... Onerebileceginiz bir DR. var mi acaba ?
 
e.sevda

Merhaba ben de spina bifida var ayrıca meningomiolesel ve sringomieli var .4 çocuk annesiyim Doktorum vefat etti bende yeni doktor arayışına girdim .Çocuklarım çok sağlıklı şükürler olsun ben de iyi sayılırım yani en azından desteksiz yürüyebiliyorum

Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Spina Bifida

Spina Bifidalı olan arkadaşlar var mı aramızda ?
 
Merhaba bende meningosel hastasıyım 21 yaşında ameliyat oldum hiç sorun yoktu v5 yıldır şimdi bel omuz ve bacak ağrısı çekiyorum benim gibi olan varmı yada beni yönlendirecek iyi bir doktor tanıyan var mı
 
Allah bağışlasın, bende meningomyeloselim inşallah benimde çocuğum olur çok istiyorum, bende aksıyorum ama desteksiz yürüyebiliyorum :)

e.sevda' Alıntı:
anne olmak istiyorum doktorlar tamamen sakat kalabilecegimi soyluyorlar
Genişletmek için tıkla ...

Neden tamamen engelli kalasınız anlamadım, benim içinde hamileliğin kontrol altında olması lazım dediler ben sormama rağmen daha sonra nedenini sormadım ne gibi riski olabilir
 
Merhaba arkadaslar bende araniza yeni katiliyorum oncelikle hepinize gecmis olsun . Bende dogustan spina bifidaliyim belimde kese varmis daha 1 haftalikken alinmis simdi orada bi cukurlasma var ve gecenlerde mr cekildim bazi yerlerde aciklik biraz fazla gorulmus iste spina bfidaya bagli olabilecegi durumlar goruldu yaziyor ve asagiya baski oldugu yaziyor . Cok sukur idrar problemim filan yok ama o cukurlasan yerde biraz ayakta durunca disardan iceri dogru yumrukla bastiriyorlar gibi bi agri oluyor bazende sinire dokunursunda bianda şok gibi bi agri girer o agriyi hissediyorm . Yurudugum zaman yine ameliyat yerim agri yapiyor . Spina bfidaya bagli olarak sag ayagim hafif disa basiyor. Skolyozda egrilik gorulmus ters c seklindeymis muhtemelen buda spina bifidaya baglidir diye dusunuyorum
 
Merhaba ben de yeni öğrendim spina bifida ve gergin omurilik hastası olduğumu. Durumunuz nedir ameliyat oldunuz mu cevap verirseniz çok sevinirim
 
Merhaba arkadaşlar bende aranıza yeni katılıyorum öncelikle hepinize geçmiş olsun . Bende doğuştan spina bifida meningoselliyim.
 
Merhabalar ben Merve anne karnında gelişen doğumsal bir anomali olan spina bifidaya sahibim normalde doğmadan tanısı konan bir durum fakat ben 18 yaşında bende var olduğunu öğrendim geç dönemde nörojen mesane ve nörojen bağırsak tanısı aldım 2017 den beri TAK yapıyorum. Alışma sürecimde çevremde bu durumda olan kimse yoktu ve çok yalnız hissediyordum. Benim gibi geç dönemde böyle bir durumla karşılaşıp Ne yapacağını bilemeyip veya tavsiye isteyenler ve spina bifidalı olup deneyimlerini paylaşmak isteyen arkadaşları bekliyorum 😊
 
Son düzenleme:
Ben de Spina Bifida adayıyım. Hidrosefali ve hafif Skolyoz var.
 
Merhabalar aranızda yeni sayılırım bende sipina bifidalıyım sırtımda ki kese 3 aylıkken alınmış.İdrar be gaita kontrolüm yok hissetmiyorum yani bugüne kadar bezleniyordum ama doktor artık sonda kulllanmam gerektigini söylüyor böbreklerde genişleme olmuş bundan sonra daimi sonda kaçınılmaz sanırım.Bu arada 45 yaşındayım yakın zamana kada böyle sorunum yoktu bundan sonra sonda ile yaşamaya alışacaz sanırım yaş 45 bu arada.
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt