Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Serebellar Sendrom Ataxia hastalığının tedavisi mümkün mü?
- Konbuyu başlatan yakamoza
- Başlangıç tarihi
Serebellar ataksi kaç yaşlarındayken ortaya çıkar?
Doktorlar yaptıkları muayenenin sonucunda Sarabellar ataxi tanısı koyuyorlar ama Cerrahpaşa ve Çapa'da yapılan tüm kan,idrar,DNA Testi,Omurilikten sıvı dahil Tahlil ve Testler sonucunda bahsi geçen hastalıkla ilgili bir bulguya rastlıyamıyorlar.
Başlıca rahatsızlıklarım:Üç senedir rahatsızlık her geçen gün artarak devam ediyor.Şu an yürüme bozukluğu(bir kişinin yardımı olmadan yürüyemiyorum),konuşma zorluğu,refleks yavaşlaması,yazı yazma zorluğu.
Doğum tarihim 16/5/1961 ayrıca on beş senedir sürekli olarak her iki kulağımda çınlama var.Belirtme gereği duyduğum bir mevzu da yedi sene den beri "zirtek" adlı bir alerji ilacı grip olduğum zaman veya olacağımı anladığım zaman kullandım ve o zamadan beri grip olmadım.Bu hastalık ellili yaşlarda meydana çıkıyormu bilgisi olan lütfen yanıtlasın.
Doktorlar yaptıkları muayenenin sonucunda Sarabellar ataxi tanısı koyuyorlar ama Cerrahpaşa ve Çapa'da yapılan tüm kan,idrar,DNA Testi,Omurilikten sıvı dahil Tahlil ve Testler sonucunda bahsi geçen hastalıkla ilgili bir bulguya rastlıyamıyorlar.
Başlıca rahatsızlıklarım:Üç senedir rahatsızlık her geçen gün artarak devam ediyor.Şu an yürüme bozukluğu(bir kişinin yardımı olmadan yürüyemiyorum),konuşma zorluğu,refleks yavaşlaması,yazı yazma zorluğu.
Doğum tarihim 16/5/1961 ayrıca on beş senedir sürekli olarak her iki kulağımda çınlama var.Belirtme gereği duyduğum bir mevzu da yedi sene den beri "zirtek" adlı bir alerji ilacı grip olduğum zaman veya olacağımı anladığım zaman kullandım ve o zamadan beri grip olmadım.Bu hastalık ellili yaşlarda meydana çıkıyormu bilgisi olan lütfen yanıtlasın.
40 yaşından sonra bile ataxia başlıyabiliyormuş(friedreich ataksisi için geçerli.Diğer ataksiler hakkında bilgim yok).
Cerrahpaşa ve Çapa bir bulguya rastlamadıysa;anlattıklarınızı okuyan Ordunaryüs ile olsa hiç bir şey diyemez.
Cerrahpaşa ve Çapa bir şey demeden bırakmaz,eğerki demediyse bile bir cevap alana kadar iletişimi sakın kesmeyin.
Cerrahpaşa ve Çapa bir bulguya rastlamadıysa;anlattıklarınızı okuyan Ordunaryüs ile olsa hiç bir şey diyemez.
Cerrahpaşa ve Çapa bir şey demeden bırakmaz,eğerki demediyse bile bir cevap alana kadar iletişimi sakın kesmeyin.
yakamoza;
öncelikle çok geçmiş olsun;
yürüme bozukluğu(bir kişinin yardımı olmadan yürüyemiyorum),konuşma zorluğu,refleks yavaşlaması,yazı yazma zorluğu.
aynı bulgular bende de var. sol kulagımda çınlama var 3 yıldan beri çıldırtçak beni valla
Şunu söyleye bilirim yılllar önce star tv de gülgün feymanın bir programında izlemişdim
4 kardeş vardı 4düde FA lıydı 2si kız 2si erkek. erkek olanlar ikizdi erkekler 18-19 kızların biri 16 biri 26 yasındaydı
ikizlerde FA çok hızlı ilerlemiş ve tekerlekli sandalyedeydiler.
büyük olan kız (26) evlenmeye hazırlanırken hastalık başlamıs ve salana salana yürümeye başlamış.
16 yaşındaki kız okula gidiyormuş herkes sarhoş diye dalga geçiyormuş.
yani anlatmak istedigim FA hastalıgı herhangi bir yaşda ortaya çıka biliyor.
not: bu dört kardeş düzcede oturuyordu ve düzce depreminde bir bina yıkıntısından sağ kurtulmuşlar
(çekecek çilelerri varmış)
hepimiz için şifalar dilerim
öncelikle çok geçmiş olsun;
yürüme bozukluğu(bir kişinin yardımı olmadan yürüyemiyorum),konuşma zorluğu,refleks yavaşlaması,yazı yazma zorluğu.
aynı bulgular bende de var. sol kulagımda çınlama var 3 yıldan beri çıldırtçak beni valla
Şunu söyleye bilirim yılllar önce star tv de gülgün feymanın bir programında izlemişdim
4 kardeş vardı 4düde FA lıydı 2si kız 2si erkek. erkek olanlar ikizdi erkekler 18-19 kızların biri 16 biri 26 yasındaydı
ikizlerde FA çok hızlı ilerlemiş ve tekerlekli sandalyedeydiler.
büyük olan kız (26) evlenmeye hazırlanırken hastalık başlamıs ve salana salana yürümeye başlamış.
16 yaşındaki kız okula gidiyormuş herkes sarhoş diye dalga geçiyormuş.
yani anlatmak istedigim FA hastalıgı herhangi bir yaşda ortaya çıka biliyor.
not: bu dört kardeş düzcede oturuyordu ve düzce depreminde bir bina yıkıntısından sağ kurtulmuşlar
(çekecek çilelerri varmış)
hepimiz için şifalar dilerim
ben 2 bucuk yıldır serebellar sendrom hastasıyım. Bana kimse ayaga kalkamıcaksın dedi ler fakat azimle gerccekten hersey düzelio..12 yıllık profesyonel sporcuydum ilk hastalandıgım zaman yatalaktım tamamen ve hiç konusamıodum her tarafım titriodu.ama suan konusabiliorum titreme nerdeyse tamamen gecti hatta basket bile oynuorum eskisi gbi olmasada.. dr zaman dedi siz zamana bırakmayın bol bol yuruyus yapın eger ilk basta yapamıosanız yatagınızda baslayın hareketlere ve uykunuzu tam alın zararlı diilse taze ceviz dogal bal ve çörek otu tüketin emin olun faydasını görceksiniz ama önce iyileşeceginize inaanın ve spor yapın elinizden geldiginin en iyisi kadar.. facebook adresimden de bana ulaşabilirsiniz mustafa221285@outlook.commustafa kılınç. hepimize Allah şifa versin ii günler
bişi diil kardeşim umarım sende faydasını görürsün ama asla pes etme ben 8 ay sonra ilk ayaga kalktım 1 yıl sonra ilk adımımı attım. ama ilk adım atabilmenin verdiği hazla 2 bucuk yılda bu seviyeye ulaştım şükür.Allah yardımcın olsun Allaha emanet kardesim..
schicksal;
1.Tabiiki faydası olur.
2.Çok zorlamadıktan sonra olumsuzluk pek olmaz.(Eskiden ben de futbolcuydum).Yapabildiğiniz her spor türünün hatta vücut geliştirme dahil,kendini zorlamadıktan sonra bırak olumsuzluğu,bizim ataxia türlerinde çok faydası olur.
3.Sinir Sistemini etkilediği için alkolün kesinlikle zararı vardır.Sağlıklı insana bile çok zararı var.Sigaranın da illaki zararı vardır.Ben de uzun yıllardır sigara kullanıyorum.
1.Tabiiki faydası olur.
2.Çok zorlamadıktan sonra olumsuzluk pek olmaz.(Eskiden ben de futbolcuydum).Yapabildiğiniz her spor türünün hatta vücut geliştirme dahil,kendini zorlamadıktan sonra bırak olumsuzluğu,bizim ataxia türlerinde çok faydası olur.
3.Sinir Sistemini etkilediği için alkolün kesinlikle zararı vardır.Sağlıklı insana bile çok zararı var.Sigaranın da illaki zararı vardır.Ben de uzun yıllardır sigara kullanıyorum.
SCA2 hastası bir yakınım 35-40 yaşları civarında hastalığın belirtileri çok az vardı. Trafik kazasın geçirdi ve hastalığın belirtileri çok daha belirgin ortaya çıktı. Örnek olarak kazadan önce sağlıklı insan gibi yürüyebiliyorken kazadan sonra sca2 belirtileri gibi belirgin olarak yürüyemedi. Yani kaza sca2 yi tetiklemiş gibi bir durum var.
Bu durumu kaza esnasında vücudun kaybettiği sinir hücerelerine bağlayablirmiyiz?
Eğer öyleyse normal hayatta her sinir hücres kaybı yaşatan olaylar ( örn futbolda topa kafa atma, box yapma, çarpışma,alkol, sigara ve daha nice benzeri normal vakalar) sca2 nin ilerleme hızını etkilermi?
Bu durumda sca2 hastasının hafif spor yapıp sakin bir hayat sürmesi mi daha faydalı olacaktır?
teşekkürler
Bu durumu kaza esnasında vücudun kaybettiği sinir hücerelerine bağlayablirmiyiz?
Eğer öyleyse normal hayatta her sinir hücres kaybı yaşatan olaylar ( örn futbolda topa kafa atma, box yapma, çarpışma,alkol, sigara ve daha nice benzeri normal vakalar) sca2 nin ilerleme hızını etkilermi?
Bu durumda sca2 hastasının hafif spor yapıp sakin bir hayat sürmesi mi daha faydalı olacaktır?
teşekkürler
Merhaba,önce koşma yetenegim gitti sonra sağ elim yazı yazamaz oldu.ve konuşamz duruma geldim.konuşurken karnım çsı ok acıyord(diyafram).her yanım titriyordu sizin gibi dilim bile.titremem bitti iyilesti.sesli okuma yparak konuşur duruma geldim.çok spor yaparak dengemi hemen hemen düzelttim .çörek otu yagı mı yoksa kendisini mi tavsiye edersiniz.konuşmam hala bozuk elim eskisinden daha iyi ama cok gayret ettim sürekli yazı yazdım.ne önerirsiniz .3 ay içinde ayagım ,elim ve dilim gitmişti. Tam olarak teşhis konamadı (mr,idrar,kan omirilik sıvısı gen tahlilihep temiz çıkıyor)bu hasalık 3 ay gibi kısa sürede ilerler mi.hala hastalıgımın sca olduguna inanmıyorum .
Ama dengem hala sorunlu merdivenleri tutmadan inip çıkamıyorum.başka ne önerirsiniz has.ilgili tıp da bir gelişme olursa paylasın lütven tesekkürler saygılar
9 sadece
Ama dengem hala sorunlu merdivenleri tutmadan inip çıkamıyorum.başka ne önerirsiniz has.ilgili tıp da bir gelişme olursa paylasın lütven tesekkürler saygılar
9 sadece
