Bebeğime osteogenesis imperfecta teşhisi konuldu. Deneyimlerinizi paylaşır mısınız?

Merhaba, bebeğim 4 Ekim 2017de çarpık ayak yani pevli doğdu. Tedavisi için her hafta alçı değişimi yapıldı. Ayakkabıya geçişte sağ bacağı çatladı. İlk önce sadece ayakkabının ara barı zorlamıştur denildi alçıya alındı bacağı.

12gün sonra sol bacağında, alçının bittiği kalça kısmında tekrar kırık bulundu. Endokrinoloji bölümü araştırma yaptı. Kandaki kalsiyum, d vitamini normal çıktı ama cam kemik olabilir denildi. İki farkı Üniversitesi profesörleri tarafından. Benim ilk bebeğim, süreci zaten bilmiyorum karanlık bi yokda kaybolmuş gibiyim.

Allah rızası için beni süreç hakkında bilgilendirin. Pamidromat tedavisinden bahsedildi. Ama şuan belden aşağısı alçıya alındığı için hemen tedavi olmaz diyorlar ama başka yerleri de kırılacak diye emziremiyorum bile. Ne yapmalıyım. Marmara Üniversitesi hemen yatış yapılması lazım dedi. Ama alçısı var ve pamidromat verilirse kırıkları geç iyileşirmiş bu doğru mu?

Bı konuda bilgisi ya da deneyimi olan var mı arkadaşlar?

mrb geçmiş olsun . tanı teşhis konuldu mu yazdığınıza göre bebeğiniz osteogenezis imperfektada pamidronat tedavisine başlamış bebiş osteogenezis imperfektada pamidronat hastası yani cam kemik hastalığı....

Tedavi, medikal, fizik tedavi ve rehabilitasyon ile ortopedik cerrahi eşliğinde muldisipliner (ekip çalışması) gerektirir. hemen yatışını yapın erken tedavi cok önemli..

PAMIDRONAT tedavisi: Kemik ağnsı, yavaş ilerleyen ve bazı kemiklerde boyut ve şekil değişikliklerine neden olabilen bir hastalık olan kemiğin ve Belirli durumlarda kanda kalsiyum miktarının normalin üstüne yükselme kemik değişim hızım yavaşlatma amaclı tedavidir.

Bunun yanı sıra, beyaz kan hücresi ve kırmızı kan hücresi ve/veya trombosit sayımı düşük mü
bifosfonat tedavisi yapıldı mı
bebeğiniz göz akı mavi mi
osteogenesis imperfekta tip 1 . 2. 3. 4 tip var hastalık derecesi en kötü olan tip 2 ölümcül

Bu bebeklerin bıngıldakları normal bebeklere göre daha geniş sizin kapandı mı


Sonuç olarak osteogenezis imperfektalı çocuklarda pamidronat tedavisi ile kemik mineral yoğunluğunda artış, kırık sayısında ve ağrıda belirgin azalma ve mobilitede artış sağlanması ile yaşam kalitesinde belirgin düzelme elde ediliyor umutvari olun

bu tedavi bebeğin böbreklerine zarar verebilme ihtimali az ama doktorunuz, özellikle tedaviye başlarken ve dozu yükseltmeden önce, kan testlerini tekrarlatmak isteyin

Hastalarda ostoskleroza bağlı işitme kaybı görülebilir.sizler KBB de takipte kalın
tüm kan ve tahlilleri endokrinoloji ve/veya ortopedi doktoru bilgisi dahilinde olsun

şöyle bir bilgi de verelim bunlarıda gözden geçirin

Tip 1 osteogenesis imperfekta nedir? Tip 1 osteogenesis imperfekta normal ya da hafif kısa boylu, göz akı mavimsi olup kemik deformiteleri (kemik şekil bozuklukları) yoktur.

Tip 2 osteogenesis imperfekta nedir? Tip 2 osteogenesis imperfekta perinatal dönemde (doğumdan hemen sonra) ölümcül seyredebilen, doğumda birçok kaburga ve uzun kemik kırığı olan, göz akı koyu olan hastalardır.

Tip 3 osteogenesis imperfekta nedir ? Tip 3 osteogenesis imperfektalı hastalarda üçgen yüz şekli, belirgin boy kısalığı, skolyozlu ve intrauterin kırıklardan dolayı kemik şekil bozulmaları olan, göz akı gri görünen bebeklerdir.

Tip 4 osteogenesis imperfekta nedir? Tip 4 osteogenesis imperfektalı hastalarda hafif – orta derecede boy kısalığı, skolyozu ve kemik şekil bozuklukları olan, göz akı gri veya beyaz görünen hastalardır.