+ Konuya Cevap Yaz + Yeni Bir Konu Aç
Sayfa 1 / 3 1 2 3 SonSon
Toplam 39 mesajın 1-15 arasındakiler
Distoni hastalığı ile ilgili bilgisi olan var mı?
Click here to increase the font size Click here to reduce the font size
  1. #1
    Askıda Üyelik
    Gerçek Adı
    Elif Köse
    Üyelik Tarihi
    19.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul-Erzurum-Gemlik
    Mesaj
    410

    tarelif Distoni hastalığı ile ilgili bilgisi olan var mı?

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    OttoBock
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    Distoni nedir?
    Distoni, kasların istem dışı oluşan seğirmelerini, spazmlarını ya da hareketlerini içeren bir grup duruma verilen ortak isimdir. Bu spazmlar ve hareketler, gözler, boyun ya da bir uzuv (ekstremite) gibi vücudun bir kısmını (fokal distoni), boyun ve kollar gibi daha büyük bir bölgesini (segmental distoni), vücudun birçok bölgesini (mültifokal distoni), aynı taraftaki bir kolu ve bacağı (hemidistoni) veya vücudun bütününü (fokal distoni) tutabilir.

    Distoni tipleri?
    En sık olarak tanımlanan distoni tipleri şunlardır:

    İyi huylu (selim, benign) esansiyel blefarospazm, göz çevresindeki kasları tutan bir fokal distoni. Göz kırpmada ya da kısmada artış ve gözleri açık tutmakta yaşanan genel güçlük blefarospazmın erken semptomları arasındadır. Gözlerin kırpılması ya da kısılması gitgide sıklaşır, ta ki sürekli hale gelinceye ve göz kapakları kapanmaya zorlanıncaya kadar. Bu durumun ilerlemiş aşamasında hastalar göremezler, çünkü gözlerini açamazlar. Günlük yaşantıları tamamen bozulur, alışılagelmiş iş ve aile düzenleri altüst olur. Otomobil sürme ve okuma gibi temel etkinlikler olanaksız hale gelir.

    Spazmodikdisfoni. Spastik disfoni ya da larengeal distoni olarak da bilinen bu durum boğazda bulunan gırtlağı ya da ses tellerini etkiler. Soluksuz kalma ve kesik kesik konuşma, çoğunlukla spazmodik disfoninin ilk görülen semptomlarıdır. Bu durumda, ses teli kasları kasılarak konuşmayı gitgide zorlaştırır, hatta bazen olanaksız hale getirir.

    Servikaldistoni, spazmodik tortikollis olarak da adlandırılır, boynu etkileyerek başın dik tutulmasını zorlaştırır. Boyun kasları spazm durumuna girerek başın çekilmesine, dönmesine, sallanmasına ve omza doğru eğilmesine neden olur. Omuz da eğilmiş olan kafaya doğru yükselebilir. Boynun bir yana bükülmesine yol açan kas spazmları laterokollis (yana bükülme), anterokollis (öne bükülme) ya da retrokollis (arkaya bükülme) olarak adlandırılır. Bu durumların neden olduğu anormal postürler (duruşlar) sıkıntı verici ağrıya yol açabilir.

    Yazarkrampı, gündelik dilimizin bir parçası haline gelmiş bir terimdir. Yazar krampı gerçekte bir fokal distonidir; bu durumda kişi yazı yazmaya başladığı zaman el ve önkol kaslarında spazm meydana gelir. Yinelenen hareketlerin bir sonucu olarak elde başka fokal distoniler de meydana gelir. Daktilograf spazmı, piyanist spazmı, golfçü spazmı vb. bunlar arasındadır. Bu durum, kasların aşırı kullanılması ya da bitkinlik nedeniyle yaşanan kramp türünden farklıdır.

    Yanlış giden nedir?
    Doktorların ve araştırmacıların inancına göre, yinelenen spazmlar ya da hareketler, beynin belirli bir bölgesinde bir şeylerin yanlış gitmesinden ileri gelmektedir. Beynin bu bölgesi, hareketleri düzenlemek üzere kaslara mesajlar gönderen bir kontrol merkezi gibi işlev görür. Yaptığımız her hareket, birçok farklı kasın kesin şekilde düzenlenmiş bir zamansal sıralamayla dikkatli şekilde planlanmış kasılmalarını içerir. Bununla birlikte, beynin bu bölgesinde bir düzensizlik olduğu zaman, kişi hareket ederken yanlış kaslar kasılır —ya da — kişi hareket etmek istemediği zaman kendiliğinden kasılarak spazmlara ve düzensiz postürlere neden olur.

    Distoni, beynin başka herhangi bir işleviyle ilişkisi bulunmayan bir hareket bozukluğudur. Dolayısıyla, distoni bulunan hastalarda zeka, kişilik, bellek, duygular, görme, işitme, algılama ve cinsel işlev normaldir.

    Distoniye yol açan nedir?
    Ne yazık ki, vakaların çoğunda distoninin altında yatan neden henüz bilinmemektedir. Bununla birlikte, distoninin kadınlarda erkeklerden daha yaygın olduğunu ve bazı vakalarda kafayla ya da kafa tremorlarıyla ilgili aile hikayesinin bulunduğunu biliyoruz. Fokal distonilerin çoğu, yetişkinlik döneminde 35-50 yaşları arasında başlar. Distoni vakalarının çok küçük bir bölümü travmadan kaynaklanır ya da bazı ilaçların kullanılmasının yan etkisi olarak ortaya çıkar.

    Distoni iyileşme gösterebilir mi?
    Evet, distoninin küçük de olsa düzelme şansı vardır. Bunun niçin olduğu ya da kimlerin iyileşme göstereceği önceden kestirilemez. Bununla birlikte, böyle bire şeyin meydana geliyor olması gerçeği, beynin kalıcı bir şekilde etkilenmiş olmayabileceğini, ama beyindeki bazı habercilerde bir tür dengesizliğin var olabileceğini bize anlatmaktadır.

    Distoni nasıl tedavi edilir?
    Eğer distoni büyük rahatsızlığa neden oluyorsa, o zaman kas spazmlarını kontrol altına almaya çalışmak için ilaç tedavisi önerilebilir. Ne var ki, ilaçların çoğu tatmin edici bir etki göstermemiştir. Yakın zamanlarda, yeni bir tedavi olan botulinum toksini tedavisi geliştirilmiştir. Botulinum toksini, spesifik kasların hareketini durdurarak etkili olur. Başka bir deyişle, beyin kaslara kasılmaları için yanlış mesajlar göndermeye devam eder, ama kaslar bunlara yanıt vermez ve bu nedenle, önceden olduğu gibi spazmlar yas da tremorlar meydana gelmez.

    Bu tedavi nasıl verilir?
    Botulinum toksini, etkilenmiş olan kas bölgesine bir doktor tarafından çok küçük dozlarda injekte edilir. Bu injeksiyon kası zayıflatır ve spazmların önlenmesine yardımcı olur.

    Tedavinin etkisi ne kadar hızlı ortaya çıkar ve ne kadar sürer?
    Botulinum toksiniyle tedavi, injeksiyondan üç ila yedi gün sonra etkisini tam olarak gösterir, ama birçok kişi birkaç saat içinde kendini daha iyi hissetmeye başlayabilir. Her tedavi seansının etkisi yaklaşık üç-dört ay devam eder, bu nedenle bir tedavi programının belirlenmesi gerekir. Ama distoniden mustarip olanların çoğu bir sonraki tedavinin ne zaman gerekli olduğunu kendisi bilir —pratik kural, semptomlar yeniden belirmeye başladığında tekrar doktora gitmektir.

    Herhangi bir yan etkisi var mı?
    Botulinum toksiniyle tedavinin hastaların çoğu tarafından çok iyi tolere edildiği kanıtlanmıştır. Bununla birlikte, az sayıdaki hasta tedavinin başlangıcında bazı yan etkiler yaşamıştır ve normalde bunların kısa bir süre sonra geçmesi gerekir. Örnek olarak, blefarospazm tedavisi uygulanıyorken, gözkapaklarının sarkması, çift görme veya bazen göz altındaki kasların zayıflaması gibi yan etkiler oluşabilir. İnjeksiyon yerinde hafif morarma ya da şişme de meydana gelebilir. Spazmodik disfoni tedavisi uygulanıyorken oluşabilecek yan etkiler arasında fısıltılı bir ses ve bazen, çok kısa bir süreyle, yutma güçlüğü bulunabilir.

    Distoni için başka tedaviler var mı?
    Bazı distoni tiplerini tedavi etmek için cerrahi işlem uygulanır, ama ancak nadir vakalarda bu yapılmaktadır. Cerrahi işlem, kasılan adaleleri felç etmek amacıyla sinirlerin ya da bu adalelerin kesilmesi için uygulanabilir. Bununla birlikte, distoni vakalarının çoğunda cerrahi girişim uygun bir seçenek değildir.

    Birçok alternatif tedavi denenmiştir. Ne yazık ki, akupunktur, homeopati, aromaterapi, fizyoterapi ya da özel diyet gibi çarelerin herhangi bir kalıcı fayda sağladığına ilişkin hiçbir kanıt yoktur ve boynu düzeltmek için boyunluk takılması da çok az fark yaratır.

    Distoni bulunan kişiler ne yapabilirler?
    Birçok kişi, distonisi doğru teşhis ve tedavi edilinceye kadar değişik doktorları ziyaret etmiştir. Bu bölümde ana çizgileriyle anlatılan tıbbi ve cerrahi işlemlerin yanı sıra, hastalığınız karşısında alacağınız tutum, bundan nasıl etkilendiğinize karar vermede en önemli faktörlerden birisi olabilir. Distoni ölümcül bir hastalık değildir, ama bu durumun bulunduğu kişilerin yaşam kalitesini bozabilir.

  2. #2

    ılgaz

    Servikal Distoni ve Botulinum Toksini Kullanımı

    Dr. Haşmet A. HANAĞASI
    İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı

    Servikal distoni (SD) hareket bozuklukları pratiğinde sık görülen hastalıklardan biridir. Bu yazıda SD ve tedavisinde yeni bir sayfa açan Botulinum toksini (BT) hakkında bilgi verilecektir.
    Genel Bilgiler

    Servikal distoni (SD) boyun ve omuz kaslarını etkileyen, tekrarlayıcı özellikte klonik ve tonik hareketlere yol açarak başın anormal postürüne neden olan fokal bir distonidir. En sık erişkin başlangıçlı fokal distoni türü olan SD, "spazmodik tortikolis" adıyla da bilinir. SD santral sinir sisteminde yapısal bozukluk yoksa "idyopatik" olarak sınıflandırılır ve vakaların çoğu bu grupta yer alır. Buna karşı yapısal veya metabolik nedenler anormal boyun hareketlerine yol açarsa "sekonder" SD olarak tanımlanır. Travma ve nöroleptik ilaç kullanımı sekonder SD nedenleri arasındadır. Tablo 1'de yapısal sekonder SD nedenleri gösterilmektedir. SD hastaların günlük yaşam aktivitelerinde zorluklar ortaya çıkartarak hayat kalitelerini kötü yönde etkiler.

    SD'nin prevelansı yapılan bir çalışmada yaklaşık 9/100.000 olarak bulunmuştur. Ancak bu oran geniş kapsamlı bir saha çalışmasından çok retrospektif verilere dayalıdır. Dolayısıyla prevalansın daha yüksek olduğu düşünülmektedir. SD'nin insidansı 5. dekatta tepe noktasına ulaşır.Hastalığın başlangıç yaşı %70-90 oranında 4. ve 7. dekatlar arasındadır. Çeşitli çalışmalarda SD'nin kadınlarda, erkeklere oranla 1.5-1.9 kat daha fazla olduğu bildirilmiştir. Hastalığın altında yatan patolojik mekanizma bilinmemektedir. Ancak özellikle genetik faktörlerin hastalığın gelişiminde önemli rol oynadığı düşünülmektedir.

    SD'li bazı ailelerde 18. kromozomun kısa kolunda lokalize genetik bozukluk bulunmuştur. Diğer bir risk faktörü ise travmadır. Baş, boyun veya omuz travma öyküsü SD'li hastalarda sıktır.

    SD başın dönmesine (tortikolis), boyun fleksiyonuna (anterokolis) veya ekstansiyonuna (retrokolis), başın yana yatmasına (laterokolis) neden olabilir. Tablo 2' başta ve boyunda anormal postüre neden olan kaslar ve klinik gösterileri sıralanmıştır. Bu klinik formlar tek başına olabileceği gibi, birlikte de görülebilir. Tortikolise SD'nin diğer klinik formlarından daha sık rastlanır. Bir klinik form zamanla başka bir klinik forma dönüşebilir. SD'ye sıklıkla baş ve el tremoru ya da boyun ağrısı eşlik edebilir. Hastaların %70-80'inde boyun ağrısı vardır ve ciddi malûliyete neden olabilir. Ağrı diğer distoni türlerinde SD'deki kadar sık görülmez. Ağrı aralıklı ya da devamlı bulunabilir. Motor semptomlara ek olarak duysal bozukluklar da görülebilir.

    Distonik kasılmaların şiddetini azaltan "duysal manevralar" SD'li hastaların çoğunu rahatlatabilir. Çeneye, yüze veya başa dokunmak bu hastalarda kasılmaları azaltmada etkili olabilir. Ancak duysal manevralar genellikle hastalığın ilk zamanlarında yararlı olur ve zamanla etkisi kaybolur.

    SD'li hastalarda sıklıkla psikiyatrik semptomlar ortaya çıkar. Bu semptomlar hastalığa sekonder reaksiyonun sonucu olabilir. Çünkü hastalar kendilerini işlerinden ve sosyal aktivitelerinden kısıtlarlar. Bu nedenle hastaların bir kısmında hastalık seyrinde DEPRESYON görülür. SD'li 67 hastayı kapsayan bir çalışmada %24 oranında depresyon bildirilmiştir.

    İdyopatik SD tipik olarak ani başlangıçlıdır. Hastalar sıklıkla boyunlarının çekmesinden veya başın istemsiz dönmesinden yakınırlar. Semptomlar ortalama 3 ile 5 yıl (1-18 ay arasında) arasında en yüksek seviyeye ulaşır. Çoğunlukla bu evreden sonra semptomlar stabilize olurlar. Bu dönemden sonra bazı hastalarda spontan remisyonlar görülebilir. Ancak bu remisyonlar genellikle kısa süreli ve tam değildir. Hastaların çoğunda 5 yıl içinde nüks görülür. Distoni 1/3 hastada oromandibular, omuz ve kol gibi komşu vücut bölgelerine yayılır. Nadiren jeneralize de olabilir.

    SD'nin tanısı öykü ve klinik muayene bulguları ile konur. Aile öyküsünde distoni bulunması SD tanısı destekler. İlave olarak SD'ye kranyal distoni, blefarospazm, bruksizm ve yazıcı krampı gibi diğer hareket bozuklukları da eşlik edebilir. İdyopatik SD tanısı koyabilmek için diğer tüm nörolojik muayene (postural el tremoru ve distoni dışında) bulgularının normal olması gerekir. Kortikospinal, duysal, serebellar, okülomotor veya kortikal bulguların varlığı distoni ile birlikte olursa sekonder SD nedenlerini akla getirmelidir. Bu hastalara ayrıntılı incelemelerin yapılması gerekir. Her ne kadar idyopatik olduğu düşünülse bile tüm hastalarda kranyal ve servikal MR incelemesinin yapılması yararlıdır.

    Tedavi
    Günümüzde SD'nin kesin bir tedavisi yoktur. Çeşitli oral farmakoterapatik yaklaşımlar olmakla beraber hastaların bu tedavilerden yararlanma oranı değişkendir. Uzun yıllar boyunca antikolinerjik ilaçlar (biperedin, trihexyphenidyl, bornaprin, vb.), GABAmimetikler (baklofen, klonazepam, vb.), dopamin reseptör antagonistleri (haloperidol, klorpromazin, klozapin, vb.), dopamin boşaltıcı ilaçlar (tetrabenazin, rezerpin) ve dopamin reseptör agonistleri (levodopa, bromokriptin, vb.) SD'nin tedavisinde yer alan ilaç seçenekleri arasında yer almışlardır. Antikolinerjik ilaçlar SD'li hastalarda ilk seçenek olarak kullanılabilir. Ancak sıklıkla oral tedavi bu hastalarda yeterli olmamaktadır.

    Ayrıca bu ilaçları kullanımı sırasında ortaya çıkan sık yan etkiler de önemli bir faktördür. Ancak oral farmakoterapi özellikle BT'ye direnç gösteren vakalarda önemini sürdürmektedir. BT ile diğer ilaçların kombine tedavisi bazı hastalarda büyük yarar sağlamaktadır. Literatürde fenol enjeksiyonlarından da yararlanan vakalar bildirilmiştir. Ayrıca farmakoterapi ve BT enjeksiyonlarından yarar görmeyen hastalara periferik ve stereotaktik santral cerrahi yaklaşımında bulunulabilir. Periferik cerrahi tedavi yöntemleri arasında miyotomi, mikrovasküler DEKOMPRESYON, spinal aksesör sinir kesisi (SASK), SASK ile kombine ventral rizotomi, selektif dorsal ramizektomi ile kombine SASK sayılabilir. Santral stereotaktik yaklaşımlar pallidotomi, talamotomi, pallidum ve talamusa derin beyin stimülasyonu uygulamalarıdır. Bu ameliyatların başarı oranları bazı serilerde iyi olmakla beraber yüksek komplikasyon oranları nedeniyle vakaların seçimi dikkatle yapılmalıdır.

    Botulinum Toksini Tedavisi
    SD'nin tedavisinde BT'nin başarı ile kullanılmaya başlanılması ile hastaların prognozu belirgin olarak değişmiştir. Şimdiye kadar yapılan birçok açık-kapalı çalışmada BT diğer farmakoterapilere karşı gerek etkinlik gerekse yan etkilerinin azlığı yönünden üstünlük sağlamıştır. BT'nin boyun kaslarına enjeksiyonu lokal kas güçsüzlüğü yaparak istemsiz baş hareketini ve ağrıyı azaltır. Yapılan çift kör çalışmalarda BT-A serotipinin yaklaşık olarak %60- 80 oranında baş postüründe düzelmeye neden olduğu gösterilmiştir. Bazı çalışmalarda bu oran daha düşüktür. Baş postüründeki düzelmenin yanında ağrıda da dramatik iyileşme olmaktadır.

    Klinik yarar enjeksiyon yapıldıktan sonraki ilk hafta içinde başlar ve 3-4 ay boyunca sürer. BT-B serotipinin enjeksiyonları da SD'nin semptomlarını ve ağrısını azaltmada etkindir. Ancak bu serotip ülkemizde bulunmamaktadır.
    Günümüzde SD'li hastalardaki BT uygulamaları için EMG rehberliğinde enjeksiyon yapılıp yapılmaması halen tartışma konusudur. EMG, kompleks ve boyun kaslarının zor palpe edildiği vakalarda yararlı olabilir.

    SD'li hastalarda BT enjeksiyonundan önce etkilenmiş kasların saptanması önem taşır. Bunun için hastayı çeşitli pozisyonlarda dikkatli bir muayene yapma gereklidir. SD'li hastalardaki BT dozları distoninin şiddetine ve etkilenen kaslara göre değişir.

    Tablo 3'de SD'de en sık BT enjekte edilen kaslara ait dozlar gösterilmektedir. Farklı araştırmacılar arasında enjeksiyon teknikleri, her kasa enjeksiyon sayısı, dozlar, enjekte edilen kasların kombinasyonu ve EMG kullanımı arasında görüş farklılıkları vardır.

    SD'li hastalardaki BT enjeksiyonlarının yan etkileri deneyimli ellerde sık görülmez. Boyun yapılarının anatomisini iyi bilmek yan etki oranlarını en aza indirir. Yüksek dozlar bekleneceği gibi daha sık yan etkilere neden olur. Bazı hastalarda BT enjeksiyonlardan sonra farklı postürde SD gelişebilir. Servikal kaslara BT enjeksiyonun yan etkileri 3 kategoride incelenebilir. Bunlar akut, subakut (enjeksiyondan 1-60 gün içinde) ve kronik (tekrarlayan enjeksiyonlardan sonra) ortaya çıkan yan etkilerdir. Akut yan etkiler enjeksiyon yerinde ağrı, büyük oksipital sinirin etkilenmesine bağlı ağrı, brakial pleksusun zedelenmesine bağlı ağrı ve lokal hematomdur. Subakut yan etkiler arasında disfaji (özellikle anterior boyun kaslarına enjeksiyondan sonra), boyun güçsüzlüğü, ciddi servikal ağrı, jeneralize güçsüzlük ve malazidir. SD'deki BT uygulamalarının kronik yan etkileri, cevaplılığın kaybı (direnç) ve kas atrofisidir. Kas atrofisi enjeksiyonlar kesildikten sonra geri dönüşlüdür.

    BT etkisinin olmadığı vakalarda kronik tonik postüre bağlı kontraktür oluşumu, yetersiz doz, uygun olmayan kasların enjeksiyonu, toksinin taşınması sırasında soğuk zincire uyulmaması ve birkaç kez enjeksiyon yapılanlarda antikor gelişimi gibi nedenler aranmalıdır. Antikor gelişimi zaman içinde hastaların en az %10'unda ortaya çıkar. Antikor gelişimini kısa aralıklarla (3 aydan az) ve yüksek dozlarda yapılan (300 MU Botox® veya 1500 MU Dysport®'tan fazla) enjeksiyonlar kolaylaştırabilir. Bundan dolayı sık aralıklarla yüksek doz enjeksiyonlardan kaçınmak gerekir.
    Sonuç olarak BT, SD tedavisinde etkili ve güvenli bir yöntemdir. Bu nedenle oral farmakoterapiye dirençli vakalarda ilk seçenek olmalıdır.

  3. alisveris.engelliler.biz: tekerlekli sandalye, akülü sandalye, ayağa kaldıran sandalye, merdiven çıkma sistemleri vb. tüm ürünleri güvenle satın alabilirsiniz
    alisveris.engelliler.biz'de onlarca marka ve model manuel tekerlekli sandalye alisveris.engelliler.biz'de onlarca marka ve model akülü sandalye Akülü engelli araçları, scooter seçenekleri alisveris.engelliler.biz'de Tekerlekli sandalye minderleri alisveris.engelliler.biz'de Hasta yatağı, hasta karyolası vb. ürünler alisveris.engelliler.biz'de
  4. #3

    MUTLUENGELLİ Distoni hastalığı ile ilgili bilgisi olan var mı?

    Arkadaşlar aranızda distoni hastası olanlar var mı? Varsa yaşamınızda ne gibi zorluklarlarla karşılaşıyorsunuz? Bunu sormam
    daki sebeb ben el ve ayaklarımda kas gelişmemezligi var ama bütn işlerimi kandim yapa biliyorum.sevdiyim insan distoni hastası bu insanla birliktelimiz olsa acaba zorlanabilir miyiz.
    Lütfen distoni haslıgı bulunan arkadaşlarımız bu mesajıma cevap verirse sevinirim.şimdiden tşk ederim arkadaşlar

  5. #4

    bfth

    ben distoni hastasıyım ama hastalığın çeşitleri var ...benmkisi servikal distoni boynumda yani...çok zor anlar yaşadım hayatımı çok etkiledi..hastalığı bulma asamaları ve en önemlisi tedavi..yanıt vermesi bekliceksin.. sevdigin insanın moralini yüksek tutmasını sağlıcksın...ve ne olursa olsun binde birde olsa geçme ihtimali olduguna kendinide onuda inandırıcaksın..o kendini kötü hissedicek sokaga çıkmak istemicek kimseyle görüşmek istemicek... ama hepsi geçio ona inansın... en fasla 9ay snr eski haline dönmüş oluck..hayatına devam etmeye çalişsin.allah acil şifalar versin ..geçmiş olsn

  6. #5

    metin_mimoza

    bendede aynısı var boynum sola yamuluyor.sağa çeviremiyorum.napcam bilemiyorum siz nasıl bir tedavi izlediniz.size özelden yazdım ayrıntılı bir şekilde yazarsanız sevinirim

  7. #6

    Melek1992

    merhaba arkadaşlar bende 3 yıldır idyopatik distoniyim çok sancılı ve agrılı geçiyor boyun bölgem oldugu için beni hayatta çok zorluyor çanta kullanamıyorum fazla ayakta duramıyorum başımı ve gözlerimi agrıtıyor kendi hastalıgımdan kimseyi tanımıyorum ve çevredekilerin hastalıgımdan dolayı benimle dalga geçmeleri bana acımaları beni çok üzüyor sizlerle tanışmak bu konu hakkında konuşmak isterim

  8. #7

    emada

    bende servikal distoni hastayım benim 12 sene önce başladı 12 senedir tedavi görüyorum bana 3 ayda bi (botox) uygulanıyordu ama sonradan (dysport) adlı iğneyi uyguluyorlar ancak o iğneyle kasılmalar biraz olsun azalıyor halada tedavi altındayım geçecek dediler ama geçmedi 12 senedir benim gibi olan varmı aranızda merak ediyorum her hastaneye gittim bu iğneyi önerdiler.

  9. #8

    Sibel AŞUT

    ben de distoni hastasıyım,ama benim ki hemidistoni sağ tarafım kasılıyor.ve ağrılar oluyor,allah bu hastalıkla baş eden herkese sabır versin.benim ki ilerliyor,

    ben de ilaç ve botox oldum,ama hiç fayda etmedi....

  10. #9

    oozzeerr77 distoni

    melek distoninin tek tedevisi beyin pili ameliyatıdır
    ben oldum şu rahatım
    doktorum ali zırh

  11. #10

    şaban

    meraba bn şaban bnde distoni hastasıyımm....2.5 yıldır ibni-sina hastanesinde botoks yaptırıyorum ama bir sonuç alamadımm....23 ocak 2010 tarihinde ameliyat oldum.nöroloji doktorum cenk akbostancı,beyin cerrahım ali savaş inş iyi bir sonuçç bekliyorum...bu hastalığı olanlar bnmle irtibata geçebilir.....hatta telefon numarası werebililirseniz arayabiliriz....

  12. #11

    B.Y.F

    merhabalar bende 5 yıldır distoni hastasıyım,benimde boynumda,hayatımı çok zorluyo dışarı bile çıkmıyorum,botoks oluyorum ama hiç faydası yok,yinede birazcık rahatlatıyo sadece.konuşup paylaşmak isteyen arkadşlar bana yazabilir. byf_68@hotmail.com

  13. #12
    Üye
    Gerçek Adı
    Ahmet Elagöz
    Üyelik Tarihi
    21.07-2010
    Son Giriş
    04.09-2014
    Saat
    10:19
    Yaşadığı Yer
    Kahramanmaraş
    Mesaj
    10

    aelagoz Merhaba

    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: şaban Mesajı Gör
    meraba bn şaban bnde distoni hastasıyımm....2.5 yıldır ibni-sina hastanesinde botoks yaptırıyorum ama bir sonuç alamadımm....23 ocak 2010 tarihinde ameliyat oldum.nöroloji doktorum cenk akbostancı,beyin cerrahım ali savaş inş iyi bir sonuçç bekliyorum...bu hastalığı olanlar bnmle irtibata geçebilir.....hatta telefon numarası werebililirseniz arayabiliriz....
    bende distoni hastasıyım bende aynı doktora gidiyorum (cenk akbostancı) bana çok senin cep telefonu veya iletişim bilgilerin lazım
    benim iletişim bilgilerim.
    Ahmet ELAGÖZ
    Adres :
    Orm.Böl.Müd. Lojmanları
    Hacı Bayram Veli Mahallesi, Sait Zarifoğlu
    Bulvarı, No: 211 / 02 PK: 46040
    MERKEZ / KAHRAMANMARAŞ
    TEL : 0344 234 44 01 / 251
    GSM:0505 409 88 43

  14. #13

    Bülent_bg1975

    selam arkadaşlar hepimize gecmiş olsun dilerim.Distoni hastalığı cok zor ve lanet bir hastalık bunu ceken bilir.ve malesef şu an için tek tedavisi beyin pili takılması

  15. #14

    emada

    merhaba arkadaşalar bir çok distoni hastası arkadaşımız var ama çoğu İstanbul dışında İstanbuldaki arkadaşlarla görüşmek istiyorum. bende distoni hastasıyım ameliyat ooldum çok şükür şikayetlerim azaldı Aallah yardımcımız olsun...

  16. #15

    sd79

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    OttoBock
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    emada;


    bende yaklaşık 12 yıldır servikal distoni hastasıyım ve ve 8 yıldır ankarada botoks tedavisi oluyorum. başlarda düzelmeler oluyordu fakat şimdi kasılmalarım daha da arttı acaba beyin pili diyorlar bilginiz veya takılanlar varmı paylaşırsanız sevinirim

    lütfen nerde ve ne ameliyatı oldunuz gerçekten fayda gördünüzmü anlatırmısınız

    beyin pili ve tedavisi hakkında bilgi verirmisiniz


 
+ Konuya Cevap Yaz
Sayfa 1 / 3 1 2 3 SonSon

Mesaj Gönderim Yetkileriniz

  • Yeni konu açamazsınız
  • Konuya cevap yazamazsınız
  • Mesajlarınıza dosya ekleyemezsiniz
  • Mesajlarınızı düzenleyemezsiniz
  • BB Kod kullanımınıza Açık
  • Efektler kullanımınıza Açık
  • [IMG] kodu kullanımınıza Açık
  • HTML kodları kullanımınıza Kapalı
  • Trackbacks kullanımınıza Açık
  • Pingbacks kullanımınıza Açık
  • Refbacks kullanımınıza Açık
 
www.tekerleklisandalye.biz | www.akulusandalye.org | alisveris.engelliler.biz: Tekerlekli Sandalye, Akülü Sandalye