Fasiyo Skapulo Humeral Müsküler Distrofi (FSH) hakkında tecrübe paylaşımı..?

[gokcerkan]

Hastalık tipimi ögrendim. Bu hastalık tipinde olanlar kimler ? Biz de bu başlık altında buluşalım. 32 yaşındayım. İsmim Erkan. Koşamıyorum. Zıplarım ama az. Yürümede problem yok. Yerden kalkarken zorlanıyorum. Hareket edersem çok iyi geliyor. Oturursam daha çok yoruluyorum sanki. aktif hayat iyi geliyor.

Fsh li arkadaşlar kaç yaşındasınız. Fiziki durumunuz nedir ?
ALLAH şifalar versin tüm hastalara.

[duru19]

merhaba.. bende fsh hastasıyım. şuan 25 yaşındayım. 13 yaşımda teşhis konuldu. uyurken gözlerim tam kapanmıyor. kollarımı yukarı kaldıramıyorum ve eğildiğimde kalkmakta güçlük çekiyorm. 2 kez kollarımdan ameliyat oldum ve şimdi kollarım ii durumda. ayrıca yüz mimiklerim biraz farklı. yani gülerken özellikle kasılıyor ve dudakalrımı ıslık çalabilecek konuma getiremiyrum. hastalığım oldukça yavaş ilerledi. ayaklarımda bi sorun yok merdiven çıkarken yada zıplarken hiç bi sorun yaşamıyorum. sadece güçsüzler. bu hastalıkla mücadele eden arkadaşlarla konuşup tanışmak istiyorum. şimdiden teşekkürler...

[ercan %50]

merhaba bende fsh hastasıyım 16 yaşımda bu hastalığa yakalandım.şuan 28 yaşımdayım.bildiğiniz gibi hastalığımızın şuan için tedavisi yok arkadaşlar.Allah hepimize şifalar nasıp etsin işallah.bu günlerde ptc124 isimli bir ilaçtan bahsediliyor inşallah yakında çıkar.duchanne kas distrofisi tipinde etkili olacakmış. fakat bu ilaç için bende bir umut taşıyorum.bu ilaç hakkında daha fazla bilgisi olan arkadaş varsa ve bilgisini bizimle paylaşırsa sevinirim.hepinize geçmiş olsun arkadaşlar bütün güzellikler sizlerin olsun.

[Baben]

.bu ilaç hakkında daha fazla bilgisi olan arkadaş varsa ve bilgisini bizimle paylaşırsa sevinirim

İçinde ptc124 bulunan 38 mesaj var forumumuzda: ptc124

[gokcerkan]

Merhaba duru ve Ercan. Bizim hastalıgın şiddeti değişken olabiliyormuş. Fsh oldugunu bilmeden bile yaşayan varmış. Ama sanırım kötünün iyilerinden. Hreket etmek iyi geliyor. Bu hastalığın ilaçsız tek tedavisi hastalıgı aklımızdan silmek ve korkmadan ve hiç bir şeyden çekinmeden aktif bir şekilde hayatı doyasıya yaşamak. Biraz zor oluyor ama olsun. Benimle tanışmak isterseniz ismim erkan. msn adresimi de ekleyebilirsiniz. Fhs tipinde sorunlu gen biliniyor. Bu genin bilinmesi güzel bir aşama. Ptc ilacı ise şu an sadece dmd ler icin. Ama dier tipler icin de geliştirceklerini yazıyorlar. Bu ptc zararsız ise bir denemek isterim gene de.

[ercan %50]

Merhaba Erkan,Duru ve Baben nasılsınız arkadaşlar......
Evet arkadaşlar bu hastalıkta diğer kas hastalıklarının bir çoğunda gibi ve Erkan arkadaşımın söylediği gibi hareketli bir yaşam istiyor.ve buna mecburuz çünki bir tadavi çıkarsa ki inşallah birgün gerçekleşir tedaviden yararlanabilmemiz için kaslarımızın yerinde olması gerekir bence.ne kadar yıkım olursa yapım o kadar zor olur çünki.arkadaşlar isterseniz Erkan kardeşiminde dediği gibi msn de yazışabiliriz.heralde daha rahat paylaşım olur böylece.Erkan msn ni ekleyebilirmiyim?sen benimkini ekleyebilirsin arkadaşım.Duru ve baben sizde ekleyebilirsiniz.ayrıca sizdende izin istiyorum msn nizi eklemek için.çok teşekkürler.sağlıcakla kalın arkadaşlar.

[duru19]

gokcerkan

işte ben o hastalığın ne olduğunu bile bilmeden yaşayanlardanım. 13 yaşımda doktorlar tespit etti ama ben o zaman çocuğum bişiden haberim yok kollarımı kaldıramıyorum diye gitmiştim ailem de çok bilgili insanlar değil onlar da tam olarak ne oldğunu bilmiyolar ben bu yaz öğrendim tam olarak hastalık nedir belirtileri nelerdir. ve arkadaşlar benimki doğuştan gelmesine rağmen çok yavaş ilerledi ve ben hiç bi zaman kendimi hasta gibi hisstemedim. rizeliyim ama 4 sene ankara da gazi de üniversite eğitimi aldım ne bavullar taşıdım ne yollar yürüdüm haddi hesabı yok. kesinlikle katılıyorum eğer bu hastalığı dikkate almadan yaşayabilrsek bence çok yavaş ilerliyo. hatta bunu bana doktorumda söledi. sen aktif bi hayat yaşadın okudun gezdin zihnini hep başka şeylerle meşgul ettin. ondan dolayı çok yavaş ilerlemiş oalbilir. henüz bi tedavisi yok ama hareket egzersiz spor inanılmaz ii geliy. fsh li arkadaşlara şiddetle tavsiye ederim. zorla da olsa spor yapın. kendinizi zorlayın....

[umudcan]

Merhaba,siteye üye olduğum zaman da yazmıştım arkalarda kalmış olmalı,ben 48 yaşında MD hastası (FSHD)yım.İlk belirtiler 14-15 yaş civarı kollarımın yukarı kalmaması kürek kemiklerin dışarı doğru gelmesi ile fark edildi,1979 da Ank.Ün.Tıp Fak.da yapılan E.M.G. sonucu MD.teşhisi konuldu daha sonra 1983 de GATA da tekrar muayene ve E.M.G. yapıldı,buradan da askerliğe elverişli değildir raporu verildi.Yavaş ilerledi bu sürede çalışdım ve 25 yıl sonra bağkur emeklisi oldum,Fshd tür ü ise geçen yıl öğrendim çünkü artık ayağa kalkamamaya başlamışdım tekrar bir nörologa görünmüşdüm O' da bu tür olduğumu hatta bu zamana kadar hastalığın yavaş seyrettiini ama henüz bi tedavi şeklinin olmadığını söylemişdi..
bekliyoruz araştırıyoruz şimdilik elden gelen bu...
sağlıklı mutlu günler...

[umudcan]

Syn Dr.Coşkun Özdemir e ait olduğu belirtilen bir mailde bu konu için Dr.şöyle bi açıklama getiriyor..'''''Genetik kas hastalıkları içinde yer alan ve sıkça görülen bir hastalıkta FSH fasiyoskapulohumeral distrofi adını alıyor. Bu hastalıkta da umut verici bir ilaç denemesi başlatıldı. Bir beta 2 adrenerjik agonisti olan albuterol isimli ilaç yüksek bir dozda (16mg/gün} kullanıldığında kas gücünde %12 artma görüldüğü bildiriliyor(Ohio Üniversitesi). Yazarlar ilacın başka nöromüsküler hastalıklarda da yararlı olabileceğini ileri sürüyorlar. Daha sonraki denemelerde aynı derecede iyi sonuçlar elde edilemedi. Ancak ilacın kas kitlesini arttırdığı konusunda görüş birliğine varıldı. Bu tür ilaçların, ancak bu konuda uzman hekimlerin gözetiminde kullanılabileceğini hemen hatırlatalım.''(http://www.smagrubu.net/sma/index.php?o ... &Itemid=39)

Bakıp araştırmakta yarar var,sağlıklı mutlu günler...

[ercan %50]

Merhaba arkadaşlar

Bildiğiniz üzere her hastalıkta olduğu gibi bu hastalıktada moral çok önemli.özellikle bu hastalıkta moral çok önemli bizler için.Hayatımız her ne kadar kısıtlanmış olsada böyle düşümemek ve elimizden gelen en iyi ekilde yaşamalı ve mutlu olmalıyız.Unutmamalıyızki biz ne kadar mutlu olursak hayatı ne kadar mutlu yaşarşak vücudumuzu okadar iyi hissederiz ve buda bizim için çok iyi çünki böyle bir beden her zaman sağlıklıdır.Her ne kadar hastalık olsada kendi içinde sağlıklıdır.Bunu kendi vücudunuzu takip ettiyseniz mutlaka görmüşsünüzdür.Mutlu olduğumuz günlerdeki enerjili halinizi hatırlayın.Bu mutluluğun beden üzerindeki etkisi olsa gerek.Akadaşlar birde hastalığımızın ilk öğrendiğimiz zaman yaşadıklarımız.Bize verilen egzersizler.Hiç bir zaman Doktorlarımızın tavsiyelerinin dışında bedenimizi zorlamamamız lazım.Hastalığın ilk zamanlarında benim düştüğüm hata olan iyileşme hırsına aşırı derecede kapılıp bedenimizi gereğinden fazla yormak ve yıpratmak yok.Sadece gereken egzersizler, moral ve düzenli bir beslenmeyle vücudumuzu olabilecek en iyi seviyede tutmak.Böylece bulunan tedavileden en üst seviyede yararlanabiliriz.Bu bütün uzman kişilerden duyduğum faydalı bir bilgi.Ayrıca bu ve benzeri hastalık türleri üzerinde yapılan çalışmalar hiç az değil ve çok ilerlemeler var.Ve son zamanlarda -umutcan- arkadaşımızında bahsettiği araştırma var.Bende inceledim ve gerçekten güzel şeyler.Arkadaşlar hepinize acil şifalar diliyorum.Gerçekten kendinizi hiç bir zaman kendinizi bırakmayın.Allah hepimizin yardımcısı olsun.

[cicekci61]

mrhb arkadaşlar adım hasan
bende fsh hastasıyım bu hastalık hakkında bilgi paylaşımlarınızı esirgemediğiniz için tşk ederim eğer mümkünse msn adreslerimizi birbirimize verip haberdar etmemiz daha kolay olmazmı ben dün üye oldum siteye ve her saat başı gelip bakıyom acaba biri bişey yazdımnı diye ben hastalığımızın şimdiye kadar en etkili tedavi yönteminin fizik tedavisi olduğunu duydum ama ameliyat olanlarda varmış örneğin duru arkadaşımız bu konu hakkında daha detaylı bilgi verirse çok sevinirim hepimiz adına

[gokcerkan]

Arkadaşlar msn de doldu taştı zor oluyor herkesle konusmak.Ki ben hiç sevmem msn yi. Çünkü msn de olunca mecburen oturuyoz ve oturmak hareketsiz kalmak bize yaramaz. Adaçayı için. Güneş çok faydalı. Bol bol spor hareket ve moral. Taze taze her seyi yiyin. Taze olsa babamı bile yerim Can boğazdan gelir unutmayın. Bu hastalıgın rusca tedavisi çevirilmek üzere. Bitkisel ek tedaviler ve ilaçlı tedaviler var. 1-2 hafta içinde hazır inş. Yurtdışında tıp okuyan ve rusca bilen bir kardeşim çeviriyor. Ama sorumluluk almak istemiyoruz. İşe yarar mı yaramaz mı bilmiyoruz. Doktorunuza sormadan uygulamayın. Zaten prof. doktora gitsek suratımıza aval aval bakıyo. Tedavi yok diyor. Hiç birşey demiyorlar.

[gokcerkan]

Dediğim gibi... Rus fizyoterapist ve bitkisel tedavi uzmanı arkadaşım bana kas hastalıgının tedavisi için notlar verdi. Rusça bilen tıp ögrencisi arkadaşım ile oturduk o söyledi ben yazdım ve Türkçeye çevirdik. Allah kendisinden razı olsun. Çok özveride bulundu. Neyse.. Esas konumuza gelelim. Çeviri tamam. İsteyene gönderebilirim. Şunu unutmayın biz sadece çevirisini yaptık. İşe yarar, iyi eder falan filan bir şey demiyoruz Çünkü bilmiyoruz ki... Dediğim gibi sadeceeeee çeviri yaptık... Tatilde tanıştıgım Rus bitkisel tedavi uzmanı ve fizyoterapist arkadaşımın bana gönderdiği rusça notları bunlar. Bitkiler kesin tedavi olmuyor bildiğiniz gibi. Ama ilaçlardan umutluyum ben şahsen. Ercan arkadaşımıza gönderdim ilk olarak.

umudcan isimli arkadasa da gonderdim bu rusca tedavileri. ondan da alabilirsiniz.

[umudcan]

Teşekkürler,aldım okumaya başlıyorum...

[gokcerkan]

Umudcan oku bakalım. Iste bitkisel tedaviler 24 madde ama o rus bitkilerini nasıl bulucaz. Esas önemli olan ordaki reçete. O reçetede 3 tane kurs var. Ordaki ilaçlar bulunabiliyor. Ama bi uzman doktorun görüşünü alsak.. Çalışmalara başlayalım hep beraber. Ayrıca Coskun Ozdemirin makalesinde bahsettiği araştırma var. Albuterol isimli ilaç FSH lerin kas kütlesini % 12 artırıyor diye yazıyor. Bunu da soralım uzmanlara.
Albuterolu kullanalım mı umudcan ? ne dersin ?