alisveris.engelliler.biz | Tekerlekli sandalye, akülü sandalye, çocuk ürünleri vb. tüm şey Engelliler.Biz alışveriş sitemizde
+ Konuya Cevap Yaz + Yeni Bir Konu Aç
Sayfa 9 / 11 İlkİlk ... 5 6 7 8 9 10 11 SonSon
Toplam 154 mesajın 121-135 arasındakiler
Fasiyo Skapulo Humeral Müsküler Distrofi (FSH) hakkında tecrübe paylaşımı..?
Click here to increase the font size Click here to reduce the font size
  1. #121

    gokcerkan

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    OttoBock
    Yeni gelen arkadaşlar. Önce bu başlık altında yazılanların hepsini okuyun. Bizim milletimizin tek kötü yanı okumayı sevmemesi. Bu da çok kötü bir özellik. Doktora da giderseniz ne olacağını söyledim. Ama özel muayeneye gidecek kadar önemli bir durum yok. Randevuyu alın 1 ay sonra gidin. Arkadaşlar bizim hastalık genetik. Tedavisi falan yok şu an. Genlere, RNA falan müdahale edilmedikçe naparsanız yapın fayda etmez. Tabiki iyi beslenme, spor tüm insanlar için faydalı. Biz de insanız. Bizim için de faydalı ve bizim için daha da gerekli. Ama hastalığın şiddeti kişiden kişiye değişiyor FSHD için. Özellikle spor da yapın da en önemlisi aktif bir hayatınızın olması. Mesela msn, facebook gibi yerlerde chat yapmayın. Çok oturur ve hareketsiz kalırsınız. Evdeyken bol bol gezinin işte evde. Çıkın dışarı yürüyün mümkün olduğunca. Güneş çok faydalı. Bu hastalığın en büyük düşmanı facebook ve msn ben size öyle söyleyim. Bol hareket nerde hareket orda bereket.

  2. #122

    poyrazlodos

    mrb ..arkadaşlar yeni yazıları okudum ... ahmet bey ve erkan bey değerli bilgileriniz için tşekkürler.... en iyi ilaç spor ve moral ...yanlız benim tepitim fsh her kas grubunda farklı etki gösteriyor.. güçsüz olan sol bacağım kuvvetlendirirken aynı şekilde güçsüz olan sol kolum bir türlü yeterince kuvvetlenmiyor .. ne yapalım herşey ALLAH tan ... tabi yılmadan çalışmalara devam..... hepinize saygı ve selamlar ...

  3. alisveris.engelliler.biz: tekerlekli sandalye, akülü sandalye, ayağa kaldıran sandalye, merdiven çıkma sistemleri vb. tüm ürünleri güvenle satın alabilirsiniz
    alisveris.engelliler.biz'de onlarca marka ve model manuel tekerlekli sandalye alisveris.engelliler.biz'de onlarca marka ve model akülü sandalye Akülü engelli araçları, scooter seçenekleri alisveris.engelliler.biz'de Tekerlekli sandalye minderleri alisveris.engelliler.biz'de Hasta yatağı, hasta karyolası vb. ürünler alisveris.engelliler.biz'de
  4. #123

    greenshadow

    mrb arkadaslar,benım daha önce paylasımlarım olmustu belkı hatırlarsınız.bende fsh hastası bır bayanım.hastalıgım bayagı ılerlemıs durumda.düzenli fizik tedavi almama ragmen hastalıgım hızla ilerliyo.ben yenı bısey duydum bilgisi olan arkadaslar varsa bana dönmenızı rıca edıyorum.fizik tedavide uzay terapi diye bi tedavi yöntemi;bu tedavi su an sadece cocuklarda uygulanıyomus,yürüme zorlugu ceken,denge problemını ortadan kaldırıyomus.bilgisi olan arkadaslar varmı acaba.......

  5. #124

    greenshadow

    mrb one mınute,ben 31 yasındayım.hastalıgımı 14-15 yaslarımda ögrendım.zor olsada yürüyebiliyorum ama artık denge problemı yasıyorum ve cok sık dusuyorum.uzay terapıyı arastırdım.kas hastalarına uygulanmıyomus,yorucu bı tedavı oldugu ıcın kas yıkımına neden oluyomus.ama ben bu hafta platese baslıcam.fizyoterapıstler eslıgınde bırebır ders alıcam.fızyoterapıstım fızık tedavıden daha faydalı olabıcegını söyledı.bakalım Allahtan ümıt kesilmez.umut edıyorumkı bır gelısme olursa sızlerı haberdar edıcem .saglıklı günler......

  6. #125
    Üye
    Gerçek Adı
    ahmet yilmaz
    Üyelik Tarihi
    02.04-2012
    Son Giriş
    07.05-2012
    Saat
    22:18
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3

    fshdboy

    FSHD HASTALARININ YASAM KALITESINI KOLAYLASTIRACAK BIR ARAC. (tamamen araştırmalarım sonucunda birazda tesadüf oldu)
    Fshd hastalarında son dönemde alt ekstimitede (ayak, bacak) tutulma olur. ayak bileğinde ayak ucunu yukarıya kaldırmaya yarayan kaslarda tutulma olursa yürümekte güçlük başlar. bu hareketin tıp dilindeki adı dorsiflexsiyon dur. google da araştırabilirsiniz. bu hareketi yapıp yapamadığınızı çok küçük bir testle anlayabilirsiniz. topuğunuza kalkabiliyorsanız kaslarınız hala kuvvetli ancak kalkamıyorsanız kaslarda tutulma başlamış yada kasta erime gerçekleşmiştir. yürürken parmak uçunuzu yukarı kaldıramadığınızdan ayağınız sürtmeye başlayabilir. merdiven çıkmada bunu daha çok anlarsınız. bu sıkıntıyı yaşayanlar var ise size ilk önerim dorsiflexiyon bandı bu zaten bilinen bir çözüm yöntemi. ancak bu bandı kullanmak ergonomik değil uğraştırıyor biraz.ben bunun yerine geçen gün yeni bişey keşfettim.
    FLO ayakkabı mağazasına gittim bir alışveriş merkezinde. spor ayakkabılar içerisinde ilginç bir ayakkabı dikkatimi çekti. gittim sordum bunun tabanı niye elips şeklinde dışa dönük. abi dedi bunu dik duruş ve daha rahat yürüyüş için tasarlamışlar dedi. bendede topuğa kalkamama problemi var ve yürümekte bu konuda zorluk çekiyorum.
    ayakkabıyı giyince durum değişti. ayakkabının ucu zaten kalkık yani dorsiflexsiyon hareketini yapamayanlar için biçilmiş kaftan. sonra yürüdüm accayip değişimi farkettim. ürünü hemen aldım ve hep o ayakkabıyla gezmek istiyorum tüm tanıdığınız arkadaşlarınıza bunu yayın. herkes probleminden kurtulsun.
    AYAKKABI MARKASI : KINETIX ACTIVE STEP fiyatı 100 tl civarında
    yurt dışındada mbt diye bir marka var ama çok pahalı 250 tl felan klasik ayakkabılarda yapmışlar
    SKECHERS dıye bir markada var
    SHEAP UPS diye geçen bir üründe var. yapı olarak aynılar
    ayakkabının altı oval çıkıntı gibi parmak uçlarıda yukarı doğru kalkık

    kinetix in internette modelini bulamadım. linki yok

    sheckers shape ups Skechers - Shape - UPS Salerno - Siyah - pabbuc.com
    mbt Mbt Ayakkabı Modelleri - Zizigo
    linkler öyle google dan aratıp bulduğum linklerdir. başka yerlerdede satılıyor olabilir.

    Herkes fshd ile ilgili çözümlerini burada sunsun lütfen

    umarım yardımcı olmuşumdur.

  7. #126
    Üye
    Gerçek Adı
    ahmet yilmaz
    Üyelik Tarihi
    02.04-2012
    Son Giriş
    07.05-2012
    Saat
    22:18
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3

    fshdboy

    FSHD KUREK KEMIGI SABITLEME AMELIYATI OLAN ARKADASLARIN BURAYA YAZMASINI RICA EDIYORUM.

    AMELIYAT OLMAK ISTEYENLERE REHBER OLMALARI GEREKIYOR.

    RISKLERI NELERDIR? MEMNUNLARMI?

    Ameliyat ile ilgili elime geçen bilgileri sizlerle paylaşmak istiyorum.

    ameliyat iki omuza birden yapılmıyor. sırayla ilk omuz ve sonra diğeri

    ilk omuzun iyileşme süreci takribi 6 ay
    ikinci omuzda 6 ay düşünürsek bu işlem için kişinin 1 yılını bu ameliyata ayırması gerekiyor. bu en önemli detay.
    neden tek omuzda yapılıyor
    çünkü ameliyatın yapıldığı omuz tarafında bulunan akciğer % değer vermiycem ama tam olarak fonksiyonunun yapmıyor. bu durumda diğeri nefes almamızı sağlıyor.
    ancak bu durum sürekli değil lütfen korkmayalım kısa sürede yine aynı randumanına dönmekte. o taraftaki akciğerin verdiği normal bir tepki bu kısa süre sonra eski haline geliyor.
    diğeri ameliyat edildiğindede 6 ay önce ameliyat edilen ve normale dönen akciğer solunumumuzu yapmamızı sağlıyor.



    Ameliyatın yapılış şekli:
    omuzun arka kısmından scapula açılır ve scapulaya 5 adet delik açılıyor küçük ipin geçmesi için.
    akabinde ip scapuladaki delikten geçirilerek kaburganın altından dönerek tekrar scapulanın deliğinden alınır ve güzelce sabitlenir.
    işte en önemli risklerden birisi burası ipi geçirirken kaburgayı yalayarak geçirdiği için akciğerin çeperine değebiliyor. bunu vücuttaki bir enfeksiyon gibi düşünün.nasıl parmağımızı keseriz yara tutar ve iyileşir. onun gibi düşünün.
    akciğerin kısa süreli problem yaşamasına sebep oluyor.
    BURADA HEKIMIN HUNERI ORTAYA CIKIYOR ISTE ARKADASLAR. bu ip geçirmeyi dikkatlice yaparsa akciğerin çeperine hiç hasar vermeden işlemi tamamlamış oluyor.buda iyileşme sürecini kısaltabilir.
    bu arada kaburga ve scapulanın bitiştiği yere bir madde konuyor iki kemiğin birbirine kaynaması için; asıl meselede bu zaten o ip ile sabitleme gerçekleşmiyor.
    ip sadece kaynama sürecinde scapulayı sabit tutuyor. sonrasındada vücutta kalıyor ama bir zararı yok.

    kasları erimeyen bir insanda scapulanın altındaki kaslar aynen ameliyatta yapılana benzer bi şekilde kaburga ile scapula arasında bir bağ gibi işlev görmektedir ve scapulayı dışarıya doğru salmamaktadır. fshd hastalarında o kaslar eridiği için scapulayı kaburgaya bağlayan bir kas kalmadığı için işlevini yerine getirememektedir ve scapula dışarı doğru çıkmaktadır. humping (pelerin görünümünü almaktadır)

    bu ameliyatı olabilecek kişilerin deltoid kasının erimemiş olması gerekmekte, deltoid kası &Omuz anatomisi,Eurostargym.com-Omuz Anatomisi,Omuz anatomisi,Omuz ,Omuz kas anatomsi,Omuz anatomik yaps,Omuz anatomisi,Omuz,ayak bilei,Omuz beslenme , egzersiz , Omuz egzersiz , egzersiz zayflama , Omuz egzersiz ,Omuz aletli egzersiz ,Omuz salk ve e linkte deltoide yazar.
    çünkü bu kas kolumuzu yukarı kaldırmamıza yarayan kastır ve genelde fshd hastalarında bu kas iyi durumdadır ancak kürek kemiği sabit olmadığı için işlevini yapamaz
    yani anlayacağınız kolumuzu kaldırmamızı sağlayan kas orada duruyor ama işlev yapmıyor.
    eğer deltoid kası eriyen arkadaşımız var ise bu ameliyatın bir anlamı yok. lütfen bu hususa dikkat edelim.

    bu ameliyatı olan arkadaşların yazmasını rica ediyorum. bizleri aydınlatın lütfen.
    teşekkürler.

    fshd arkadaslarım beni facebooktan fshdboy@hotmail.com adresinden ekleyebilir.
    fshd ile ilgili çok fazla araştırma yaptım. hastalığımı olabildiğince tüm detaylarıyla öğrenmeye çalıştım.
    bilgi alışverişinde bulunabiliirz.

  8. #127

    poyrazlodos

    ahmet yılmaz bey paylaşımlarınız için çok teşekkür ederim... bu fsh hastalığında belki hastayı üzen en önemli şey scapula belirtisidir.(kendi görüşüm) hastalğın belkide en acı tarafı ...ben uzun süre imkanların olduğu halde plaja ,havuza gidemedim hep tenha yerlerde denize girdik.. onuda geçtim yazları tişört bile giyemedim.... hemde yakın ailemin belli olmuyor çok demesine rağmen .. yeni yeni bu durumu yenmeye başladım .. yapılı birisiyim pek fazla belli olmuyor ama yinede insanı üzüyor tabi .. siz bukonudan bahsetince bende yazmak istedim ...şonuçta aynı derdi çeken bilir .... ben scapulanın tespiti olunca dışa doğru pelerin görünümü olmuyor fakat bu seferde kollar eskiye oranla daha serbest kalkmıyor.. diye biliyorum.. oyüzden ben cesaret edemedim hiç ... zorda olsa eğsersizle scapula biraz fixlenir demişti bir ftr uzmanı arkadaşım ....

  9. #128

    ESRArlı YaŞaM

    Bizi biz bile bazen anlamayız arkadaşlar üzdüklerinizi,konuşamadıklarınızı,yardım edemediklerinizi hatırlayın.Hayat öyle ya da böyle bir şekilde devam ediyor ve dünümüz yarınımızdan daha güzel geliyor yıllar geçtikçe.Ben hiç ameliyatı düşünmedim şimdi düşünüyorumda bu size zarar verir.3 hafta önce ameliyat oldum.İlk ameliyatı redettim,korktum kaslara zarar gelecek diye.Tabi zorunlu olarak kabul ettim sonra.Bir apandisit ameliyatı bana zor günler yaşattı.Normal biri ameliyat olur kalkar yürür.Ayaklarımı hissetmedim o an kötü oldum,serum da ayrı cefa.tüm damar yolları gitti Şimdi hayatın ve yürümenin bambaşka bir anlamı var benim için.Bugün yürüyorsam ve kendimi toparladıysam 1 yıldır düzenli yaptığım egzersize ve beslenmeye borçluyum.Egzersiz ve moral ,beslenme yaşama azmi gerisi yalan

  10. #129

    malican

    Zorunlu olmadıkça uzun süre hareketsiz kalacağınız ameliyat vs herşeyden kaçının! Sigara içiyordum, üstüne zatüre oldum solunum yetmezliğinden 1 ay yoğun bakım=cihaza bağlı ciğerler güç kaybetti=boğazımda treokostomi deliği+kanül (solunum yetmiyor uyurken)=gece slnm cihazına bağlanma+yürüyerek girdiğim hastanede geçen 1 aylık hareketsizlik=tekerlekli sandalye!Çok şükür!Beterin beteri var. Sigara içmeyin, hareketsiz kalmayın, iyi yaşayın

  11. #130

    gokcerkan

    Omuz ameliyatı dediğiniz gibiyse uzak durmak lazım. Hareketsiz bırakır insan. Çok da önemli değil kürek kemiği. Bende o kürek kemiği çıkıktı şimdi normal insandan farksız. Sanki kendi kendine düzeldi. Yani görünüş düzeldi. Ama tabi kollarımı tam olarak yukarı kaldıramıyorum. Ya zaten en önemsiz şey. Armut toplamayıveririz. Allaha şükür ki çok akıllıyız. Hatta bu hastalığa sahip olan insanlar gerçekten inanılmaz zeki. Bu benim kendi kişisel tespitim. ya da hep zekiler çıktı karşıma. Zekanızı kullanın.
    Hedefleriniz olsun. Çok büyük hayelleriniz olsun. Büyük konuşmaktan büyük düşünmekten korkmayın. İnsan kimsenin ihtimal vermediği şeyleri başarabiliyor.

  12. #131

    kutlu1453 FSHD hastaları burda mı

    Arkadaslar ben FSHD hastasıyım. Kürek kemiklerim belirgin kollarımı kaldıramıyoum.Bir kaç ilaç kullanıyorum. Kürek kemiklerini sabitleyi operasyonlar yapıloyr Ameliyat olan var mı? Ben Quenzym Q10 ve karnite çiğneme tableti kullanıyorum.

  13. #132
    Üye
    Gerçek Adı
    ahmet yilmaz
    Üyelik Tarihi
    02.04-2012
    Son Giriş
    07.05-2012
    Saat
    22:18
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3

    fshdboy

    Q10 ENZYM ile ilgili bilgi vermek istiyorum. bende zamanında kullanılması gerektiği ile ilgili bilgi aldım ve eczaneyi gidip solgar ın en iyi firmalardan bir tanesidir. q10 enzym ürününü aldım. bendeki etkisi herkeste aynı olmayabilir. lütfen baz almayınız. ben kullanmaya başladıktan 6-7 ay sonra sağ kolumda biceps kasının eridiğini farkettim ve kullanmayı kestim.
    q10 enzym ile ne kadar alakalıdır bilmiyorum. sağ kolumda güçsüzlük mevcut. bir dahada kullanmayı düşünmüyorum. albuterol ve karnite ürünlerini kullanan arkadaşların gelişmeleri burda paylaşmalrıını rica ediyorum.
    teşekkürler.

  14. #133

    ibrahimazensah

    meraba ben ibrahim fsh hastasıyım ilaç diyorlar builacı nasıl buluruz nasıl araştırırız yazarsanız sevinirim

  15. #134

    iyilmaz

    'Turning Off the Switch' May Provide New FSHD Strategy | Quest Magazine Online arkadaşlar linkteki metni ve videodaki doktorun yeni tedavi buluşu ile ilgili söylediklerini türkçeye cevirebilecek arkadaşımız varmı?

  16. #135

    ESRArlı YaŞaM

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    OttoBock
    İyilmaz eğer google crome kullanıyorsan sayfayı Türkçeye çeviriyor. Tedavi değil tedaviye giden yol yıllardır söylenen gen . Geni buldularsa herhalde 2030 da bulunur tedavi


 
+ Konuya Cevap Yaz
Sayfa 9 / 11 İlkİlk ... 5 6 7 8 9 10 11 SonSon

Mesaj Gönderim Yetkileriniz

  • Yeni konu açamazsınız
  • Konuya cevap yazamazsınız
  • Mesajlarınıza dosya ekleyemezsiniz
  • Mesajlarınızı düzenleyemezsiniz
  • BB Kod kullanımınıza Açık
  • Efektler kullanımınıza Açık
  • [IMG] kodu kullanımınıza Açık
  • HTML kodları kullanımınıza Kapalı
  • Trackbacks kullanımınıza Açık
  • Pingbacks kullanımınıza Açık
  • Refbacks kullanımınıza Açık
 
www.tekerleklisandalye.biz | www.akulusandalye.org | alisveris.engelliler.biz: Tekerlekli Sandalye, Akülü Sandalye