+ Konuya Cevap Yaz + Yeni Bir Konu Aç
Sayfa 2 / 11 İlkİlk 1 2 3 4 5 6 ... SonSon
Toplam 154 mesajın 16-30 arasındakiler
Fasiyo Skapulo Humeral Müsküler Distrofi (FSH) hakkında tecrübe paylaşımı..?
Click here to increase the font size Click here to reduce the font size
  1. #16

    umudcan

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    OttoBock
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    FACIOSCAPULOHUMERAL DİSTROFİ (FSHD)

    Kas Distrofileri Ekim 8th, 2008

    Yüzün mimik kasları, periskapuler kaslar ile humerus çevresi kasları en çok ve öncelikli olarak tutan bir kas distrofisidir.

    Erişkin çağın en sık görülen distrofilerindendir. Görülme sıklığı 100.000’de 1-3’dür. Her toplumda görülebilir. Otozomal dominant geçişlidir.
    Hastalık geni 4q35 bölgesinde bulunmaktadır. Genin kodladığı bir protein bilinmemektedir. Hastalıktan asıl sorumlu olanın bu gen olup olmadığı konusunda da henüz kesin bir veri yoktur, ancak 4q35 bölgesinde, mutasyon sonrası, normalden küçük bir fragman kalmakta ve birçok hastada klinik tablo ile kalan bu fragmanın büyüklüğü arasında ters bir orantı gösterilmektedir. Bir başka deyişle daha büyük fragmanlar daha iyi klinik tablo ile korelasyon göstermektedir.

    ve



    FSHD’li hastada tipik yüz görünümü, “humping” ve “scapula alata” İsminden de anlaşılacağı gibi zaaf ve atrofinin genellikle ilk başladığı ve en belirgin olduğu kas grupları yüzün mimik kasları, skapula çevresi kaslar ve humerus çevresi kaslardır. Hastalığın bir başka önemli özelliği, kaslardaki tutulumun genellikle asimetrik olarak başlamasıdır. Yüz kaslarının tutulumu nedeni ile hastada göz kapatma veya sıkma zaafı, alt yüz kaslarında atrofi, buna bağlı olarak dudakların belirgin ve dolgun duruşu, ancak buna karşılık orbikülaris oris kasının tutulmasına bağlı olarak üfleme veya ıslık çalma işlevlerinin bozulması söz konusudur. Skapula çevresinde tutulan kaslar, başlıca skapulayı yerinde tutan (fikse eden) gruptur. Bu nedenle omuzun abduksiyonu veya fleksiyonu sırasında mekanik olarak aşağıda tutulması, yerinde kalması gereken skapula tutulamaz ve yukarı kayarak bu hareketler sırasında trapez kası da iterek yukarı çıkar. Bu, omuzun söz konusu hareketleri sırasında, omuza pelerin görünümü verir (humping). Deltoid kas birçok zaman normal veya çok az zaaflı olmasına rağmen bu fiksasyon bozukluğu nedeni ile fonksiyonunu yapamaz. Bir manevra olarak eğer önce skapula mekanik olarak aşağı doğru itildikten sonra deltoid fonksiyonlarına bakılırsa, kasın bu işlevleri daha iyi yerine getirdiği görülür. Deltoid, kavşak tipi miyopatilerin tersine, az veya hiç tutulmaz (en azından başlangıçta). Buna karşılık triseps ve biseps, öncelikle ve genellikle asimetrik olarak tutulan kaslardır. Bazen hastalar yalnızca, tek taraflı pektoral atrofisine bağlı göğüs kafesindeki asimetri nedeni ile doktora başvururlar. Yıllar içinde kas zaafı üst ektremite distallerine ve alt ekstremite kaslarına yayılabilir. Alt ekstremitede en sık tutulan kas tibialis anteriordur. Daha sonra alt kavşak kasları da tutulabilir. Hastalığın ilerlemesi de hastadan hastaya değişir. Bazı hastalar sınırlı bulgularla normal yaşam süresince yaşayabilirler, bazı hastalar ise genç erişkin yaşta tekerlekli iskemleye bağımlı hale gelebilirler. Hastalık genellikle kalp kasını tutmaz. Hastalarda bütün bu bulgular görülebileceği gibi bazı hastalarda bulguların bazılarının, hatta bazı bireylerde yalnızca dolgun görünümlü dudakların bulunması söz konusu olabilir. Hastalık aynı aile bireyleri arasında da farklılıklar gösterebilir. Bu nedenle ailedeki gerek çok hafif tutulumlu bireylerin de saptanabilmesi gerekse otozomal dominant geçişin gösterilebilmesi için tüm aile bireylerinin muayene edilmesi şarttır.

    Skolyoz gelişimi enderdir. Pektus ekskavatum deformitesi daha sık görülür. Kardiyomiyopati görülmez. Bazı hastalarda, yalnız odiyometrik testlerle ortaya konabilen, yüksek frkenslı tonlara karşı işitme azalması bulunur. Retinal vasküler hastalıklar ile birlikte görülen FSHD, Coats hastalığı olarak tanımlanmıştır.
    Klinik bulgular genellikle tanı koydurucudur. CK normal veya hafif yüksek, EMG miyopatik, nadiren de normaldir. Kas biyopsisi, yalnızca kuşkulu durumlarda ayırıcı tanı amacıyla kullanılır. Bunun dışında FSHD tanısında kas biyopsisinin yeri yoktur. Kesin tanı, genetik danışma ve prenatal tanı için genetik inceleme yapılması gerekir.

    Diğer distrofilerde olduğu gibi bu hastalıkta da tam iyileştirme, bugün için sözkonusu değildir. b-adrenerjik stimülatörlerden Albuterol kullanımı denenmiş, bu ilaç atrofinin azalmasına neden olmuş ancak güçsüzlüğün düzelmesinde başarılı olamamıştır. Fizyoterapi ve kolların rahat kullanılabilmesi için skapulayı fikse eden özel korseler kullanılabilir.

  2. #17

    gokcerkan

    ohio universitesinde pilot deney yapılmış. 15 tane fsh hastasına 3 ay boyunca günde 16 mg albuterol isimli ilaç vermişler. Kas kütlelerinde % 12 lik bir artış olmuş. Uzmanlar görüş birliğine varmışlar. Albuterol bir astım ilacı. Fazla bir yan etkisi yok. Türkiye'de yok. Bulursam kullanıcam.

    Diğer kas hastalıgı tiplerinde de işe yarama ihtimali varmış.


    Pilot trial of albuterol in facioscapulohumeral muscular dystrophy

    J. T. Kissel, MD, M. P. McDermott, PhD, R. Natarajan, MA, J. R. Mendell, MD, S. Pandya, MS, W. M. King, PT, R. C. Griggs, MD, R. Tawil, MD and The FSH-DY Group*

    From the Department of Neurology (Drs. Kissel and Mendell, and W.M. King), Ohio State University, Columbus, OH; and the Department of Neurology and the Wayne C. Gorrell Jr. Molecular Biology Laboratory (Drs. Tawil, McDermott, and Griggs, and S. Pandya) and the Department of Biostatistics (Dr. McDermott and R. Natarajan), University of Rochester School of Medicine and Dentistry, NY.
    Address correspondence and reprint requests to Dr. John T. Kissel, Department of Neurology, Division of Neuromuscular Disease, The Ohio State University Medical Center, 1654 Upham Drive, Columbus, OH 43210.
    Background/Objective: Facioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD) is currently untreatable, and there have been few therapeutic trials of any agent in the disease. Animal studies have demonstrated that ß2-adrenergic agonists induce muscle hypertrophy and prevent atrophy after a variety of physical and biochemical insults, and two human studies have shown that these agents increase certain measures of strength in healthy volunteers. We conducted an open-label pilot trial of a ß2-agonist (albuterol) in patients with FSHD.
    Methods: Fifteen FSHD patients were given sustained-release albuterol (16.0 mg/day) for 3 months. The primary outcome measure was lean body mass, which was assessed through dual energy X-ray absorptiometry (DEXA). Strength was evaluated through maximal voluntary isometric contraction testing (MVICT) and manual muscle testing.
    Results: Albuterol significantly increased DEXA lean body mass (the skeletal muscle compartment) by 1.29 ± 1.18 kg (mean ± SD, p = 0.001). Strength assessed through composite MVICT scores also increased by an average of 0.33 ± 0.60 (p = 0.05), representing an overall 12% improvement in strength. Conclusions: These encouraging results suggest that ß2-agonists may have a role in treating FSHD and possibly other neuromuscular diseases. The effects of albuterol in FSHD are currently being evaluated in a larger, randomized, double-blind, placebo-controlled trial lasting 1 year.

  3. alisveris.engelliler.biz: tekerlekli sandalye, akülü sandalye, ayağa kaldıran sandalye, merdiven çıkma sistemleri vb. tüm ürünleri güvenle satın alabilirsiniz
    Akülü sandalyelerin en iyileri, en iyi fiyatlarla alisveris.engelliler.biz'de Akülü sandalyelerin günlük kullanıma uygun modelleri çeşit ve fiyat seçenekleri ile alisveris.engelliler.biz'de Aktif sandalyeler en klas ve en iyi seçeneklerle alisveris.engelliler.biz'de Manuel sandalyelerin gündelik kullanıma uygun onlarca seçeneği alisveris.engelliler.biz'de Tekerlekli sandalye için sayısız rampa seçeneği alisveris.engelliler.biz'de Engelli çocukların yürümesi ve mobilizasyonu için gerekli onlarca ürün alisveris.engelliler.biz'de
  4. #18

    bukalemun78 fshd

    Meraba arkadaşlar, foruma yeni katıldın fshd tedavisinde yeni gelişmeler var mı diye bakarken farkettim forumu. Ne yalan söyleyim şaşırdım daha önce bu kadar fshd hastasını bir arada görmemiştim hoş daha önce benim dışımda kimseyi görmemiştim, belkide pek fazla araştırmadığımdandır. hastalığın belirtilerini anlatan arkadaşların yazdıklarını okudukça daha da bir garip oldum hiç ummuyordum tıpa tıp en ince ayrıntısına kadar benim gibi yaşayan birilerini bulabileceğim, (oturup kalkmada zorlanma, zıplayamama, ayak bileği düşüklüğü, ıslık çalamama, gözlerini sıkı şekilde yumama ma, yüz mimiklerinde dudaklarda sorun, boyun kaslarında güçsüzlük, mide kaslarında güçsüzlük, bisebs triseps tamamen yok, sırk kasları nın aşırı zayıflığı dolayısıyla kürek kemiğinin kaburgaya sabitlenmemesinden dolayı kolları kaldıramama, ve şu an aklıma gelmeyen bir kaç sorun daha)
    arkadaşlar şaka maka iyi ayakta duruyormuşum ben ya((:
    bu ne yamman çelişkidir böyle hem sevindim hem üzüldüm. Kendimi yanlız hissediyordum deyilmişim sevindim, sonra keşke yanlız olsaymışım dedim üzüldüm arkadaşlar, allah hepimize aciil şifalar versin, forumdaki herkesle tanışmak isterim msn yada mail adreslerine baktım pek fazla göremedim yada yeniyim ondandır. msn adresim xxspartakus@hotmail.com

  5. #19

    kutlu

    Merhaba arkadaşlar bende foruma yeni katıldım 20 yaşındayım fshd hastasıyım kollarımı kaldıramıyorum şınav çekemiyorum askerlik yapamıcam heralde hastalığımın şuan da ilerlemediğini söylüyor doktorlarım Akdeniz Üni. Hastanesinde tedavi görmekteyim. Doktorlarım Fizik tedavi öneriyor şu an fizik tedavi kapsamında bazı harektler yapıyorum. hareketleri bazen aksatıyorum ama yapmam gerektiğini de biliyorum. Sizlerle tanışmak sizlerin bilgi ve tecrübelerinden yararlanmak sizlerle sohbet etmeyi canı gönülden istiyorum.
    msn adresimi ekleyebilirsiniz. a.kutlu_@hotmail.com

  6. #20

    kutlu 20 yaşında FSHD hastası bir gencim. Bana önerebilecekleriniz..?

    20 yaşındayım Burdur da ikamet ediyorum.Lise 2 de okulda matematik hocam soru çözmem için tahtaya kaldırdığında kollarımı kaldıramadığımı farkettim.Zayıf olduğum için ve kürek kemiklerim belirgin olduğu için kollarımı kaldıramadığımı zannediyordum.Kilo almaya çalıştım nereden baksan 1 sene geçmişti aradan çünkü kollarım günlük hayatta hiç birşeyime mani olmadığı için doktora gitmemiştim.deyim yerindeyse hayatımdan memnundum.Neyse Doktora gittiğimde kilo al geçer diyeceğini beklerken doktor bana kas hastası olabileceğimi söylesi ve o gün kas hastalığının ne olduğunu anladım.Sonraları biyopsi ve emg yaptırdıktan sonra AKdeniz Ün. Tıp Fakültesi Hastanesinde Nöroloji bölümünde tedaviye başladım.Ayaklarımda bişey yok fakat kollarımda var kas hastalığı.Fizik tedavi doktorumun verdiği bazı hareketler var onları yapıyorum.Sizlerin bilgi ve tecrübelerinden yola çıkarak Bana ne önerirsiniz ?
    Birde doktorum bana raporlarını gösterirsen askere gitmeyebilirsin dedi.Dün Genel kurmayın e-mail attım cevap gelmedi.Sağlığıma mani olamayacak şekilde ben askerliğimi yapmak istiyorum.Bunun hakkında bilgisi olan var mı?

  7. #21

    gokcerkan

    Arkadaslar herkese merhaba. Öncelikle msn işini bırakın ve buradas mesajlaşalım. Msn hastalıgımızın en büyük düşmanı. Uzun zaman pc karsısında oturmak zorunda kalıyoruz. Fsh kas hastalıgı tiplerinde en hafif olan sanırım. Yani kötülerin iyisi diyeyim. Bol bol hareket edin. Kendinizi , kaslarınızı zorlayın. Bol bol spor. Protein alın. Co enzim faydalı bize. Arada kreatin alın. Bol bol yogurt yiyin. Kaslarınızı zorlayın derken de sakat bırakmayın kendinizi. 5 saat içinde dinlenip eski dinçliğe gelebilecek kadar zorlayın. Bol bol yiyin. Can boğazdan gelir. Hareketli insan asla kilo almaz. Dünyaları yese kilo almaz. Bundan korkmayın. Elinizden geldiğince daydalı, doğal teze seyler yiiyin. Bol bol güneşe çıkın. D vitamini alın. Evinizde bi kondisyon bisikleti olsun. Günde yarım saat pedal veririn. Kollarınız da bisikletin kollarına uzansın ve gerilsin. Bol bol yüzmeye gidin. Spor ardından hemen proteini alın. Süt icin. Bunları yapınn. Fsh hastalıgı diye bir şey yok. Hayatı yaşatın. Takmayın kafanıza. Herşeyi dibine kadar yaşayın. Çılgın olun. Hayat güzel. Takmayın bişeyi. Herkesin problemi var dünyada.

  8. #22

    ercan %50 Hastalıgımız Hakkında Tecrübeler

    Selam Arkadaşlar;
    Hepiniz umarım iyisinizidir.

    Öncelikle yeni gelen arkadaşlara hoş geldiniz demek istiyorum.Arkadaşlar Bildiginiz gibi hastalıgımız ilerleyici bir hastalık ve şuan için bir tedavisi malesef yok.Ama bu bizim umutsuzluklara ve moral kırıklıgına hiç bir zaman düşürmemeli.Çünki bende bu hastalıgı yaşayan biri olarak nasıl bir yoldan geçtigimi biliyorum ve bu yaşananların hiç bir faydasını göremedigimi bilmenizi istiyorum.
    Bizi ayakta tutan şeylerin başında yaşama hevesi ve moral oldugunu yaşayarak müşaade eden bir arkadaşınızım.Bilinki ne yaparsak yapalım ne kadar çaba harcarsak harcayalım yaşama hevesi ve moralszilik bütün başardıklarımızın ve başaracaklarımızın elden uçup gitmesi olacaktır.
    Arkadaşlar bu hastalıkta ikinci olarak moral ve motivasyodan sonra ilk gelen şey egzersizlerimize gerekli önemi vermektir ve kesinlikle agır işler yapmamak.Sadece yapacagımız tek agır iş egzersizlerimiz olacak bundan sonraki hayatımızda.Hastahane evreleri atlatıldıktan sonra doktorumuzun verecegi egzersizlere sıkıca sarılmak ve onlara birazda olsa güvenmeliyiz.
    Arkadaşlar unutmamalıyızki bu tedavi süreci can sıkıcı olabilir ve sizi bıktırabilir ama kesinlikle taviz vermeliyiz.Çünki biz bıraktıkça mücadeleyi hastalık bunu fırsat bilecektir daha fazla pençesine alacaktır.Bunuda yaşayan biri olarak size aktarıyorum.
    Bu biraz acı bir gerçek olabilir ama bilinki bu hastalık artık vücudumuzda var ve hep olacak.Bu gerçek bizi hiç bir zaman yıldırmamalı:çünki bizde yaşamak istiyoruz dünyada kimseye muhtaç olmamalıyız.Bütün bunlar için bu mücadeleyi hastalıgımıza hissetirmeden onun kadar sinsi bir şekilde yapacagız ve başaracagız.Yeri geldiginde kendi doktorumuzda olacagız tabiki bize yararı olmayan şeylerin tesbitini yapacagız ve onlardan uzak duracagız.Kesinlikle sigara ve içki yok mesela her hastalıgı etkiledigi gibi bunuda etkiliyor.
    Arkadaşlar zamanla her şeyi ögreneceksiniz tabiki ama geç olmasın hiç bir zaman agır işler yok 1 kg dan fazla agırlık kaldırmak iş yapmak yok, dengeli beslenmek şart, ve hareketli bir yaşam, moral ve hastalıgımızın yaptıgı kötü etkiyi degilde yapacagımız egzersizlere ve çalışmalara motive olarak yaşacagız.

    Hepinizi çok seviyorum arkadaşlar Allah yardımcımız olsun.Tez zamanda inşaallah şifa nasip etsin...

    Aşagıdaki hastalıgımız hakkındaki bilgileride mutlaka okuyun.Bilinki bu yolda bilgi bizim bilinçlenmemiz için çok gereklidir.

    FACIOSCAPULOHUMERAL MUSCULER DYSTROPHY

    FSH nasıl bir hastalıktır?
    Kaslarda güçsüzlük ve erime (atrofi) yapan, kalıtımla geçen (genetik) bir hastalıktır. Büyük bir olasılıkla gendeki bozukluk kastaki proteinlerden birinin anormalliğine yol açmakta ve bunun sonucu olarak kas erimesi ortaya çıkmaktadır.

    Hastalığa neden FSH ismi verilmiştir?
    Hastalığın ismi güçsüzlük ve kas erimesinin dağılımını gösteriyor. Yani hastalık başlıca yüz, omuz ve kol kaslarını tutmaktadır.
    Fasyo – yüz.
    Skapula – omuz
    Humeral – kol.

    Bacaklar da tutulur mu?
    Evet. Sıklıkla. Özellikle ayak bileklerindeki güçsüzlük (zaaf) nedeni ile ayak düşüklüğü olarak tanımlanan bir durum ortaya çıkar. Hastalığın ileri dönemlerinde dizlerde ve kalçalarda da zayıflık tabloya eklenir.
    Hastalık ne kadar ilerleyebilir?

    Hastalığın ilerleyişi farklılık gösterir. En ağır seyredenler bütün vakaların beşte birini oluşturur. Bunlar tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyacak duruma gelebilirler. En hafif vakalarda ise kas zaafı belli belirsizdir. Hastaların çoğunluğu bu iki uç arasında farklı derecelerde zaaf gösterirler. En ilerlemiş vakalarda boyun kasları ile birlikte kök kaslarına ek olarak dirsek altındaki ön kol kasları ve parmaklar zaaf gösterirler.

    Çocuklara hastalığın geçişi nasıl ve ne derece olur?
    Kalıtım şekli dominanttır. Yani hastalığın çocuklara geçebilmesi için anne ve babadan birinin hasta olması gerekir. Hastalık her iki cinste de (kız-erkek9 görülür ve her bir doğumda da hastalığın ortaya çıkma şansı %50’dir. Çocukta hastalığın ağırlığı, hastalığı geçiren anne ya da babadaki hastalığın ağırlığı ile oranlı değildir. Örneğin hafif zaaf gösteren hasta anne ya da babanın çocuğu ağır kas hastalığı gösterebilir ya da bunun tam tersi olabilir. Daha önce de belirtildiği gibi geçiş şekli dominanttır. Çocuk hasta anne ya da babasından hasta geni almış ise hastalık belirtilerini gösterir, (Her doğum için %50 olasılık). Hasta geni almamış ise sağlam olur ve doğaldır ki bu durumda hastalığı çocuklarına geçirme olasılığı yoktur.

    Hastalık hangi yaşlarda başlıyor?
    Hasta geni taşıyan %50’sinde 12 yaşa, %95’inde ise 20 yaşına kadar kas zaafı belirtileri ortaya çıkar. Sıklıkla hasta kişi çocukluk çağında kol ve omuz hareketlerindeki güçsüzlüğü fark eder.
    İlk ve en erken belirtiler nelerdir?

    Uyku sırasında gözler hafif açık kalabilir ve göz sıkmada kirpikler göz kasları içine gömülmez. Ek olarak ıslık çalamaz, balon üfleyemezler ve yüz mimikleri normal ifadelerini kaybetmiştir.

    Her vakada mutlaka aile hikayesi var mıdır?
    Büyük çoğunlukla aile hikayesi vardır. Ancak küçük bir yüzdesinde anne-baba sağlam olduğu halde çocukta hastalık ortaya çıkabilir. Bunun nedeni ise hastalıktan sorumlu genin çocuğun oluşumu sırasındaki mutasyonu yani bir nedenle bozulmasıdır. Böyle bir mutasyon (bozulma) sonucu oluşan hastalık halinde (her bir doğumda) yine %50 şansla çocuğa geçiş olacaktır.

    Hastalık belirtisi yoksa yine yüzde elli olasılıkla o kişi hasta geni taşıyor olabilir mi? Çocuklarına geçirebilir mi?
    Hastalık belirtileri çoğunlukla 20 yaşına kadar ortaya çıkar. 20 yaşın üzerinde hala sağlam olan bir insanın hasta gen taşıyor olma şansı 1/20’dir Bununla beraber bazı hastalarda belirtiler çok hafif seyrettiği için farkına varılamayabilir. Bu nedenle uzman bir kişinin yeterli bir muayenesi ile hastalığın bulunup bulunmadığı tespit edilmelidir.

    Hastalık ne kadar sıklıktadır?
    Kesin olarak bilinmemekle beraber birbirinden farklı rakamlar verilmektedir. En çok 20.000 kişide bir vaka olduğu sanılmakta. Örneğin İngiltere’ de 50.000 kişide bir vaka olduğu ileri sürülmüştür. Böylece nüfusu Türkiye’ ye yakın olan bu ülkede 1200 FSH vakası olduğu hesaplanabilir.

    Kas gücünü iyileştirme olanağı var mı?
    Bu hastalığın tedavisinin olmadığı biliniyor. Bazı egzersizler ve özellikle yüzme yararlı olabilir. Hastalara, kilo almamaları önerilir. Egzersiz uygulanıyorsa bunun yavaş yavaş arttırılarak gerçekleştirilmesi uygun olur.
    Herhangi bir cerrahi girişim yararlı olabilir mi?

    Hastalığın önemli belirtilerinden birisi kolların yukarıya kaldırılmasındaki güçlüktür. Skapula (kürek kemiği)nin tespitinin sağlayan bir operasyonla hasta kişinin kollarını daha iyi kullanabilmesi sağlanabilir. Ancak böyle bir cerrahi girişim yapılırken tarafların uzunca bir süre hareketsiz kalmasının sakıncaları iyi değerlendirilmelidir.

    Bu hastalarda narkoz (anastezi) riski var mı?
    Bilinen bir risk yoktur. Ancak narkozu veren anestezist hastalık tanısından haberdar olmalıdır.

    Hasta kişi malül ve kendi kendine yetmeyecek hale gelebilir mi?
    Hastalık belirtileri ne kadar erken başlarsa hastalığın seyri o kadar ağır oluyor ve maluliyet artıyor. Erişkin çağlarda bacaklar hala iyi durumda ise hasta artık büyük olasılıkla tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duymayacaktır.

    Başka problemler-sorunlar ortaya çıkabilir mi?
    Bazı ailelerde işitme kaybı ve gözün retina tabakasında bazı bozukluklar olabiliyor. Ama bunlar çok ender görülen belirtilerdir.

    Hastalıkla ilgili en son gelişmeler nelerdir?
    Bu hastalıktan sorumlu olan gen’in tespiti yapıldı. Bu önemli bir gelişme ve buluştur. Bütün benzer hastalıklar üzerinde gen tedavisi çalışmaları süregeliyor. Önümüzdeki yıllarda tedavi olanaklarına yaklaşılması beklenebilir.

    Kaynak:Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

  9. #23

    quanzm

    slm arkadasalar bende bu siteyyeni üye oldum ve çok hoşuma gitti bende 24 yaşında fasıoskpular md hastasıyım hastalıgım 20 yasında gosterdi ilk sağ kolum sonra sol hemen doktora gittim ve bana 1 yıl içinde bu tanıyı koydular ve 3 yıldır bu hastalıla tanışıgım bi üniversite hastenesınde ayakta tadavi gormekteyım gidip gelıyorum doktorum bana ilk önce volmax 8mg salbutomal verdi son altı aydırda quanzm 10q kullanmaktayım tam iğleşmedım ama ilerlemede olmadı bu zaman içerısınde sizinle tanışmak bana onur verecektır allah yardımcımz olsun tüm bilgilerınızı beklıyorum sevgiler.

  10. #24

    ONE MINUTE

    geçmiş olsun kardeş,,aramıza h.geldin..

  11. #25

  12. #26

    ercan %50

    Hoş geldin canım kardeşim...Öncelikle geçmiş olsun diyorum.. ben 29 yaşımdayım 11 yıldan beri yogun olarak bu hastalıgı taşıyorum... teşhisin ardından fizik tedavi verdiler bunca zamandan beri yapıyorum... ilerlememsi için şart tabiki... ve sende yeni başlamışsın bana göre ama o geçen 3 yılı çok iyi biliyorum...Canım kardeşim inşalah yeni umutlar var bak bize hiç ilaç vermemişlerdi ama sana vermişler bunlarda eskiden beri olan fakat hastalıgımız için yeni haberdar oldugumuz ilaçlar bende Co enzim Q10 kullanıyorum yeni başladım şimdilik birşey diyemeyecegim tabiki ama ilerde görecegiz... sana doktor verdigi için üstelik rahatlıkla kullanabilirsin ve bunalrdan hemen medet umma çünki bu ilaçlar koruma amaçlı sadece... PTC124 falan ilaçlar şimdi bütün distrofi hastalarını kapsayacak şekilde ele alındı ve tam olarak bizi ayaklandırmasada ömür boyu kullanmak zorunda kalabiliriz bu yüzden diyorum ama bu bile bizler için çok önemli en azında kimseye muhtaç olmayacagız inşaalah kendi haaytımızı kurabilecegiz.. ve kök hücre çalışmaları var... tabiki şuan kas hastaları için çalışmalar çok umutlandıırıcı olmasada güzel şeyler yaşanıyor mesela kocaeli üniversitesinde çalışmalar yapılan bir merkez kurulu şuan inşaallah çok güzel şeyler olacak.. ve sabırlı olmalıyız kardeşim..ve egzersizler doktorun tavsiyelerini mutlaka yaparak bilinçli bir şekilde hayatımız inşalah yeşerecek tekrar... Bir daha aramıza hoş geldin diyorum ve geçmiş olsun tekrar... bütün güzellikler senin olsun Canım lkardeşim.. Allah acil şifalar versin....Seni tanıdıgıma çok memnun oldum... tanışmak istersen benimle... MSN :ercanak@windowslive.com

  13. #27

    quanzm

    bilgilernız için sagol ercan iyiki bu siteyi tanıdım şu an kendımı çok mutlu hisedıyorum.

    ----------

    merhaba kutlu göz gezdirirken senın yasadıkların kendimi göz önüne getırdi aynen bende senın gibi hocamın beni tahtaya kaldırsmasıyle fark etmiştim hayat ne tuhaf degılmı bi hastalıgımız var ve farkında bile degılız neyse bende aynı senın yaptıkalrını yaptım ve bende şu an çukurova ünizevrsitesi balcalıda tedvi gornekteyım askerlık soruna gelınce bende senın gibi askerlık yapmak istedım ama inanarımsın ancak 5 ay yapabıldım sonra askerde muhaf rapaoru aldım. ama yapmak istersen yaaoalırsın ama sana önerim önce saglık kardesım onun için biraz daha düşün sevgiler,

  14. #28

    gokcerkan

    quanzym kardeş. beni ekleyen sensin sanırım adanalı olan 24 yasındaydı o da konustuk biraz. neyse... volmax 8mg salbutomal bu ilac nedir. salbutamol sanırım astımla ilgili. coenzim q10 ise süper bir antioksidan. sadece biz değil herkes kullanmalı. Bizim hadtalıgın tedavisi var arkadaslar. Dediklerimi yapın tedavi o. hastalıgı unutun bol spor bol gıda. moralinizi hep yüksek tutun. Zaten benim tanıdıgım bütün fsh liler yüksek zeka oranına sahip. Sanırım bu hastalıgın tek avantajı bu Gerçekten hepiniz çok zeki insanlarsınız konusarak anlıyorum. E ben de iq oldukca yüksek )) Benim böyle bir tespitim var. Bir de ben 22 yasına kadar normal insandan 2 kat güçlüydüm Sonra hastalık güçsüzleştirdi.

  15. #29

    fsh_2941 selam

    selam arkadaslar bende fsh hastasıyım.bilgi paylaşımı için, s_durak@hotmail.com

  16. #30

    ONE MINUTE

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    OttoBock
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    sende aramıza..h.geldin..fsh_2941


 
+ Konuya Cevap Yaz
Sayfa 2 / 11 İlkİlk 1 2 3 4 5 6 ... SonSon

Mesaj Gönderim Yetkileriniz

  • Yeni konu açamazsınız
  • Konuya cevap yazamazsınız
  • Mesajlarınıza dosya ekleyemezsiniz
  • Mesajlarınızı düzenleyemezsiniz
  • BB Kod kullanımınıza Açık
  • Efektler kullanımınıza Açık
  • [IMG] kodu kullanımınıza Açık
  • HTML kodları kullanımınıza Kapalı
  • Trackbacks kullanımınıza Açık
  • Pingbacks kullanımınıza Açık
  • Refbacks kullanımınıza Açık
 
www.tekerleklisandalye.biz | www.akulusandalye.org | alisveris.engelliler.biz: Tekerlekli Sandalye, Akülü Sandalye