Spinal muskuler atrofi (SMA) hastalığı ile ilgili tecrübeler..?

[rozalin]

"Spinal muskuler atrofi (SMA), bir grup kalıtsal nöromüsküler (sinir-kası tutan) hastalığa verilen addır. Vücutta istemli kasların kuvvetsizliğine ve erimesine yol açarlar. Bu hastalığın tüm tiplerinde ön boynuz denilen bir bölgedeki hücreler etkilenir"

arkadaşlar bu hastalığı olan var mı? varsa ne yapmakta?

[thedarkest21]

bende SMA III üm arkadaşım.yaş kaç?

[rozalin]

36

[rozalin]

arkadaşım ben değilim sma.. ben fa lıyım ama çok yakın bi dostum sma olduğu için bilgi almak istiyorum. 36 yaşnda olan elbetteki arkadaşım, hani yaşın bir önemi varmı diye merak ediyoruz. çünkü böyle bir hastalığı olanla hiç karşılaşmadım, o da öyle.. ne yapılıyo şuan gerekli bilgi istiyorum-z!

[serkan005]

bende sma tıp3 hastasıyım sma hastalıgında tıplerin çok onemi vardır rozalın arkadasınızın tıp kaç oldugunu bılmıyorum ama muhtemelen tıp3 veye tıp4 tur kas hastalıkları genelde bırbırıne benzerler belırtılerı çok yakındır sma hastalıgında istemlı kaslar daha çok etkılenır tıp1 ve tıp2 bu hastalıgı agır yasarlar

[rozalin]

hmmm..

[ömer]

mrb arkadaşlar bende sma tip 3 hastalıgım bende ist capa profları ve haccetepe doktorlarına muayene oldum hastalıgımızın herhangi bir çaresi yok şu anda sadece fizik tedavi diyorlar onunda bir faydası yok ben 23 yaşındayım kendi ihtiyaçlarımı kısıtlı olsada karşılayabiliyorum hepinize allahtan şifalar diyorum
HERŞEY GÖNLÜNÜZCE OLSUN

[mrdmrd]

rapor olarak yüzde kaç aldınız arkadaşlar..bende tip 3 sma yım...

[thedarkest21]

%90 aldım ben

[emrett]

SMA kas hastasıyım ve tedavi edici ya da hastığı yavaşlatıcı bir bitki ya da ilaç ya da herhangi birşey tavsiye edebilecek olan var mı? Lütfen yardım edin... (Sma tip3)

[bohem]

Manen zaten bu durumlarda çöküyoruz tedavi yok diye. Birde bitkiymiş otmuş gibi şarlatanlara para kaptırarak maddi olarakta zor duruma düşme şuan için hiç bir tedavisi yok üzgünüm bizim yapacağımız sadece sabretmektir.

[fatihaçıkel]

emrett;

Kortizon iğnesi var internetten araştırırıp bakarsın. Çok riskli ve yan etkileri çok ciddi bir ilaçtır.

[xxxman]

EMRETT kardeşim smaya iyi gelecek ot çöp olmuş olsa o kadar araştırma yapmazlar yada o otu çöpü ilaç yaparlar hepimiz şifa arıyoruz ama kaş yaparkende göz çıkarabiliriz çok b.ktan bi hastalık mesala kas yapıyım diye vücut çalışırsın kasları daha çok eritirsin oturuyum kendimi yormıyım dersin hareket etmessin bidaha kalkamazsın doktora danışmadan hiç bişey kullanma bak mesala FATİH KARDEŞİMİZ kortizon öneriyor tamamen iyi niyetle ama kortizon kilo aldırır hareketlerin daha çok kısıtlanır onun için kulaktan dolma bilgilerle hareket etme TIPtan umudunu kessende Allahtan umudunu kesme bol bol dua edelimde bir an önce bir tedavi çıksın

[emrett]

İnş. bakalım da ben MESTİNON VE COENZİM Q10 diye iki tane ilaç buldum dün bir de siz araştırın arkadaşlar bakalım nedir ne değildir diye... PTC124 ilacı nasıl acaba?

[feminen22]

ben sma hastasıyım 10 seneden beri ilaçlarıma ek olarak coenzymQ10(300 mg kullanıyorum günde bunu amerikadan getirtiyorum internetten alıyorum türkiyede çok pahalı) ,balıkyagı(omega 3) ,kullanıyorum ayrıca bir dönem gnc gibi sporcular için destek ürünleri satan firmalardan creatinin kullandım kramp yaptıgı için bıraktım ,ayrıca eczanede satılan l-carnitin kullandım bu da kramp yaptı bıraktım, selenyum ace buda eczanede ucuz bişey ,b 12 buda eczanede krampları azaltıyor ve bu ilaçların hepsi prof doktor tavsiyesi kafadan kullanmıyorum yanii