Sunrise Quickie akülü, Quickie aktif ve Breezy manuel sandalyelerde lansmana özel büyük indirim kampanyası!
+ Konuya Cevap Yaz + Yeni Bir Konu Aç
Sayfa 1 / 4 1 2 3 4 SonSon
Toplam 59 mesajın 1-15 arasındakiler
Miyopati ile ilgili bir anket..?
Click here to increase the font size Click here to reduce the font size
  1. #1

    robar Miyopati ile ilgili bir anket..?

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    OttoBock
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    Merhaba arkadaşlar
    bende kas hastasıyım, 25 yaşındayım 9 ay once hastalığım ortaya cıktı, bana konulan teşhis miyopati ama hangi türü olduğu hala bulunamadı, pompe dediler testler yaptırdık değilmiş, hastalığım daha yeni farkedildi, 2007 eylül ayından itibaren koşamama, merdiven cıkmakta zorlanma gibi şikayetlerim sonucu doktor doktor gezdik, biyopsi yapıldı ve voluollü miyopati teşisi konuldu. Genetik hastalık vs vs dendi, gen tedavisi yapılır falan filan forumda okudum herkese aynı şeyler söylenmiş tekrar yazmaya gerek yok. Hastalık ilerlememesi için hareket şart dendi. Yüzmen gerek dediler 2 ay havuza gittim ben kendimde hiçbir gelişme göremedim, eve kondisyon bisikleti aldık onu da pek kullanmıyorum, kendimde bir gelişme göremeden iyileşeceğime de inanmıyorum açıkçası.

    Forumdaki anketin sorularını yatılamaya gelince, diğer arkadaşlardan farklı benim durumum. İçinizde benim gibi olan var mıı? Cvp pls

    01- Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:
    merdiven cıkmakta zorlanma, koşamama yaş 24
    02- Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:
    25 yaşında - vokuollü miyopati
    03- Vucuttaki bıraktığı şekil bozukluğu oldu mu olduysa nedir:
    şekil bozukluğu yok
    04- Bu hastalıktan olduğuna inandığınız veya olan yansıma hastalıklar ve rahatsızlıklar var mı varsa belirtiniz:
    hyr yok
    05- Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?
    düz yol yürümede problem yok, yokuş ve merdiven görmek istemiyorum, desteksiz ayağa kalkamıyorum bacaklarım düz durmuyor, koşma zor zıplama idare eder.
    06- İlaç kullanıyormusunuz? Nedir faydasına inanıyormusunuz?
    daha ilaca başlamadım
    07- Fizik tedavi yapıyormusunuz? Düzenli mi?
    fizik tedaviye başlamadım, işe yarayacağına dair hiçbir inancım yok
    08- Çalışma(iş olarak) şekliniz nedir? i)Çok aktif ii)aktif iii)az aktif iv)pasif v)tamamen pasif (oturarark)
    ofis işindeyim, bütün gün PC başında oturuyorum
    09- Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz?
    Teşhis konulduğundan beri her hafta ayrı doktora gittim. Bir tanesi ile devam etmeye karar verdiğimden beri 4 aydır görmuyorum. bugün randevum var.
    10- Eklemek istedikleriniz
    Benim gibi olan varsa lütfen cevap yazsın, doktorlar özel bir hastalık olduğunu ve benzerinin görülmediğini söylüyorlar


    Teşekkürler şimdiden

  2. #2

    bilgeadam

    selam arkadaşım öncelikle geçmiş olsun dileklerimi sunarım bende miyopati rahatsızlığım var bu hastalık 26 yaşında başladı daha doğrusu hızlı yürümesine sebep yanlış bir tedavi sonucu tansiyonumun fırlaması vücütta dengesilzik yaptı ben şu an 47 yaşındayım elektronik teknisyeniyim ayrıca emekliyim hastalığımın ilk safhalarında kabullenemiyorsunuz hastalığı gitmediğiniz dr çalmadığınız kapı kalmıyor ama en sonunda sayın piraye serdaroğlu ve coşkun özdemirle karşılaşınca tedavinin olmadığını şu an için açık açık söylüyorlar ama diğer gidilen dr lar paranızı almak için olmadık vaatler bulunuyorlar size tavsiyem moraliniz düzgün tutun asla yılmayın düzgün eğzersizler yapın en büyük rahatsızlığınıza gelebilcek ilaç moraldir gezin dolaşın yeni arkadaşlıklar edinin benim rahatsızlığımın boyutuna gelince ilerleyen zamanlar için şu an ben evde tutunarak yürüyorum merdivenleri trabzona tutarak inebiliyorum arabam var bagajımda tekerlekli sandalyem var alışveriş yaparken çıkarttırıyorum geziyorum dolaşıyorum arada halsiz olduğumu hissettiğim zaman bu genellikle kışın oluyor supradny alıyorum biraz iyi geliyor vücüt direncime pc başında fazla kalmamaya bakın eğer olanağınız varsa ehliyet alıp araba almaya bakın kafanıza hastalığı hiç bir zaman takmayın hastalığınızla dalga geçin vücütta şekil bozukluğu oluyormu demişsin bende yok yani bizde sklyoz olmuyor eğer sormak istediğin bir şey varsa bana mesaj atarsan yardımcı olmaya çalışırım birde kas derneğiyle irtibata geçersen eğer istanbuldaysan arada aylık toplantılar oluyor yada internetten takip edebilirsin en azından bilgi alırsın saygılar tekrar geçmiş olsun umudunu moralini hiç bir zaman kaybetme allah yardımcın olsun

  3. alisveris.engelliler.biz: tekerlekli sandalye, akülü sandalye, ayağa kaldıran sandalye, merdiven çıkma sistemleri vb. tüm ürünleri güvenle satın alabilirsiniz
    Akülü sandalyelerin en iyileri, en iyi fiyatlarla alisveris.engelliler.biz'de Akülü sandalyelerin günlük kullanıma uygun modelleri çeşit ve fiyat seçenekleri ile alisveris.engelliler.biz'de Aktif sandalyeler en klas ve en iyi seçeneklerle alisveris.engelliler.biz'de Manuel sandalyelerin gündelik kullanıma uygun onlarca seçeneği alisveris.engelliler.biz'de Tekerlekli sandalye için sayısız rampa seçeneği alisveris.engelliler.biz'de Engelli çocukların yürümesi ve mobilizasyonu için gerekli onlarca ürün alisveris.engelliler.biz'de
  4. #3

    robar miyopati

    Tekrar merhaba
    piraye serdaroğlu ile ben de görüştüm, bütün gelişmelerden haberi oluyor, şuanki doktorum yeşim parman, biyopsimi de Yeşim Hn yaptı, bugün randevum vardı kendisiyle, fizik tedaviye başlamaya gerek olmadığını kendimi fazla yormamam gerektiğini söyledi sadece. 6 ay oncesine göre ilerleme/gerileme yokmuş, bugün için atılacak son adımın gen tedavisi olduğunu söyledi, onu da yaptırmayı düşünüyorum ama bana bir faydası olmadığını benden sonrakiler için gerekli olduğunu da biliyorum. Moralim iyi bazen merdivenler çık çık bitmeyince sıkıntı basıyo doğal olarak moral bozukluğu yaşıyorum, ama genel anlamda pek problemim yok, bilgi verdiğiniz için teşekkür ederim. görüşmek üzere

  5. #4

    bilgeadam

    yeşim hanım benimde dr umdu zaten ordaki dr ların hepsi birer gayret olarak çalışıyorlar ama şu an gen tedavisinin mantıklı olup olmıcanı iyi gelir gelmez belli değil bence hemen karar verme bende senin gibiydim ilk başlarda hastalık çıktıktan sonra bir umut belki iyi olma umudu içinde dr dr gezdim ama daha sonra çeşitli derneklere çeşitli engelli arkadaşları görünce halime şükrettim bence sende öyle yap moral bizim en güzel ilacımızdır bunu asla unutma görüşmek istersen msn adresini yaz görüşebiliriz kendine iyi bak allah emanet ol geçmiş olsun

  6. #5
    Üye
    Gerçek Adı
    Apranax
    Üyelik Tarihi
    25.02-2007
    Son Giriş
    15.09-2014
    Saat
    22:37
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Maltepe
    Mesaj
    76

    Apranax

    Öncelikle Geçmiş Olsun.Myopati Spinal Müsküler Atrofi III hastasıyım daha dogrusu Myopati SMA III bana hasta Çünkü artık dalga geçiyorum kendisiyle 1980 doğumluyum ops:

    1-Hastalık ilk kez 1990 da oynamaya başladı,benle futbol oynarken tökezlemeye başladım.
    2- Tanı 1996 da Hacettepe Üniversitesi hastenesinde konuldu.Biyopsi vs vs bilimum tetkikler yapıldı.Kuşak öncesine kadar ailem araştırıldı.fakat kimsede böyle bişey bulunamadı ve hatırlanamadı.
    3-Vücutta şekil bozukluğu çok fazla olmadı.Egzersiz yapsam oda olmayacak.
    4-Hastalıktan kaynaklanan Psikolojik buhranlar haricinde bişey olmadı.Tabi buda atlatıldı.
    5-Merdiven çıkarken,otobüse minibüse,kaldırıma çıkarken,oturduğum yerden kalkerken mutlaka destek alıyorum.
    6-İlaç kullanmıyorum.
    7-Fizik Tedavi ilk zamanlarda yaptım,şimdi yapmıyorum.Ama mutlaka tavsiye ediyorum.Yapacak vaktim olmadığı için yazları yüzüyor,ve fırsat buldukça yürüyorum.Ama bişeyler yapmak mutlaka gerekiyor.
    8-Ofiste aktif çalışıyorum,Pc başındayım ama saatlerce başında kalmıyorum,mutlaka çıkıp 5 10 dakika hareket ediyorum.
    9-Nöroloji doktorumu son 6 yıldır 2 defa gittim.Tabi bi şikayetim olmadığı için.
    10-Piraye Serdaroğlu,Ersin Tan ve ekipleri bu işin piri.Başka doktor aramana gerek yok.Avrupaya gitmek istedim oradaki biçok ülkedeki doktorlarla görüştüm Piraye Serdaroğlu ve Ersin Tan'la beraber çalıştıklarını sölediler.Yani emin ellerdesin.

    Özel bi hastalık olduğu ve şuan için çaresinin olmadığı doğru.Ama inan çalışmalar son sürat devam ediyor.

    Ayrıca,sen ve ailen kesinlikle umutsuzluğa kapılmayın,her söylenene inanmayın,ne kadar acıdır ki ;ben Türkiyedeki tüm hacı hoca ve bilimum aktarları gezdim Bi fayda sağlayamadılar.Moralinizi yüksek tutun yeter,çünkü bi tip rahatsızlıklarda moral herşeye bedel.Tek ilaç moral.Moralini yüksek tuttuğun zaman benim gibi Myopati senle değil sen Myopatiyle dalga geçersin Ve şunu asla unutma !!!!!! mahalenin köşesinde oturup dedikodu yapan 120 kiloluk kadınların dediği gibi ASLA KAS KANSERİ DEĞİLSİN Herkes bişey söler bunları kafana taktığın gün bittiginin resmidir .

    Ve en önemlisi Pes etme.Herzaman için ben yaparım ben ederim,ben başarırım diyeceksin.Kendine Stephen Hawking'i örnek alacaksın.Bilgeadamın dedigini yapmayacaksın yani araba almayacaksın Etrafında gördüğün arabalardaki sürücülerin profiline veya kamyoncuların,otobüs şöförlerinin tipine bi baksana,% 90 ı göbeklerinden direksiyonu çeviremiyorlar Araç bizim gibi rahatsızlığı olanları dahada atıl bir hale getirebiliyor.

    Unutma Çaresiz değilsiniz,çareSİZsiniz.

    Kafana tokadan başka bişey takmaman ümidye

  7. #6

    bilgeadam

    apranaks arkadaşım ben arkadaşa araba al dediysem elbetteki benim dememle almıcak dr lar incelicek araba kullanmasına mani yoksa alabilcek durumu varsa alıcak benim tanıdığım araba kullanan çok kas hastası var bende 15 senedir kullanıyorum hayatta hiç bir şey imkansız değildir yeterki yapman için azmin olsun

  8. #7

    gokcerkan güzel yazmıs apranax

    Apranax güzel yazmıssın. Ben 32 yaşındayım. 22 yaşlarında tam olarak bu hastalıgı hissetmeye basladım diyebilirim. Sayın Piraye Serdaroğlu ile görüştüm 8 ay önce. Bana baktı ve çok kötü değilsin dedi. Çok ağır spor yap dedi. 4 ay sonra gel tekrar dedi. Ben 4 ay spor yapmadım. Son 2 ay kafama dank etti. Body salonunda uzmanlarla çalısıyorum. 2 günde bir çok ağır kendimi zorlayarak spor yapıyorum, ağırlık kaldırıyorum. Faydasını görmeye başladım gibi. Hafiften güçlendim. Bu bir hastalık değil diyorlar. Öyle ise çözüm beyinde. Artık bu hastalığı kabul etmiyorum. Ben sağlıklıyım. Herksten daha iyi olucam 2 yıl içinde. Koşamıyorum, koşucam. Yürümede problem yok. Merdivenleri zorla çıkıyorum. 2 yıl sonra zıplayarak çıkıcam. Herşey beyinde arkadaslar. Beyin istesin yeter. Çevremi de iyi incelemeye başladım. Sakatlık diye bir şey yok. Çünkü her insanın bir problemi var.
    Bizlerin iyi beslenmesi gerekiyor. Bol bol tavuk, et , yiyin. E vitamini alın. Herşeyi yiyin. Can boğazdan gelir. İnanmazsanız başaramazsınız. Olay beyinde. Yok böyle saçma sapan bir şey. Tedavisi yoksa hastalık da yok.

  9. #8
    Üye
    Gerçek Adı
    Apranax
    Üyelik Tarihi
    25.02-2007
    Son Giriş
    15.09-2014
    Saat
    22:37
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Maltepe
    Mesaj
    76

    Apranax

    Sevgili Bilgeadam,

    Sanırım beni yanlış anladınız ? araba elbetteki çok büyük rahatlık,bunu inkar etmiyorum;benim araba konusunda vurgulamak istediğm konu;araba insanı rehavete alıştırıyor.direksiyona geçtikten sonra heryere araba ile gidenler var.Özellikle bizim durumumuzdaki kişiler,bu rehavete kapılmamalı,bolca hareket etmeliler.Sizin belkide arabanız olmasaydı durumunuz fiziksel açıdan daha farklı olurdu.Bunu hiç düşündünüzmü ? ben şahsen maddi anlamda gücüm olmasına rağmen araba almak istemiyorum,çünkü yürümek bana ilaç gibi geliyor.

    GökçerkanKesinlikle katılıyorum,unutmayalımki herşey beyinde başlıyor ve bitiyor,ben bunu çok iyi gözlemledim kendimde.Moralimi yüksek tuttuğum zaman inanın ki bana önceleri yapmaya korktuğum herşeyin üstesinden ya öyle ya böyle gelebiliyorum.

  10. #9

    gokcerkan BİR SEY KESFETTİM

    Hareketleri bazen kendimiz kısıtlıyoruz. Bunu yeni keşfettim. Cok yüksek basamakları cıkamam diye kolayına kaçıyorum bazen. Ama geçen gün dedim ki çıkarım ben çok yüksek basamakları da. En fazla düşersin korkma erkan dedim. ( 50 cm falan) Beynimi inandırdım ve cıktım. Bazen kabugumuza cekiliyoruz. Bir rus bayan bana dedi ki bu hastalikta cocukluga dönme istegi oluyormus. Kaslar da cocukluk haline dönüyormus. Kaslar neden tamamen erimiyor ? Benim mesela sol bacagimda % 50 kas gitti ve durdu. Neden devam etmiyor. Her sey beynimizde olabilir. Bilmiyorum belki de saçmalıyorumdur.

  11. #10

    wedo38 bi yardımcı olun lütfen

    merhabalar dostlar bende şimdilik %34 lük miyopati kas erimesi olan bi kişiyim aynı hastalık ablamdada wardı ergenlik döneminden sonra bendede gözüktü onu doktor doktor gezdirdiler şimdi avusturyada ama şuan belden aşagısı tutmuor we ben onu gördükce kendim kahroluorum
    neden böleyiz sucumuz neydi die ama artık haaytımızı buna göre programlamamız gerektigini we böle yaşamamız gerektigini sölüoruz kendimize. ama benim araştırmam bari bendeki ilerlemeden bi çözüm yada böyle kalacak kadar bi çözüm. şimlik kendi işimi kendim görebiliorum ama iice yawaşladım koşamıorum merdivenlerde zoralnıorum we kendim kendimin gözü önünde eriorum her aynaya baktıgımda biraz daha kötü oldgumu toplumda felan anlıorum
    o yüzden en azından kendi haaytımı kendim yaşayacak kendimi kurtaracak kadar bi el bi fikir bekliorum lütfen arkadaşalar baan ayrdımcı olurmusnuz şimdiden tşkler ...

  12. #11

    leman 01

    bol egzersizlerinden asla ama asla vaz geçmee.düzenli yapmadıgın sürece yararı olmaz.birde kaslarını gerdir oalbildigince gerdir.creatinn vede Qenzim 10 u hiç ihmal etme.bal yumurta beyazı ,tavuk ve kırmızı et bol tüket.birde soya ço ktavsiye ediyorum kas hatalıaklrında büyük destek çünkü adele kas ve sinirlere destek veriyor .yükssek oranda proteyin var soyada .etteki proteyin 18 ken soyada 50 oranında proteyin var.calsiyum yüksektir demir yüksektirrrrr. b vitamini .e vitamini b vitamini düzenli al.ve asla fiziki hareketlerinde tembellik etme.tembelligi seven bir rahatsızlıgımız varrrrrrrr.

  13. #12

    oguz.han miyopati multi minicore

    öncelikle herkes 20 li yaşlarda bu hsatalıgı ilerledigini sölemiş benim hastalıgım doguştan ama ergenlik den sonra biraz daha zor oldu merdivenleri zor çıkarım oturup kalkmakda destek alırım yokuş zor çıkarım yaptıgım bir şey yok pc başında vakit öldürüyorum ailem bu durumdan çok rahatsız luyor ama üşeniyorum doktor cok ender diyor haluk topaloğlu hacettepe de benım hastalıgımdaki en iyi oymuş 4 senedir gidiyorum yaşıtlarım eglenirken tam anlamyla seyrettigim için kendimi kötü hissediyorum ayrıca bu hsatlık çizgili kaslarımınn çogunda kollar eller yüz falan filan nese bu siteyi gördüm yazım dedim

  14. #13

    blondman

    merhaba
    benim 4 tane kardeş,imde kas hastalığı var, yani doktorlar öel söylüyor. tam olarak tan konulamadı, tedavisi yok dediler o kadar,
    hastalık 12-13 yaşlarından itibaren yürüme de aksaklıklar olarak başlıyor yavaş yavaş kolların hareketinde güçlükler, yokuş ve merdivenlerden çıkamama, düştüğü uyerden yalnız başına kalkamama ve en sonunda bel bölgesinde hareket oaranı tamamen sıfırlanmak suretiyle devam ediyor. 1 dayım bu hastalığa yaklanmıştı, o vefat etti, kardeşlerim şimdi zayıf kalarak ve sürekli spor yaparak hastalığı geciktirmeye çalışıolar ama nafile,,,,,,

    belki miyopatidir ama tam olarak bilmiyoruz, bunun için doktor yada hastane tavsiye edermisnz, en azından tam olarak bilelim derdimizi?
    bu konuda yardımlarını bekliyorum
    blondman_07@hotmail.com

  15. #14

    karanlikyasam

    merhaba arkadaslar bana bu hastalık 2006 yazında kondu gözlerımde kayma vardı zaten ordan ögrendım sanırım ılerleme devam edıyo
    ılk ege unıversıteısnde tedavı oldum fakat su anda baska bı yerdeyım
    ben bır muzısyenım bunu ögrendıgımde hersey anlamsız geldı 3 yıldır psikolojik olarak ıyı durumda degılım herturlu yardımı almama ragmen hersey bos gelıyo gelecekten korkuyorum lutfen benı daha detaylı bılgılendırırmısınız
    su ana kadar yasanılan sorunlar hepsı tanıdık geldı sankı evet cabuk yoruluyorum halsızlık agır kaldırama vs vs

  16. #15

    ebediyata

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    OttoBock
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    blondman Allah kolaylık versin çok çok zor bir durum.
    Benim de en ufak kardeşimde var.

    karanlikyasam;
    Yaşadıklarını burdaki bir çok arkadaş bizzat yaşamıştır.
    Hepimiz kendimizi garip boşluklarda hissettik.
    Hala zaman zaman hissediyoruz.
    Ama yapacak şeyler herkesin söylediği şeyler belli.
    Egzersizler gerdirmeler ve kalbini tutabildiğin kadar ferah tutmaya çalışmak.
    Gelecek herkese kolay görünmüyor ama ona ne kadar sağlam bir ışıkla baktığımıza bağlıda olabilir bu.
    Allah kolaylık versin....


 
+ Konuya Cevap Yaz
Sayfa 1 / 4 1 2 3 4 SonSon

Mesaj Gönderim Yetkileriniz

  • Yeni konu açamazsınız
  • Konuya cevap yazamazsınız
  • Mesajlarınıza dosya ekleyemezsiniz
  • Mesajlarınızı düzenleyemezsiniz
  • BB Kod kullanımınıza Açık
  • Efektler kullanımınıza Açık
  • [IMG] kodu kullanımınıza Açık
  • HTML kodları kullanımınıza Kapalı
  • Trackbacks kullanımınıza Açık
  • Pingbacks kullanımınıza Açık
  • Refbacks kullanımınıza Açık
 
www.tekerleklisandalye.biz | www.akulusandalye.org | alisveris.engelliler.biz: Tekerlekli Sandalye, Akülü Sandalye