Sayfa 1 / 3 123 SonSon
Toplam 31 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1

    yasemin atan Müsküler distrofi kas hastalığında süreç ve tedavi yöntemleri?

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Ben yasemin atan 17 yaşında bir genç kızım kas eimesi var müsküler distrofi 2006 yılında teshiş konuldu akraba evlilğinden olduğunu sölediler annem babamın dayısınız kız 1. Dereceden akrabalar. Sülalede kimsede benzer hastalık yok . Kaslarım eriyo güçsuzleşiyorm eklemlerim çekiyo. Doktorlar bana kola ve tuzun kas hastalığına iyi gelmediğini söyledi ve en az 6 ay en fazla 6 yıl fizik tedavi görmem gerektiğini söyledi ben bir buçuk yıl gittim faydasını görmedim 2 hafta önce bıraktım. Kök hücre tedavisiyle ilgili bilginiz varmı işe yarıyacağı sölentileri var ama ben pek inanmadım. Benim durumumda olanlarla bişeler paylaşmak istedim.... Yazarsanız sevinirim
    iyi günler sağlıklı yarınlar

  2. #2

    sirac

    merhabalar yasemin
    çok çok geçmiş olsun bu genç yaşta bu hastalığa yakalanman inan beni çok üzdü
    bende bu hastalığı 16 yaşımda hissettim teshis PROGRESİF MÜSKÜLER DİSTROFİ olarak tanı koydular
    şimdi yaşım 42 ve hala zorda olsa ayağa kalkabiliyor salonda yavaş yavaş yürüyebiliyorum

    KÖK HÜCRE İLE İLGİLİ LİNK VERİYORUM

    http://tr.xcell-center.com/tedaviler...tiler/als.aspx

    Amyotrofik Lateral Sklerozda Kök Hücre Tedavisi

    Amyotrofik Lateral Skleroz

    Lou Gehrig's hastalığı veya Motor Nöron Hastalığı diye de adlandırılan Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hızlı ilerleyen, istemli kasları kontrol etmekle görevli sinir hücrelerine (nöronlara) saldıran, süreğen, ölümcül bir nörolojik hastalıktır. ALS'te, hem üst motor nöronları hem de aşağı motor nöronları bozularak veya ölerek mesajların kaslara iletilmesine engel olur. Fonksiyon gösteremeyen kaslar, gittikçe yıpranıp zayıf düşer (atrofik hale gelir) ve tipik olarak seğirir (fasikülus).
    Nihayetinde, mekanizmayı tetikleyen şey istemli hareketi başlatamayan ve kontrol edemeyen beyindir. ALS hastaları kollarını, bacaklarını ve vücutlarını hareket ettirme güçlerini yeteneklerini kaybederler. Diyaframda ve göğüs duvarındaki kaslar iflas ettiğinde, hasta sonunda ventilasyon olmadan nefes alma yetisini de yitirir.
    Hastalık kişinin görme, koku alma, işitme, dokunma yetilerini etkilememekle birlikte genelde düşünme ve kavrama yetilerine zarar vermez. Ancak yeni yapılan bazı araştırmalar, hastaların küçük bir yüzdesinin hafıza veya karar verme ile ilgili problemler yaşadığını ve demansın oluşmasına dahi yol açacak bazı alt türlerinin olduğunu tezlemektedir.
    XCell-Center Amyotrofik Lateral Skleroz Tedavisi

    ALS için bulunmuş bir tedavi henüz bulunmamaktadır. ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) bu hastalık için ilk ilacı onaylamıştır: Riluzole. Riluzole'un motor nöronlardaki hasarı azalttığına ve özellikle yutkunma zorluğu çeken hastalarda sağ kalımı birkaç ay uzattığına inanılmaktadır.
    Kök hücre tedavisi bazı semptomları azaltmak, hastanın yaşam kalitesini artırmak ve ALS'nin kronik sonuçlarını yavaşlatmak için kullanılabilir. Hastanın vücuduna yeniden yerleştirilen kök hücrelerin işleyişinin ardındaki kesin süreç tam olarak anlaşılmamıştır.
    Kök hücreler önce hastanın kalça kemiğinden (iliak kemik) çekilen kemik iliğinden alınır, günler sonra yeniden vücuda nakledilir. Hücrelerin naklinden önce, kemik iliği laboratuarlarımızdan birinde işlenir ve kök hücrelerin miktarı ve niteliği denetlenir.
    Sonuçlar

    Aşağıdaki çubuk grafikte, amyotrofik lateral sklerozlu 53 hastamızın taranmasından (2008 Mayısına dek) elde edilen sonuçları görebilirsiniz. Bu tarama, her bir hastanın tedavisinin ardından bir ila altı ay boyunca yürütülmüştür.
    • 53 hastadan 16'sı tedavi sonrasında kas spastisitesinde, duyusunda, hareketliliğinde veya iyi hissetmek açısından herhangi bir değişiklik bildirmemiştir.
    • 53 hastadan 19'u genel bir iyileşme olduğunu, (bacaklarda, kollarda) hareketliliğin arttığını ve/veya soluk almanın iyiye gittiğini ve/veya güçlerinin arttığını bildirmiştir. Bazı hastalar kas gücünü yeniden kazandıklarını ve/veya dengelerinin ve uykularının düzeldiğini veya spazmlarının azaldığını bildirmiştir.
    • Bir hasta güçlü bir iyileşme, hareketliliğinde, soluk almasında, konuşmasında ve yutmasında belirgin derecede artma bildirmiştir.
    • 53 hastadan 17'si yaşam kalitelerinin algılanabilir derecede bozulduğunu bildirmiştir. Bu hastaların çoğu hareketlilikte, güçte, konuşma/yutma fonksiyonunda veya dengede azalma olduğunu görmüştür. Bu tedavi ALS semptomlarının ilerlemesini durduramaz ve geriye döndüremez. Bu tedavinin hastaları kötü yönde etkilediği düşünülmemektedir.
    • Hastaların hiçbiri tedavi sonrasında iyileşmemiş veya iyileştiğini düşünmemiştir.
    Maliyet

    ALS kök hücre tedavisinin maliyeti yaklaşık €7.995 olup intratekal tedavi metodu kullanılmıştır.

    AZMİNİ BIRAKMA DEVAMLI HARAKETLİ OL

    MEHMET GÜMÜŞ

  3. #3
    Üye
    gezginemlak Avatarı

    Gerçek Adı
    ismail
    Üyelik Tarihi
    04.02-2008
    Son Giriş
    16.04-2015
    Saat
    15:26
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    562

    gezginemlak

    bendede kas hastalıgı mevcut.nöroloji derneginin düzenlemiş oldugu 46. Ulusal Nöroloji Kongresi 4-9 Aralık 2010 tarihlerinde Antalya’da yapildi .bende has hastalıkları dernegi antalya hasta gönüllü agı uyesi olarak katıldım.orda als hastası gözhekimi olan alper kaya ile taniştim dinledim konuşmalarını.diger konuşmacı hocalarında soyledigi kesin bir bilgiyi buradan size verem;
    ''şuan için kesinlikle kokhucre nakli biz noromuskuler hastaları ve als hastaları için tedavi edici degildir.daha hayvanssal deneylerden başarı ile geçememiştir. yapilması kesinlikle insanlara yasal degildir. lütfen hastalarınıza sahip çıkın,çunki bu kokhucre nakli çok buyuk kulfetli pahali bir hizmetdir.hem paranız hemde umutlarınızı yok etmeyiniz !!!! ''

  4. #4
    Üye
    hnm18 Avatarı

    Gerçek Adı
    hanim
    Üyelik Tarihi
    09.07-2008
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    15:13
    Yaşadığı Yer
    çankırı
    Mesaj
    138

    hnm18

    Keşke bu hastalığın bi tedavisi olsaydıyda maliyetinde gözüm olmazdı....yinede umudumu yitirmiş değilim Rabbim bir gün bununda tedavisini verecek Allah herkesin yardımcısı olsun....

  5. #5
    Üye
    ebediyata Avatarı

    Gerçek Adı
    m.
    Üyelik Tarihi
    02.02-2009
    Son Giriş
    12.04-2015
    Saat
    22:23
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    139

    ebediyata

    En büyük avantajın yaşının genç olması Yasemin. şuan kök hücre tedavisi yok ilerde olmayacağı anlamına gelmez.
    Aşağıdaki konuyu incele oradaki videoyu indirebilirsen indir ve hayvanlar üzerinde yapılmış çalışmanın başarılı kanıtını gör.
    Bekleyenin yalnız sen olmadığını aklından çıkarma.
    Mesoangioblasts kök hücreleri Müsküler Distrofi hastalığını tedavi ediyor

  6. #6

    ş_i_f_a

    yasemin hanım,doktorlar bazı egzersizler tarif ediyorlar mümkün mertebe bunları yapacaksınız, kaslarınızın zayıflamasını olabildiğince yavaşlatacaksınız ve şu an yapılan birçok araştırmanın olumlu sonuç vermesi için dua edeceksiniz.ALLAHc.c hepimize kolaylık versin.

  7. #7

    yasemin atan

    bencede tedavisi olsun maliyet önemli değilll allah hepimizin yardımcısı olsun

    tşkr edrim sizlerede ya içimden gelmiyo yapmak istemiyorum olmuyo bir buçuk yıl fizik tedavi gördüm bıraktım doktor 6 yıl git dedi ama devam edemedim. ALLAH HEPİMİZE ACİL ŞİFALAR VERSİN

  8. #8

    ş_i_f_a

    amin amin. tavsiye etmesi kolayda,hele içinizden gelmiyorsa egzersizleri yapmak çok zor geliyor,haklısınız. hastalığınızın becker veya duchen mi ya da bu hastalığın başka bir türümü?

  9. #9

    yasemin atan

    hastalığım müsküler distrofi hangi çeşidi olduğunu bilmiyorum ama tahminime göre kavşak tipi

  10. #10
    Üye
    Bio Avatarı

    Gerçek Adı
    ibrahim
    Üyelik Tarihi
    21.09-2010
    Son Giriş
    15.04-2015
    Saat
    17:19
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    3.927

    Bio

    Yasemin kardeşim öncelikle merhaba ve çok büyük geçmiş olsun kök hücre tedavisinden önce hiçbir zaman umutsuz ve mutsuz olma ve moralin hep yüksek olsun etrafındakiler ağlasa sızlasa bile sen hep neşeli ol onlara bile sen moral ver iyileşmenin en büyük birinci ilacı moraldir ne zamanki isteksizleşir hiç birşeyden tat almaz olup hayatı bırakırsan biraz zorlanırsın tedavi için verilen egzersizleri mutlaka yap hayatı bırakma benimde rahatsızlığım omuriliğimde ve senin yaşlarında idim rahatsızlığım başladığında bugün 30yaşımdayım seni çok iyi anlıyabiliyorum çok geçmiş olsun kardeşim umarım gün gelecek herşey güzel olacak bunu unutma ....

  11. #11

    yasemin atan

    hayatı seviyorum kendimi seviyorum mutluyum ama bir yanımda hep acı hissediyorum. ama ben hiç umudumu kesmiyorum allahtan elbet bir gün sağlımıza kavuşacas. allah sizlerede şifa versin

  12. #12
    Üye
    Bio Avatarı

    Gerçek Adı
    ibrahim
    Üyelik Tarihi
    21.09-2010
    Son Giriş
    15.04-2015
    Saat
    17:19
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    3.927

    Bio

    Eğer ki hayatta acı olmasa mutluluğun tadını nasıl anlardık ki zaten o halde yılmak yok mücadeleye devam güzel kardeşim....

  13. #13
    Üye
    halim_066 Avatarı

    Gerçek Adı
    haLim
    Üyelik Tarihi
    31.07-2008
    Son Giriş
    03.04-2015
    Saat
    15:29
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    69

    halim_066

    aynı hastalık bendede war muskuler distrofi 20 yasımdayım inşALLAH ALLAHIN İzniyLe bi çaresi bulunur inş. moralli olalım yeter

  14. #14

    yasemin atan

    evet öyle arkadaşlar . moralimizin iyi olması lazım. ben kader arkadaşlarımla konuştukça kendimi çok iyi hissediyorum yanlız olmadığım için. hepinize allahtan acil şifalar diliyorum

  15. #15

    neo_494

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    Yasemin arkadaşım geçmiş olsun.

    Bende de aynı rahatsızlık var Allaha çok şükür benimki en düşük düzeyde olanmış.Askere gidemedim bu hastalık yüzünden. Merdiven çıkma ve ayağımın boşalması haricinde herhangi bir problemim yok. Güzel bir işim var.Beni her konuda destekleyen bir ailem ve arkadaşlarım var.

    Tabiki insan hiç olmamasını istiyor ama maalesef bu konuda yapabileceğimiz bişey yok piyango gelmiş bizlere vurmuş. Tavsiyem hayatı dolu dolu yaşamak.




Sayfa 1 / 3 123 SonSon