Toplam 11 mesajın 1-11 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    HALİT Avatarı

    Gerçek Adı
    halit
    Üyelik Tarihi
    20.02-2009
    Son Giriş
    16.05-2013
    Saat
    14:08
    Yaşadığı Yer
    kırşehir
    Mesaj
    7

    HALİT Limb girdle musküler distrofi ile ilgili bilgi paylaşımı..?

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Bu forma üye olan kardeşlerim içinde limb girdle musküler distrofi (progresif musküler distrofi) olan var mı
    varsa onunla tanışmak isterim ki birbirimize yardımcı olalım birbirimizle bilgilerimizi paylaşalım.....

    Saygılarımla

  2. #2
    Üye
    eylül hazan Avatarı

    Gerçek Adı
    eylul hazan
    Üyelik Tarihi
    10.02-2010
    Son Giriş
    11.02-2015
    Saat
    18:54
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    36

    eylül hazan

    merhaba
    ben sema erdem bana 1972 yılında konulan teşhis progresif müsküler distrofi gırdle. iyi günler

  3. #3
    Üye
    durhasan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.06-2007
    Son Giriş
    29.06-2015
    Saat
    18:21
    Yaşadığı Yer
    aksaray
    Mesaj
    231

    durhasan

    s.a arkadaşlar bana konulan teşhis progresif müsküler distrofi + govs 2 kardeşiz amcamın da 2 oglu

  4. #4
    Üye
    arkeoloi_01 Avatarı

    Gerçek Adı
    hüseyin dağ
    Üyelik Tarihi
    26.10-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    adana/seyhan
    Mesaj
    71

    arkeoloi_01

    selamlar benimde teşhisimde progresif müsküler distrofi yazıyor

  5. #5

    leman 01 slm

    hepimizde pregrasif müsküler distrofi deniliyor. limgiridge yani lgmd ,düşşenne ,becker diye ayrılıyor. lgmd de kendi arasında çeşitlere ayrılıyorr. rkeoloji

  6. #6
    Üye
    HALİT Avatarı

    Gerçek Adı
    halit
    Üyelik Tarihi
    20.02-2009
    Son Giriş
    16.05-2013
    Saat
    14:08
    Yaşadığı Yer
    kırşehir
    Mesaj
    7

    HALİT

    peki arkadaşlar bu hastalığınızla ilgili bilgi verebilirmisiniz mesela oturduğunuz yerden direk mi kalkıyorsunuz yoksa bi yerlerden destek alarak mı destek almadan kalkabiliyormusunuz hastalığınızdan biraz bahsederseniz aynı hastalıktan mı değilmi anlarız.
    SAYGILARIMLA....

  7. #7

    ZEYNEP BEDİZ

    Merhaba.Bana da 7 ay önce limb girdle musküler teşhisi kondu.Bu konuda bana da yardımcı olabilrmisinz ?

  8. #8

    kubilay atar gama sragilikanopati

    kas güçsüzlüğü yaşıyorum her gecen gün kötüye gidiyorum

  9. #9
    Üye
    LAYNO Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2015
    Saat
    21:12
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    319

    LAYNO

    arkadaşlar meraba; BU HASTALIKTA İÇİNİZDE EN TECRÜBELİ BENİM SANIRIM ilk olarak hastalığı futbol kulübüne giderken anladım!24 kişilik bir gurupta tempolu koşarken en arkada kalmak la hissettim! daha sonra 22 yaşlarda koşma özelliğimi kaybettim akabinde kas hastalığı (LGMD)müsküler distrofi olduğumu öğrendim.. ve zamanla buna göere hayatımı yönlendirmeyi!!!şu an 26 yaşımdayım hala zorda olsa kendi başıma herşeyi yapıyom! tutunarak! araba kullana biliyosanız bunu son ana kadar yapın!! çünkü herşeyi daha kolay hallediyoz!! şu an %94 raporum var.. ve 2250 gün ssk var! malulen emeklilik için uğraşıyom! muhtemelen allahın izniyle olcam!! hastalık ilerde hangi aşamaya gelceğini bilmiyom!!! ama ne olursa olsun herşey beyinde bitiyor arkadaşlar!!! size bir örnek vereyim! sadece oturun ve kalkarken sağ kolunuzdan destek alın!! ve sağ kolunuza konsantire olun!! sadece kalkcağınıza inanınnnnnn!!! size beyin gücüyle ilgili yaşanmış bir olayı paylaşayım!!!

    anlatılana göre x kişisi bir tren istasyonunda derin dorundurcu kabinlerinin tamirinde çalışan bir ustadır. işini iyi yapan biridir fakat hayatta hep kötümser düşünen bir kimsedir. herşeyden etkilenir evhamlanır v.s. x kişisi bir gun mesaisinin bitmesine yakın bir dondurucu kabinine girer. bu sırada kabinin kapısı kapanır. mesai bitimi olduğu için sesini duyan olmamıştır. bu sırada x kişisi birden öleceğini düşünmeye başlar, kimsenin yardım etmeye gelmeyeceğini çünkü mesainin bittiğini düşünür. kabinde donacağını düşünmeye başlar sonra sesinin kısıldıgını hisseder ve bi mektup yazar iş arkadaşlarına. donuyorum ayaklarımı hissetmiyorum, kimseye sesimi duyuramadım diye. ertesi gün mesai başlayınca iş arkadaşları derin dondurucu kabinini acarlar bide ne görsünler arkadaşlarının cansız bedeni karşılarındadır. mektubu okurlar ve hayret ederler. sonra x kişisini otopsiye gönderirler ve otopsi raporu nu görünce iyice şaşkınlıkları artar. cünkü otopsi raporunda donarak öldüğünün tesbit edildiği yazıyordur. ama ilginç olanı derin dondurucu kabininin çalışmıyor yani bozuk olmasıdır.

    Bence beyin gücünü kimse küçümsemesin arkadaşlar

  10. #10
    Üye
    Ahmet Akkuş Avatarı

    Gerçek Adı
    Ahmet Akkuş
    Üyelik Tarihi
    02.06-2008
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    15:26
    Yaşadığı Yer
    Muğla
    Mesaj
    96

    Ahmet Akkuş

    Merhaba Arkadaşlar.
    Bana da 1978 yılında Ege Üniversitesi nde Progresif Müsküler Distrofi tehşisi kondu.
    Hiçbir resmi veya özel bir yerde çalışmadım.

  11. #11

    murat220

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    35 yaşındayım 2003 yılında limb girdle müsküler distrofi teşhisi konuldu. Merdiven çıkarken ellerimle destek oluyorum. Son 1 yıldır eğildikten sonra deasteksiz doğrulamadığımı farkettim. Diğer limb girdle olan arkadaşlar kaç yaşında ve güç durumları nasıl yazarsanız sevinirim.




Başlığın Etiketleri