+ Konuya Cevap Yaz + Yeni Bir Konu Aç
Sayfa 1 / 2 1 2 SonSon
Toplam 20 mesajın 1-15 arasındakiler
Kas hastalığının tedavisi yok mu?
Click here to increase the font size Click here to reduce the font size
  1. #1

    mstf umit Kas hastalığının tedavisi yok mu?

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    OttoBock
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    kas hastasıyım yokmu bu hastalıgın bi çaresi
    ilacı kremı iğnesi vb
    hep spor hep spor mu

  2. #2

    gokcerkan vardır

    Herseyin tedavisi var da. Tedavisi bulununca ne geçecek doktorların ya da ilac satanların ellerine. O yüzden kanserin bile tedavisi bulunmaz.

  3. alisveris.engelliler.biz: tekerlekli sandalye, akülü sandalye, ayağa kaldıran sandalye, merdiven çıkma sistemleri vb. tüm ürünleri güvenle satın alabilirsiniz
    Akülü sandalyelerin en iyileri, en iyi fiyatlarla alisveris.engelliler.biz'de Akülü sandalyelerin günlük kullanıma uygun modelleri çeşit ve fiyat seçenekleri ile alisveris.engelliler.biz'de Aktif sandalyeler en klas ve en iyi seçeneklerle alisveris.engelliler.biz'de Manuel sandalyelerin gündelik kullanıma uygun onlarca seçeneği alisveris.engelliler.biz'de Tekerlekli sandalye için sayısız rampa seçeneği alisveris.engelliler.biz'de Engelli çocukların yürümesi ve mobilizasyonu için gerekli onlarca ürün alisveris.engelliler.biz'de
  4. #3
    Üye
    Gerçek Adı
    murat çataloğlu
    Üyelik Tarihi
    28.08-2009
    Son Giriş
    17.11-2014
    Saat
    09:26
    Yaşadığı Yer
    mersin/tarsus
    Mesaj
    2

    murat çataloğlu

    bende kas hastasıyım ama kök hücreden umutluyum fizik tedaviden bende bıktım

  5. #4

    Grafiker

    Sakın öyle bıktım, yoruldum diyip fizik tedaviyi bırakmayın. Bedeli ağır olur.

  6. #5

    thedarkest21

    devlet tarafından 2 hemşire geldi fizik tedavi yapmanın sana faydası olacak diye..ben kendim yaparım fizik tedavimi dedim..kendimizde yapabiliriz fizik tedaviyi..burada amaç kasları yormadan hareket ettirmek

  7. #6

    umut38

    Ben günlük sadece yürüyüş yapabiliyorum. Hareket yapmak çok sıkıcı ve zor o yüzden fazla hareket yapamıyorum.


  8. #7

    thedarkest21

    umut38;
    en güzeli..hayat madem bizimle savaşmak istiyor biz de bu savaşa varız diyeceğiz..ama kasları yormamak çok önemli..çok hareket çok sağlık demek değil bunu biliyoruz..malesef benim erken yaşta yıkılmamım sebebi çok telaş yaptım..yapmış olduğum hareketler çok yorucuydu ve biliçsizdi...bunun sonucunda erkenden oturduk

  9. #8

    ONE MINUTE

    Sende ne aşağı ne yukarı tükürücen tam ortalıcan ve hayatını böyle devam ettirmeye çalışıcan

  10. #9

    mstf umit

    bu hastalıga alışıcaz yani________

  11. #10

    umudcan

    Genetik hastalıklarda tedavi umutları

    Moleküler biyolojideki gelişmeler binlerce genetik hastalığın tedavisi için umut doğurdu.

    Müsküler distrofiler en ciddi genetik hastalıklar arasında. Fransız nörologu Guilliame Duchenne tarafından tarif edilen Duchenne haslatığı her 3500 erkek çocuktan birini tutuyor ve en sık görülen müsküler distrofi. Dünyada 250 bin vaka olduğu hesaplanıyor. Hastalık erkek çocukları tutuyor. Anneler taşıyıcı. Hastalık ilk yaşlarda yürüme, merdiven çıkma, çömelip kalkma güçlüğü ile başlıyor. Çocuklar 10-12 yaşlarında yürüme yeteneklerini kaybediyor. Daha ileri yaşlarda kalp kasları da tutulabiliyor.

    Dr. Coşkun Özdemir,
    coskunoz@superonline.com

    80’li yıllarda hastalıktan sorumlu gen bulunduğunda ve ertesi yıl genin ürettiği protein (distrofin) keşfedildiğinde tedavinin artık çok yakın olduğu umudu doğdu ama bu umut gerçekleşmedi. Kusurlu.gen, distrofin isimli proteini üretemiyor ve bu eksiklik kasların zayıflamasına, erimesine yol açıyor. Kusurlu gen yerine sağlamını koymak en akla yakın tedavi metodu idi. Ancak 20 yıldır bu başarılamadı. Çeşitli engeller var. Burada yeni gelişmelerden söz edeceğim.

    Genler uzayıp giden zincir gibi eksonlardan oluşuyor. Duchenne geni 85 eksona sahip. Bu eksonlar kusursuz çalışırsa, distrofin isimli protein üretiliyor. Eğer eksonlardan bir ya da birkaçı eksikse(delesyon) o zaman bu süreç işlemiyor ve distrofin üretilemiyor. Ve bunun doğal sonucu Duchenne müsküler distrofi hastalığı oluşuyor.

    Şimdi araştırmacılar bir türlü başarılamayan sağlam gen koymak yerine, kusurlu geni onarma yolunuseçiyorlar. Distrofin üretimini engelleyen delesyonu (ekson kaybı) atlayarak “okumayı” ve böylece distrofin üretimini sağlayan bir metot geliştirildi. Bu denemeler birkaç yıldan beri çeşitli merkezlerde süregeliyor. “Anti sense” tedavi adını alan ilk denemeler hayvan modellerinde yapıldı ve iyi sonuç verdi. Birkaç merkezde önce anti sense tedavi (drug) lokal olarak kaslara uygulandı ve iyi sonuç alındı, yani kaslarda distrofin üretildiği görüldü. Daha sonra tedavi maddesi sistemik olarak verilmeye başlandı ve bu da olumlu sonuç verdi. Denemeler canine (köpekler) üzerinde yapıldı. Şunu eklemek yerinde olur ki, bu denemelerin yürütücüsü ünlü araştırmacı Dr. Hoffman her bir köpek için, 3 ay süren tedavide 20 bin dolar değerinde ilaç harcandığını bildiriyor. Ayrıca bu tedavinin ne sıklıkla yapılması gerektiği henüz bilinmiyor. Üretilen protein %100 normal değil, ancak araştırmacılar bunun hastalığı kısmen önleyerek daha hafif bir duruma getirmek için yeterli olduğuna inanıyor. Yazık ki distrofinin doğrudan kan dolaşımına verilerek vücut ve kaslar tarafından kullanılması sağlanamıyor.

    İLK TEDAVİ DENEMELERİ

    İlk hastalarla klinik tedavi çalışması 2006/ 07 yıllarında Leiden’de (Hollanda) yapıldı. 10-13 yaşlarında 4 hasta çocuğa AON (anti sense ribonucleotides) verildi. Amaç 51 eksonun atlanması idi ve enjeksiyon bir bacak kasına yapıldı. 4 hafta sonra o kasta distrofin varlığı görüldü. Böylece bu tedavinin insanlarda da etkili olduğu saptanmış oldu. 2008’de Leiden’de 12 hasta çocukta bu defa lokal değil sistemik tedavi başlatıldı. Hedeflenen yine 51. ekson idi. Sonuçlar şu sıralarda alınacak (2009 yaz). Bu sonuçlar beklendiği gibi ise, 100 duchenneli çocuktan oluşan daha geniş bir grup üzerinde sistemik çalışma başlayacak ve 6 ay sürecek. Prosensa firması şimdilik sadece 51. ve 44. ekson için AON ilaç hazırlayabiliyor. Böylece anti sense drogların ekson spesifik olduğunu öğreniyoruz. Duchenne geninde 79 veya 85 ekson var. Bu iki eksondaki delesyon hastaların % 19,2’sini kapsıyor (ekson 51: %13, ekson 44: % 6,2). Hollanda’da araştırmacılar finansman yeterli olursa 43, 45, 46, 50, 52 ve 53 için AON’s ilacı geliştirmek istiyor. Bu gerçekleşirse tüm hastaların % 51,2’sine uygulama yapılabilecek. İleriki gelişmeler bu oranı arttırabilecek. Bu tedavi denemelerinin neye mal olacağı önemli bir konu elbette. Yukarıda 20 bin dolardan söz etmiştim. Başka bir merkez de her hasta çocuk için 20 000 Avro hesaplıyor. Pivotal faz 2b tedavisi 100 hasta üzerinde 3-4 yıl sürecek çalışma için her yıl 500–750 bin Avro harcama öngörülüyor. Hollanda’dan başka İngiltere’de de benzer çalışmalar sürdürülüyor. AVI Bio Pharma AVI4658 ile Duchenne hastalarında sistemik ilaç uygulaması gerçekleştiriliyor. 12 haftalık bir tedavi Londra’da Francesco Muntoni yönetiminde yapılmakta. AVI4658 de bir anti sense madde ve exon atlamayı sağlıyor. İlk sonuçlar (ekson 51 için) fonksiyonel formda distrofin üretildiğini ve hastalarda iyileşme sağladığını gösteriyor.

    HASTALARA BİLGİ

    Önümüzdeki yıllardaki gelişmeleri merakla bekleyeceğiz. Bitirmeden özellikle hasta ve aileleri için şu bilgileri eklemek istiyorum. Duchenne genetik bir hastalık. Genetik defektin cinsini laboratuarların yaptıkları incelemelerle öğreniyoruz. Üç olasılık var:

    • Delesyon (yani bir ya da birden fazla ekson yokluğu)

    • Duplikasyon

    • Nokta (point) mutasyon

    Ekson atlama tedavisi birinciler için söz konusu. O nedenle hangi delesyonun hangi eksonu ya da eksonları kapsadığı önemli. Yukarıdaki bilgilerden tedavi girişimlerinin 51. ekson için başladığını öğreniyoruz. Hedef tüm delesyonlar için gerekli ilacın geliştirilmesi. Hastalar anlayamadıkları noktaları bu konunun uzmanı kişilerden ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nden sorup öğrenebilir. Umut verici gelişmeler bunlar. Ancak yukarıda bilgilerden hastalardaki uygulamaların daha bir hayli zaman alacağı anlaşılıyor.

    İkinci bir tedavi metodu, delesyon değil nokta mutasyonu olan hastalar için geliştirildi. Onu ayrı bir yazıda işleyeceğim. O da çok önemli. Çünkü Duchenne dışındaki bazı genetik hastalıklar için de uygulanabilirliği söz konusu.
    Kaynak

  12. #11

    KaPtAn 16

    bizleri en cok yıkan yaşam şartlarından dolayı

    moralimizin sık sık bozulması

    hastalıgımızı birazdaha korüklüyo

  13. #12

    süleyman-can

    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: Grafiker Mesajı Gör
    Sakın öyle bıktım, yoruldum diyip fizik tedaviyi bırakmayın. Bedeli ağır olur.
    aynen öyle oldu kardesim

  14. #13

    yeşilkaya

    benim oğlumda kas hastası.´Şimdi 14 yaşında yürüme güçlüğü,oturduğu yerden kalkamama ve merdiven çıkamama problemi halen devam etmekte.Allah bize güç oğluma ve onun gibi kas hastalarına güçversin.Tedavisi en kısa zamanda bulunur inşallah..

  15. #14

    gezginemlak

    yeşilkaya;

    ANTALYA egitim ve araştırma hastanesinde kas hastalıklari merkezi açildi.surekli itribat halinde olunuz.

    geçmiş olsun

  16. #15

    serkan arslan

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    OttoBock
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    Çok haklısınız bana teşhiş 8 yaşımda konuldu ben şuan 14 yaşındayım benimki kalıtsal ve akraba evliliği sonucu oldu Arkadaşlar sakın ama sakın bıkmayın gerçekten bedeli çok ağır. ben bu hataya düştüm siz düşmeyin birde şuan bende skolyozda çıktı 8 ocak emar çektirmek için ege ü. tıp fakülesi gidicem..


 
+ Konuya Cevap Yaz
Sayfa 1 / 2 1 2 SonSon

Mesaj Gönderim Yetkileriniz

  • Yeni konu açamazsınız
  • Konuya cevap yazamazsınız
  • Mesajlarınıza dosya ekleyemezsiniz
  • Mesajlarınızı düzenleyemezsiniz
  • BB Kod kullanımınıza Açık
  • Efektler kullanımınıza Açık
  • [IMG] kodu kullanımınıza Açık
  • HTML kodları kullanımınıza Kapalı
  • Trackbacks kullanımınıza Açık
  • Pingbacks kullanımınıza Açık
  • Refbacks kullanımınıza Açık
 
www.tekerleklisandalye.biz | www.akulusandalye.org | alisveris.engelliler.biz: Tekerlekli Sandalye, Akülü Sandalye