Sunrise Quickie akülü, Quickie aktif ve Breezy manuel sandalyelerde lansmana özel büyük indirim kampanyası!
+ Konuya Cevap Yaz + Yeni Bir Konu Aç
Toplam 10 mesajın 1-10 arasındakiler
DMD ve SMA için asılsız "tedavisi mümkün" iddiaları...
Click here to increase the font size Click here to reduce the font size
  1. #1

    fulyaa DMD ve SMA için asılsız "tedavisi mümkün" iddiaları...

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    OttoBock
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    Merhaba,
    Kas hastalıkları tiplerine yönelik olarak, kulaktan kulağa dolaşan DMD ve SMA için tedavi çıktığına dair asılsız söylentilere, Nöromüsküler Hastalıklar uzmanlarından hocamız Prof Dr Haluk Topaloğlu' nun açıklaması.

    Saygılar

    Fulya Öğretir
    ---------------------------------------------------------
    From: Haluk Topaloglu
    Sent: Saturday, June 20, 2009 8:35 PM
    To: FulyaÖğretir
    Subject: Duchenne musküler distrofisi ve SMA için


    Fulya hanım merhaba,

    Sizden bir ricam olacak eğer mümkünse.

    Son günlerde giderek artan şekilde henüz ortada olmayan bazı tedaviler için çok sık telefon almaktayım. Şu bilgiyi hastalarımız ve ailelerin gruplarına iletebilir misiniz lütfen?

    ‘’Bana gelen bilgiler doğrultusunda ülkemizdeki aile dayanışma gruplarında Duchenne musküler distrofisi ile SMA’nın tedavilerinin bulunduğu ve ilaçların piyasada olduğuna ait çok sayıda soru almaktayım. Yakın gelecekte böyle tedaviler söz konusu olacaktır. Ancak henüz, yani güncel olarak genetik kökenli kas hastalıklarında dünyanın hiçbir ülkesinde tedavi değeri kanıtlanmış ve değeri saptanmış ilaç ya da gen tedavisi yöntemleri yoktur. Bizler hastalarımıza en kısa sürede bu tür tedavileri ulaştırmakla yükümlüyüz. Herkesin hızlıca iyileşmesi hekimlerin rüyasıdır. Gelişmiş ülkelerde sunulacak her yararlı ilaç çok kısa sürede ülkemizde de elde edilebilecektir. Durumu saygı ile bilgilerinize sunarım.’’

    Çok teşekkürler,

    Haluk Topaloğlu

  2. #2

  3. alisveris.engelliler.biz: tekerlekli sandalye, akülü sandalye, ayağa kaldıran sandalye, merdiven çıkma sistemleri vb. tüm ürünleri güvenle satın alabilirsiniz
    Akülü sandalyelerin en iyileri, en iyi fiyatlarla alisveris.engelliler.biz'de Akülü sandalyelerin günlük kullanıma uygun modelleri çeşit ve fiyat seçenekleri ile alisveris.engelliler.biz'de Aktif sandalyeler en klas ve en iyi seçeneklerle alisveris.engelliler.biz'de Manuel sandalyelerin gündelik kullanıma uygun onlarca seçeneği alisveris.engelliler.biz'de Tekerlekli sandalye için sayısız rampa seçeneği alisveris.engelliler.biz'de Engelli çocukların yürümesi ve mobilizasyonu için gerekli onlarca ürün alisveris.engelliler.biz'de
  4. #3

    thedarkest21

    Teşekkür ederiz Fulya abla.Çok acı erkenden tedavi bekleyenler için benim gibi ama gerçek bu.Aslında Haluk beyin anlatmak istediği yakın geleceği çok merak ediyorum.Nasıl bir yakın gelecek acaba..

  5. #4

    KUZEY

    Dunya kashastaliklari konferansinda bir doktor colde yolunu bulmaya calisan
    bedevi ayak izlerini ariyor demisti ne demek simdi colde ruzgar eksik olmaz
    bir mucize olurda yagmur yagarsa o zaman yol bulunur...

    Bir baska doktor afrikayi ornek gostererek sizin en azindan internete girme olanaginiz
    var cok sikayet etmeyin tip care bulana kadar oturun oturdugunuz yerde demisti...

    Bir baska doktor cok yaklastik az kaldi tarih veremeyiz elbette ancak hic olmadigi
    kadar yakininda duruyoruz demisti.. PTC adli arastirma Kashastaliklari resmi sitesinde
    yayinlanmisti Dunya tip cevresi olumlu bakiyor bu arastirmaya... tamamen muhalif
    olanlarda var onlar kanser hastaligina daha cok ilgi gosterilmesini tip dunyasinin
    herseyi sirayla yapmasini gerektigini soyluyor...

    Bir yandan bazi dini cevreler otoriteler genetik arastirmaya olumsuz bakiyorlar
    hatta daha ileri giderek ilac arastirmalarinin yapilmasina karsi cikiyorlar ...

    Gercekci olalim ancak karamsar olmayalim ...

  6. #5

    thedarkest21

    kanser hastalığına ilgi gösterilmesi gerektiğini düşününlerin ya yakınlarından biri kanserdir ya da şimdiden sağlığına dikkat etmeden herşeyi yiyen kimsedir.çok saçma.Kanser olup olmaman tamamen senin elinde iken, bizim hastalığımız bizim kontrolumuz dışında birşey.Bu yüzden bizim hastalığımızın araştırılmasına daha çok önem verilmeli.Ama tok acın halinden anlamaz.

    Beni korkutan olay şu aslında.Dünyada söz sahibi insanlar hep derler dünya nüfusu hızla artıyor ve kaynak sıkıntısı ollabilir diye.Sırf yüzden bizim hastalıkların tedavisinin bulunması engellenebilir gibi şüphelerim var.zaten bu konu ile ilgili birkaç yazı okudum nette o da benim umutlarımı epey azaltmıştı.Ama inşallah insaflı olurlar

  7. #6

    serkan005

    çok garibime gitti baran bu yorumun.ilgi gösterilmesini düşünenlerin sadece hasta ve hasta yakınları olduğunu sanmıyorum.bide bu amansız hastalığa yakalanmanın insanın tamamen elinde olan sebeplerden kaynaklandığını yazmışsın bu yanlış.aynı bızım hastalık gibi genetik olarak geçiş gösterdiği gibi çalışma koşulları veya yaşam şartlarıda etkiliyor.hem neden tercih yapmak zorunda hissediyoruzki hangisinin tedavisine önem verilecek diye bence ikiside aynı zamanda gerçekleşebilir.belkide geliştirilecek yöntem ikisi içinde geçerli olabilir.

  8. #7

    leman 01 slm

    arkadaşalr bencede sanki engellenen bişeyler var gibi.bu hastalık benim bildigim 25 yıl evel öncesi adı konmuş ve şimdiye kadar ne yapılabilimş hiçbişeyyyyyy.ama domuz gribi bu yıl çıkmasına ragmen aşısını buldular hemen.bu ne hızz demek geliyor içimden.yada bu ilaç önceden bulundu sonra satışı yapılsın diyee domuz gribi bulaştılıdı insanlara .nebilim ya artık senaryolar kurmaya başaldım.

  9. #8

    hersey_66_

    ben hiç birinize katılmıyorum çünkü DMD'nin tam açıklamasını yapmadan tedavi neden bulunmuyor engelleyenler mi var şeklinde yorumlar yapmışsınız müsküler distrofinin yüzeysel bilgilerini degilde neden kaynaklanıyor etkileri nelerdir dmd sadece iskelet kasını degil ,kalp kasını,organ kaslarını,boşaltım,sindirim sistemindeki bütün kasları etkiliyor tedavi aslında bi nevi bulundu gen tedavisi bu ve ilk olarak MDA destekleyerek 8 yaşında bir çocuga enjekte edilen mini-distropin sadece enjekte edilen kası tedavi ediyordu ve bu şekilde insanın bütün vucuduna enjekte ile distropin nakledilemez denildi ve bunu geliştirmek için ask bio adlı şirkete mda 1.600 milyon dolar finanse etti ve ask bio AAV adlı bir kuduz vürüsünün içindeki vürüsü boşaltarak distropinle bir GRMD köpegine frolasanda görülebilen bir genle nakletti köpegin bütün vucudunda distropin üretilirken kalpte distropin üretilmiyordu ve umutlar bir başka yolla denenmesine karer verildi

    kısacası müsküler distropi hastalıgına neden oan distropin var ama tedavi oluna bilmesi için bu distropin vucudun bütün heryerinde üretilmeli bu şekil olmayınca tedavi olamıyor yani hastalıgın elinde öyle bir koz var ki bu kozu vucudun bütün her tarafını sarmış bu sarmaşıgı çözmek çok zor anlıaşılan şu ki müsküler distrofi basit bir domuz giribiyle kıyaslanamaz kanserlede kıyaslanamaz

  10. #9

    dmtyiğit

    merhaba arkadaşlar bu siteye yeni üye oldum üzüntümü paylaşmak içim. beni yeğenim 7 yaşında dmd hastası olduğunu yeni öğrendik.tedavisi olmadığınıda inşallah bir mucize olur ve hepiniz iyi olursunuz

  11. #10

    Gülnare

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    OttoBock
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.

    Ben de ve benim kardeşimde SMA hastalığından zahmet çekiyoruz.June 20, 2009 tariuhinde olmuştu şu cevap. şimdi 2012 ci yıl artık, şu tarihe varmıl bir cevap?



 

Mesaj Gönderim Yetkileriniz

  • Yeni konu açamazsınız
  • Konuya cevap yazamazsınız
  • Mesajlarınıza dosya ekleyemezsiniz
  • Mesajlarınızı düzenleyemezsiniz
  • BB Kod kullanımınıza Açık
  • Efektler kullanımınıza Açık
  • [IMG] kodu kullanımınıza Açık
  • HTML kodları kullanımınıza Kapalı
  • Trackbacks kullanımınıza Açık
  • Pingbacks kullanımınıza Açık
  • Refbacks kullanımınıza Açık
 
www.tekerleklisandalye.biz | www.akulusandalye.org | alisveris.engelliler.biz: Tekerlekli Sandalye, Akülü Sandalye