Toplam 14 mesajın 1-14 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1

    Amfibi_06 Oğlum kas hastasıymış. Yardım edin :(((

    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Öncelikle tüm kardeşlerime allahtan şifa diliyorum. Kas hastası 4 yaşında oğlum var ve parsiyel kollajen 6 eksikliği var dediler. ve bu hastalığın çaresi yokmuş sizin bilgilerinizden yararlanmak istiyorum bu hastalık ilerlermi? veya şuan herhangibir tedavisi varmı? türkiyede veya dünyada? ALLAH (cc) herkese acil şifalar versin bizleri hastalıkla sınamasın yarabbim

  2. #2
    Üye
    berfa Avatarı

    Gerçek Adı
    Berkan Faruk Kurtcul
    Üyelik Tarihi
    15.01-2016
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    15:17
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    28

    berfa

    Allah acil şifalar versin...

  3. #3

    gercexs

    Sifa YARADAN dan hicbisey imkansiz degil ALLAH safi ismiyle sifa versn ins umitsiz olmayin

  4. #4
    Üye
    -GEBZELİ- Avatarı

    Gerçek Adı
    TANIŞRSAK OGRENİRSİN
    Üyelik Tarihi
    30.09-2010
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    19:14
    Yaşadığı Yer
    T.C.gerisi teferruat.
    Mesaj
    121

    -GEBZELİ-

    Cok gecmiş olsun ülkemizde ve dünyada henuz tedavisi yok malesef .. Ama calışmalar var Allah yardımcınız olsun inşAllah ...

  5. #5
    Üye
    oneday Avatarı

    Gerçek Adı
    OneDay
    Üyelik Tarihi
    13.01-2015
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    14:38
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    234

    oneday

    Allah acil şifalar versin.

  6. #6
    Üye
    Dvrm2 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.04-2012
    Son Giriş
    07.12-2016
    Saat
    22:39
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    26

    Dvrm2

    Henüz tedavisi yok. Ama henüz! Çalışmalar var. Fizik tedavi çok önemli, tabi doktorun bileceği iş. Büyük ihtimal sizin de yolunuz Ankara'ya Haluk Toplaoğlu'na düşecek. Bu hastalıkta en yetkili doktor o şimdilik. Umarım yakın zamanda tedavi mümkün olur. Umudu bırakmayın ve oğlunuzu sokaklardan soyutlamayın. Geçmiş olsun

  7. #7

    kerimcan

    arkadaşlar merhaba,
    33 aylık oğlum var.2016 temmuz ayında baş dönmesi şikayetiyle çocuk nöroloğuna götürdüm.baş dönmesi proksimal vertigo çıktı ama baş dönmesi nedeni araştırılırken tüm kan değerlerine bakıldı ck değerinin 2042 olduğunu gördük.20 gün sonra tekrar ck ya bakıldı 1678 çıktı.doktor dmd şüphesiyle gen testi yapalım dedi.düzen lab. gen testi yapıldı 47-48 eksonlarda delesyon çıktı.haluk hocaya gittik.ck dmd için düşük 47-48 eksonları çok önem arzetmiyor,30-40 yaşlarında basit bir kas hastalığı bekliyorum dmd değil dedi.buna rağmen biz damagen ile görüştük mlpa testi yaptırdık.1 ay sonra mlpa sonucu gelecek.çocuk normal görünüyor.gün içinde aktif.bazı gözlemlerimiz var merdiven çıkmakta ve koşarken bazen parmak uçlarına basmak gibi...haluk beye bunu da sorduk siz çok korkmuşsunuz her şeyden pimpiriklenmişsiniz dedi.ciddiye almadı...süreç bu arkadaşlar...
    mlpa testi gelecek merakla bekliyoruz ve tekrar haluk hocaya mlpa sonucu ile gideceğiz şimdi...bakalım ne olarak..

    benim sorumlarıma bu konuda bilgili arkadaşlar yardımcı olurlarsa sevinirim..

    -dmd için hangi eksonlarda sorun olmalı?
    -bmd için hangi eksonlarda sorun olmalı?
    -haluk bey tespitte güvenilir mi,yanılmasını bilen var mı?
    mlpa testi her şeyi netleştirecek mi?
    -gen atlama tedavisine uygunluk bu durumda var mı?
    herkese geçmiş olsun..şimdiden teşekkürler...

  8. #8
    Üye
    Dvrm2 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.04-2012
    Son Giriş
    07.12-2016
    Saat
    22:39
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    26

    Dvrm2

    Merhaba, Haluk hoca bu konuda güvenilirdir; hatta bu hastalıkta ülkedeki son merciidir. Umarım yanılmamıştır.

  9. #9
    Üye
    zelihaabaydın Avatarı

    Gerçek Adı
    zeliş
    Üyelik Tarihi
    27.08-2013
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    14:26
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    143

    zelihaabaydın

    cok gecmıs olsun..hangi doktorada gitseniz duyacagınız cvp aynı olucak.bende cok yer dolastım dedıklerı sey hep aynı.bırıncısı bunu kafaya takıp hem cocugunuzun hemde kendınızın psikolojısını bozmayın.ıkıncısıde kas hastalarına yuzme cok ıyı gelıyo yuzmeye göturun kasları gelıstıren aynı zamanda yormayan bısey.ayrıca bı psıkolaga gıdın.buyuk kas hastasını ıdare etmek kolayda cocukta zor oluyor.allah herkese sıfa versın

  10. #10

    kerimcan

    Dvrm2 ,zelihaabaydın,
    ilginize teşekür ederim..bugün mlpa test sonucunu da aldım..79 ekson bölgesinin tamamına bakıldı ve yine 47-48.eksonlarda delesyon tespit edildi.haluk hoca yurt dışında pazartesi gelecekmiş.test sonucunu alıp gideceğiz..bakalım aynı tespitinde ısrar edecek mi,inşallah ısrar eder ve haklı çıkar..
    şu anki durumda daha önceki testin aynısını göstereceğiz aslında daha önce de 47-48 delesyonu çıkmış,bu eksonlar önemli bölge değil,ck dmd için düşük,hafif seyreden bir kas hastalığı olacak, ilerleyen yaşlarda ortaya çıkacak demişti...pazartesi ne diyecek göreceğiz..
    şu anda,
    bol yürüyüş yapıyoruz,merdiven çıkıp iniyoruz.bisiklet sürmeye çalışıyoruz..oturup kalkma hareketi yapıyoruz,beslenme ve uyku düzenimizi kurduk,hafta da bir gün kapalı havuzda yüzmeye başlayacağız.vitamin ilacıyla vücut direncini güçlü tutmaya çalışıyoruz..
    başka da aklıma gelen alınacak bir yöntem yok gibi şu an için..önerisi olan arkadaşlar yazabilirler..
    dualarınızı bekliyoruz...
    herkese allah şifa versin..

  11. #11

    Amfibi_06

    Merhaba Kerimcan kardeş benim oğlumda 4 yaşında kas hastalığı var parsiyel kollajen 6 eksikliği dediler. ayın 12sinde haluk hoca görecek allah cümlemize acil şifalar versin. sana tavsiyem aşırı spor ve egzersizde kas yıkımına neden oluyor aman dikkat et Umarım çocuğunda birşey çıkmaz

  12. #12
    Üye
    umutcan0709 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.07-2014
    Son Giriş
    13.10-2016
    Saat
    11:25
    Yaşadığı Yer
    ADANA
    Mesaj
    2

    umutcan0709

    merhaba Rabbim hepimize sağlıklı gunler nasip eder inşallah haluk hoca dediğiniz kim ve hangi hastanede

  13. #13
    Üye
    Dvrm2 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.04-2012
    Son Giriş
    07.12-2016
    Saat
    22:39
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    26

    Dvrm2

    @umutcan0709

    Ankara'da. Ayrancı tarafında özel muayenehanesi var. Hangi hastanede bilemiyorum

  14. #14