Spastiğim. Doktor, bir pompa ile yürüyebileceğimi söyledi..?

[eser37]

merhaba arkadaslar ben 2 aylık bir bebekken ateşli hastalıktan menenjıt oldum ve bu hastalıktan dolayı yürüyemıyorum doktorlar spastık dıyor.kücükken gitmediğim doktor kalmadı ama bi caresini bulamadık umutuz kesilince doktorlarıda bıraktık.arkadaslar lafı fazla uzatmayım gecenlerde bir akrabama mısafirliğe gitmiştik bir doktor varmış dedi senin gibi hastaları ayağa kaldırıyıp yurutuyormuş dedi bana numarasını verdi bende doktoru aradım dedım ben yürüyemıyorum spastık dıyolar doktorlar dedım size akrabamın vasıtasıyla ulastım dedım bana (uFAK BİR CERRAHİ MUDALEYLE OMUR İLİĞE KONACAK BİR POMPA YARDIMIYLA SENİ AYAĞA KALDIRIRIM DIYOR)Sizce bu mumkun mu? bu iş bu kkadar basıt mi ben sasırdım kaldımm dr da bişey dıyemedım eğer allahın iznıyle olursa bu olursa benim ve benim gibi spastık engelliler için bir mucize......

[muhtocan]

öncelikle geçmiş olsun engin inş doğrudur bende ortopetik hastasıyım gecen sene ankara kızılayda bana aynın akrabalarla haber gönderdiler bir dr var diye gittik bana 6 ayda senı yuruturum dedi günde 25 ine yaparım dedi 60 milyar istedi kabul ettik iki uç gün sonra komşumuzda biri geldi bana o dr sahtekar olduğunu söyledi önların koyundende aynın ortopedik hastasına senı yuruturum demiş.ve adamdan 60 milyar almiş adamı ine yardimiyle ayağa kaldırmiş adamı uşturmuş inelerle adam iki ay yurumuş sonra ineleri etkisi gicince adam yurumemeye başlamiş ve şuan tek başına yemeğini bile yiyemiyormuş demem o ki böyleleride var çok dikkatlı olunmalı.

[eser37]

bende sasırdımm ya ama gidecem bakıyım ne dıyecek bir umut işte

arkadaslar boyle bir amelıyat geciren var mı ve sağlığına kavuşan

[muhtocan]

inş duğrudur dediğin gibi umut ama dikatlı ol

[chtsu!]

Benim oğlum içinde aynı tedavi önerildi (baklofen pompası) ama bunu herhangi bir doktor değil 2 ayrı ünüversite onayladı olması gerektiğini ve bu ameliyatı devlet zaten karşılıyor.En başarılı sonuçlarda Akdeniz ve ege ünv. tarafından yapılyor iyice araştırın lütfen ve sanıldığı gibi mucize bir şekilde ayağı kaldırmıyor aşama aşama 4-5 birim sertliği olan bir hastayı 1-2 birim yumuşatıyor ve tabi buda daha rahat hareket etmesi demek umarım fayda görürsünüz ben daha karar veremedim ameliyat için...Süreci bizlerle paylaşırsanız seviniriz...

[OturanBoğa]

Engin, bahsi geçen şey kendi başına "yürütüecek" bişey değil. Baklofen pompası kasılmayı azaltıcı bir uygulama. Şu başlıkta konuya dair tecrübelerini yazan arkadaşlarımız var: Baklofen pompası tedavisi olan var mı aranızda?

[serdaruz]

Kasların kasılmasını önlemek için kullanılabilir ancak bende spastik engelliyim ben 4 yaşına kadar yürüyemedim fizik tedavi ile çok şükür 4 yaşından sonra yürümee başladım demem o ki ben bu işin üstadı Tarık Bitlis ve Hıfzı Özcanın hastasıydım Fizyoterapi ile yürüdüm ve şöyle de bir durum var yaş ilerledikçe tedavi de başarı şansı düşüyor ben yürüdükten sonrada ondan öncede hep fizyoterapi gördüm yürümemdeki bozukluklar var az da olsa ben erken tedavi ile bugnlere gelebildim
demem o ki iyi araştırın kaç yaşında olduğunuzu bilmiyorum ama yaş ilerledikçe başarı şansı azalıyor geçmiş olsun
nerde yaşıyorsunuz bilmiyorum ama istanbulda Metin Sabancı Spastik Çocuklar Rehabilitasyon Merkezi Küçükbakkalköy Sgk Emekli Sandığı vs karşılıyor daha önce gitmediyseniz tavsiye ederim bu konuda üzerine tanımam o kurumum tekrar tekrar geçmiş olsun

[A_GEYiK]

serdaruz'un dediği gibi spastiklikte yaş çok önemli, ben de 3 yaşıma kadar yürüyemedim. 3 Yaşımda yapılan cerrahi müdahalenin (Kas gevşetilmesi) ardından yürümeye başladım. Baklofen pompası hakkında çok bilgim yok, sanırım botokstan daha etkili ve kalıcı bir yöntem denilebilir. Siz botoksu denediniz mi?

[eser37]

serdar uz kardeşim ben 25 yasındayım anladığım kadarı ile yurume sansım cok az. ağac yaşken eğilir atasözünü söylemenin yam tam yeri


ageyik yukarıdada dediğim gibi 25 aşındayım botoks nediir bilmıyorum denemedım

[aybuke060]

Merhaba Arkadaşlar,
Benim oğlum 27 yaşında spastik engelli. Baklofen pompası takılacak. Çünkü bu tedavinin oğluma iyi geleceğini söylüyorlar. Çok kararsız kaldım. Bu tedavinin uygulandığı diğer hastalardan bilgi vererek yardımcı olmalarını diliyorum. Ayrıca çok masraflı olduğunu duydum. Ama iyi gelecekse bir şekilde ayarlayacağım. Ancak sigorta ile bu tedaviyi yaptıran var mı?

[sonbahar.44]

slm arkadaşlar konuya girmek istedim affınıza sıgınarak heralde yeridir 2 gün önce bana botoxs yapıldı şuan evde egzersiz yapıyorum inşallah faydasını görürüm.eger botoxs hakkında bi sorusu olan varsa hiç çekinmeden sorunun harfiyen anlatırım.ben botoxs olmadan önce bazı arkdaşlara soruyordum sırdan basit bi insan muamelesi göstererek cvp yazıyolardı insanlık öldümü arkadaşlar bi detaylı botoxs yapılışını anlatamıyorlardı onlar kendilerini biliyorlar...gerekirse arkadaşların elinden tutar ben botoxs için götürürüm okadarki ciger canlıyım yeterki insanın içinde olsun anlayan anladı

[ayca_]

Engin merhaba,
Benim kardeşimde spastik engelli,26 yaşında ve 14.09.2011 de ameliyat oldu. Ameliyat çok başarılı geçti ve tek umudumuz da bu ameliyattuı. Bilgi almak istersen konu hakkında yardıma hazırım. Neler hissettiğini çok iyi anlayabiliyorum. Şu an kardeşimin elleri çok rahat ve gevşemiş durumda.İlacın dozu ayarlanıncaya kadar bekleyeceğiz ve 1 ay yatak istirahati verdiler. Katater denen aletin vücuda yapışması için. Belirttiğim gibi tecrübelerimi bizim gibi aileler ve arkadaşarla paylaşmak isterim.

[cirkinkedi]

en son nöröloji kontrolumde boynumda kı kasılmalardan yakındım kullandığım ılaç (liorasal) etkı göstermıyor doz artırabılırmıyız dedım. dr bana boyun kasılmamla ılgılı yenı bır tedavi yöntemi ( yada ben ilk kez duydum ) önerdi.. boyun kaslarıma botoks uygulanarak kas eğrılarımın ve kasılmasın azalacağını söyledi..
bırde uludağ üniversitesinden mehmet azizoğlu diye bır prof. önerdi . sadece bursada spastıklere botoksu bu kışı uyguluyormuş.. randevu ıçın üniversiteyı aradığımda unide hasta kabul etmedıgını muayenehanesıne gıtmem gerektıgı söyledi hemşiresi..
şimdi anlamadığım olay hem ünide yapılıyor hemde muayenehaneye çağırıyor. bu iş nasıl oluyor.. tedavi harıç muayene ücreti 250 tl arkadaşlar.. sonrası muamma..
bu konuda bılgisi olan var mı..
bu tedavi sonuç verıyormu yaptıran varmı.. malıyetı ne kadar...önerdiğiniz bırı varmı?


şimdiden teşekkürler..

[murat07ant]

5-6 senedir pompa tedavisi uygulanıyor bana bazı sorulara soru cevap şeklinde yanıt vermeye çalışacağım

1 ) backlofone pompası nedir
1c) pompa haznesi karın boşluğunda deri altına bir ucuda bu ilacı direkt bel kemiğine veren iğine oluyor anladınıız ama yaziğim bel kemiğine monte ediliyor
2 ) pompa ne yapar
2c) pompanın görevi ( bu benim için geçerli ) özel konsantre librasel ile sulandırmak için kullanılan serumu direkt bel kemiğine vererek kasılmamı azaltmak
3 ) ilacı nerden bulunur
3c) bu konsantre librasel almanyadan getirildiği için sadece ankara ezacılar birliğinden ( kuruma göre değişiyor) bazı evrakları göndererek isteniyor tabi doktorunuzun yazdığı dozaj önemli
4 ) pompa işe yarıyormu
4c) evet pompa kasılmalarınızı azaltarak daha rahat hareket etmenizi sağılıyor (önemli not: doktorlar atlıyor ama biz spastiklere devamlı fizik terapi yapılmalı tek başına ilaç bir yere kadar kasılmaları önlüyor yani pompa takıldı yürüyeceğim diye hayal kurmayın )

pompa hakkında özel düşüncelerim :

evet kasılmalarım azaldı birde birokrasi azalsa recete yazdır gerekli evrakları öğren ( en son gördüğüm ilaç faturası 500 avro olduğundan bir sürü zorluk çok detaylı bakılıyor evraklara bir nokta için geri gelebilliyor evraklarınız ) birde taktıranlar dolum gününden 1.5 ay önce yolayın evraklarınızı bir aksilik olması halinde zor durumda kalabillirsınız

birde refil kit denen baklofon pompasının haznesini yeni ilaç doldurmak için kulanılır bir kutusu bir kez kullanılır ve her dolum için yeni alınır kurum öderken cok zorluk çıkardığı için ben dışardan alıyorum malesef