Baklofen pompası tedavisi olan var mı aranızda?

[murat07ant]

baklofen pompası ( baclofen pump ) kullaman var mı aranızda?
Bana da önerdiler ve olmaya karar verdim
Herhangi bir kötü olay yaşayan ya da ne gibi iyileşime gördüğünüzü yazarsanız sevinirim
Doktorun anlatığına göre bir cihazla bel kemiği içine bir ilaç verecekler. Bu cihazı da karın boşluğuna bir cebe yerleştirecekler...

Eğer bu tedaviyi olan varsa tecrubelerini buraya yazarsa sevinirim. Yoksa aranızda tek biyonik adam ben mi olacağım

[fgrsu]

HAYIR ARKADAŞIM TABİKİ İLK BİYONİK ADAM SEN OLMAYACAKSIN TÜRKİYE'DE OLDUKÇA FAZLA VAR BUCLOFEN POMPASI TAŞIYAN;ANTALYA'DA 6 KİŞİ VAR SANIRIM;SİTEDE BİR BENDİM ŞİMDİ SEN BENİM TEK OLMA ÖZELLİĞİMİ ELİMDEN ALICAKSIN GÖRDÜNMÜ? :lol:
BEN DENEYİMLERİMİ LİORESAL KULLANIM BAŞLIĞINDA YAZMIŞTIM AMA TEKRAR YAZAYIM

--------------------------------------------------------------------------------

Ben kaza geçirdikten 6-7 ay sonra başladı spastisite
1-2-3 derken 2 sene sonunda ulaştığım doz 8 adetti
Ve birçoğunuzunda bildiği gibi kasılmalar bitiyor ama siz de bitiyorsunuz sersem gibi oluyor insan o kadar ilaçla;ben Londra da idim o tarihlerde (1995) Doktorum buclofen pompasını önerdi kesinlikle kabul etmedim çok korktum ilk etapta
içinde metal bir cihaz elinize geliyor pek hoş gelmedi bana
ilacı alıyorum ama kasılmalarda tamamen sıfır değil Tak yapma şansım da sıfıra inmişti
1997 de fransaya gittim Electrical Stimülation için
spastisite yüzünden uygulanamadı orada tekrar önerdiler bu kez kabul ettim
1997 den beri buclofen pompası kullanıyorum çok rahatım 3 kez değişti şimdiye kadar biri benim kendi hatam dolayısı ile oldu diğeri ise zamanı dolmuştu 5-7 sene arasında değişiyor
spastisitesi olan ve kurumu olan (çünkü çok pahalı) her arkadaşıma öneririm hayatınız değişiyor
Sizler şanslısınız hemen her ilde pompa konusunda bilgili doktorlar var ilaç Türkiye'ye geliyor
Ben fransada pompayı taktırdığımda bir tek cerrah paşa da bu konunun uzmanları vardı pompalar şimdiki gibi bilgisayarlı değil manueldi
tek bir sakıncası var ilaç dolum tarihini geçirmemek
çünkü gerçekten hem çok tehlikeli;hemde insanın ömrünü bitiriyor
ilaç bittiğinde dolum hemen yapılmazsa bir uyuşturucu krizi ile aynı derecede acı çekiyorsunuz çok dikkatli olunması lazım
ben senelerdir bu konuda deneyimli olmama karşın 4 kez de bu acıyı çekmeme rağmen malesef 25 gün önce yine yaşadım
ve tabi 9 senedir kullanınca 2senede tablet 11 sene bağımlısınız o ilaca ister istemez
ben bu en son yaşadığım olayda akdeniz tıp ın aciline gittim doktorum sabah geleceğini ve durumu izah ettim halimi görüyürlar zaten normalde 4 saat uyuttuğu söylenen 5 mg diazemleri vurdular toplam 1.5 saat uyuttu
sözün kısası eğer spatisiteniz varsa kesinlikle pompa;ama ilaç zamanına dikkat
ENDİŞELERİNİ ANLIYORUM İLK TAKTIRDIĞIMDA BEN DE ÇOK KORKMUŞTUM AMA DAHA ÖNCEDE SÖYLEDİĞİM GİBİ SİZLER ÇOK ŞANSLISINIZ Kİ ÖNÜNÜZDE ÖRNEKLER VAR BEN POMPAYI TAKTIRDIĞIMDA TÜRKİYE'DE TEKDİM VE POMPAYI TANIYAN YANLIZCA 2 DOKTOR VARDI
HER İLAÇ DOLUMU İÇİN Kİ O ZAMANLAR POMPALAR MANUELDİ VE İLAÇ HER AY DOLUYORDU ;BEN HER AY İSTANBUL'A GİDİYORDUM
GERÇEKTEN POMPAYI TAKTIKTAN SONRA HAYATIN DEĞİŞECEK ÇOK RAHAT EDİCEKSİN
HAYDİ BİR AN ÖNCE AMELİYATA BAK SANA REFAKATÇILIK YAPACAĞIM UNUTMA

[hüzünlü_melek]

slm arkadaşlar öncelıkle herkese geçmış olsun dıyoum ben spastığım doğuştan kasılmalarım çok olduğu ıçn baklofen pompayı önerdıler ılk denemeyı yaptım olumlu olduğunu söyledıler ama çok kötü oldum o denemeyı yaptıktan sonra bunu sormak ıstıyorum yaptıran arkadaşlar varsa bu konuda bılgı almak ıstıyorum bana yardımcı olursanız çok sevınırım şımdıden teşekkürler

[denizak]

hüzünlü_melek. benim kızımada deneme baklofen deneme iğnesi yapıldı. ama ameliyatını yaptıramıyorz pahalı olduğu için. hastane emekli sandığı sağlık güvencesi olmasına rağmen akdeniz üniversitesi onaylamıyor. siz yaptırdınızmı yaptırdıysanız nerede yaptırdınız. bize bilgi verriseniz sevinirim. yada bu konu ile bilgisi olan arkadaşlar bize dönerseniz sevinirim.

[murat07ant]

arkadaşım bende alet 3 sene olacak ve memnunum. kötü oldum derken nasıl bir kötülük gördüğünü yazarsan sana daha aydınlatıcı olabillirim. evet baklofen pompası kasılmayı oldukca aza indiriyor dolaysıyla istediğin hareketleri daha rahat yapıyorsu.n yanlız prosedürü çok sık değişiyor. benim pompamı bana zimetliyerek ssk ödedi. ama şu an nasıl bir prosedür var bilemiyorum.
akdeniz üniversite hastanesi bu konuda ilk sıralarda olduğundan orda yaptırdım

[Fzt.DamlaErdil]

Merhabalar..
Yaklaşık 3 ay önce yoğun spastisitesi olan bir hastama Doç.Dr.Muharrem İnan tarafından baclofen pompası uygulandı..
Sonuçlar mükemmel..
Hiç bir yan etkisi olmadı şimdiye kadar..
Spastisitede anlamlı şekilde azalma var ve bu işimizi çok kolaylaştırdı rehabilitasyon ve yaşam kalitesi açısından..
Doktorunuz öneriyorsa ve herhangi bir yan etki görülmezse(deneme aşamasında) bir fizyoterapist olarak kesinlikle tavsiye ederim..

[excerement]

slm benim kardeşimede baklofen pompası takılmaya karar verildi ama okuduğum bir yerde pompanın takıldığı yerde çürüme oluyormuş ve pompayı sağa taktılarsa diğer sefer sola takıyorlarmış ve sürekli dozaj artırılıyormu
ş baklofen pompası kullanan arkadaşlar bu konu hakkında bilgilendirirse çok sevinirim

[OturanBoğa]

Murat, var mı "çürüme" vb. bir sorun. Uzun zamandır kullanan biri olarak tecrübelerini yazar mısın lütfen?

[ysdeniz]

arkadaşlar
kardeşime baklofen pompası takılmıştı hastanede yattıgı dönem tabiki baklofenin dozunu ayarlamaya çalıştılar ama tek başına bişey saglanamadı
bunun yanında agızdan baklofenin tabletinide vermeye devam ettiler şuan pompanın dozu 410 ayrıca agızdanda lioresal alıyor
güya pompa takıldıgında agızdan tablete son verilcekti ama onuda alıyor bu durumda olan arkadaşklarımız var mı .

Ayrıca baklofen pompası çok pahalı aynı zamanda çok zahmetli bir tedavi şekli aslında bunu çıkarttırmayı düşünüyorum çünkü ilaç alınması çok zorlaştı her zaman sistem degişiyor ama malesef artık bagımlısı oldu ilaç bittigi zaman resmen kırize giriyorlar bu durumdan nasıl kurtulunacak bilmiyorum Allah bu durumda olan arkadaşlarımızın yardımcısı olsun.

[aliarslan]

Merhaba Ben kullanmış olduğunuz baclofen pompa ile ilgili bilgi almak için sizinle irtibata geçmek istiyorum. Çocuğumun tedavisinde kullanmayı düşünüyoruz ancak sizin gibi kullanan birinin önerileri bizim için çok önemli bana sizin telefonunuzu yazarsanız çok sevinirim. Şimdiden çok teşekkür ederim...

[OturanBoğa]

Bunu kullanan arkadaşlar olabildiğince detayı şekilde tecrübelerini paylaşırsa çok güzel olur...

[chtsu!]

Evet ya kullanan arkadaşlar görüşlerini paylaşırsa seviniriz. Benim oğlumda 9 yaşında ege ünv. ve 9 eylül deki hocalarda bize baklofen pompasını önerdi. Önümüzdeki hafta test için hastaneye yatıcaz fakat çok kararsızım.Yan etkileri varmı? Ömürboyu bu pompayı taşımak zorunda mı kalıcaz? pompayı falan nasıl temin ediyoruz kurum karşılıyor mu? Bu işlemleri başlangıçtan sonuna kadar,pompadan önce nasıl durumdaydınız? şimdi ne durumdasınız? açıklarsanız bizlerde deneyimlerinizden faydalanır ona göre karar verebiliriz... şimdiden teşekkürler...

[murat07ant]

yok ben 4 senedir kullanıyorum ne yukarıda yazdığı gibi çürüme yapıyor ne de o kadar yükseğe çıktım tek zorluğu ilaçı sadece ankara ezacılar birliğinden temin etmek zorunda oluşumuz birde sistemin (tenin şeklinin) sık değişmesi ama memnunum ben galiba ekonomik adamım yazın dozaj düşürmesi bile oluyor çünkü fazla geldiğinde de kriz yapabiliyor isteyenler bana özel mesaj atsın ben ev telefonumu yollarım

[çeşmeprensi]

BİRİ BANA BİLGİ VERSİN LÜTFEN...

Ben 25 yaşindayim sorun tbc menenjite bağli yürüme güçlüğü oluştu ve şimdi 20 gün önce baklofen ponpasi takildi ama kafamda çok soru oluştu
sertlik vardi bacaklarda bu o sertliği götürdü diyebilirim, ama ayaklarda güç yok kibirtamiyo baçaklar ama ayak parmaklarini oynatabiliyom

benim sorularim türkiyede bunu taktiran ilk ben değilimdir diye düşünüyom bana bu işi yaptirip... şimdi nasil olduklarini neler oluşturduğu hakkinda bilgi verecek olan varsa benim gibi baklafen ponpasi taktiran veya bu iş hakkinda bilgi verecek olan varsa çok sevinirim

böyle kişiler bana ulaşa yardimci olursaniz sevinirim büyük çikmazda ve çok soru işaretleri var beni bu konuda bilgilendirirseniz sevinirim.....

arkadaşlar yorumlari bekliyorum.

[ysdeniz]

arkadaşlar merhabalar yeni baklofen pompası takılan arkadaşların olduğunu öğrendim öncelikle tüm arkadaşlara geçmiş olsun diyorum.Benim kardeşimde baklofen pompası takılı 2003 yılında takılmıştı ameliyatı ege üniversitesinde yapıldı.Önceden çok kasılmaları oluyordu bunun üzerine uygun görüldü .Pompa her insana farklı tesir ediyor yani sizin ondan beklentinize bağlı birşey ama dersenizki hiçmi yararı yok elbetteki var şöyleki kardeşime bu pompa takılmadan önce çok kasılmaları oluyordu ama bu ameliyat olduktan sonra daha iyi oldu rahatladı yani ilacını zamanı gelince doldurduğun sürece daha iyi ama ilaç pompada azalmaya başladığı ana ani kramplar oluyor buda kendisine çok acı veriyor bizde şöyle bir çözüm bulduk daha ilacının bitimine 10 gün falan varken erken dolum yaptırıyoruz daha az acı çekmiş oluyor.Ömür boyu kullanılması gereken birşey biraz zahmetli takip isteyen bir tedavi şekli ama artık eskisi gibi ilaçlarını temin etmede bir zorluk yaşanmıyor buda sevindirici bir olay.Gönül isterki hiç kimse hastalanmasın böyle şeylere de gerek duyulmasın ama malesef bunlarda yaşanıyor.Hiç kimse ümitsiz olmasın tıp hızla ilerliyor inanıyorumki birgün beyin felci hastalarınında tedavisi bulunacak bu hastalıklar tarih olacak sizlere tekrar geçmiş olsun diliyorum vede hepinizin bayramını kutluyorum .Eğer ögrenmek istediğiniz başka şeylerde olursa seve seve yardımcı olurum