Aranızda Nistagmus'lu olup, oğlum gibi güneşten etkilenen var mı?

[küçük prensim]

Merhaba arkadaşlar
benim 8 yaşında nistagmuslu oğlum var görme oranı %15 şu ana kadar gitmediğimiz doktor kalmadı
yanlız bizim dikkatimizi çeken bişey oldu bu konuda bilgisi olanların yardımını bekliyorum
benim oğlum güneş gözlüğü kullanıyor çünkü güneşte % 15 ten daha az görüyor ama güneş gözlüğü kullanırsa görmesi daha iyi oluyor yannız biz nistagmuslu arkadaşrla görüştük doktorumuza danışdık hiç bir nistagmuslu güneşten etkilenmiyorlar doktorumuzda anlamadı
eyer çocuk çok beyaz tenli olursa güneşten etkilenir dedi ama benim oğlum çok beyaz tenli bir çocuk değil acaba aranızda nistagmuslu olup, oğlum gibi güneşten etkilenen var mı?
bunu öğrnmek istiyorum
bir de görmesinde yükselme olan varsa bize de bu konuda yardım ederseniz çok seviniriz
bir anne olarak çok üzülüyorum :cry: allah kimseye dermansız dert vermesin :cry: allah hepimizin yardımcısı olsun bu mübarek ayda dualarım hepinizle

[hasan67]

iyi günler
öncelikle geçmiş olsun ama konjenital nistagmus ise malisef çaresi yok. bende nistagmuslu bir hastayım ve benimde görme oranım %10-20 arasında ben 40 yaşındayım hastalıgın seyrini merak ederseniz anlatabilir. Güneşgözlüğü ile görme konusuna gelince bende ğüneşten etkilen,yorum ancak ğüneş gözlüğü görmemi etkilemiyor. size ankarada doktor olarak ali şefik sanaç ı önereceğim bu konuda etkin br kişi ameliyat hariç botoks tedavisi gördüm ancak bir sonuç alamadım yanlız zaman içinde görmede azalma oluyor

[küçük prensim]

merhaba öncelikle ilginiz için teşekkür ederim size sormak isteğim bir konu var 8 yaşında görme oranınız kaçtı :?: birde nasıl zamanla görme azalıyor teşekkür ederim

[hasan67]

ilk okul çağlarında tabii tam hatırlamadığım için oyaştaki reçetelrimi buldum gözlük numaralarım +4 numara idi 20 li yaşlarda yani üniversitede görmem 4/10 oldu şimdi ise 2/10 oldu ama bizim hastalığımız ilğinç biz tam bir kör değiliz bizim gibilere sosyal kör deniyor
size tavsiyem eger çocuğunuzun herhangi bir bakış noktasında titreme duruyorsa amaliyat ettirmeniz. çünkü bu titreme göz tembelliğine neden oluyor

[küçük prensim]

hasan bey ilginiz için teşekkürler oğlumun gözleri 3 aylıkken nerdeyse 180 derece dönüyordu sürekli titreme vardı bir arkadaşın tavsiyesiyle oğlumuzu çocuk nöroloğuna götürdük oda bize B12 diye bir vitamin var bunu yurt dışından getirebilirmisiniz dedi bizde getirdik ilacı içtikten 1 sene sonra titremesi durdu şu an dıştan bakılınca bir titreme görünmüyor ama göz muayenesinde çok az titreme olduğunu söyledi d.r göz tembelliğine gelince göz kapama verdiler 1 sene yaptık sonrada bırakın dedi d.r şuan gözlük numarası sol göz 1 numara sağ göz 1.50 4 senedir gözlük nosu aynı bilgileriniz için çok teşekkür ederim sizden öğrencek çok şeyimiz olcak beni en çok üzen şey oğlum dışarda beni hiç tanımıyor ancak sesime geliyor buda bizi çok üzüyor :cry: allah kimseye dermansız dert vermesin allah herkesin şifasını versin bu mübarek ayda

[tyoldas]

bendede göz titremesi var benim de gözüm ancak yüzde yirmi görüyor defalarca dr gittim ancak bir sunuç alamadım teleskopik gözlüğünü doydum bizim gibi az görenler için üretilimiş ist denedim görmeyi artırıyor ancak çok pahlı ondan dolayı alamadım ancak en kısa zamanda gidip alacağım kıredi kartına taksit yapılıyormuş

[nistagmus]

mrb benim de güneşe karşı aşırı duyarlılığım var ve dışarıya güneş gözlüğü takmadan çıkamam.ve nistagmustan kaynaklanır denildi banada.29 yaşındayım ve 6 yaşında doktorum zamanla yavaşlayacağını söylemişti ve gerçekten yavaşladı görmem biraz daha düzeldi ancak güneş hassaslığım aynı onuda güneş gözlüğüyle çözebiiliyorm.nistagmusun tıpta henüz çaresi yok zaten.nadir olan bir rahatsızlık olduğu için.umarım zamanla tedavisi mümkün olr.görş.dilğ.

[KATİP]

mrb mesajlarınızı okudum umarım yazacaklarım sıze ulasır cunkı bayagı eskı bır bılgı yardımlasması.oğlum aynen sızın oğlunuz gıbı nistagmus ve gun ısığında hıç görmuyor.acaba bı sonuca vardınızmı su an cocunuzun hastalığında bır ılerleme varmı

[gull]

Küçük prensim size ulaşmak istiyorum lütfen dr ismini ve b12 nin adını verebilirmisiniz