Toplam 14 mesajın 1-14 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    Sevgimcan48 Avatarı

    Gerçek Adı
    Sevgi
    Üyelik Tarihi
    09.05-2014
    Son Giriş
    21.06-2015
    Saat
    19:11
    Yaşadığı Yer
    Muğla
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhaba arkadaşlar,

    akustik kanallarda akustik nörinom teshisi koyulan arkadaşlar,tedavi olanlar ve yeni tanışanlar bu başlık altında tecrübelerimizi paylaşıp birbirimize destek olalım.

    Ben 2014 Şubat ayında sağ kulaģımda 2cm işitme,denge ve yüz sinirleri arasında oluşup uzanan rahatsızlığımi ilk ogrendigimde bunun ne olduğunu bilmiyordum ve sorabilecegim tanıdığım kimse yoktu.
    Iyi huylu olduğunu bildigim halde acabalar kafamdaydi. Yaşadığım il Muglada rahatsizligimi farkeden doktorum (Allah razi olsun) beni Ankarada Gazi hastanesine yönlendirdi.
    15 nisan 2014 yılında Gazi Universitesi Gökhan Kurt hocamızın kontrolünde gamma knife oldum.
    Aradan 8aydan fazla geçti.2kez kontrole gittim 3er ay ara ile.Son gittigim kontrolde tümörüm ışınlara cevap vermiş ve suanki boyu 1.5cm gözüküyor .Dktroum üzerine basarak gamma knife ile büyümeyi durdurabileceklerini söylemişti fakat bende böyle iyi bir etki gösterdi.
    birdahaki kontrolum nisan ayında.

    Ayni rahatsızlıktan olan arkadaşlar burada tecrübelerini paylaşabilir birbirimize destek olabiliriz.
    Yeni öğrenen arkadaslara öncelikle tek birsey söyleyeceğim herseyden önce moralinizi yüksek tutun. Az rastlanan rahatsizlik olmasına rağmen iyi huylu bir tümör. Tip artik cok ilerledi umutsuzluk düşünmeyin. Ben hep pozitif baktim aynı zamanda yaşam koçu olduğum icinde olabilir Güleoynaya girdim tedaviye ertrsi 2 hafta belki daha fazla süre boyunca denge kaybim olmasina rağmen gezdim dolaştım kafam cok güzel diye dalga geçtim.

    Herkese simdiden geçmiş olsun acil sifalar

  2. #2
    Forum Moderatörü
    Plumeria Avatarı

    Gerçek Adı
    Gül
    Üyelik Tarihi
    12.10-2010
    Son Giriş
    12.01-2017
    Saat
    14:12
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2.341
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba geçmiş olsun..
    Malesef ben de varım.. NF hastası mısınız? NF(Nerofibromatozis) Tip2

  3. #3
    Üye
    Sevgimcan48 Avatarı

    Gerçek Adı
    Sevgi
    Üyelik Tarihi
    09.05-2014
    Son Giriş
    21.06-2015
    Saat
    19:11
    Yaşadığı Yer
    Muğla
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba sizede geçmiş olsun.schvannoma benimki hatta sizin sorunuz üzerine raporu çıkarıp baktım akustik kanala doğru uzanan 3sinirin tam ortasinda daha cok duymaya baski yapmış durumdaydi.zaten ilk belirti sağ kulagımdaki isitmemin azalmasi oldu.

  4. #4
    Forum Moderatörü
    Plumeria Avatarı

    Gerçek Adı
    Gül
    Üyelik Tarihi
    12.10-2010
    Son Giriş
    12.01-2017
    Saat
    14:12
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2.341
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tekrar merhaba NF Hastası olup olmadığınız emarda yazmaz ben tanıştığım arkadaşım sorduğunda doktoruma yönelterek öğrenmiştim
    Benim de aynı rahatsızlık Köşe tümörü aküstik nörünom Schvannom tümör..
    İşitme sinirlerimin üzerindeydi ameliyat oldum iki taraftan da ve artık işitme engelliyim
    Hiç duymuyorum, dudak okuyarak anlaşabiliyorum.
    Ayrıca omuriliğimde vs tümörlerim var yine schvannom

    Ve teşekkür ederim Allah herkese acil şifalar versin

  5. #5
    Üye
    _sevda_ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.06-2012
    Son Giriş
    29.02-2016
    Saat
    12:31
    Yaşadığı Yer
    Tokat
    Mesaj
    34
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgimcan48 GEÇMİŞ OLSUN

    bende de var o dediklerinizden yalnız eğer nf hastasıysanız bu kitlelerin omurilik ve daha birçok yerde olması ihtimali çok güçlü detaylı emarları çekindinizmi eğer çektirmediyseniz fayda var çektirin derin geçen gün burada bir arkadaşla sohbet ettik onunda kardeşinin beyninde kulak sinirinde varmış kardeşide gamma knife olmuş gazide bende oldum neyse ve arkadaşın kardeşinin doktoru yeterli tetkik istememiş onlarda bilmemişler tesadüfen başka bir hastabede karşılaştıkları biri ben bu hastalığı biliyorum bu vücudun her yerinde oluyor mr beyin mr servikal mr torakal mr lomber gibi çeşitli emarları çekinip bir bakın demiş arkadaşta kardeşine çektirmiş ve görmüşlerki ben gül ve diğer bir çok nf 2 hastası gibi kardeşindede var şimdi oda doktor filan araştırıyor du kardeşinin belinde riskli yerde tümörler olduğu için
    diyeceğim o ki eğer çekinmediysen detaylı tetkiklerini yaptır nörofibromatozis tip2 hastalığın genel adıdır iyi huylu olmasını ifade eder svhwannoma ise özel adıdır birkaç çeşittir kısaca böyle geçmiş olsun.

  6. #6
    Üye
    Sevgimcan48 Avatarı

    Gerçek Adı
    Sevgi
    Üyelik Tarihi
    09.05-2014
    Son Giriş
    21.06-2015
    Saat
    19:11
    Yaşadığı Yer
    Muğla
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bunu ilkkez duyuyorum arkadaşlar sizden teşekkür ederim.Benim doktorumda sadece beyin mr ı istedi hep.baska cektirmedim.doktorum uzakta olduğundan yasadigim yerdeki bir beyin cerrahina söyleyip kontrol ete olur sanırım.sizlerede geçmiş olsun çok teşekkür ederim bilmedigim birseyi öğrendim

  7. #7
    Üye
    _sevda_ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.06-2012
    Son Giriş
    29.02-2016
    Saat
    12:31
    Yaşadığı Yer
    Tokat
    Mesaj
    34
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Rica ederiz belki seninki bizimkiyle aynı değildir her köşe tümörü nf 2 olmayabilir çünki inşallah iyi sonuçlarla karşılaşırsın cnm

  8. #8
    Forum Moderatörü
    Plumeria Avatarı

    Gerçek Adı
    Gül
    Üyelik Tarihi
    12.10-2010
    Son Giriş
    12.01-2017
    Saat
    14:12
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2.341
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    İnşallah yoktur diğer bölgelerde ama tabi ki kontrol ettirmeniz sizin için önemli.
    Aslında başka bir yerde var mı diye emar çekiyorlar genelde ama neden istememişler bilemedim.
    Rica ederiz canım büyüyemeyesiceler hep öyle kalıp kaybolurlar inşallah

  9. #9
    Üye
    sekooww Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.03-2016
    Son Giriş
    26.05-2016
    Saat
    20:53
    Yaşadığı Yer
    Schärding
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaslar selamlar

    az önce üye oldum forumunuza. benim yaklasik 1 aydir sadece sag kulagimda cinlama var. devamli olarak.bazen cok azaliyor bazende gayet rahatsiz edici.denge sorunum falan pek yok. Akustik olma ihtimalini düsünüyrom. sizce bir doktora görünsemmi

  10. #10
    Üye
    fırat3014 Avatarı

    Gerçek Adı
    fırat
    Üyelik Tarihi
    20.03-2016
    Son Giriş
    25.12-2016
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar merhaba sizden yardım istiyorum gercekten.. 2015 in ağustos ayında sol kulağımda akustik nöroma teşhisi konuldu ve acıbademde selcuk bey tarafından gamma knife oldum kulak çınlamalarım ve denge bozukluğum vardı 3 ay sonra sonra 2015 aralık ayında mr çekildi raporları istanbula gönderdım herhangi bir buyume olmadığı soylendı fakat 3 ay kısa bir suremı bılmıyorum kulak çınlamalarım devam edıyor zor duruurmdayım denge sorunumda hala var forumda denge sorununu kortizonla düzelttim demişsiniz nası bi işlem bu izmirdeyim ve bu konuyla alakalı gercekten yardım alabılecegım kımse yok ayrıca gamma knıfetan sonra bu aralar ust dudağımda zaman zaman seyirme oluyor korkuyorum yol gösterirsenız minnettar olurum saygılarımla...

  11. #11
    Üye
    fırat3014 Avatarı

    Gerçek Adı
    fırat
    Üyelik Tarihi
    20.03-2016
    Son Giriş
    25.12-2016
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tecrubelerini paylaşacak kimse yokmu benimle😓

  12. #12
    Üye
    EMRE4006 Avatarı

    Gerçek Adı
    emre
    Üyelik Tarihi
    25.05-2016
    Son Giriş
    30.05-2016
    Saat
    13:01
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar hepimize geçmiş olsun,benim sıkıntım bundan 6 ay önce kulağımda hafif çınlama,kulağımın içine bası,işimte kaybı şikayetleriyle numune hastanesine gittim buradan kulağımda tümer olduğunu söylediler ve beni gazi hastanesine yönledirdler,burdan 1,5 cm büüklüğünde tümer olduğunu şimdilik takip edelim sonra tedavi için karar veririz dediler,büyüme hızına bakacaklarmış yani mümkün olduğunca kulağımı kullanmamı istiyorlar.benim sorum şu hangi tedaviyi seçmeliyim.şimdiden teşekürler.

  13. #13
    Üye
    beyzazengin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.09-2016
    Son Giriş
    29.12-2016
    Saat
    02:29
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar bu konu Hakkinda kapsamlı ve bundan tam 1 yıl önce yaşanmış bi tecrübemi paylaşmak isterim sizinle
    Burda misiniz
    Size hem doktor önereceğim bende hastane

  14. #14
    Üye
    beyzazengin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.09-2016
    Son Giriş
    29.12-2016
    Saat
    02:29
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba benim serüvenim ;
    Mayıs ayında sol kulagimda telefonla konuşurken seslerin derinden gelme olayı vardı
    Temmuz ayında üniversite tercihlerimi yapacagım sırada bisey fark ettim sol kulagimda oluşan duymama ile herhangibi tip merkezindeki kbb doktoruna gittik kir birikimi olmustur diye doktor baktı kulakta bi sıkıntı yok temiz sesi benim işitme testi yaptirmami söyledi hemen bir gun sonra gittim işitme tesi yaptırdım belgede ileri derecede sensorional işitme kaybı var yaziyordubdoktor baktı pekte bisey demedi daha da cok gençmişsin cok uzuldum kulagim duymayacak dedi önerilerde bulundu implant işitme cihazı vs.
    Ben istemedim zaten hiç duymayan kulaga işitme cihazı olmuyor
    Daha sonra dayımın önerisiyle İstanbul yenisahradaki Medient hastanesinde ki Sahruz adında İranlı bi doktora gittim doktor cok ilgilendi aynı Zaman'da cok üzüldü genç oluğum icin bunun boyle bi anda değilde seconder bi nedeni olabileceğinden şüphelendi ilaçlı mr çekilmemi söyledi cok geçmeden mrı çekildi bi gun sonra sonucunu alicaktim fakat o aksam internetten biseyler araştırdım beyin tümörleri başlığında sensorional işitme kaybıyla kendini gösteren Heryil yaklaşık 10mm büyüyen cok sinsi izleyen sonucunda görme kaybı işitme kaybı kalıcı yuz felci bi tümör gördüm bundan cok şüphelendim fakat konduradimda
    Sonucu alınca tahminimin dogru çıktığını gördüm ama sonucu doktora daha göstermemiştim bi gun sonra gösterecektim internetten araştırmama göre 3cm nin altındaki tümörler küçük ve orta oluyor ameliyat sonrası risk kalıcı yuz felci ve aynı Zaman'da gamma knife adında yontemlerlede geçebiliyor ben tabi testi yanlış okudum 2mm sandım evelsi gun benim doktor yoktu nöbetçi doktora gösterince sok oldu Cunku bu tümör cok nadir görülen türden olduğu icin Bi şekilde bi yerlere yönlendirmeye çalıştı vs.
    Neyse cok uzattım o sıralar doktor arayışı içindeydim
    Şenol Civelek hocanın vesileyle Yıldırım Ahmet Bayazit yanı doktorum beni ameliyat eden doktorla tanıştım bi randevu ayarladı gittik gitmeden önce Şenol hocaya gösterince telefonda yıldırım hocaya tümörü anlatırken hocam 2,5cm görünüyor fakat 3 cm den daha buyuk olduğunu dusunuyorumdedi
    Yıldırım hocaya gittik kendis Medipol mega hastanesinde profesör cok ilgilendi adeta içime su serpti o kadar çözüm odaklı bi insanki kendisi
    "Evet tümör buyuk fakat ben boyle bi ameliyat yaptım bi sıkıntı olmayacak insallah kalıcı yuz felci oldugu taktirde dil sinirlerinden bi bağlantı kurup felci geciricez... Vs.
    Gibi telkinlerde bulundu
    Velhasıl beni yüreklendirdi ameliyat tarihi aldık 3 eylul 2015 te ameliyatımı oldum
    Bende yüksek tansiyon oldugu icin ameliyatta tansiyonum 25 lere cikmis
    Bu sebeple ameliyat sonrası yogun bakımda kaldım 2 gun
    Aslina bakarsaniz bana deseler en zor an neydi diye yogun bakim derdim o cok başka bi yer cok başka
    Neyse ameliyatım cok başarılı geçmişti yaklaşık 8-9 saat sürdü
    Toplam da 1 hafta on gun hastanede yattım
    Çıktığımda bi sikintim yoktu ameliyatli bölge hassas oldugu icin yüzümün sol tarafına dokunamiyordum o tarafa dogru yatamıyordum yuzum de siskinlik vardı basımın sol tarafı traş edilmişti zaten he bide sunu ekleyeyim mr de 3 cm görünen tümör 6cm den buyuk cikti doktor hayret etti hatta bana cok Ağrım oluyor dediğimde cok normal kafandan patates çıkarttık dedi o derece büyükmüş
    Neyse ameliyat sonrası dudagimda ucuk çıkmıştı
    Cok elleyip oynayınca daha da büyüdü
    Bi gece yüzümün sol tarafının mimiklerimin yavaş yavaş gittigini fark ettim cok telaşlandım sabah uyandığımda sol tarafım felç olmustu konuşmakta zorlanıyor gülerken yüzüm kayıyordu o kadar cok korktum ki anlatamam bi Kac gun sonra Yıldırım hocayı aradik bana dudağında çıkan ucuk ameliyatlı bölge daha yeni olduğundan Oraya virüs yapmış aslında dedi ucuk bi virüstür hassas yerlere sıçrarsa ilerlediği taktirde zona adında bi virüse dönüşür dedi
    Tekrardan mr çekildim
    ameliyatlı bölgeyi kotu yapacak endise ettim neyse mrı temiz cikti
    Ucukta geçmek üzereydi ama yüzümü hareket ettiremiyordum dedim bu hep boyle mi kalıcak hayır dedi bi Kac aya kendini toparlar eski haline döner dedi nitekim öylede oldu suanda Allah'ıma cok şükür hiç bi sıkıntım yok
    Ama ameliyat sonrası yaklaşım 3-4ayim cok ağrılı ve sancılı geçti geceleibuyuyamiyordum ilaçlar kar etmiyordu ama bu normalmiş zaten bu ameliyattan sonraki süreç cok onemli
    Allaha cok şükür simdi cok iyiyim Yıldırım hoca ve ekibı vesilesiyle atlattım
    Cok uzun oldu kusura bakmayın süreç benim icin cok uzundu bunları yazabildim ben bu süreçte internetten cok doktor aradim fakat bulamadım insallah faydalı olur olursa ne Mutlu bana
    Rabbim şifa arayanlara tez Zaman'da şifa versin insallah