FA ile mücale için yardımınıza ve bilgiye ihtiyacım var..?

[husogs0691]

sa bende fa hastasıyım yaklaşık 6 senedir yuruyemiyorum 21 yaşındayım ve git gide kotuye gıdıyor hastalıgımın yenı yenı farkına vardım ve bı seyler yapmaya karar verdım.. size 1 kac konu hakkında danısıcam sizi oyalamam inş ama benım icin cok onemli ..
http://www.engelliler.biz/forum/sag...i-fa/2507-friedreich-ataksisi-fa-ve-spor.html konu baslıgın altında hareketlere basladım ıns benm gıbı kendını bos vermıs ve hareketsız kalmıs bırı ıcın zor ve sıkıcı bır baslangıc olsa bıl devam edıcem bırakmıcam ıns.. 1 de buna destek e ve b vıtamını alınması iyi olrmuş yorumlarınızdan gormustum baben abı yazmış sanırım hangı vıtamnler ne tozda almalıyım veya sizin verım aldın 1 ılac ısmını verirseniz ben arastırabılırım kas agrıları ıcın kullanılması tavsıye ettıgın 1 krem vs.. varsa cok iyi olr cunkı gece uykularım bölunmeye basladı agrılardan kasılmalardan.. 1 de bu hareket yaparken cok cabuk yoruluyorum enerjı verıcı 1 takım takvıye veya varsa beslenme bıcımıde deısdırebılırım baska bana destek gunde şu kdr mutlaka tüket dedıgın 1 sebze meyve kuruyemişi turu vs..varsa veya yememem gereken ole 1 diyet programı gıbı ..
benmle paylasırsan benı cok mutlu edersın şimdiden cok tşklr herkeze cok g.olsn cevaplarınızı sabırsızlıkla beklıyorum

 

[TTedTT]

Sanırım Ankara'dasın, bu hastalıkla en iyi mücadele türü kendini engelli varsayarak yaşantına devam etmektir. Bunun yanında sigaradan kesinlikle uzak dur, e vit, b vit, idebenone, kramplar için krem hap vs. tavsiye edilir; hastalık kişiden kişiye değiştiği için dozajını ve kullanım şeklini doktor belirtmelidir, kendince asla deneme... Bunlar içinse Hacettepe norolojiye başvurman faydalıdır. Her yıl tam donanımlı bir hastanede kalp takibi, iç organlar, kan vs. baktırmalısın. İmkanın varsa özel fizik merkezlerini tavsiye ederim, en kötü ankara numune fiz.ter. merkezinden yardım alman yerinde olur.

 

[husogs0691]

saol erdal bu e ve b vıtamın eczaneye sorduk o kendı dozu oluyor zaten 1 yan etkısı olmaz dozu bellı dedı ıdebone gelınce 1 arastırmam lazım bu eczaneye vs 1 soraım işte bendekı en buyuk problem bu engellı oludumu ıs ıs den gecdıkden sonra kabullenmem, fizik tedavı gıt gelı mesele gıdıyordum ama gıt gel zor oluyor evde basladm 3 sene gıttım artık kendım yaparım zatrn ozel 1 alet ws yok hareket gosterıp yap dılolar kendım 1 program hazırlayıp dewam edıcem , 1de bu egzersızlerı yaParken cok zorlanıorum bu enerjı ıcıceklerı var sporcuların felan kullandıgı onlar acaba fayda edermı drsın,kontrollerede gelınce 6 ayda 1 rutin kalp ıcın dideral kullandım 4 yıl son 3 yıldır bırakdım sıkıntı yok inş.. 1 de bu kramplar kasılmalar ıcın senın kullandıgın 1 krem tarzı urun varmı isim verebilirmisin..

 

[womanizer]

erdal o ankara numune ftr değil la.kendi başına bi hastane

 

[husogs0691]

ben erdalı anladım 2 ay felan yatmıstımda zor ora refakatcı lazım engellı oldumuz oıcın o ıs de babam kaldı ama ıs guc aksadı baya gercı ordan baya fayda gormustum ama dedım gıbı oralarda cok bole evde yapamıycan ulasamıcan 1 alet egzersiz vs yok yeterkkı disiplinli 1 sekılde aksatmadan yapmak o konuda ben kendım egzersızımı evde yapma taraftarıyım

 

[lazuli61]

e viamin idebenone gibibir seydir e vitamin yeter hastaligi yavaslatmak lazim ama yuksek miktarda 1000mg eczane pahali internetten alirsan daha uygun bulursun
guc vermek icin guronsan var ve zink var bjnlarin turcesini bilmiyon.
http://t1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcQ0FRJ_ymhjq4YyAGEGRDiJ3L_QBMpsle5kF0bxykbgb_9XXlv064vRFu0

http://www.natureswealthvitamins.com/supplements/vitamin-e-1000.php
1000 iu heralde yinedzdan emkn degilim ama istersen bakarim
kalp icin bisey demem
egzersis

 

[husogs0691]

e vıtamını ve b vıtamını aldım kapsul zaten eczaneden ısteyınce verıor 2 sı 10 tl cok pahalı bısı deıl 1 de 1 abının tavsıyesı wardı onu uyguladım .. sızde deneyın 11 sene kllanmıs hastalıgı baya yavaslatmıs ole soledı
ısırgan tohumu (öğüttürülmüş ) , çörek otu(öğüttürülmüş ) ve süzme bal... macun gibi karıştırılıp gece yarısı aç karnına günde 1 çay kaşığı...
gunde 4 posta egzersız yapıorm bıde bu grunsona bakaım 1 de bu kas kasılması ıcın 1 tavsıyede bulunmasndınız..