Çok eski bir web tarayıcısı kullanıyorsunuz. Bu veya diğer siteleri görüntülemekte sorunlar yaşayabilirsiniz.. Tarayıcınızı güncellemeli veya alternatif bir tarayıcı kullanmalısınız.
Limb girdle musküler distrofi ile ilgili bilgi paylaşımı..?
Bu forma üye olan kardeşlerim içinde limb girdle musküler distrofi (progresif musküler distrofi) olan var mı
varsa onunla tanışmak isterim ki birbirimize yardımcı olalım birbirimizle bilgilerimizi paylaşalım.....
hepimizde pregrasif müsküler distrofi deniliyor. limgiridge yani lgmd ,düşşenne ,becker diye ayrılıyor. lgmd de kendi arasında çeşitlere ayrılıyorr. rkeoloji
peki arkadaşlar bu hastalığınızla ilgili bilgi verebilirmisiniz mesela oturduğunuz yerden direk mi kalkıyorsunuz yoksa bi yerlerden destek alarak mı destek almadan kalkabiliyormusunuz hastalığınızdan biraz bahsederseniz aynı hastalıktan mı değilmi anlarız.
SAYGILARIMLA....
arkadaşlar meraba; BU HASTALIKTA İÇİNİZDE EN TECRÜBELİ BENİM SANIRIM ilk olarak hastalığı futbol kulübüne giderken anladım!24 kişilik bir gurupta tempolu koşarken en arkada kalmak la hissettim! daha sonra 22 yaşlarda koşma özelliğimi kaybettim akabinde kas hastalığı (LGMD)müsküler distrofi olduğumu öğrendim.. ve zamanla buna göere hayatımı yönlendirmeyi!!!şu an 26 yaşımdayım hala zorda olsa kendi başıma herşeyi yapıyom! tutunarak! araba kullana biliyosanız bunu son ana kadar yapın!! çünkü herşeyi daha kolay hallediyoz!! şu an %94 raporum var.. ve 2250 gün ssk var! malulen emeklilik için uğraşıyom! muhtemelen allahın izniyle olcam!! hastalık ilerde hangi aşamaya gelceğini bilmiyom!!! ama ne olursa olsun herşey beyinde bitiyor arkadaşlar!!! size bir örnek vereyim! sadece oturun ve kalkarken sağ kolunuzdan destek alın!! ve sağ kolunuza konsantire olun!! sadece kalkcağınıza inanınnnnnn!!! size beyin gücüyle ilgili yaşanmış bir olayı paylaşayım!!!
anlatılana göre x kişisi bir tren istasyonunda derin dorundurcu kabinlerinin tamirinde çalışan bir ustadır. işini iyi yapan biridir fakat hayatta hep kötümser düşünen bir kimsedir. herşeyden etkilenir evhamlanır v.s. x kişisi bir gun mesaisinin bitmesine yakın bir dondurucu kabinine girer. bu sırada kabinin kapısı kapanır. mesai bitimi olduğu için sesini duyan olmamıştır. bu sırada x kişisi birden öleceğini düşünmeye başlar, kimsenin yardım etmeye gelmeyeceğini çünkü mesainin bittiğini düşünür. kabinde donacağını düşünmeye başlar sonra sesinin kısıldıgını hisseder ve bi mektup yazar iş arkadaşlarına. donuyorum ayaklarımı hissetmiyorum, kimseye sesimi duyuramadım diye. ertesi gün mesai başlayınca iş arkadaşları derin dondurucu kabinini acarlar bide ne görsünler arkadaşlarının cansız bedeni karşılarındadır. mektubu okurlar ve hayret ederler. sonra x kişisini otopsiye gönderirler ve otopsi raporu nu görünce iyice şaşkınlıkları artar. cünkü otopsi raporunda donarak öldüğünün tesbit edildiği yazıyordur. ama ilginç olanı derin dondurucu kabininin çalışmıyor yani bozuk olmasıdır.
35 yaşındayım 2003 yılında limb girdle müsküler distrofi teşhisi konuldu. Merdiven çıkarken ellerimle destek oluyorum. Son 1 yıldır eğildikten sonra deasteksiz doğrulamadığımı farkettim. Diğer limb girdle olan arkadaşlar kaç yaşında ve güç durumları nasıl yazarsanız sevinirim.
ilk olarak hastalığı futbol kulübüne giderken anladım!24 kişilik bir gurupta tempolu koşarken en arkada kalmak la hissettim! daha sonra 22 yaşlarda koşma özelliğimi kaybettim 
