Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Cam kemik (Osteogenesis Imperfecta) hastalığım ve yarınlar için mücadelem [Yaşam]

raflezya

Yeni Üye
Üyelik
14 Ara 2007
Konular
1
Mesajlar
1
Reaksiyonlar
0
1978 Ankara doğumluyum orta gelirli bir ailenin 3. kızı olarak 15 nisan cumartesi sabahı 10:30 dünyaya normal doğumla gelmişim..Hastahane de rahatsızlığımın bilenememesi sebebiyle taburcu edilmişim 24 nisan kol ve bacaklardaki eğrilik nedeni ile ve bitmek tükenmek bilmeyen ağlamalarım sebebiyle sami ulus çocuk hastahanesine tekrar yatırılmışım. Orda yapılan tetkikler ve Hacettepe hastahanesi iletişimi ile sonucu hastalığımın osteofenesiz imperfekta (cam kemik) hastası olduğum öğrenilir 17 mayıs ta hiçbir netice alınamıyarak taburcu edilmişim.Ailemin nerden haber alsa bir umut diye baş vuruyormuş hatta Eski şehirdeki bir doktorun bana benzer bir çocuğu iyi etmesi duyumu üzerine Eski şehirdeki bir hastahaneye babam gider orda doktorun sorduğu bir dizi soruladan biride >çocuğun göz bebeği ne renk?< babamda >mavi< cevabını verince doktordan olumsuz cevabını almış geri dönmüş.Bitmek tükenmek bilmeyen kırıklarım ve gerçekten çok zor olan bakımımla yıllar geçerken 1984 mart ayının 4ünde okuduğu hürriyet gazetesindeki makalede >bu iki cam kemik kırılmayacak< yazısı üzerine babam Samsun 19 mayıs üniversitesine gider doç dr. Öner Gedik oğlu babamın bir dizi sorularının birinde 5 hafta sonrasında nasıl bir netice alacağını sorması üzerine doktorun verdiği cevap > ileriye dönük faydalı olabileceğini düşünüyoruz< demiş. Tahlillerin Ankara’da olacağını söylemesi üzerine tekrar doktorum olan Ömer Erçetin’in gözetimi altına girdim.Ömer beyinde arkadaşı olan Öner Gedik oğlun’dan ilaçlarımı getirtti .1985 ocak ayının 2sinde beni hastahaneye yatırdı,hastahanede yapılan iğne >calsitonin sandoz< tedavisi sırasında kızamık olmam sebebiyle 10 tane penisilin yedim 1985 şubat ayının 18de hastaneden taburcu oldum 30 adeti hastahanede olmak üzere iğnelerim 150 ye tamamlandı.Samsun’daki hastahanede yatan çocukların tahlilleri düzen labaravuarında yapılması üzerine benkide orada yapıldı.Bu tedaviden sonra imtinalı bakım düzenli beslenme sonucu bu tedaviden de sonra kırılmalarım azaldı en son 2004 ağustos 13 dünde son kırığım oldu Ankara hastahanesinde atel alçıya alınan sağ ayağım 2004 ekim ayının 21 de alçım çıkarıldı.
Yaşam böyle geçerken hayatta akıp gidiyor ben yaşamayı insanları seviyorum bu canı RABBIM vermiş ise bana bende bu yürek olduktan sonra çok güzel günler görerim önemli olan yaşama sevincimizi kaybetmiyelim. Sitedeki arkadaşlar bilir beni fazla söze gerek yok zahmet edip yazımı buyuk bir sabırla okuduğunuz için binlerce teşekkürler dostlar yaşamayı sevdiğim gibi sizleri seviyorum teşekkürler anne teşekkürler baba teşekkürler beni seven her keze :lol:
 
Dilerim bundan sonrasında yaşam senin için kırıksız ve çok daha güzel olur...
 
slm

geçmiş olsun:umudun daim olması dileği ile....
 
Kötü günler geçirmişsin arkadaşım, çok çekmişsin... Çoğu engelli arkadaşımız gibi hayatın hastanelerde geçmiş...

Ama herşeye rağmen hayal güzel diyorsun ve gülüyorsun... İşte insanlarda bunu görmek beni çok mutlu ediyor... Ben bunları gördükçe hayata daha sıkı bağlanmam gerektiğini anlıyorum...

İnşallah hep gülümsersin hayata...
 
Merhaba....

Seninle aynı hastalığı paylaşan biri olarak yazdıklarını o kadar iyi anlıyorum kiii. Benzer yollardan geçmişiz ne de olsa. Evet hayat bizim için zor. Ama hayata bağlılığını ve neşeni kaybetmemişsin. Bu çok iyi. Ben de senin gibiyim. Kırıklara rağmen yaşamayı ve hayata sımsıkı tutunmayı öğrendim. :lol: Tek umudum , dileğim bu hastalığın kökten çözümünün bulunması. Artık ilaç mı olur , kök tedavisi mi olur bilmiyorum. Tıp hergün gelişiyor. Bakalım :wink: !!!
 
ÇOK GEÇMİŞ OLSUN RAFLEZYA.ZORLU Bİ MÜCADELE VERMİŞSİN.
ALLAH Bİ DAHA ACI YÜZÜ GÖSTERMESİN İNŞALLAH.Bİ ÖMÜR AİLENLE MUTLU YAŞA :)
 
Sevgili Raflezya, zorluklarla geçen ama senide güçlendiren bir yaşam hikayen var.Kalbin ve beynin in kırılmasına izin vermediğin sürece kemiklerinde inşallah daha sağlamlaşacaktır 8) Sevgi dolu,mutlu ve kırıksız bir yaşam dilerim :wink:
 
Üst Alt