FA'nın erken teşhisle düzelme şansı var mı?

[Baben]

Adresime gelen bir e-mailde:

MERHABA BABUR ABİ ben efe can ben fa lıyım abimde fa lı ve yeğenimdende şüpheleniyoruz aceba bu hastalığın erken teşhiste kurtulma sansı varmı yeğen 14 yaşın da sıradan gibi ama biz şüpheleniyoruz bilgi verirsen sevinirim

Şu cevabı verdim:

Sevgili Efe Can,

Bu hastalıkta "erken teşhis ile kurtulma" diye bir şey bildiğim kadarıyla yok. Çünkü olay genetik.. Ama genom biliminin ne getireceği belli değil.. Belki bir çözüm bulabilirler bu soruna da..

İçinizin rahat etmesi için büyük kentlerdeki büyük üniversitelerin tıp fakültelerinde test yaptırabilirsiniz. (Örn. Ankara'da Hacettepe, Gazi Tıp vb.)

Geçmiş olsun..

Babür Akdağ

 

[kürşat99]

mrb takip etmeyeli bayağı oldu,konu ne zaman açıldı bilmiyorum ama sevgili baben şu yanıtı da verebilirdin veya ekleryebilirsin yapılacak test "genetik fa" testi

 

[Baben]

Hoşgeldin Kürşat, epeydir görünmüyordun. Konuyu daha dün açtım.. Sen yazdığında 2 saat bile geçmemişmiş üzerinden.

Arkadaşlar, bu tür başlıklar açtığım zaman başlığın linkini de soru sahibine gönderiyorum. Muhtemelen takip ediyordur. (Kendisi de üyemiz zaten http://www.engelliler.biz/forum/profile.php?mode=viewprofile&u=11665 ) Konu hakkında bildiklerinizi buraya yazabilirsiniz.

 

[efe can]

baden abi test yapılmadan tam olarak erken teşhis konması imkansız vede olası bir erken teşhiste henüz bir tedavi yok doğru anlamışmıyım

 

[Baben]

Kusura bakma geç cevaplıyorum.

Evet doğru anlamışsın.. Genlere müdahale edilemeden (gen değişimi falan) kesin tedavi şu an imkansız.

 

[lazuli61]

once bilmek yararli tedavi yok ama ona anti oxidanlar yardimci olabilir ve spor ve kendini hastaligin bilinçe yasar
daha saglikli
hastaligin ilerlemesini yavaslatir ve buyuyene kadar ilac cikar
:d

 

[CISEM_0606]

baben ımkansız deme suna her seferınde bu laf yıkıyo benı

 

[lazuli61]

ne yazik ki baben hakli hastaligi durdurmak imkansiz ama bazi ilaclarla fisik tedavi spor ile ilerlemesini yavaslatabilirsiniz
ama umitsizlige kapanmayin olunuz sebrellar ise bu forum bi uyemiz kok hucre tedavi olmus
durumu cok iyiye gidiyor
umudunuzu kayip etmeyin cok sayida yeni mollecul lerle calisiyorlar
bize bitek sabir lazim

 

[CISEM_0606]

sabır dıyenı vurasım gelıyo kok huycreyı cok arastırdım kesınlıkle yaramaz sıze denıyo anlamadıgım koca ank bır suru hastane var kımse bılmıyo bu hastalıgı cokmu azıs sesımızmı cıkmıyo kac dr anlamadı

 

[lazuli61]

turkiyede cvp bulman doktor larden cok zor
kok hucre kotu diyosun bi uyemiz oldu ve durumu iyiye gidiyor
çinde oldu

 

[Baben]

anlamadıgım koca ank bır suru hastane var kımse bılmıyo bu hastalıgı cokmu azıs sesımızmı cıkmıyo kac dr anlamadı

Öyle.. Türkiye'de 200.000'de 1'iz. Yani topu topu 350 kişi..

 

[CISEM_0606]

Valla kok hucreyı cok arastırdım dedımya su uyenın ısmıne bulent elıbol nazlı basak bunlar turkıyede nortolojıde arastırmacı bana demılen yaramaz sıze ama gercekten gıttı ıseyaramıssa kım o bı konussak
20 mılyarmıs od3enmıuycek para degıl cınde
ben hastabneye
adam gonderdım onlarda yapıyoz dıyo ama bura hayır dıyo hangısı dogru

 

[lazuli61]

visnelitart adi gulsah