SMA tip 3 hastasıyım. Yürüyebiliyorum. Rapor oranım ne olur?

[mrdmrd]

Ben sma tip 3 kugelberg valender hastasıyım. annem ve kız kardeşim de öyle.. yürüyebiliyorum... tekerlekli sandelye vb kullanmıyorum..
Ankaradaki bir tanıdık vasıtasıyla sordurduğumda yürüyebildiğim için yüzde 30'dan fazla rapor vermezler dendi.. acaba benim gibi yürüyebilipte daha fazla oranda rapor alan sma tip 3 hastası aranızda var mı öğrenmek istiyorum..
otobüse binemediğim için işe yakın bir yerde oturuyorum.. ama kışında karlı yollarda yürüyemiyorum.. her gün de özel taksi ile işe gelip gidemem.. bu gibi konular raporda göz önüne alınıyor mu ..

tavsiyelerinizi bekliyorum..

 

[serkan005]

sana söylenen yanlış olabilir bence haklardan yararlanmak istiyorsan bi hastahaneye başvurup sıkıntılarını ki bunlar hiçte basite alınacak seyler değildir bahset ve raporunu al derim.

 

[thebebito]

bende sma 4 hastasıyım yüzde 60 raporum var bence sen bir hastaneye basvur su an bende yürüyebiliyorum.sende alabilirsin birde bisey soracagım düşmelerin oluyomu seninde yerden kalabılıyomusun tek basına

 

[mrdmrd]

düştüğümde yer dümdüz ise kalkamıyorum..ancak 50 60 cm lik bir dayanak varsa sandelye vb zorlukla tek başıma kalkabiliyorum..bir keresinde kızımla yürürken düştüm..kimse dönüp bakmadı..gerçi kızımda biraz küçük olduğu için anlamadı ne olduğunu ama..tekrar aynı yerden geçerken hatırladı..baba senin düştüğün yer burasu değilmi diye

 

[serkan005]

kas hastası olarak bizler yürürken pek dışardan bakaniçin belli olmasada büyük zorluklar yaşıyoruz düşersen kalkamıyacağını bilerek yola çıkmak çok berbat.gelen dolmuş veya otobüsün acaba kaldırıma tam yaklaşacakmı diye düşünmek veya acaba önümdeki kaldırım çokmu yüksek olacak gibi düşünceler.insanı çok yıpratıyor.

 

[minerva]

Kas hastalıklarında en düşük rapor oranı %40 dan başlıyor diye biliyorum yani size kim dediyse sanırım yanlış biliyor ??? Bundan 9 yıl önce şimdiki durumumdan çok çok iyiydim işe girmek için rapo almaya gittiğimde hastanedeki doktorlar kas hastalığının %40 tan başladığını söylemişti ve o zamanlar için bana %40 rapor vermişlerdi.En doğru yanıtı sizi muayene eden norolog verecektir ama %30 olacağını bu durumda sanmıyorum.

 

[minerva]

buyucu;
Yakın zamanda böyle bir rapor almadım bilemem bizi kapsar mı ama bizim engel ilerleyici olması nedeniyle ve ilerledikcede ciddiyeti arttığı için o zamanlar bana söylenen kas hastalığı tanısı koyulması ile oran %40 dan başlıyor denildiğiydi.

 

[muco5806]

Biraz geç gördüm kusura bakma.Bende SMA Tip3 hastasıyım.Seninle aynı şikayetlerim var.Asgari %40 oranında rapor alıyorsun ve bu da iş kolları,evde bakım gibi ayrıcalıklar için yeterli oluyor.Canını sıkma.

serkan005;
Bunları sadece ben düşünüyorum zannediyordumHerşeye rağmen gülmeliyiz.Karamsarlık hastalığımıza daha çok zarar veriyor biliyorsunuz.