Oromandibular distoni ile ilgili bilgisi ve tecrübesi olan var mı?

[ays]

Meraba benim annemede Oromandibular distoni teşhisi koydu çapanın hocası Prf.dr. Yeşim Gülşen Parman, ve botox yapalım dedi.

1 bu hastalıkla ilgili bilgisi olan,
2 tavsiye edeceği dk.bilen,
3 Prf.dr.Yeşim Gülşen parmanı bilen var mı?


distoni bilenler sizden yorum bekliyorum

 

[B.Y.F]

bende distoni hastasıyım paylaşma ve bilgi için tanışalım byf_68@hotmail.com

 

[lider_27]

Oromandibulolingual Distoni hastası annem yani konuşmada zorluk çekmeye başladı bir senedir gaziantepte gitmediğimiz yer kalmadı bu konu hakkında bilgisi olan varmı

 

[ali_24]

arkadaşlar beyin pili etkili faydası var oranbular distoniye

 

[Kemalaydın]

Distoni deyimi kaslardaki anormal kasılmaları tanımlıyor olmakla birlikte, bu anormal/istenmeyen kasılmaların esas nedeni, o kasları etkileyen sinir liflerindeki kalıcı bozulmadır. Henüz bu sinir liflerindeki sorunun nedeni tam belirlenemediği için tedavisi de çok başarılı olamıyor. Diğer bir deyişle kalıcı tedavisi henüz yok. Ancak kimi ilaçlar, etki sürelerince (geçici olarak) bu istenmeyen kasılmaları giderebiliyor. Botox, uygulandığı bölgede, geçici bir süre kasların gevşemesini sağlıyor ve bu şekilde hasta, rahatsız edici kasılmalardan kurtulmuş oluyor. Bu konuda üzerinde çalışılan çok sayıda yöntem ve ilaç var ama ne yazık ki henüz kesin bir sonuca ulaşılmış değil. Bu durumdaki hastalara yaklaşım bellidir ve dünyanın farklı bölgelerinde ve farklı doktorlarda çare aramak, hastaya önemli bir kazanım sağlamamaktadır. Burada rahatsızlık dudak ve çene kaslarını tutmuş olduğu için Oromandibuler Distoni tanısı konmuştur.

 

[Planck]

Bende servikal distoni hastasıyım, bir süre botox yapıldı,, botox %30 yararlı oldu, En büyük yararı herşeyden uzaklaşarak buldum herşeyi oluruna bırakarak,,distoniyi bile kabullendim onu bile dert etmedim,,,şimdi %90 durumunda iyileştim.Antep bölgesini bilmiyorum denizlide pil takılıyor.

 

[ali_24]

Planck

merhaba size pil takılı mı acaba

 

[Planck]

Geç cevap veriyorum siteye giremedim şifre sorunundan, pil takılmadı izmirde ahmet hocanın hastasıyım, botox yapıldı 8-9 defa

Yurt dışında distoni hastaları için özel masaj teknikleri var, ancak ülkemizde bu masajı yapan bi doktor duymadım bilenler bu konuda yardımcı olursa sevinirim. link paylaşıyorum kimseyi yanlış yönlendirmek istemem lakin araştırılması gerekli, (tortikolis ) hastasına yapılan masajı göstermekte videoda. https://www.youtube.com/watch?v=UOLRkm5nMQc

Buda başka bir video https://www.youtube.com/watch?v=yKOdik8nJWY