Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Kas hastaları: Kaç senede ne kadar güçsüzleştiniz?
- Konbuyu başlatan snipercem
- Başlangıç tarihi
Benim hastalığım 5 yaşında başladı ama 11 yaşına kadar gayet normaldim, herşeyi yapabiliyordum koşmak, oturup kalkmak, şınav, mekik vs.vs 11 yaşından sonra önce kollarımda zayıflama ve güçsüzleşme başladı sonra bacaklarımda orta okulun son dönemlerine kadar zorda olsa yürüyüp kendimi taşıyabiliyordum 15-16 yaşında artık yürüyemez duruma geldim ve tekerlekli sandelye kullanmaya başladım tekerlekli sandalyeye düştükten sonra ne ilerleme ne gerileme olmadı pek şu an 25 yaşındayım ve hala neredeyse 15-16 yaşındaki seviyedeyim tabi biraz daha güçsüzüm o döneme göre...
1.5 sene önce trafik kazası t-5 fizik olarak yürüyemiyorum kollarım eskisinden daha kuvvetli 1.5 sene öncesine nazaran fiziksel kazanımlarım ilk kaza geçirdiğimde göğüs uçlarından itibaren hiç his ve hareket yoktu gecen süre içinde his biraz daha aşağıya indi gövde dengemde baya bi kuvvetlendi önceden hiçbir işimi yapamazken şimdi %90 işimi kendim yapabiliyorum bunlar insana moral veriyor gelelim işin manevi boyutuna bazen hiçbirneden yokken birine patlıorum daha asabi oldum bazende çok sakin oluyorum genelde eski günlerim aklıma gelince asabi oluyorum
ALLAH YARDIMCIMIZ OLSUN
ALLAH YARDIMCIMIZ OLSUN
Yok öyle demiyorum bu bünyeden bünyeye ve hastalığın tür'üne göre değişiyor bende 11 ile 15 yaş arasında seyir eden o hızlı kayıp 15 ile 25 yaş arasında yaşanmadı diyorum sadece.
19 yaşında teşhis kondu şuan 20 yaşındayım.Son bir yıl içerisinde kuvvetsizlik bakımından baya bir çöküntü yaşadım aynı şekilde psikolojik olarakta.Mesela geçen sene toplu taşıma araçlarına binebiliyordum şuan ise binemiyorum. Bu nasıl bir hastalık anlamadım mecbur kalmasam evden dışarı çıkmayacam.Hayatım alt üst oldu.Yaşamanın bir anlamı kalmadı benim için,şuan ise yaşayan bir ölü gibiyim....
Bu kadar çabuk pes etmemek gerek. Moral ve dayanma gücünü korumalısın. Biliyoruz ki bir tedavi yöntemi çıkacak. Mucize değil olabileceği bekliyorsunuz.
Tıp bu kadar ilerledi. Çaresi bulunacak elbet. Ama çare bulunana kadar, hareketsiz kalıp bir şeyler yapmadan beklemek çok yanlış. Geçiremediğinize göre yavaşlatabilirsiniz hastalığı... Fizik tedaviler egzersizler...v.s.
Bıkmadan yılmadan lütfen...
Mecbur kalmasam çıkmam da denmesin lütfen. Yaşam engelliler için zor evet... Ama sağlıklıların da zorlukları var...
Bizim hayatı kolaylaştıracağımız şekiller var.
Mesela her gün belli saatlerde dışarı çıkmayı kural haline getir. (zorda olsa)
Hareketsiz kalmamalı... Ümit olmadan yaşanmaz...
Ümitsiz kalmamak dileğimle...
Tıp bu kadar ilerledi. Çaresi bulunacak elbet. Ama çare bulunana kadar, hareketsiz kalıp bir şeyler yapmadan beklemek çok yanlış. Geçiremediğinize göre yavaşlatabilirsiniz hastalığı... Fizik tedaviler egzersizler...v.s.
Bıkmadan yılmadan lütfen...
Mecbur kalmasam çıkmam da denmesin lütfen. Yaşam engelliler için zor evet... Ama sağlıklıların da zorlukları var...
Bizim hayatı kolaylaştıracağımız şekiller var.
Mesela her gün belli saatlerde dışarı çıkmayı kural haline getir. (zorda olsa)
Hareketsiz kalmamalı... Ümit olmadan yaşanmaz...
Ümitsiz kalmamak dileğimle...
Benim ilk belirtilerim ilkokul 5. sınıf yıllarında parmak uçlarına basarak yürümem ile başladı.Yaşıtlarımdan yavaş koşmam ,benden daha küçük olanlarla tutuştuğum güreşlerde hep sırtımın yere gelmesi ilk belirtilerdi.Sonraki yıllarda azar azar ve hiç hissetirmeden bazı yetilerimi kaybettim.Örneğin koşabiliyorken;yavaş koşmaya başlıyorsunuz,yavaş koşarken koşamamaya başlıyorsunuz,sonra yavaş yavaş yürüyebiliyorsunuz ancak.Yavaş yürürken birde bakıyorsun ki biyerlere tutunmadan yürümek çok zorlaşıyor.Tutunarak zorlanarak yürürken ancak birkaç adım atabiliyorsunuz.en son ayakta durmak zorlaşıyor ve kalkamıyorsunuz.Ben 25 yaşına kadar yürüyebildim.Bu süreç ilkokuldan 25 yaşıma kadar sürdü.Hastalığın türüne göre değişebiliyor.Bendeki bu süreç öyle bir durum ki alıştıra alıştıra elimden yavaş yavaş aldı gitti yetilerimi.Koşabiliyorken,yavaş koşmaya alışıyorsunuz.Yavaş yavaş koşarken,koşmayı unutup sadece yürümeye alışıyorsunuz,sanki önceden hiç koşmamış gibi....İnsan herşeye alışıyor da ölüme alışamıyor...En kıymetlinizin bu dünyadan göçüp gitmesine dayanamıyor insan.Engelli olmak bazen duruma göre çok büyük çaresizlik ama çaresizliklerin en büyüğünün ''Ölüm'' olduğunu öğretti hayat bana..
Benimde ilk şikayetlerim 17 yaşında aynı belirtiler parmak ucunda yürümeler,merdiven çıkmada bayır çıkmada destek almalar,yavaş yürüme vs gibi problemlerle başladı şimdi yaşım 27 bu hastalıkla tanışalı 10yıl oldu hala yürüyebiliyorum hamd olsun yavaş ilerlediğine inanıyorum Allah tüm hastalara şifa versin....
Benim ailem biraz vurdum duymaz hanim18 bende geçen seneye kadar tutunarak da olsa yürüye biliyordum kaldıran olursa tabiki ama 3 5 günde bir kaldırıyordu annem veya babam kaslar zayıfladı ve malüm son şimdi kalkamaz oldum. Bu yüzden annem ve babamdan çok nenem ve dedemi severim. ALLAH tan başka sığınacağım kimsem yok ondan başka sırdaşımda yok her gece şöyle dua ederim ALLAHIM benim için en hayırlısı ne ise onu nasip et kanserse kanser ölümse ölüm hastalıksa hastalık vs
Bu duayı da etmemin sebebi ben ölüyor bile olsam tekerlekli sandalyeye binemezdim. Okadar çok sıkılıyordumki evde patlıcaktım ALLAHIM dedim dışarı çıkıp değişik yerler insanlar görmek istiyorum bana öyle bişey olsun ki bu cesart bende olsun dedim.
Ve sabah oldu ben yürürken evin içinde düştüm kafamı yere vurdum ve 4 senedir hiç gitmediğim hastaneye gittim yarı baygın bir halde
insanlar değişik yerler vs vs o bile bana çok iyi gelmişti o gün haliyle tekerlekli sandalyeye oturttular film falan çekildik. Uzun lafın kısası benim için en hayırlısı ne ise onu nasip et dedim ve kafamı yere vurmanın sayesinde dışarıya çıktım ve ilk kez tekerlikli sandalyeye oturdum. Şimdi sadece hastanede de olsa tekerlekli sandalyeye oturabiliyorum çok sıkılsamda
Gerçekten ALLAH yolunda bir kişi şöyle yalvarmış: ALLAHIM bana dert verki varlığını hiç unutmayayım. Arkadaşlar ALLAH C.C sevdiği kuluna hastalık dert keder verirmiş.
Şimdi içinizden birisi, kardeşim ne alakası var diyebilir. Şöyle açıklayayım, Şimdi biz bu dünyaya ne için geldik: sınav için ahirete kadar ibadet edip bize emredilenleri yapar isek ALLAHIN cennetini yapamaz isek cehennemini tadıcaz.
Şimdi şöyle bakalım olaya ben evden dışarı çıkamıyorum eğer çıksaydım:
Kavga ederdim, Kızlara ümit verirdim, Haram yerdim, Kul hakkı yerdim, Alkol kullanırdım vs vs
ama şimdi evden dışarı çıkamadığım veya normal bir insan gibi olmadığım için istesemde bunları yapamam.
Yani arkadaşlar uzun lafın kısası dünyada sınav'a tabi tutulmanın en kolay yolu bir hastalığınızın olmasıdır
Şimdi neden ALLAH C.C nin sevdiği kuluna hastalık, dert, keder verdiğini anlamışızdır demi
Bu duayı da etmemin sebebi ben ölüyor bile olsam tekerlekli sandalyeye binemezdim. Okadar çok sıkılıyordumki evde patlıcaktım ALLAHIM dedim dışarı çıkıp değişik yerler insanlar görmek istiyorum bana öyle bişey olsun ki bu cesart bende olsun dedim.
Ve sabah oldu ben yürürken evin içinde düştüm kafamı yere vurdum ve 4 senedir hiç gitmediğim hastaneye gittim yarı baygın bir halde
insanlar değişik yerler vs vs o bile bana çok iyi gelmişti o gün haliyle tekerlekli sandalyeye oturttular film falan çekildik. Uzun lafın kısası benim için en hayırlısı ne ise onu nasip et dedim ve kafamı yere vurmanın sayesinde dışarıya çıktım ve ilk kez tekerlikli sandalyeye oturdum. Şimdi sadece hastanede de olsa tekerlekli sandalyeye oturabiliyorum çok sıkılsamda Gerçekten ALLAH yolunda bir kişi şöyle yalvarmış: ALLAHIM bana dert verki varlığını hiç unutmayayım. Arkadaşlar ALLAH C.C sevdiği kuluna hastalık dert keder verirmiş.
Şimdi içinizden birisi, kardeşim ne alakası var diyebilir. Şöyle açıklayayım, Şimdi biz bu dünyaya ne için geldik: sınav için ahirete kadar ibadet edip bize emredilenleri yapar isek ALLAHIN cennetini yapamaz isek cehennemini tadıcaz.
Şimdi şöyle bakalım olaya ben evden dışarı çıkamıyorum eğer çıksaydım:
Kavga ederdim, Kızlara ümit verirdim, Haram yerdim, Kul hakkı yerdim, Alkol kullanırdım vs vs
ama şimdi evden dışarı çıkamadığım veya normal bir insan gibi olmadığım için istesemde bunları yapamam.
Yani arkadaşlar uzun lafın kısası dünyada sınav'a tabi tutulmanın en kolay yolu bir hastalığınızın olmasıdır
Şimdi neden ALLAH C.C nin sevdiği kuluna hastalık, dert, keder verdiğini anlamışızdır demi
Bende de 17 yaşında çıktı hastalık. (Bmd) Şuan 27 yaşındayım çok şükür az çok yürüyebiliyorum kişisel ihtiyaçları zar zor giderebiliyorum. Bu hastalıkda 27 sonrası bir çöküş dönemi daha olurmuş. Allah yardımcımız olsun.
Belkide buraya kadar bu şekilde gelmenin nedeni 11 yaşımdan beri hayatımda mecbur kalmadıkça asla toplu taşıma araçlarına binmemem ve kışın ortasında bile bisikletimle gitmem her yere.
Hastalık çıktıktan sonrada 1 sene yüzmeye gittim.
Nitekim bacaklarım kollarımdan daha güçlü şuan.
Bir bardak suyu sağ elimle kaldıramazken sol elimle kaldırabiliyorum.
Yaklaşık 90 kiloyum ve vücudu bir şekilde taşıyorum..
Allah yardımcımız olsun hepimizin.
Belkide buraya kadar bu şekilde gelmenin nedeni 11 yaşımdan beri hayatımda mecbur kalmadıkça asla toplu taşıma araçlarına binmemem ve kışın ortasında bile bisikletimle gitmem her yere.
Hastalık çıktıktan sonrada 1 sene yüzmeye gittim.
Nitekim bacaklarım kollarımdan daha güçlü şuan.
Bir bardak suyu sağ elimle kaldıramazken sol elimle kaldırabiliyorum.
Yaklaşık 90 kiloyum ve vücudu bir şekilde taşıyorum..
Allah yardımcımız olsun hepimizin.
Sonra tekrar böyle bir dönem olurmu?
evet herkesde farklı seyrediyor...çünkü her bünyede aynı derecede olmuo çünkü... fizik tedavimizi yapalım bizim elimizde olan seyleri yapalım yılmayalım...benim arkadasım 35 yasında 2 cocuk annesi ve yürüyor... herkeste farklı seyrediyor...
inanalım ve basaralımm ben yılmıyorum ve su an yürüyorum herseyimi kendim yapabiliyorum...çok ii durumdayım...içimizdeki inanç bitmesin
ENGELSİZ BİR YASAM İÇİN ELELE
inanalım ve basaralımm ben yılmıyorum ve su an yürüyorum herseyimi kendim yapabiliyorum...çok ii durumdayım...içimizdeki inanç bitmesin
ENGELSİZ BİR YASAM İÇİN ELELE
Arkadaşlar içimizde kendine en çok dikkat etmesi gerekenler sizler yani kas hastalarısınız.
Kesinlikle sigara içmeyeceksiniz,
beslenmenize dikkat edeceksiniz,
bol spor veya rehabilitasyonu ihmal etmeyeceksiniz ve moralinizi iyi tutacaksınız.
Bunlara dikkat ederek gelişme kaydeden birçok arkadaşım var, sizlere de aynı şekilde güzel gelişmeler diliyorum...
Kesinlikle sigara içmeyeceksiniz,
beslenmenize dikkat edeceksiniz,
bol spor veya rehabilitasyonu ihmal etmeyeceksiniz ve moralinizi iyi tutacaksınız.
Bunlara dikkat ederek gelişme kaydeden birçok arkadaşım var, sizlere de aynı şekilde güzel gelişmeler diliyorum...
benim bir arkadaşımın oğluda kas hastası 7 yaşına kadar yürüdü şuan 9 yaşında şuan tekerlekli sandaliyede.benimde oğlum bu sene ilkokula başladı oda kashastası gün geştikçe hareketlerinde farklılık var oturup kalkmaları zorlanalak yapıyor bakalım.acaba bu hastalık yurdışında nasıl bilen varmı mesala isveç nasıl oraya gitme ihtimalim var kafam karmakarışık bilmiyorum.
Abi dünyada çaresi yok bildiğim kadarıyla ama bazı çeşitleri iyleşe biliyormuş %100 olmasada diye biliyorum
tam bilmediğim için kaba bir örnek vereyim mesela vicutta bir vitamin eksik onu serum la verip kendi kendini idare edebilir hale getiriyorlamış sanırım bende pek bişey bilmiyorum
tam bilmediğim için kaba bir örnek vereyim mesela vicutta bir vitamin eksik onu serum la verip kendi kendini idare edebilir hale getiriyorlamış sanırım bende pek bişey bilmiyorum
Hiç gerek yok böyle konular açmaya. Her hastada kişinin yaşam biçimine, hareketliliğine, beslenme biçimine, moral durumuna vs bir çok şarta göre değişiyordur.
Şu yaşta durumum daha kötü oldu, şu yaşta hastalıkta büyük ilerleme oldu derseniz şartlandırma yapmış olursunuz.
27'den itibaren daha çok zorlanmaya başladım diyen arkadaşlar, henüz 27 yaşına gelmeyenleri kötü etkilemiş oluyorsunuz.Evet hastalığın bir seyri var ama bunu hızlandırmak ya da çok yavaşlatmak bizim elimizde diye düşünüyorum.Kıyas yapmayalım. Ya da illa yapacaksak hastalığın ilerleme hızını yavaşlatma konusunda nasıl başarılı olunduğunu konuşalım.
Kilo almamak, egzersiz yapmak, hele hele yüzmek daha uzun yıllar ayakta kalmamızı sağlayacak ve yaşam kalitemizi artıracaktır.Bunlara ek olarak bir de refleksolojiyi deniyorum. Umarım katkısını görürüm.
Şu yaşta durumum daha kötü oldu, şu yaşta hastalıkta büyük ilerleme oldu derseniz şartlandırma yapmış olursunuz.
27'den itibaren daha çok zorlanmaya başladım diyen arkadaşlar, henüz 27 yaşına gelmeyenleri kötü etkilemiş oluyorsunuz.Evet hastalığın bir seyri var ama bunu hızlandırmak ya da çok yavaşlatmak bizim elimizde diye düşünüyorum.Kıyas yapmayalım. Ya da illa yapacaksak hastalığın ilerleme hızını yavaşlatma konusunda nasıl başarılı olunduğunu konuşalım.
Kilo almamak, egzersiz yapmak, hele hele yüzmek daha uzun yıllar ayakta kalmamızı sağlayacak ve yaşam kalitemizi artıracaktır.Bunlara ek olarak bir de refleksolojiyi deniyorum. Umarım katkısını görürüm.
sezaim;
dünyanın hiçbir tarafında tıp dalında bu hastalığın tedavisi yok.özellikle amerika başta olmak üzeri birçok teknolojisi gelişmiş ülkeler kas hastalıklarının tedavisi üzerine çalışıyor.bazen çok güzel haberler geliyor ama zaman lazım tam tedavi haberini almak için.bu arada sizin en iyi yapacağınız şey bir nöroloji doktoruna çocuğunuzu götürüp kontrol ettirmeniz.size en iyi bilgileri doktor verir bu konuda.
dünyanın hiçbir tarafında tıp dalında bu hastalığın tedavisi yok.özellikle amerika başta olmak üzeri birçok teknolojisi gelişmiş ülkeler kas hastalıklarının tedavisi üzerine çalışıyor.bazen çok güzel haberler geliyor ama zaman lazım tam tedavi haberini almak için.bu arada sizin en iyi yapacağınız şey bir nöroloji doktoruna çocuğunuzu götürüp kontrol ettirmeniz.size en iyi bilgileri doktor verir bu konuda.
ankaraya gittik haluk topaloğluna bize Deltacortril OSDEVİTA-D3 haplarını verdiler yaklaşık 6 aydır bu hapları kulanıyoruz fakat bir faydasını görmedimk aksine oğlumun hareketlerinde kısıtlamalar olmaya başladı yani eskiye nazaran daha çok yoruluyor evde fizik tedevi yapıyoruz sabah öğlen akşam nefes egsersizleri yapıyoruz hatta hergün balon şişriyoruz nefes alıp vermede problemini en aza indirmek için elimizden geldiği kadar hareketli olmaya çalışıyoruz yazın bol bol bisiklet sürüyoruz şimdi kış geldi bisikleti motife ettim şimdi evin işersinde sürüyoruz bol bol hareketli tutmaya çalışıyoruz ve tabbi bitkiler çoban çantasının iyi geldiği yaziyor o btkiyi kulanıyoruz.
hiçbir hapın faydası olmayacaktır..hapları kullanırken tedavi edecek diye umutlanmayalım.sadece o haplar hastalığın ilerlemesini biraz daha geçiktirmek için. olarak çocuğunuz çok çok şanslı biz hastalara göre..daha 10 yaşlarında.zaten 5 seneye kalmaz tam ilacını bulurlar zaten.
bol bol bisiklet sürerken kesinlikle çocuğu yormayalım.bu çok önemli
bol bol bisiklet sürerken kesinlikle çocuğu yormayalım.bu çok önemli
Yüzmeyi şiddetle tavsiye ederim peki neden?
1: suda bütün kaslar çalışır
2: yerçekimi daha az olduğu için bütün hareketleri kaslarını zorlamadan yapacaktır
3: normal çartlarda çok ağır egzersiz yaptırırsanız kasları yırtılabilir veya zorlanmadan daha kötü olabilir diye biliyorum
4: moral moral moral lazım her hastamıza. Çok abes bir örnek vereceğim ama oğlunuz küfür etse bile gülün geçin derim. iyi günler
1: suda bütün kaslar çalışır
2: yerçekimi daha az olduğu için bütün hareketleri kaslarını zorlamadan yapacaktır
3: normal çartlarda çok ağır egzersiz yaptırırsanız kasları yırtılabilir veya zorlanmadan daha kötü olabilir diye biliyorum
4: moral moral moral lazım her hastamıza. Çok abes bir örnek vereceğim ama oğlunuz küfür etse bile gülün geçin derim. iyi günler
