Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastası olan kim var?

[alperstein]

Merhaba dostlarım,

Aslında hastalığım nöro-müsküler hastalıklar grubundan olduğu için buraya yazdım. Çünkü hastalığım halk arasında "kas erimesi" olarak adlandırılıyor. Tıptaki adı ise ALS ( Amyotrofik Lateral Skleroz) ve motor nöron hastalığı olarak da biliniyor. Amerika'da bir zamanların ünlü beyzbol oyuncusu da bu hastalığa yakalanıp öldükten sonra Lou Gehrig hastalığı olarak da adı geçiyor. İlerleyici bir hastalık. Bu yüzden 15 sene önce yamaç paraşütü, dağcılık,yelkencilik vs yapabilen, gitar çalan bir engelliyken 5 yıl önce tekerlekli sandalye kullanan bir engelli ve bugün, solunum cihazına bağlı yaşayan, motorlu tekerlekli sandalye kullanan ve onscreen keyboard ile yazı yazan bir engelliyim. Artık hangi kategoriye girerim bilmiyorum ;-)
44 yaşında ve evliyim. Bir de 14 yaşında kızım var.
Elimden geldiğince forumun geçmiş konularını okuyup yetişmeye çalışıyorum.
Bu arada "aman doktor canım doktor, derdime bir çare" misali, kendi derdine çare bulamamış bir doktorum.

Hepimizin derdine çare bulunacağına gönülden inanıyorum, çare bulana dek mutlu bir hayat diliyorum.

Saygılarımla

ALS hastalarının birlikteliğini sağlamak amacıyla bir e-posta grubu kurduk (bkz: E-posta grubu)

Detaylı bilgiye aşağıdaki bağlantıdan ulaşabilirsiniz: ALS / MNH derneği: www.als.org.tr

 

[kardi20]

A L S HASTALARI TANIŞMA vE TOPLANMA sitesi

Merhaba
Bu siteyi yeni keşfetmiş bulunuyorum, Siteye ve üyelerine selamlarımı sunuyorum... Ben İstanbulda 7 senedir "ALS"( motör nöron) hastalığı ile mücadele eden bir vatandaşım.Bu siteye üye olmamın sebebi ALS hastaları ile tanışıp yakın ilişkiler ve dostluklar kurarak bilgi ,deneyim,iletişiö ve yardımlaşma konularında daha sıkı işbirliği sağlamak ve ALS hastası arkadaşları ve hasta yakınlarını alshastalari.azbuz.com adresine davet etmektir
BU GÜNKİ HER İNSAN YARININ ENGELLİ ADAYIDIR
Bütün hastalarımıza acil şifalar, yakınlarınada Allah'tan sabır ve hoşgörü ihsan etmesini diliyorum
Selamlar
msn: kardinal20@hotmail.com
http://www.kardinal20hotmail.azbuz.com

 

[sevket-sengul]

Öncelikle merhaba,29 yaşındayım son 5 yılımı annemin hastalığına adamış biri olarak yazıyorum.Sitenizi yeni keşfetmiş biri olarak aranızda bulunmaktan büyük keyif aldığımı söylemek istiyorum.

Annem ALS hastası,9 yıldır verdiğmiz mücadelede annemin yaşadığı sıkıntıları görmenin verdiği hüzün ve moral bozukluğu ile yazıyorum elbette ancak içimde garip bir mutlulukta var.

Şuanda hastalık zor evrede,yemek yemesi sıvı gıdalarda dahil çok zorlaştı.Yutakta ciddi problem var,tıkanmaları arttı.Konuşması bazen hiç anlaşılmıyor bazense zorda olsa dudak okuma yardımıyla anlaşabiliyoruz.

Doktorumuz miğdeden beslenmeye geçmemiz gerektiği sinyalini verdi fakat hastamız buna razı gelmiyor.Ne yapacağımızı bilmez halde bocalama evreleri yaşıyoruz.

Biz als yakını olarak hastalığı ailece (eşim ve babam) birlikte yaşıyoruz ve bundanda gurur duyuyoruz.Aslında çevremizde eş dost akraba adına pek birşey kalmadı.En yakın akrabalarımız dahi uğramaz aramaz sormaz oldu.Bu hastalık sayesinde hayat bize acı yüzünü gösterdi ve çok farklı bilinmeyenleri öğretti.

Bugüne kadar böyle bir platformda olamayışımız ve kendimizden başka als li hastaların varlığından bihaber yaşamak adına üzüldüm,keşke bu siteyi daha önce keşfetseydim.

Annem böyle bir platform olduğundan haberdar ve kendi gibi olanlarla iletişim kurmak istiyor,dolayısı ile ben birazda onun adına yazıyorum.Tüm als lilere onun adına selam yolluyorum ve son olarak diyorum ki,hayat gerçektende bazıları için çok zor olabiliyor.

 

[alperstein]

Sevgili Şevket kardeşim,

Bu satırlarda anlattıklarınız bana hiç yabancı gelmedi;-) Belki de burada sizleri en iyi anlayabilecek bir kardeşiniz olarak sizleri takdir ediyorum ve mücadelenizde yalnız olmadığınızı söylemek istiyorum.

18 yılda çok şeyler öğretti ALS ile yaşamak. Türkiye koşullarında nasıl bir savaş verdiğinizi çok iyi biliyorum.

Şimdilik bu kadar yazabildim tekrar haberleşmek umuduyla sevgiler selamlar

 

[sevket-sengul]

Annemin sıvı ve katı gıdaları yutamama problemi bir süredir devam ediyordu,geçtiğimiz haftalarda doktor burundan mideye hortumla besleme önerdiysede annemi ikna etmek hiç kolay olmadı.Günlerce süren boğulma tıkanma ve açlıkla mücadelesinde,burnundan miğdeye giden hortum(sonda) taktırmayı kabül etti.

Hemen hazırlıklara başladık,derhal hemşire bulunda gerekli ekipman alındı ve binbir güçlükle burnundan miğdeye hortum takıldı,ilk gıdasını aldı.Sıvılaştırdığımız uyutma hapının etkisiyle şimdi ızdırabı biraz daha azaldı,uyuyor.



Zor ve stresli bir gündü benim için fakat şuan itibariyle huzur dolu.

ALS nin kapısını çaldığı sayılı insanlardan biri olmanın verdiği şaşkınlığı hala üzerimizden atamadık,bakalım daha neler göreceğiz.

Benim için farklı bir doğum günü anısıydı,aktarmak istedim.

 

[alperstein]

Sevgili dostum,
Doğum günün kutlu olsun! Daha nice yıllara...
Annen için verdiğin mücadeleyi tebrik ederim. Aslında kendisi de çok zorlu bir mücadele veriyor. Yapılan her tıbbi mücadele bizim gibi hastalar için yeni bir macera ve atılan geri adım. ALS, kaybederek yaşamayı öğrenme sanatı.
Bundan 3.5 yıl önce anestezi yoğun bakımda evlilik yıldönümü kutlamıştık;-)
hayat bu!
Sevgilerimle

 

[sevket-sengul]

ALS, kaybederek yaşamayı öğrenme sanatı.

Budur.

 

[kardi20]

Merhaba alper
Ben hüseyin çelikkaya(alshastalari.azbuz.com) adlı site sahibi.siteyi kapatmış bulunmaktayım, bir müddet sonra yeni bie adresle yeni bir site açmış bulunuyorum, adresini size iletmek ve selam vermek istedim. Allahtan acil şifalar...

alslilercafe.azbuz.com. GSM:0535 365 91 92

 

[alperstein]

Merhaba Hüseyin bey,
Buradaki mesajınız beni mutlu etti. Dediğiniz gibi birbirimizden öğreneceğimiz çok şey var. Türkiye’de ALS hastası olup da internet ortamında haberleşen çok az. Tabii ki bunda en zor kısım bir bilgisayar sahibi olmak ve fiziksel olarak bunu kullanabilmek. Bazı kardeşlerimiz bırakın bilgisayarı zorunlu ihtiyaçlarını güçlükle karşılıyor. Ancak sizin gibi azimle sesini duyurmaya çalışan kardeşlerimin olduğunu bilmek bile insana güç veriyor.
ALS hastalarının ayrıca ne kadar zeki ve yaratıcı olduğu da tıbbi bir gerçek.
Ancak ne yazık ki tanıdığım birçok ALS li kardeşim internet ortamında haberleşemiyor. Yurt dışında durum çok farklı. Sosyal güvenceleri neredeyse her ihtiyacını karşılıyor. Türkiye’de bu konuda alınacak çok yol var. Belki de bizler bu yolları zorlayacak öncü çalışmalar yapmalıyız.

Geçen ay Türkiye’de ilk kez bir als hastası veri tabanının http://www.als.org.tr/ adresinde oluşturulması beni çok sevindirdi. Bu güzel bir başlangıç bence.
Ileride ülkemde ALS hastalarının sağlık, sosyal, ekonomik sorunlarının da tartışılıp gündeme gelmesini gönül arzu ediyor.

Bu arada merak edenler için ve aynı zamanda bu yazıyı nasil yazdığımı bilmek isteyenler için kendimin son durumundan söz edeyim:
1990 yılında ALS /MND tanısı aldım, 28 yaşından beri 18 yıldır mücadele ediyorum. 2004 yılında solunum cihazına bağlandım. Trakeostomi denilen bir tür boru ile Bipap denilen solunum cihazına bağlı yaşıyorum. Akülü tekerlekli sandalye sağ elim ile kullanmaya devam- ediyorum. Ellerimi, ayaklarımı bacaklarımı hareket ettiremiyorum. İki elimin arasında mouse hareket ettirebiliyorum. Sanal klavye ile Otomatik tıklama Programı ile yazı yazabiliyorum. Geceleri havalı yatağımda yatıyorum, yatak yarası olmuyor.

Bence "Hayat her saniyesini yaşamaya değer. "

Sevgilerimle

 

[alperstein]

ALS/MNH/MND derneği web sitesi içinde forum sayfaları açıldı.

Sevgili dostlar,

ALS/MNH/MND derneği web sitesi içinde forum sayfaları açıldı.

http://www.als.org.tr/forum/default.asp

ALS hastası, yakınları veya gönüllüleri bekliyoruz.

Sevgilerimle

 

[kardi20]

Selamlar
Sizin gibi bir arkadaşın sitesine üye olmuyacağımda nereye üye olacağım can dostum ,seve seve başarılar diliyorum

 

[sdy]

Merhabalar,
Bana 1998 yılında PLS teşhisi kondu. Tabii ki teşhis konana kadar da birkaç yıl geçmiştir. Geçen yıla kadar çalışabiliyordum, ancak geçen yıl düştüm ve ameliyat oldum. O zamandan bu yana çalışamıyorum. 2007 kasım ayında 70. yıl F.T.R.Hastanesinde ALS tanısıyla 2 ay tedavi gördüm. Denge ve solunum egzersizleri yaptım. Artık tek başıma sokağa çıkmakta güçlük çekiyorum. Ben şanslı bir ALS/PLS'liyim. Çok şükür evde -arada düşsem de- idare edebiliyorum. 24 Yaşındaki çocuğumla birlikte yaşıyorum. Ailem ve dostlarım destek oluyorlar. Yaklaşık 3 aydır Rilutek kullanmaya başladım. Benim gibi arkadaşlarımın hastalıkla ilgili tecrübeleri paylaşmak istiyorum. 21 haziran da bizzat giderek ALS derneğine üye olacağım.
"ALS kaybederek yaşamayı öğrenme sanatı" çok güzel bir tanım. Ben de "budur" diyorum.
Görüşmek dileğiyle... Herşey gönlünüzce olsun.

 

[nartsosrikua]

Amyotrofik Lateral Skleroz zor bi hastalık haklısınız kaybederek yaşama sanatı son 6 aydır ALS hastalarına solunum cihazı ve ekipmanları satan bi şirkette çalışmaktayımm...

benım bıldıgım bugun ıtıbarıyle 30 hasta çalıştıgım şirketten solunum cihazı alan belkı yanılıyorda olabılırım ..

ALS derneğide bizden cihaz almakta..

ALS GERCEKTEN ÇOK MASRAFLI BİR HASTALIK UMARIM EN KISA ZAMANDA TEDAVİSİ BULUNUR....

allah şifa versin herkese

bilgi almak isteyenler msnden ulasabılır

nartsosrikua@hotmail.com

 

[melike9]

als hastası olanlar varmı

aranızda als hastası olan varmı

 

[sdy]

Sevgili Melike9,

Buradayız, sesime gelll... ) Burada fazla kalabalık değiliz, Bu başlıkta 1. sayfada hikayelerimiz yazılmıştı. Geçmiş olsun, Allah şifa versin.

Selam ve sevgiler.
Saadet

 

[thedarkest21]

Ana sayfada son cevaplananlar bölümünde bu topik dikkatimi çekti.Girdim ve tüm mesajları okudum,ama birşey dikkatimi çekti..her mesaj atan ya kendi sitesini yazmış yada şirketinin reklamını yapmış..gerçekten şık değil.sonuçta bu sitede büyük uğraşlar sonucu bugünlere geldi.
Ben www.engelliler.biz veritabanın als hastalarımızı buluşturabileğine inanıyorum.

 

[alperstein]

Sevgili baran90,
Size cevap yazmadan önce engelliler.biz sitesine ve sitenin kurucusu Bülent kardeşime bir kez daha teşekkür ederim.
Bundan 3 yıl önce ALS hastalığı ile mücadele eden kardeşlerimi bulabilmek için engelliler.biz Sitesini bulmuştum. Buradaki paylaşım ve dostluk ortamını benimseyip çok güzel dostluklar kurduk ve tecrübe paylaşımı yaptık. Fakat öyle bir zaman geliyor ki kurumsal kimlik, sivil toplum örgütü olabilmek için buradan bağlarımızı koparmadan kendi yolumuzu çizmeye karar verdik.
Kendi oluşumumuz, bugün ALS MNH Derneği çatısı altında yürütülmekte. Kendi veritabanımız 50 küsur mb sadece veritabanı, 200 mb arşiv ve döküman içermektedir.
Bu arada 1/100. 000 oranında görülen ALS MNH hastalığının üyeleri olarak engelliler.biz sitesinden üye çalmak, reklam yapmak gibi bir niyetimizin olmayacağı zaten aşikârdır.
Hastalarımızın ve yakınlarının engelliler. biz sitesinde sosyal paylaşımlar yapması bizi sevindirir. Ancak ALS MNH Derneği sitesi ve forumuna bakarsanız hayatta kalabilmek için çok yaşamsal ve teknik konuların paylaşıldığını göreceksiniz. Bu nedenle bu başlıkta yorum yaparken bizim ayıp birşey yapmadığımızı gözden kaçırmış olsanız gerek.
Engelliler Kulübü
Makaleleri takip ediyorsanız, ayıp etmediğimizi göreceksiniz.
Sevgilerimle
Alper

 

[silüet]

öncelikle herkese geçmiş olsun diliyorum.
Yakın zamanlarda yeterli bağış toplanırsa bir film çıkacak film şu
http://www.youtube.com/watch?v=wGFDWTC8B8g
Dünyanın en iyi virtüözü olacağı iddia edilirken bu hastalıga yakalanan 3 ay ömür biçilsede 22 yıl daha yaşayıp halada yaşamaya devam eden birisi kendisi.Göz hareketleriyle notalar yazıp albüm çıkartıyor.
bağış adreside bu NOT DEAD YET: The Story of Jason Becker -- IndieGoGo

 

[Sema Korkmaz]

Merhaba... Ben ALS (Amiyotrofik Leteral Skleroz) hastası bir babanın kızıym. Hastalığı öğrendiğimde henüz 16 yaşlarındaydım. Zordu. Kabul etmesi çok zor. Babamın önce yürüyemeyeceğini sonra ellerini dahi kullanamayacağını, tek başına yemek yiyemeyeceğini, hatta ve hatta konuşamayacağını kabullenmek zordu. Onunla yürüyüşe çıkmayı kaybettim önce, o uzun çarşı yürüyüşlerini, dondurma yemeğe gittiğimiz günleri kaybettim. Yatağında boğuşmaya daha doğrusu güreşmeye başladık gece saatin kaç olduğu önemli değil. Ben babama meydan okuyor, bilek güreşini her defasında yenileceğimi bile bile yapıyordum. Sonraları bilerek yenilmeye başladım ona. Artık evin içindeki yakalanbaç oyunlarımızın bittiği yetmiyormuş gibi yataktaki yakalanbaçlarda bitti. Çünkü artık sağından soluna dönemiyor. Artık bilek güreşi tutamıyoruz mesela, ya da bi çayı dökmeden içemiyoruz. Parmaklarımı acıtıyor die kızdığım o tokalaşmamız da yok artık babamla. Bizler onun hastalığı için gecelerce uyuyamazken, ağlarken, babam giderse ne yaparız die düşünürken, gözümüzün içine baka baka, miras soranlar, ölmesini bekleyenler var. Babam yoksa ne yapayım ben evi parayı. Baba ocağım, babamın nefesiyle ısınmalı, güveniyle ısınmalı, iki odunla değil. Kök hücre tedavisi die bir şey yayılmış. Bizlerin yıllardır tedavisi varmı die araştırdığımızı görmeden, gözyaşlarımızı duymadan sırf ticari amaçlı bu tedavi saçmalığını yaymışlar. Bizim duygularımızı, nasıl umutlandığımızı düşünmeden. Ben bir demircinin kzıyım, teni miss gibi demir kokan, ellerini kıvılcımdan yanmış, çorapları demir yanıklarıyla dolu bir demirci babanın kızıyım. Ahhh keşke şimdi parfüm kokmasa babam, krem ilaç kokmasa. Yine kaynak kokusu olsa üzerinde, yine işten gelip kurulsa koltuğuna, çorabını çıkarsam. Ben eskiden demirci şimdi ise ALS olan bir babanın kızıyım. Her kim ki isterse onun ölümünü, beklerse, bana mirastan bahsederse, tek ricam var. Bana babamın eski halini verin bütün para pul ev araba sizin olsun. Tek kuruşunda gözüm varsa naberdim. Ben Mahmut Korkmaz'ın kızıyım. Ceplerinde çikolatayla eve gelen, demirleri yakıp yakıp işleyen şekil veren, o ateşle bizi doyuran, haramdan uzak duran adam gibi bi adamın kızıyım. Bedenimin değil bir hücresi, bi iliği, bir kasımla, kolumla bacağımla, bu adam gibi adam ayağa kalkacaksa her şeye razıyım.!!!!

 

[kralece]

( çok kötü ya. allah herkese şifa versin inşallah. sema hanım içim burkuldu yazınızı okuyunca. keşke elimden bişey gelseydi. sonuçta hepimiz ölümlüyüz. en fazla birkaç on sene yaşayıp gideceğiz bu dünyadan. ölümsüz olan, acziyet göstermeyen yanlız Allahtır. ona sığınmak lazım. inşallah inancınız vardır. gerçekten inanarak ve anlamını düşünerek şu zikri bol bol yapın derim. “La Havle Vela Kuvvete İlla Billlahil’Aliyyil’Azıym.” "Allah'tan başka kuvvet ve kudret sahibi yoktur.O’na dayandım,O’na güvendim.” Merak etmeyin, canınızı sıkmayın. şu üç kuruşluk dünya bizi kesmez zaten. Rabbimin cennetinde hep birlikte sonsuz nimetleriyle gülüp eğleniriz yeniden. Siz Allah'a sığının. Dostu Allah olanın başına bişey gelmez merak etmeyin.

 

[okcu]

als hastası olan varmı kendisi yada yakını

als hastası olan varmı yada yakını

 

[dilaveratik]

Merhaba Benim babama ilk önce bir hastane polinöropati dedi daha sonra gittiğimiz hastane ALS diye tanı koydu. Bu ikisi arasında fark varmı yada kesin tanı için ne yapabilirim üçüncü bir doktora gitsem mi. Biraz bilgi verebilir misniz?

 

[apachens]

Merhaba arkadaşlar. Benim de anneme ALS teşhisi konuldu. Ankara da Ersin TAN a muayene olduk. Bu doktor haricinde bir doktor tavsiye edebilecek olan var mı? İl fark etmez. Bir de radicut diye bir ilacı varmış Japonya da. Bu konuda bilgisi olan var mı. Bilgilendireceklere şimdiden teşekkürler. Cevaplarınızı bekliyorum.

 

[ahmetMNH]

Alper Bey,
Öncelikle çok geçmiş olsun, bende seninle aynı yaştayım, benim hastalığımı öğreneli 6 ay oldu, geçen sene bu zamanlarda halı sahada top oynuyordum hiçbir şeyim yoktu, ne olduysa birden bire oldu, ve şuan motor nöron hastalığı teşhisini yedim. ne yapacağı nasıl davranacağım ne yiyeceğim ne yemeyeceğim hiç bilmiyorum. zamanla kaderim bana ne getirirse razıyım, ilk duyduğumda çok ağladım fakat şuan kabullenmiş durumdayım. benimde bir kızım var henüz 6 yaşında hiçbir şey bilmiyor, en çok ona üzülüyorum. yazdıkça kötü oluyorum kusura bakmayın, herkes bir şekilde bir hastalıkla uğraşıyor, bizim nasibimizde de bu varmış, sağlıçakla kal kendine iyi bak.

japonda daki ilacı bende duydum, türkiyede henüz yok ama getiriyorlar yaklaşık TL karşılığı 12 bin lira bir kutu fiyatı, ben sağlık çalışanıyım çok doktora gittim ama malesef bu hastalığın henüz bilinen bir tedavisi yok, bende aynı hastalığa yakalanmış bulunuyorum. 6 ay oldu.

bu ne kadar zaman sonra oldu, Sema hanım, kızım henüz 6 yaşında seninle aynı kaderi paylaşacak, allahım şifa ver yarabbi, sen herşeye kadirsin.

kardi20
daha yolun başındayım ne yapacağımı dahi bilmiyorum. yardımcı olmak isteyen olursa sevinirim. önce engelli raporu alıp emekli olmak istiyorum artık çalışmak istemiyorum. 6 yaşında bir kızım var onunla ne kadar vakit geçirebilirsem o kadar iyi olacağını düşünüyourum. %40 almam gerekiyormuş, şuan sekerekte olsa yürüyebiliyorum raporum %40 olur mu? bilgisi olan varsa sevinirim. halen şuan çalışıyorum.