Sayfa 1 / 6 12345 ... SonSon
Toplam 76 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    arda006 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.07-2007
    Son Giriş
    29.06-2015
    Saat
    12:55
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Oğlum 16 aylık olana kadar yürümeyince ortopedi doktoruna götürdüm. kalça filmini çektiler.sonuçta hiçbir problem olmadığını söylediler. ben doktora güvenmedim dışarda özel bir ortopedi doktoruna götürdüm. o da aynı şeyi söyledi. fakat çocuk nörolojisine götürmemizi istedi. biz de Ege üniversitesi çocuk bölümüne götürdüm. 6-7 tane değişik kan ve idrar tahlili yaptılar. sonuçlar çıkınca CK,AST,ALT,CPK değerlerinin yüksek olduğu görüldü. Fakat özellikle CK değeri çok Yüksek çıktı.
    Daha sonra hastaneye yatırıldı. İlk önce üç tüp kan aldılar ve genetik için Dokuz Eylül üniversitesine gönderdiler. Sonuçta Delesyon saptanmadı. Bundan önce EMG yapıldı onda da kesin tanıya varacak bir değişiklik saptanmadı.
    Buraya kadar herşey olumlu gidiyordu. Fakat kesin tanıya varılamayınca Çocuk Nörolojisinde Kas Biyopsisi yapıldı. Bunun sonucunda biyopside yazan şeylerin DUCHENNE MÜSKÜLER DİSTİROFİ olduğu söylendi. aynı sonucu 9 eylül üniversitesi de gördü onlarda aynı şeyi söyledi. 9 eylül üniversitesinde bu işte uzman olan ve aynı zamanda Dünya Kas örgütünün genel sekreteri olan Prof.Dr.Haluk TOPALOĞLU'na yönlendirdiler. Bu hastalığın hacettepe üniversitesi tarafından da yakından takip edildiğini anlattılar. Biz de bu profesörün ankara da bulunan muayenesine gittik. Kendisi şu an bu yaşlarda endişelenecek bir şey olmadığını yakın zamanda tedavisi çıkacağından bahsetti. ayrıca kortizonlu ilaç tedavisine de 3 yaşından önce başlamamanın gerektiğini zaten bu ilaçların hastalığı geçirmediğini sadece yavaşlattığını ve bu ilaçların dünyada bile en erken 2,5 yaşında kullanıldığını anlattı.
    az da olsa içimizi ferahlatsada eşim ve ben tam olarak rahatlamış değiliz. bu hastalığı çocukluktan beri yaşıyan veya çocuklarında bu hastalık olan aileler de bize yaşadıklarını ve şu anki durumlarını anlatırlarsa çok sevinirim.

  2. #2
    Üye
    hasankrmn Avatarı

    Gerçek Adı
    Hasan
    Üyelik Tarihi
    06.10-2006
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    2.169
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu siteden haberiniz varmı bilmiyorum ama yoksa bi bakın çok faydalanacaksınız.

    http://kashastaliklari.aileniz.com/

    ayrıca bu forumda da müsküler distrofinin ayrı bölümü var.onun içerisinde arkadaşlarının yaşadıklarını çok güzel bir şekilde anlattıkları bölümler var

  3. #3
    Üye
    nadiye Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.09-2007
    Son Giriş
    13.11-2007
    Saat
    22:59
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam benim yigenimde düşen müsküler distrofi hastası..şuan 9 yalşında bizde sizin gibi haluk toplaogluna götürüyoruz..zorlu bi yolculuk sizi bekliyor..şuanda yigenim yürüyebiliyor sadece oturdugu zaman kalkmakda zorlanıyor merdiven çıkabiliyor..bizede yakında ilacının çıkacagı söyleniyor2009 yılında..allah kolaylık versin diyorum..buyudukce egzersiz yaptırın yüzmeye fizik tedaviye götürün..bu hastalıgın tedavisi şuan yok ama rabbimden umut kesilmez..çocugunuza nekadar iyi bakarsanız fizik tedavi olarak o kadar uzun süre düşmeden yaşayabilir..yigenim geçen yıldan bu yana kötü yönde degişim göstermemiş bu çok sevindirici...allah sevdigi kullarına sıkıntı verirmiş..dua edip üzerimize düşeni yapıp gerisini allaha bırakalım inaşşah tez günde tedavisi çıkar..ilerleyen yaşlarında dogal ürünlerle besleyin..bi köyden ceviz getirtiyoruz,bal,ev yapımı yogurt,dogal evde yapılmış reçeller,yer fıstıgı yediyoruz faydasını gördük..ama sizin çocuk çok küçük..geçmiş olsun

  4. #4
    Üye
    arda006 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.07-2007
    Son Giriş
    29.06-2015
    Saat
    12:55
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sağolun teşekkür ederiz yazdıklarınız için.biz şu an izmirde oturuyoruz.buradada ege üniversitesi takip ediyo.en son geçen hafta gittik flantadine diye bi ilaca başlayın dendi ama haluk topaloğluna telefonla sorduk ardanın yaşı çok küçük olduğu için kesnlikle başlamamamızı söyledi bizde başlamadık.ayrıca özel eğitim raporu çıkarıyorlar yakında özel eğitime başlayacağız çünkü psikoloğun dediğine göre şu an 20 aylık olmasına rağmen 12 aylık çocuk seviyesinde imiş yani gelişim geriliği varmış tabi bu fizksel olarak değil sadece motorsal olarakmış.neyse biz bunlarada razıyız.yeterki bu hastalığın tedavisi çıksın oğlumuza birşey olmadan.sizinde bu güne kadar yaşadığınız şeylerle ilgili daha detaylı bahsederseniz sevinirim.kendinize iyi bakın.

  5. #5
    Üye
    nadiye Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.09-2007
    Son Giriş
    13.11-2007
    Saat
    22:59
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tekrar selam..şunu söyleyeyim.her doktora çocugunuzu göstermek muayene ettirmek iyileşmesini saglamaz..türkiye de Haluk Topaloglu dışında bir başka doktorun söyledigine ve şu ilacı kullan dedigine biz inanmıyoruz ve kullanmıyoruz...Haluk topaloglu konusunda uzman dünya kas hastalıkları dernegininde genel sekreterligini yapıyor..Haluk hoca yurt dışına sürekli gidip gelişmeleri takip edebiliyor..sakın beni yanlış anlamayın ben diger doktorlar kötüdür demiyorum..benim yigenime (adı önemli degil) bi ünüversite hastanesi zeka geriligi var dedi..sebebide çocuk henüz 2 yaşındayken köpege kedi demiş..ablam bunalıma girdi..o dönemde yigenim gördügü her hayvana kedi derdi)yigenime özel rehabilitasyon okuluna ancak gidebilir dediler..)yigenim şuan 4.sınıfa geçti ve çok zeki bi çocuk..mükemmel hikaye yazıyor.(kendi hayalinden yazıyor)ve çok güzel resim rapıyor..o dönemde ablama söyledigimi size söyleyeyim ..bi çocugu en güzel annesi takip eder..bi kaç şekli bilmemesi o çocugu geri zekalı yapmaz..çocugunuzu takip edin algılaması nasıl,ögrenme kapasitesi,gördügü bi nesneyi tanımlayabilmesi,dikkatini ölçün ama şunu söyleyeyim çocugunuz henüz çok küçük ve bi çocuk 2 yaşına kadar tüm yaşamında ögrenecegi bilgilerin yarıdan fazlasını ögrenir..onunla çok ilgilenin konuşun üşenmeyin söyledigi herşeyi yanıtlayın açıklayın bu onun dagırcıgını geliştierecektir,,ve Haluk Hoca dışında ilaç kullanın iyi gelir deseler de kullanmayın..biz 6 yaşından sonra ilaca başladık..Allah yardımcınız olsun..

  6. #6
    Üye
    Ferhat Alpozen Avatarı

    Gerçek Adı
    ff
    Üyelik Tarihi
    31.12-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    amasya
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tüm yavrularımıza öncelikle geçmiş olsun dilemek isterim...
    8 ay önce ani bir kasılma ile 4,5 yaşındaki oğlum Tuna Yalçın'ı acil'e götürdük ve o günün akşamına oğlumuzun DMD hastası olduğu haberini aldık...
    İki gün Önce ise bende Sayın Haluk Topaloğlnun muayenehanesinde bu güzel haberi kendisinden duydum.. Çok emin olunmamakla birlikte 2 yıla kadar çıkması düşünülen ilaç, Hollandada 5 çocuk üzerinde denenmiş ve diz ile ayak bileği arsındaki kasa enjekte edilerek o kasta eksik proteini vücudun ürettiği görülmüş... Sanırım şu anda yan etkileri ve uygulama esasları araştırılıyor... Bu siteye ilk üye olmuşken sizlerede bir müjde vermek istedim....
    En azından şunu biliyoruzki, DMD ve MD tipi hastalıkların artık çaresiz olduğu tartışılır hatta bu kanının yanlış hale geldiğini ben biliyorum....
    Hollandada üretilecek bu ilacın hemen aynı günlerde tüm dünyada satışı başlayacak... Olayın en güzel yanı ise ilacın ssk tarafından karşılanacak olması...

    Tüm arkadaşlarıma kardeşlerime ve yavrularımıza geçmiş olsun dileklerimi sunar umut dolu yeni bir yıl dilerim efendim..

    Saygılarımla..

    Ferhat Alpözen...

  7. #7
    Üye
    Ferhat Alpozen Avatarı

    Gerçek Adı
    ff
    Üyelik Tarihi
    31.12-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    amasya
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

  8. #8
    Üye
    ilknur helvacıoğlu Avatarı

    Gerçek Adı
    İlknur
    Üyelik Tarihi
    04.02-2007
    Son Giriş
    15.07-2016
    Saat
    17:18
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    125
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ÇOK GEÇMİŞ OLSUN.AMA NE OLUR KORTİZONA BAŞLAMADAN ÖNCE ÇOK İYİ ARAŞTIRIN.KORTİZON ÖYLE LANET BİR İLÇ Kİ BİR YANDAN İYİ EDİYOR DERKEN BİR YANDAN ON MİSLİ KÖTÜ EDİYOR. YAVRUM DAHA ÇOK KÜÇÜK.KEMİKLERİ ZARAR GÖRÜR EN BAŞTA.GELİŞİMİNİ ENGELLER.KİLO ALDIRIR VSÇ VS. BU İLACI NE OLURSA OLSUN KULLANMAYIN VE DOKTORLA DA KATİ KONUŞUN. KULLANMAYIN ARKADAŞIM YAVRUNUZA YAZIK EDERSİNİZ.

  9. #9
    Üye
    bora05 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.10-2007
    Son Giriş
    27.10-2009
    Saat
    14:49
    Yaşadığı Yer
    Izmir
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba,

    Ben de 2 yasındaki oglum icin kısa bir süre önce Haluk Bey'e gittim. Aynı güzel haberi bize de verdi. Simdi umutla bu ilacın cıkmasını bekliyoruz.

    Bu arada Haluk Bey'in tavsiyesi ile "Cozaar" kullanmaya basladık. Bu tansiyon ilacının CK degerini etkin olarak düsürdügü saptanmıs. Biz de 6 hafta sonra tekrar test yaptırarak CK degerinin ne kadar düstügünü görecegiz.

    Umarım Cozaar etkili olur ve bu yeni ilac cıkana kadar en az hasarla ulasmıs oluruz.

    Siz de Cozaar kullanmaya basladınız mı?

  10. #10
    Üye
    Ferhat Alpozen Avatarı

    Gerçek Adı
    ff
    Üyelik Tarihi
    31.12-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    amasya
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bora bey iyi akşamlar, Tabiki Haluk beyin tesbit ve kararlarını yargılamak değilde, neye girdiğimi anlamak adına bu ilacı kullanan ve sonucunda neyle karşılaştıklarını öğrenmek adına buradan sizlere ulaştım..
    Şu anda ilacı kullanmadık fakat
    sanırım 8 aydır reddettiğim tedavi olmasa bile ilaca kadar tahribatı azaltır denilen deltacortil ve Cozaar isimli ilacı kullanmaktan yana daha yakınım, Tabiki şüphelerim bitmedi hala önermeyen arkadaşlarımız çıkıyor fakat yüzde olarak bakılınca kullanıp rahatlayanların sayısı daha fazla...
    Doktorumu dinlememek gibi bir lüksüm yok fakat dediğim gibi bizi neyin beklediğini saptamak için hala karar aşamasındayım her iki karar içinde...

    Ferhat Alpözen...

  11. #11
    Üye
    bora05 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.10-2007
    Son Giriş
    27.10-2009
    Saat
    14:49
    Yaşadığı Yer
    Izmir
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ferhat Bey merhaba,

    Biz oglum Bora icin yaklasık 3 haftadır Cozaar kullanıyoruz. 50 mg'lık ilacın 1/4'unu veriyoruz. Yani doz cok dusuk. Su ana kadar da hicbir yan etkisini görmedik (en azından simdilik)

    Sizi cok iyi anlıyorum. Soz konusu olan bir tansiyon ilacı oldugu icin insan kucucuk bedenlerde kullanmaya cok tereddut ediyor. Ancak ben internetteki arastırmalarımda da bu ilacın yararlarını okudugum icin ve doktorumuz da simdiye kadar hicbir yan etkiye rastlanmadıgını söylediği için hiç düşünmeden kullanmaya basladık.

    Biz oglumda bu hastalığı tesadüfen bir kan testiyle bulduğumuz ve yaşı daha çok küçük olduğu için henüz hastalığın herhangi bir belirtisi yok. Bu nedenle rahatlama sağlayıp sağlamadığını bilmiyorum.

    Ancak Ocak sonuna dogru bir CK testi daha yaptıracagız. Eger belirgin bir düşüş olursa sizleri tekrar bilgilendiririm ve bu ilacı kullanmanızı tavsiye ederim.

  12. #12
    Üye
    Ferhat Alpozen Avatarı

    Gerçek Adı
    ff
    Üyelik Tarihi
    31.12-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    amasya
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Leyla hanım merhaba..
    evet kızlar taşıyıcı, sadece hastalık erkeklerde belirti gösteriyor...

    Bora bey teşekkür ederim...
    Daha çok paylaşımda bulunacağa benziyoruz...
    Ben iki ilacıda kullanmadan önce Quenzim Q10 içeren solgarın ürünlerini kullandım.. ilk teste yani hastalığı öğrendiğimizde 70-200 olması gereken CK 12.700 çıkmıştı..
    7 ay kullandığım Quenzim Q10 dan sonra değer 11.600 e düştü ama ne kadar güzel bir gelişme yorum yapamıyorum...

    Sevgiler saygılar...

  13. #13
    Üye
    DVRM Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.01-2008
    Son Giriş
    14.01-2008
    Saat
    01:04
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim ablam da taşıyıcı yalnız gösteriyor yani aslında hasta...3 dayımı da bu haslaıkdan dolayı kaybettik çok acı .ben de 3 yıl önce bebek yapmaya karar verdim bu konuda en iyi teşisi prf.dr haluk topaloğlu'na gittik ablama düchenne tanısını koydu o zaman iş daha da kolay oldu önce hastalığın tanısı önemli d.e.ü genetik anabilim dalı bşk sayın derya erçal yönlendirmişti saolsun..hacettepe'de ben,ablam,annem,teyzemin oğlu ve dedemden kanlar alındı ve araştırmaya başlandı yaşayan aile bireyleri özellikle erkek varsa çok önemli..araştırmanın sonucu benim için harikaydı taşıyıcılık riskim %99.9 du.yani ben annemin temiz x genini almıştım ama yine de amniyosentez yaptırdım şimdi çok şükür sağlıklı bir kızım var bu siteye üye olmamın sebebi ablam canımdır o benim... şimdi33 yaşında yürümesi zor oturup kalkmakta zorlanıyor ve bu ara kalbinde blok problemi çıktı eko,ekg,holter ve sintgrafi yapıldı salı günü izmir ATATÜRK eğitim hastanesinde sayın doç.dr Nursen Postacı kendisi bir daha eko yapıcakmış salı günü sonuç belli olacak..ben ve ailem bu konuda fazlasıyla deneyimliyiz olsun hayat çok güzel ben ablamın bir eli bir ayağıyım o da benim kalbim beraber her şeyi aştık aşarız...bu konuda en çok moral önemli ablam d.e.ü hukuk mezunu ve çalışıyor.her konuıda deneyimlerimi siz dostlarla paylaşmaya hazırım..saygılar sevgiler

  14. #14
    Üye
    arda006 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.07-2007
    Son Giriş
    29.06-2015
    Saat
    12:55
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Biz en son aralık sonu gibi haluk beye gittik.bu ikinci gidişimiz.bu sefer giderken eşimin,benim ve eşimin iki kız kardeşinine ait CK ve CK-MB değrlerini de götürdük.Haluk bey değerlerin düşük olduğunu görünce çocuğumuzun hastalığının bizlerden geçmediğini yani genetik yolla oluşmadığını söyledi.bu hastalığın büyük ihtimalle hamilelik döneminde hücrelerin bölünmesi esnasında bu genin bozuk oluşmasından kaynaklanmış olabileceğini söyledi.bir sonraki çocuğumuzun bu hastalığı taşıma şansınında % 7 olacağını söyledi.duruma bu açıdan bakınca çok güzel.fakat bizim için önemli olan çocuğumuzun durumu.bir sonraki çocuğu düşünmek için erken.hastalıkla ilgili gelişmelerden çok fazla bahsetmemişti.ama sizlerin anlattığı durumlar gerçekten oluşmaya başladıysa en azından umutlu olmak açısından güzel.bu tarz gelişmeler olursa bilgi verirseniz sevinirim.biz tekrar temmuz ayında gideceğiz haluk beye.şu anda da herhangi bir ilaç kullanmıyoruz. oğlum şu 2 yaşını 2 ay geçti.haluk beyin söylediğine görede 3 yaşına kadar hiç ilaç kullanmayacağız.şu an çok fazla belirtisi olmasada oğlum hala kendi başına yürüyemiyor.umutla bekliyoruz yürümesini.Tekrar herkese geçmiş olsun.

  15. #15
    Üye
    a_slymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.05-2006
    Son Giriş
    14.02-2015
    Saat
    13:11
    Yaşadığı Yer
    MEKANSIZ
    Mesaj
    384
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
    selamlar mıllet naber nasılsınız sımdı sıkı durun sıze muthış bı cevabım var DMD hastaları ıcın bı ılac uretılmıs gozunuz aydın bende dmd hastasıyım adı freedch ataxıa dmd hastalarında kullanılıyo yanı hem sıze hem bıze ılac gozumuz aydın ılac yenı uretıldı sadece suan ıcın kanadada varmış nasıl alınır bende bılmıyom yabancı dıl bılen varsa bı baksın banada yazsın son dakıka bılgılerı
    http://www.engelliler.biz/forum/view...d02b86868c57d6
    sıtesınden takıp edebılırler
    illada ilac uretıcısıyle baglantı kuracam dıyasanız buyurun
    http://www.santhera.com/index.php?mi...1eaa6b&lang=en
    hepımıze gecmiş olsun




Sayfa 1 / 6 12345 ... SonSon