Sayfa 4 / 6 İlkİlk 123456 SonSon
Toplam 76 mesajın 46-60 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #46
    Üye
    toniosmurat Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.07-2010
    Son Giriş
    21.02-2013
    Saat
    14:45
    Mesaj
    21
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    ksk2012 verdiğin bilgiler için teşekkürler.benim de 3 yaşındaki oğluma dmd tanısı koyuldu.haluk hoca fizik tedavi başlayın dedi ilaç vermedi.bu yaştan itibaren tecrübelerinize dayanarak nasıl bir fizik tedavi uygulamamızı önerrirsiniz.evde, özel rehabilitasyon merkezlerinde vs.

  2. #47
    Üye
    ksk2012 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.11-2012
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    toniosmurat geçmiş olsun,
    ilk önce oğluma bu hastalıkta diğer hastalara göre şanslı olduğu yönleri ön plana çıkardım. şehirde yaşamak, yaşadığımız yerde hiç yokuş olmaması, her yere metro ve engelli otobüsleri ile gidebilme şansı olduğunu öğrettim. fizik tedaviye hala otobüslerle kendi gidip geliyor. sinema, maç, konser, tiyatro, hangi etkinlik varsa oğlum orada, çoğu zaman sağlıklı insanların yapamadığı şeyleri yapıp, gidemediği yerlere gidiyor. diyeceksiniz ki bunun nesi avantaj, çocuğunuz çok ciddi ve zor bir hastalık geçiriyor, fakat bu hastalık bize bir şekilde allah tarafından verilmiş, ben oğlumu çok seviyorum, onu bu yükün altında tek başına bırakabilirmiyim, zaten hastalık sadece çocuklara ait değil, onlar hasta doğduklarında anne ve baba bunu öğrendiklerinde zaten çocuklarıyla hafifletilemez bir hastalığa yakalanıyorlar. ben ilk öğrendiğim zaman 2 hafta şoktan çıkamadım. robot gibi doktordan doktora, hastaneye, tahlillere koşuyorduk. tedavi süreci boyunca otomatiğe alınmış oluyorsunuz. doktorlarınız size ne derse onu yapıyorsunuz. zamanla hastalık benim için şu hali aldı. elimi kolumu bağladılar içime bir ateş attılar, o ateş bazen harlıyor alev alev yanıyor, sonra biraz köz halini alıyor ama hiç bir zaman sönmüyor ve ben ölene kadar bu ateş zaman zaman harlayarak yanacak. diyeceksiniz ki bu kadar iki ruh halinde nasıl pozitif oluyorsunuz, işte o ateşin alevleri hafiflediğinde oğlumu güçlendirmeye ve onun için yaşamaya başlıyorum. ona ondan daha zor şartlarda bu hastalıkla mücadele eden insanları anlatıyorum. ayakta durabilmek için bunlarla yaşamak lazım.
    sorunuzun cevabına gelince size tedavi ile ilgili sadece tecrübelerimi anlatabilirim, yoksa ne haluk hocamızın nede diğer hocalarımızın tedavilerinin üstüne öneride bulunmak küstahlığını göstermem bile, bunlar bizim haddimize değil. bizde tadavilerimize onların tadavisi ile başladık, hastalığı ilk öğrendiğimde adını bile telaffuz edemiyordum. bu tecrübeleri yaşayarak öğrendik. ama haluk hocamızda benim böyle davranarak oğluma yararım olduğunu söylemişti. biz daha sonra izmirdeki bir hocamızın tedavisine geçtiğimizi belirtmiştim. hasan hocamızda mükemmel bir hoca o da aynı şeyleri söylemişti. bu hastalıkta belli bir süreç var malesef ve bu süreci üç aşağı beş yukarı herkes aynı yaşıyor, hep tedavi çıkacak ümidi ile yaşıyorsun ama zaman çabuk geçiyor, onun için çocukları tedavinin yanında elinizden geldiğince kendi işini kendi yapabilecek konuma getirin, ve bu süreci uzatın tabii ki çocuğunuzu yormadan, evet düzenli bir fizik tedavi asıl sorunuzun cevabı sanırım , bir rehabilitasyon merkezine yakınmısınız bilmiyorum ama evinize yakın bir rehabilitasyon merkezine gidip danışabilirsiniz. çocuğunuz küçük olduğu için prosüdürü bilmiyorum, biz okul zamanı ilk önce hastaneden rehabilitasyon uygundur diye rapor çıkardık, (unutmayın adım attığınız herşey için ayrı heyet raporu çıkarıyorsunuz, çoğu raporda sürekli ibaresi bulunmak zorunda o zaman işiniz daha kolaylaşıyor, bizim yaklaşık 20 -25 tane raporumuz olmuştur,) şimdi çok iyi hatırlamıyorum ama ilk önce r.a.m. (rehberlik araştırma merkezi)'nemi yoksa rehabiltasyon merkezinemi gittik unutmuşum, r.a.m. dan raporunuz çıktıktan sonra rehabilitasyon merkezine gidiyorlar, servisleri oluyor, daha sonra okul zamanı geldiğinde r.a.m. oğlunuzu kaynaştırma öğrencisi yapıyor, kaynaştırma öğrencisi olunca okul dönemi boyunca okulda yaşayacağı tüm sorunları okul ortadan kaldırmakla mükellef, sınıfta kalmak yok, devamsızlıkları diğer çocuklara daha töleranslı, sınıf zeminde olmak zorunda okulda rampa yoksa rampa yapmak zorunda, engeli tuvaleti ayırmak zorunda, gerekirse anahtarı çocuğunuzda olacak, başka yerlerde gireceği sınavlar çocuğunuza göre önceden ayarlanıyor, her kurumda engelli önceliği var (malesef çocuğunuz belli bir süreçten sonra kabullenmesi ilk başta zor olan engelli ibaresini alıyor) zorluklar 3.4.5. sınıflarda başlıyor ve hızlı bir şekilde ilerliyor bu zamanda kortizona başladığı için kilo almasına engel olun, her gün şimdiden başlayabilirsiniz en az 20 dakika yüz üstü yatırın beline ve baldırlarına bir yastık koyabilirsiniz, bacaklarındaki kasların kasılmalarını geciktiriyormuş, rehabilitasyonda öğrendiğiniz fizik tedaviyi hergün evde mutlaka yapın biz yıllarca yaptık 13 yaşına geldiğinde isyan etmeye başladı ondan sonra sadece rehabilitasyonda yapmaya başladı, haluk hocamıza pkafoya ne zaman başlayacağınızı sorun haluk hoca unutabilir bizde unutmuştu ,rapor çıkartıp pkafo (gece ayakkabısı) alın, sık sık balon şirirtin bağırsın yüksek sesle şarkı söylesin hatta koroya götürün çok faydası oluyor, yüzme kursuna verin, ben çok uzun zaman gönderdim, plastik el topları alıp sıktırın, parmak kaslarını geliştirin. medikallerde satılan üçlü toplar var, fakat bunlara daha erken onun için bir sürü balon alın sürekli şişirsin, ellerinizle dokunmadan biri duvara kağıt koysun birlikte üfleyin yere düşüren kaybetsin, solunumlarını geliştiriyor. bunlara ileride ihtiyacınız olacak benim oğlumun solunumu şükürler olsun hala çok iyi, evinizde tadilat yaptıracaksanız acele etmeyin çünkü bir süre sonra evinizin düzenini oğlunuza göre ayarlamaya evde küçük tadilatlar ve rampalar yaptırmaya başlıyorsunuz, söylediklerimide olumsuzluk olarak görmeyin inşallah tedavi çıkar ve bunlara ihtiyacınız kalmaz ama herşey insanlar için ve hazırlıklı olmak çocuğunuz için olumlu oluyor, ne yapacağını bilmeyen bir anne babası olmayan bir çocuk bu hastalıkla nasıl mücadele edebilir düşünsenize, bize allahım bu gücü çocuklarımız için veriyor başka hiçbir açıklaması yok.
    şimdilik söyleyebileceklerim bu kadar umarım işinize yarar.

  3. #48
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    15.01-2017
    Saat
    13:02
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    oğlunuuz kaç yaşında

  4. #49
    Üye
    ksk2012 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.11-2012
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    oğlum şu anda 16.5 yaşında

  5. #50
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    15.01-2017
    Saat
    13:02
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben izmir menemende yaşıyorum ve izmirdeki tüm hastaları bulup konuştuğumu tanıştığımı sanıyordum ama hala bulamadıklarım varmış doğrusu oğlunuz ile tanışmak isterdim DMD hastası galiba oda ?

  6. #51
    Üye
    ömer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.08-2008
    Son Giriş
    23.01-2013
    Saat
    10:06
    Yaşadığı Yer
    şanlıurfa
    Mesaj
    151
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ilaç tedavisleri denemeleri artık son aşamada diyebilirim fakat her denemenin ne kadar sürdüğü muamma artık ilaçlardan olumlu yanıt alınıyormuş facedeki sma grubu,sma ailesindende takip edebilirisiniz

  7. #52
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    15.01-2017
    Saat
    13:02
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ptc124 ten başlayın prosensa ve serapta gibi ilaç araştırmaları yıllardır arkadaşlarım ile kurduğumuz derneğin yakın takibinde zaten yani ilaç yada herhanği bir tedavi metodu ile ilğili tüm dünyadan haberler geliyor ve takip ediyoruz o konuda sıkıntı yok sıkıntı zaman ile ilğili ve bizler bu zamanı çocuklarımız için iyi kullanmak zorundayız gerek hastalığın yavaşlatılması gerekse onların hayat standartlarının yükseltilmesi bakımından ukalalık olmasın özür dileyerek yazıyorum ama bu DMD hakkında tecrübeli olduğumu düşünüyorum .siz başta olmak üzere DMD hakkında bilği veren tüm arkadaşlara teşekkürler.

  8. #53
    Üye
    toniosmurat Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.07-2010
    Son Giriş
    21.02-2013
    Saat
    14:45
    Mesaj
    21
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ksk 2012 verdğiniz bilgiler çok güzel.aradığım şey bu zaten günlük yaşantımı ve hastane sürecini öğrenmem gerekiyor.doktorlara bağımlı kalmak istemiyorum.yazdıklarınızı kesinkle uygulayacağım.mesela şimdiden çikolata şeker tuzlu yiyecekleri azaltmalımıyım yoksa tamamen kesmelimiyim.malum doktorlar herşeyi söylemiyor.

  9. #54
    Üye
    serhat123 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.11-2012
    Son Giriş
    03.12-2012
    Saat
    21:20
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öncelikle herkese geçmiş olsun allah cümlemizin hastalarına ve hastalığına şifasını versin bugün oğlumun dmd hastası olduğunu öğrendim haluktopaloğluna gittik kendisi sonuçların iyide kötüde olmadığını söyledi nedemek istediğini anlamadım oğlum şuan 19 aylık yürüyebiliyor koşabiliyor gelişimi normal 9 aylıkken yürümeye başladı tesadüfen baktığımız bir kan sonucu neticesinde ck yüksek olduğunu gördük neticede bu duruma geldik


    genetik sonucu : incelenen dna örneğinde distrofin genine ait ekzon delesyonu saptanmamıştır.

    emg sonucu : yapılan incelemede miyopati bulgusuna rastlanmamıştır klinik bulguları destekliyorsa biopsi düşünülebilir.

    BİOPSİ SONUCU :

    klinik özet:

    ck yüksekliği nedeniyle doktora başvurmuş klinik şikayeti yok alt 321 ast 277 ck 8323 DTR ler bilaterel alınıyor gowers yok bağımsız yürüyor 1 yaşında yürümüş 1 yaşında konuşmuş ailede kas hastalığı epilepsi yok gece uyurken 34 derece ısı düşüyor

    makroskobi: 0.6x0.5x0.5 cm ve 0.7X0.7X0.5 cm boyutlarında yağ dokusu içeren kas biopsisi tamamı 2 doku frozen takibe alındı


    dokuya uygulanan boyalar

    histokimyasal boyalar : gomori trikrom periodik asit schiff (pas) oil-red-o (oro) nikotinamid adenin dinükleotid fosfat (nadh) süksinat dehitrogenaz (sdh) sitokrom-c oksidaz+süksinat dehitrogenaz (cox+sdh) adenozin trifosfataz (atpaz)

    immünhistokimyasal boyalar: spektrin merozin distrofin-1 distrofin-2 distrofin-3 alfa sarkoglikan beta sarkoglikan gama sarkoglikan delta sarkoglikan

    mikroskobi:

    kesitlerde kas lifleri arasında belirgin çap farkı bazofilik boyanan dejenere lifler çok sayıda nekrotik lif ve fagosite eden lif mevzuttur. endomisyal ve perimisyal bağ dokusu artışı dikkat çekmiştir perimisyal bağ dokusunda yağ infiltrasyonu izlenmiştir. oksidatif enzim boyaları (nadh,sdh,cox) ve histo kimyasal boyalar (gomori,triktom,pas,oil red-o ) ile booyama normaldir stokrom-c oksidaz pozitifdir. ATPaz boyamasında tip 1 ve tip2 liflerin dağılımında özellik yoktur immün histokimyasal incelemede spektirin merozin ve delta sarkoglikan pozitif distrofin 1-2-3 negatif alfa beta gama sarkoglikanlarla soluk boyanma saptanmıştır

    tanı : duchenne musuler distrofi inzisyonel kas biopsisi.

    anlamadığım ! duşen muuskuler distrofi mi becker mi ? haluk hoca net söylemedi bekerde demedi duşende demedi ilerleyen zamanlarda göreceğiz dedi bana tesellimi verdi yoksa gerçektenmi söyledi lütfen yardımcı olursanız sevinirim saygılarımla

  10. #55
    Üye
    ksk2012 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.11-2012
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hepinize tekrar merhaba
    sanırım haluk hocaya gitmeyen yok, daha önceki yazdıklarımı okursanız süreci anlayacaksınız. sizlerin moralini bozmak istemiyorum, fakat sadece gerçekçi olmak zorundayız. çocuklarımızın vücudunda distrofin yok, vücutta olmayan birşeyi ilk önce kabul etmek zorundayız, benim oğlum şu anda 17sini sürüyor, zaten bu çocuklara genelde kaslarından birşey olmuyor, bu uzun süreç içinde kullandıkları ilaçlar, onlara bağlı yan etkiler, başka hastalıklar oluşmaya başlıyor, solunum sıkıntısı, kalp kaslarının yorulması ve yetersiz kalması, kortizon kullanmak başlı başına bir sıkıntı, hastalığı yavaşlatırken diğer taraftan vücutta oluşturduğu hasarlar, kilo aldırmasıda cabası, ama ilaç seçim şansımız yada kullanmama lüksümüz yok. hastalığı öğrendikten sonra robot gibi doktorların uyguladığı tedaviye uymak zorundayız. çoğumuz hastalığı çocuklarımızda öğrendikten sonra uzmanı olduk, ve bu süreçten malesef hepimiz zamanla geçiyoruz. zamanla tecrübe sahibi oluyoruz, ben çocuğum için doğru olanı yaptığıma inanıyorum, tüm doktorlarıda bizim hayat biçimimizi destekledi. okul 2. plana düşüyor, ama bazılarında ılımlı gerileme olduğu söylensede, doktorlar oğlumun çok zeki olduğunu söylediler. tekrar söylüyorum olumlu yönleri görerek yaşamak zorundayız. çocuklarıza hergün ızdırap yaşatıp, hergün ölemeyiz, güçlü olmak zorundayız.
    hepimize geçmiş olsun.

  11. #56
    Üye
    ONURALP Avatarı

    Gerçek Adı
    ONUR
    Üyelik Tarihi
    28.01-2013
    Son Giriş
    10.01-2014
    Saat
    14:09
    Yaşadığı Yer
    Aydın
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar,
    17 aylık oğluma tesadüfen yapılan kan testi sonucunda CKnın yüksek çıkması nedeniyle genetik tarama yapıldı ve 50.eksonda delesyon tespit edildi.Araştırmalarımız sonucunda Prof Dr Haluk TOPALOĞLU'ndan randevu aldık ve geçen hafta muayene için gittik.Genetik sonucumuza bakar bakmaz çok iyi tam zamanında geldiniz dedi. Hacettepe Üni. 51.ekson atlatma tedavisini anlattı 12 çocukta denendiğini ve başarılı sonuçlar alındığını söyledi. ilaçta yakında zamanda patent alacakmış.kendi üvi. uyguladığı tedaviye şuan oğlum küçük olduğu için uygulayamıyoruz 5 yaşına gelmesini bekliycez. bu arada ilaç piyasa çıkarsa daha erken yaşta da başlayabileceğini söyledi.yılda bir defa görüşelim dedi.umutluyuz inş.ilaçta biran evvel piyasa çıkar.
    Allahtan sadece oğlum için değil bu hastalığa yakalanan herkez için şifa dilerim.en yakın zamanda bütün kas hastalıkları için şifa bulunacağına inanıyorum.

  12. #57
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    15.01-2017
    Saat
    13:02
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öncelikle geçmiş olsun allah yardımcınız olsun haluk hocaya yakın zamanda gittiniz sanırım muayene ücreti ne kadar olmuş bilği verebilirmisiniz

  13. #58
    Üye
    ONURALP Avatarı

    Gerçek Adı
    ONUR
    Üyelik Tarihi
    28.01-2013
    Son Giriş
    10.01-2014
    Saat
    14:09
    Yaşadığı Yer
    Aydın
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    teşekkür ederim
    muayene ücreti 400 tl

  14. #59
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    15.01-2017
    Saat
    13:02
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    henüz yolun başındasınız daha çokk 400 ler isticek sizden allah ayrdımcınız olsun

  15. #60
    Üye
    erdemuzun25 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.01-2013
    Son Giriş
    29.01-2013
    Saat
    15:01
    Yaşadığı Yer
    erzurum
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    1997 den beri ilaç çıkacak ümidi vererek hastaları oyalıyorlar kanser için bile tedavi varken bu hastalığa malesef yok artık nasipten öte köy yok demek ki
    yine de insan bir ümit bekleyip duruyr




Sayfa 4 / 6 İlkİlk 123456 SonSon