Sayfa 1 / 21 1234511 ... SonSon
Toplam 310 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    22.12-2016
    Saat
    15:19
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    731
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Not: Müsküler Distrofi ile ilgili sağlık bilgi ve tecrübelerimizi paylaştığımız forum: Sağlık / Muskuler Distrofi (MD) - Engelliler.Biz Platformu Forumları


    Müsküler Distrofiyim...3-3,5 yaşlarımda teşhis konulmuş. Bu hastalığın bir çok çeşidi olduğu biliniyor... Raporlarımda değişik açıklamalar var. Birinde myopati, bir başkasında duchenne tipi olduğum yazıyor... :roll: :roll:

    Benim hastalığımla aynı rahatsızlığı taşıyan var mı?

  2. #2
    Üye
    warna Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.06-2005
    Son Giriş
    19.02-2010
    Saat
    11:58
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Dilemna;
    Ben de kas hastasıyım.Bu güne kadar edindiğim deneyimler;kas hastalıklarında isim koymakta zorlanıyorlar.Ben on senedir tam adını koyduramadım.Değişik uzmanlar baktı.Hepside farklı yorumlar yaptı.
    Önemli olan ne hissettiğin.Hastalıkla en büyük mücadeleyi yine kendin yapacaksın.Senin dışındakiler sadece destekleyiciler.Saygı veSevgilerimle

  3. #3
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.455
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Dilekciğim bende bende
    bu başlığı nasıl fark etmedim yaaaaaa :shock:
    warna haklısın doktorların tanısından ziyade hastalık nedir kendimi daha iyi hissetmek için neler yapabilirim bu doğrultuda en önemlisi bu :!:

  4. #4
    Forum Moderatörü
    Life Avatarı

    Gerçek Adı
    ---
    Üyelik Tarihi
    17.07-2005
    Son Giriş
    15.01-2017
    Saat
    21:06
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    2.470
    Alınan Beğeniler
    15
    Verilen Beğeniler
    5

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende varım tabiki sevgili dilemma ve minerva.Bende müsküler distrofiyim.

  5. #5
    Üye
    öteki Avatarı

    Gerçek Adı
    Murat
    Üyelik Tarihi
    09.08-2005
    Son Giriş
    13.01-2017
    Saat
    21:30
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    134
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben de 16 yıldır kas hastasıyım.(distal myopati-myoshi myopati).

    daha önce yazacaktım. ama ne yazacağımı bilemediğim için bekledim. engelli olarak birbirmizi anlamamız daha kolay oluyor tabi. bir de kas hastası olarak bizlerin sorunları daha da birbirine yakın. dilemma seni tanıdığım için sorayım. yaklaşık 25 yıldır rahatsızlığı taşıyosun ve şu an ki durumun hiç de 25 yıllık bir kas hasatsı durumunda değil. seni tebrik ediyorum ne yaptıysan iyi yapmışsın ve kendini iyi korumuşsun. hastalığının tipi hangisi acaba. ama duchenne değildir bundan eminim.

    şu an (son bir kaç yıldır)yapılan çalışmalar çok ümitlendirici. onları okuyunca çok mutlu oluyorum. (coşkun özdemir gibi, çok objektif ve hatta tedavi konusunda, kısa-orta vadede mümkün değil gibi düşünen birinin bile geçnlerdeki bir yazısında; iyimser bir tahminle 4-5 yıl içinde olabilir diye yazması beni sevindirdi. hatta 10 yıl sonra bile olsa çok güzel) umarım ilerki yıllarda (on yıllarda) şöyle başlıklar açarız; eskiden kas hastalığı yaşamış olanlar (başka kim var) şeklinde ...

  6. #6
    Üye
    karakaya Avatarı

    Gerçek Adı
    Musa
    Üyelik Tarihi
    30.07-2005
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    09:06
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    847
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    5

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben musa,aynen benim raporda miyopati yazıyor.anlamadım gitsin

  7. #7
    Üye
    Onur Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.04-2003
    Son Giriş
    02.03-2009
    Saat
    12:22
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    108
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben ve ablam varız. Teşhis 25 yıl önce ablama Progresif müsküler distrofi olarak konulmuş. Bu tanı genel bir tabir. O günden bu yana da teşhisi kesinleştirmek için girişimimiz olmadı. :roll:

  8. #8
    Üye
    ahmetyildiz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.04-2003
    Son Giriş
    15.12-2011
    Saat
    17:47
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    101
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende bu lanet hastaliktan muzdaripim..
    Raporumda:
    Biyopsi ile kondu biyopside proksimal kaslarda güçsüzlük ve myopati ile uyumlu Müsküler Distrofi, Proksimal kaslarda güçsüzlük ilerde distrofin boyasi yapılacaktır yazıyor...
    Ama ben yaptırmadim...

    Tahminen(internette yapt. arastirmalardan) Becker tipli MD ancak cok az da olsa %3 Duchanna olma ihtimnali var...

    Sevgilerle...

  9. #9
    Üye
    neseli09 Avatarı

    Gerçek Adı
    Mustafa Neşeli
    Üyelik Tarihi
    09.05-2005
    Son Giriş
    14.09-2015
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    Aydın
    Mesaj
    140
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    :P Sizi yalnız bırakır mıyım hiç? Bende varım :wink:

  10. #10
    Üye
    adelya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.04-2005
    Son Giriş
    31.05-2008
    Saat
    23:49
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben de kas hastasıyım arkadaşlar...FSH(fasiohumeralscapulo)

  11. #11
    Üye
    kadir1981 Avatarı

    Gerçek Adı
    Kadir
    Üyelik Tarihi
    22.11-2004
    Son Giriş
    13.01-2010
    Saat
    14:26
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    77
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    BENDE VARIM KASHASTASIYIM DUSHEN TANISI EN AGIR OLANI

  12. #12
    Üye
    ugurozaltin Avatarı

    Gerçek Adı
    Uğur Özaltın
    Üyelik Tarihi
    01.07-2005
    Son Giriş
    25.07-2010
    Saat
    19:02
    Yaşadığı Yer
    Manisa
    Mesaj
    117
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Heeeeyyyt aslanlar, bütün kascılar burda, herkese Selam
    Arnold lar ve Zeyna lar bilimum üçgün kas hisarları, beni unutmayın

    Muscular kas ditrofisi ile şereflendik ne mutlu,Hayat üzülecek kadar uzun değil mutlu olabildiğice olun ve geriye bakmayın

  13. #13
    Üye
    ATiM Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.11-2005
    Son Giriş
    15.05-2010
    Saat
    09:22
    Yaşadığı Yer
    Kayseri\Adana
    Mesaj
    25
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba dostlar.
    Burada kalmasın msn'den konuşalım. Çok istememe rağmen malesef diğer hastalarla görüşemiyorum

  14. #14
    Üye
    cefobid Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.07-2003
    Son Giriş
    21.11-2005
    Saat
    14:43
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende kashastasıyım. çukurova üniversitesinde okuyorum.3. sınıf gıda müh.tekerlekli sandalye kullanıyorum. tabi çoğu zaman yürüyorum

  15. #15
    Üye
    Erdoğan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erdoğan SARI.
    Üyelik Tarihi
    02.04-2005
    Son Giriş
    29.04-2015
    Saat
    12:09
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Selamlar sevgili dostlar tabiki bende varım ben ERDOĞAN.
    Belki burada bir kaç kişi görünüyoruz ama gerçekte hiç te öyle değiliz biz olduğumuz kadarıyla buradayız Benim hastalığım.10. yaşında başlayıp bir süre sonra Teşiz konuldu Kashastalığı gerçek adını tam bilmiyorum çok ta merak etmiyorum açıkcası nefark eder Hepsi bir örnek
    Herkeze sonsuz sevgiler selamlar yüksek morelli umutdolu zamanlar dilerim.

    BEDEN ARAÇTIR ONU AKIL KULLANIR. :!:




Sayfa 1 / 21 1234511 ... SonSon